Σε γαλάζιο φόντο παλάμες που έχουν ζωγραφιστεί με διάφορα χρώματα και έχουν αφήσει το αποτύπωμά τους. Από κάτω η λέξη Autism γραμμένη από κυβάκια.
Συντονισμός: Άγγελος Σκορδάς
Γράφει: Ηλιάνα Δανέζη
Επιμέλεια: Παναγιώτης Σωτήρης

Ζώντας στο φάσμα του αυτισμού

Γονείς και ειδικοί μιλούν για τις ελλείψεις στους φορείς δημόσιας υγείας, για τα ανεπαρκή επιδόματα, αλλά και για την άγνοια σχετικά με τη διαταραχή

Η 2η Απριλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, όμως στη χώρα μας δεν έχουμε ακόμη επαρκή στατιστικά δεδομένα για τον ακριβή αριθμό των ανθρώπων με «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος», με τα όρια μεταξύ αυτών που θεωρούνται «βαριές περιπτώσεις», όσων χαρακτηρίζονται «μεσαίας λειτουργικότητας» και εκείνους που ανήκουν στους «υψηλής λειτουργικότητας» αυτιστικούς να παραμένουν ασαφή – τουλάχιστον για την πολιτεία. Μόνο εκτιμήσεις υπάρχουν μέχρι σήμερα για περίπου 150.000 άτομα «στο φάσμα», ενώ οι νέες διαγνώσεις καταγράφουν αυξητικές τάσεις τα τελευταία χρόνια – ενδεχομένως και λόγω των λεπτομερέστερων εξετάσεων. Ενδεικτικό των παραπάνω, όπως σημειώνει στο «Βήμα» η αναπτυξιακή παιδίατρος Ελένη Καραντανά, είναι ότι «το «το 2007 ο αυτισμός αντιστοιχούσε σε ένα με δύο άτομα στα 1.000, το 2014 ανερχόταν σε ένα στα 68, ενώ σήμερα μιλάμε περίπου για ένα στα 50 άτομα».

Έλλειψη γνώσης, όμως, εντοπίζεται και σε ό,τι αφορά τις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων, την αδυναμία πρόσβασής τους σε αναγκαίες υπηρεσίες και – υποτίθεται – κατοχυρωμένα δικαιώματα, που συνδυαστικά οικοδομούν ένα αόρατο τείχος ανάμεσα σε «εμάς» και «εκείνους», δείχνοντας πως η ελληνική κοινωνία απέχει πολύ από το να εξασφαλίζει την ευαγγελιζόμενη ισότητα και συμπερίληψη. Οπως σχολιάζει η μουσικοθεραπεύτρια και παιδαγωγός Σπυριδούλα Πουλιάση, «ως το 1998, τα αυτιστικά άτομα δεν υπήρχαν καν στην εθνική νομοθεσία, με αποτέλεσμα η Ελλάδα να είναι η πιο καθυστερημένη από όλες τις ευρωπαϊκές χώρες αναφορικά με την παροχή υπηρεσιών διάγνωσης, υγείας, εκπαίδευσης και προστατευμένης διαβίωσης στα άτομα με αυτισμό».

Το γεύμα σε ένα εστιατόριο, η φοίτηση στο σχολείο ή ακόμη και η επίσκεψη σε ένα νοσοκομείο, πράγματα που για τους πολλούς αποτελούν ρουτίνα, φαντάζουν βουνό για τις λεγόμενες « «βαριές περιπτώσεις» αλλά και τους οικείους τους. «Ο εφιάλτης για εμάς που είμαστε γονείς ατόμων με βαριά νοητική υστέρηση είναι το να χρειαστούν γιατρό. Η επίσκεψη στον οδοντίατρο είναι ο απόλυτος εφιάλτης» περιγράφει η Αδα Σταματάτου, μητέρα του 26χρονου Γιάννη.

«Αρκετοί από τους επαγγελματίες υγείας δεν έχουν λάβει επαρκή εκπαίδευση σχετικά με τις ανάγκες των ατόμων με αυτισμό, επομένως υπάρχει έλλειψη ευαισθητοποίησης και περιορισμένη διαθεσιμότητα εξειδικευμένων υπηρεσιών» υπογραμμίζει από την πλευρά του ο εργοθεραπευτής Φίλιππος Τάλιας.

Πτέρυγα νοσοκομείου μόνο για άτομα με αυτισμό

Η κυρία Σταματάτου συμπληρώνει πως πλέον βασικό μέλημα των γονέων με αυτιστικά παιδιά αποτελεί η δημιουργία μίας ειδικής πτέρυγας σε δημόσιο νοσοκομείο, στελεχωμένης με καταρτισμένο προσωπικό, για να υποδέχεται όλο το 24ωρο αποκλειστικά και μόνο άτομα με διαταραχή αυτιστικού φάσματος. «Είχαμε συμφωνήσει με προηγούμενη ηγεσία του υπουργείου Υγείας ακόμα και για το ποιο νοσοκομείο θα τη φιλοξενούσε. Είχε βρεθεί η πτέρυγα, ποιοι γιατροί θα χρειαστούν, ωστόσο και αυτό δεν προχώρησε» αναφέρει.

Στα προβλήματα που δυσχεραίνουν αθροιστικά τη ζωή των αυτιστικών και των συγγενών τους προστίθεται ότι τα σχετικά επιδόματα του ΕΟΠΥΥ για την πραγματοποίηση θεραπειών σταματούν όταν φτάσουν στα 18 τους χρόνια.

Οπως, δε, σχολιάζει ο κ. Τάλιας, «ορισμένα από αυτά τα επιδόματα μπορεί να καλύπτουν κάποιες από τις τις ανάγκες του παιδιού, αλλά συνήθως δεν επαρκούν για να καλύψουν όλες τ τις ειδικές ανάγκες που προκύπτουν». Για τους αυτιστικούς χαμηλής λειτουργικότητας το ισόβιο επίδομα ανέρχεται περίπου στα 500 ευρώ, χρήματα που σε καμία περίπτωση δεν εξασφαλίζουν ένα ικανοποιητικό επίπεδο διαβίωσης που να συνάδει με τις διαρκείς και αυξημένες ανάγκες τους. Από την άλλη, παρότι τα μεσαίας λειτουργικότητας άτομα στο φάσμα του αυτισμού μπορούν να εκπαιδευθούν και να αποκτήσουν δεξιότητες, στην πράξη δεν τους επιτρέπεται να ενσωματωθούν στον εργασιακό ιστό και μοιραία παραμένουν κοινωνικά αποκλεισμένα.

«Το άγχος για το μέλλον»

«Το άγχος του γονέα είναι τεράστιο και πάντα σκέφτονται: Τι θα γίνει με το παιδί αν φύγω εγώ πρώτος» σημειώνει η Μαρία Κοτσίνη, κοινωνική λειτουργός στο Κέντρο Ειδικών Ατόμων «Χαρά», που δημιουργήθηκε το 1983 από γονείς σε μία πρώτη προσπάθεια να εξασφαλίσουν τα παιδιά τους κατάλληλες συνθήκες ζωής και εκπαίδευσης. « «Είναι πολύ σημαντικό οι γονείς να έχουν μεριμνήσει έγκαιρα για το μέλλον των παιδιών τους ώστε εκείνα να είναι απόλυτα εξοικειωμένα με τον χώρο που θα τους φιλοξενήσει» σημειώνει η κυρία Κοτσίνη. Υπάρχει, όμως, και μία νότα αισιοδοξίας καθώς, όπως συμπληρώνει η κυρία Καραντανά, «η Ελλάδα διαθέτει από τους καλύτερους θεραπευτές της Ευρώπης», ενώ τονίζει εμφατικά πως η πρώιμη παρέμβαση που στηρίζεται στην έγκαιρη διάγνωση είναι κρίσιμη για τη μετέπειτα εξέλιξη του αυτιστικού ατόμου.

Πηγή: Εφημερίδα “Το Βήμα της Κυριακής”

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή