Μπάνερ. Αριστερά φωτογραφία πορτρέτο της Βάνα Λαβίδα. Δίπλα από τη φωτογραφία κείμενο: Βάνα Λαβίδα. Πρόεδρος MDA Ελλάς, Σωματείου για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις. «Αναμένουμε από τους αρμόδιους υγειονομικούς φορείς μεγαλύτερη εγρήγορση και κινητικότητα στη διαχείριση νευρομυϊκών παθήσεων»!

H Πρόεδρος MDA Ελλάς, Σωματείου για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις

Συνέντευξη στον Άρη Μπερζοβίτη

«Αναμένουμε από τους αρμόδιους υγειονομικούς φορείς μεγαλύτερη εγρήγορση και κινητικότητα στη διαχείριση νευρομυϊκών παθήσεων»!

ΤΟ ΣΩΜΑΤΕΙΟ ΦΡΟΝΤΙΛΑΣ ΑΤΟΜΩΝ με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA Hellas συμπληρώνει φέτος 23 χρόνια λειτουργίας και σημαντικής προσφοράς στους ασθενείς που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις. Στα 23 αυτά χρόνια η Βάνα Λαβίδα, πρόεδρος του MDA Hellas, με τους συνεργάτες της στο Διοικητικό Συμβούλιο και το προσωπικό του Σωματείου συμβάλλουν με πολλούς τρόπους στη φροντίδα και την ποιότητα ζωής των πασχόντων.

Σε συνέντευξη που μας παραχώρησε η κ. Λαβίδα μάς παρουσιάζει τα προβλήματα των ασθενών και το έργο του Σωματείου.

– Τι είναι η μυϊκή δυστροφία και γενικότερα οι νευρομυϊκές παθήσεις; Πόσοι είναι οι ασθενείς στην Ελλάδα;

Β.Λ.: Οι νευρομυϊκές παθήσεις αποτελούν μια ομάδα νοσημάτων γενετικής κυρίως προέλευσης που επηρεάζουν την ομαλή λειτουργία του νευρικού και του μυϊκού συστήματος. Κύριο χαρακτηριστικό τους είναι η απώλεια της μυϊκής δύναμης η οποία εξελίσσεται και προοδευτικά μπορεί να οδηγήσει στη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου, με σοβαρές επιπλοκές και στην καρδιά, στο γαστρεντερικό και το αναπνευστικό σύστημα. Μπορούν επίσης να προκαλέσουν διακυμάνσεις στη διάθεση, καθώς και μαθησιακές δυσκολίες μειώνοντας την ποιότητα ζωής των πασχόντων και τελικά μειώνοντας το προσδόκιμο της ζωής τους.

Τα νοσήματα αυτά μπορούν να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε στιγμή στη ζωή ενός ατόμου, όμως τα περισσότερα από αυτά εκδηλώνονται στην παιδική ηλικία.

Οι μυϊκές δυστροφίες αποτελούν σημαντικό ποσοστό των νευρομυϊκών παθήσεων και είναι γενετικά νοσήματα που σταδιακά οδηγούν στη βλάβη των μυών λόγω μετάλλαξης σε γονίδια που είναι υπεύθυνα για την παραγωγή πρωτεϊνών που παίζουν σημαντικό ρόλο στο σχηματισμό ενός υγιούς μυ. Υπάρχουν πολλά είδη μυϊκών δυστροφιών, οι πιο κοινοί εκ των οποίων είναι η μυϊκή δυστροφία Duchenne και Becker (DMD/ BMD), οι μυοτονικές δυστροφίες (DM), η προσωπο-ωμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία (FSHD), καθώς και οι ζωνιαίες μυϊκές δυστροφίες (LGMD).

Η μη ύπαρξη μητρώων για αυτές τις νόσους καθιστά δύσκολο τον ακριβή υπολογισμό των ατόμων που πλήττονται από αυτές τις νόσους στην Ελλάδα, όμως υπολογίζεται ότι η συχνότητα που εμφανίζονται είναι ι:3000 γεννήσεις. Στο MDA αυτή τη στιγμή είναι εγγεγραμμένα πάνω από 1.500 μέλη πανελλαδικά, που ζουν με κάποια νευρομυϊκή πάθηση.

– Το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυΐκές Παθήσεις MDA Hellas συμπληρώνει φέτος 23 χρόνια λειτουργίας. Τι σας οδήγησε στην ίδρυσή του;

Β.Λ.: Το σωματείο ιδρύθηκε το 2000 με καταστατικό του σκοπό να αποτελέσει σημείο αναφοράς για μια κατηγορία ασθενών που μέχρι τότε δεν εκπροσωπούνταν. Κι αυτό γιατί δεν υπήρχε πληροφόρηση, πόσω μάλλον ευαισθητοποίηση για αυτήν την ομάδα παθήσεων. Οι παθήσεις αυτές δεν ήταν γνωστές στο ευρύ κοινό, ούτε και ιδιαίτερα διαδεδομένες στην ιατρική κοινότητα, δεν υπήρχε ιδιαίτερο ερευνητικό ενδιαφέρον και κατά συνέπεια υπήρχαν κενά στο σύστημα που έπρεπε να καλυφθούν. Όλα αυτά τα δεδομένα αποτέλεσαν έναυσμα και πρόκληση για τη δημιουργία του MDA Ελλάς.

– Ποιο είναι το έργο του Σωματείου μέχρι τώρα και πώς βοηθά τους ασθενείς με νευρομυΐκές παθήσεις;

Β.Λ.: Το Σωματείο από την αρχή της δημιουργίας του έχει ως στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με νευρομυΐκές παθήσεις. Πρωτίστως, όσον αφορά την ιατρική περίθαλψη το Σωματείο συμβάλλει μέσω της δημιουργίας και λειτουργίας των τεσσάρων Ειδικών Μονάδων Νευρομυϊκών Παθήσεων στην Αθήνα, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», στη Θεσσαλονίκη στο ΠΓΝ ΑΧΕΠΑ και στην Πάτρα στο ΠΓΝ Πάτρας στο Ρίο, στις οποίες προσφέρεται διεπιστημονική και ολιστική φροντίδα από όλες τις ιατρικές ειδικότητες που είναι απαραίτητες για τις παθήσεις αυτές. Μάλιστα, η πρόσφατη δημιουργία της Μονάδας Νευρομυϊκών Παθήσεων στο Θριάσιο Γενικό Νοσοκομείο έχει διττό ρόλο, καθώς συμβάλλει και στην ομαλή μετάβαση από την παιδιατρική ιατρική φροντίδα στην ενήλικη. Ακόμη, προωθεί και ενισχύει την προσαρμογή των πασχόντων στην καθημερινότητα προσφέροντας ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό και ψυχολογική στήριξη, υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας, δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, επαγγελματική καθοδήγηση και εκπαίδευση, τόσο για τους ίδιους τους πάσχοντες όσο και για την οικογένειά τους.

– Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς; Πόσο δύσκολη είναι η καθημερινότητα για τους φροντιστές τους;

Β.Λ.:  Οι πάσχοντες από κάποια νευρομυϊκή πάθηση πρωτίστως αντιμετωπίζουν δυσκολίες ήδη από τη στιγμή της διάγνωσής τους. Λόγω της χαμηλής συχνότητας των παθήσεων αυτών, συγκριτικά με άλλες, η διάγνωση μπορεί είτε να καθυστερήσει είτε να μην υπάρξει επαρκής ενημέρωση ή συμβουλευτική για αυτή. Αντίστοιχα, στα άτομα δεν παρέχεται πλήρης ενημέρωση σχετικά με τους διαθέσιμους εξοπλισμούς που δυνητικά θα διευκόλυναν την καθημερινότητά τους, το κόστος των οποίων όμως είναι υψηλό και μερικώς αποζημιούμενο. Ακόμη, οι νευρομυΐκές παθήσεις επιφέρουν στους πάσχοντες μειωμένη κινητικότητα και γι’ αυτό αντιμετωπίζουν περαιτέρω προβλήματα προσβασιμότητας. Είτε χρησιμοποιούν αναπηρικό αμαξίδιο είτε είναι περιπατητικοί με δυσκολίες, πρέπει να αναλογιστούν την κάθε τους κίνηση, εντός και εκτός της οικίας τους. Στις περιπτώσεις όπου τα άτομα δεν είναι αυτοεξυπηρετούμενα, χρειάζονται 24ωρη φροντίδα και συνήθως την ευθύνη αυτή την αναλαμβάνει ένα μέλος της οικογένειας ή σε άλλες περιπτώσεις ένας φροντιστής επί πληρωμή. Η ανάγκη ενός ακόμη ατόμου για την υλοποίηση καθημερινών λειτουργιών δυσχεραίνει την προσπάθεια για ανεξάρτητη διαβίωση των πασχόντων, καθώς οι φροντιστές που αναλαμβάνουν την καθημερινή φροντίδα υιοθετούν πολλαπλούς ρόλους στη ζωή των ατόμων. Τέλος, τα εμπόδια αυτά επεκτείνονται και στο χώρο της εκπαίδευσης και της εργασίας, όπου σαφώς οι ευκαιρίες περιορίζονται από την έλλειψη προσβάσιμων επιλογών.

– Υπάρχουν θεραπείες που να δίνουν στους ασθενείς με νευρομυΐκές παθήσεις περισσότερη διάρκεια και καλύτερη ποιότητα ζωής;

Β.Λ.: Σήμερα υπάρχουν θεραπείες για κάποιες από τις νευρομυϊκές παθήσεις, όπως είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) για την οποία υπάρχει και γονιδιακή θεραπεία μεταξύ των διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών. Για άλλες παθήσεις, όπως είναι η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, η Πλαγία Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) και άλλες, καινοτόμες θεραπείες βρίσκονται είτε σε κλινική πρακτική είτε σε στάδιο κλινικών δοκιμών είτε και σε πειραματικό προ-κλινικό στάδιο. Η επιστήμη και η τεχνολογία εξελίσσονται γρήγορα κι αυτό μας κάνει να ατενίζουμε με αισιοδοξία το μέλλον και να ελπίζουμε σύντομα σε μια πραγματικότητα με καλύτερη πρόγνωση και πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση τόσο για τις νευρομυϊκές όσο και για το σύνολο των παθήσεων.

– Ποιες είναι οι εξελίξεις που γνωρίζετε στον τομές των κλινικών μελετών; Γίνονται κάποιες από αυτές στη χώρα μας;

Β.Λ.: Αυτή τη στιγμή βρίσκονται υπό αξιολόγηση στο πλαίσιο κλινικών δοκιμών ή σε προ-κλινικό στάδιο πολλές θεραπείες που αφορούν τις νευρομυϊκές παθήσεις, αρκετές εκ των οποίων πολλά υποσχόμενες. Δυστυχώς στην Ελλάδα αυτή τη στιγμή διεξάγονται λίγες κλινικές δοκιμές για κάποιες νευρομυϊκές παθήσεις όπως για την DMD και την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) και υπάρχει επιτακτική ανάγκη να διενεργηθούν πολύ περισσότερες δοκιμές, ώστε να δοθεί η δυνατότητα στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες πιο άμεσα. Για να συμβεί κάτι τέτοιο, απαραίτητη προϋπόθεση είναι η δημιουργία και η ουσιαστική λειτουργία των μητρώων ασθενών για κάθε πάθηση, αλλά και η εκπαίδευση των ιατρικών και παραϊατρικών ειδικοτήτων πάνω στη διεξαγωγή των κλινικών δοκιμών.

–  Έχουν πρόσβαση οι ασθενείς στην Ελλάδα στις καινοτόμες θεραπείες;

Β.Λ.: Οι θεραπευτικές επιλογές σε ό,τι αφορά τα νευρομυϊκά νοσήματα διαφαίνεται να αυξάνονται με την εξέλιξη της έρευνας και των κλινικών δοκιμών. Σε τοπικό επίπεδο μπορούμε να μιλάμε για πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες από τη στιγμή που θα υπάρξουν οι κατευθυντήριες οδηγίες από τους εμπειρογνώμονες για την εν λόγω πάθηση αφενός και αφετέρου εφόσον υπάρξουν οι απαραίτητες εγκρίσεις από τους αρμόδιους φορείς. Είναι βέβαιο πως υπάρχει ανάγκη για βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και μάλιστα κατά τέτοιον τρόπο ώστε να επιτυγχάνεται το μέγιστο όφελος για τον ασθενή στον κατάλληλο χρόνο.

– Τι περιλαμβάνει η συνεργασία σας με το Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο;

Β.Λ.: Η συνεργασία με το Χωρέμειο Ερευνητικό Κέντρο είναι δεδομένη, αφού η 1η Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων που ιδρύθηκε από το MDA βρίσκεται στους χώρους του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», όπου στεγάζεται και το εν λόγω κέντρο. Αποτελεί εργαστήριο αναφοράς και το σωματείο κατευθύνει προς το Χωρέμειο μέλη του ή και άτομα που απευθύνονται στο σωματείο με την αγωνία της διαγνωστικής διερεύνησης, γνωρίζοντας πως τους κατευθύνουμε σε ένα εργαστήριο με υπευθυνότητα, αξιοπιστία, αλλά και με ανθρωποκεντρικό τρόπο αντιμετώπισης των ασθενών και των οικογενειών τους.

– Τι είναι αυτό που νιώθετε όταν μπαίνετε στα γραφεία του Σωματείου;

Β.Λ.: Αίσθημα ευθύνης για το έργο, τις πρωτοβουλίες και τις δράσεις του Σωματείου, που έχουν ως στόχο τη βελτίωση των συνθηκών και της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με νευρομυϊκές παθήσεις. Και κάθε στόχος που επιτυγχάνεται δημιουργεί ακριβώς αυτή την αίσθηση της ανταπόδοσης.

– Ποιο είναι το μήνυμα που θα θέλατε να στείλετε στους αρμόδιους υγειονομικούς φορείς;

Β.Λ.: Για τη βελτίωση των συνθηκών ζωής των ατόμων που πάσχουν από νευρομυϊκές παθήσεις, αλλά και από κάθε άλλη πάθηση, προσβλέπουμε στη συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς σε μια κοινή προσπάθεια. Αναμένουμε από τους αρμόδιους υγειονομικούς φορείς μεγαλύτερη εγρήγορση και κινητικότητα σε ό,τι αφορά τη διαχείριση των νευρομυϊκών παθήσεων, όμοια με αυτήν που υπάρχει για τις παθήσεις που απαντώνται με μεγαλύτερη συχνότητα στον πληθυσμό.

– Ποιοι είναι οι στόχοι του Σωματείου για το 2024;

Β.Λ.: Οι στόχοι του MDA για το νέο έτος είναι πολλοί. Η συνέχιση και η εντατικοποίηση των προσπαθειών μας για την ένταξη της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας στο Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΠΠΕΝ) είναι από τις μεγαλύτερες προτεραιότητες του Σωματείου, όπως και η διεξαγωγή περισσότερων κλινικών δοκιμών στην Ελλάδα που θα δώσουν τη δυνατότητα πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες σε περισσότερους ασθενείς. Θα εστιάσουμε επίσης στο σχεδίασμά και την υλοποίηση ενός πιλοτικού προγράμματος παροχής κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας σε ασθενείς με ALS, ενώ παράλληλα θα συνεχίσουμε με αμείωτο ενδιαφέρον όλες μας τις δράσεις που σχετίζονται με την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τις νευρομυϊκές παθήσεις. ■

ΒΑΝΑ ΛΑΒΙΔΑ

Βιογραφικό

Γεννημένη στην Αθήνα, η Βάνα Λαβίδα σπούδασε Οικονομικές Επιστήμες στο Αμερικάνικο Κολέγιο Αθηνών (Deree). Συνέχισε τις σπουδές της στο Πανεπιστήμιο La Verne, όπου απέκτησε μεταπτυχιακό τίτλο σπουδών στον τομέα της Διοίκησης Επιχειρήσεων (MBA).

Αφοσιωμένη στην κοινωνική προσφορά, είναι ιδρύτρια και πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του MDA Ελλάς, Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις από το 2000. Στα 21 χρόνια λειτουργίας του, το MDA έχει δημιουργήσει και εξοπλίσει τρεις ειδικές μονάδες για άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις σε κρατικά νοσοκομεία σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, με στόχο την παροχή εξειδικευμένης ιατρικής περίθαλψης. Παράλληλα, λειτουργεί το «Σπίτι του MDA», έναν ειδικά διαμορφωμένο και προσβάσιμο χώρο στο κέντρο της Αθήνας, όπου παρέχονται στα παιδιά του Σωματείου ψυχαγωγία, εκπαίδευση και θεραπευτική γυμναστική. Σήμερα, το Σωματείο MDA Ελλάς στηρίζει πάνω από 1.400 οικογένειες σε όλη την Ελλάδα.

Ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο «Ελπίδα», διετέλεσε για εννέα χρόνια μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου με συνεχή παρουσία στο έργο του. Είναι μέλος Διοικητικού Συμβουλίου των Φίλων της Εθνικής Πινακοθήκης.

Από το 2013, είναι μέλος του Board of Trustees του American College of Greece (ACG) ενώ έχει εκλεγεί μη εκτελεστικό μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Lavipharm Α.Ε., εισηγμένης εταιρείας στο Χρηματιστήριο Αθηνών, που ιδρύθηκε το 1911 και σήμερα είναι ένας ολοκληρωμένος όμιλος έρευνας κι ανάπτυξης, παραγωγής, εισαγωγής, εμπορίας και διανομής φαρμακευτικών, καλλυντικών και προϊόντων φαρμακείου στην Ελλάδα, με έντονη διεθνή δραστηριότητα.

Έχει τέσσερα παιδιά και τέσσερα εγγόνια, ενώ στον ελεύθερο της χρόνο ασχολείται με το καράτε, το τρέξιμο και την κολύμβηση, ενώ επιπλέον είναι μαραθωνοδρόμος.

Πηγή: Health Next Generation

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή