Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων – Μια εκπομπή του Με Άλλα Μάτια
Διαθέσιμη στο κοινό με υποτίτλους είναι πλέον η εκπομπή του Με Άλλα Μάτια για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, με καλεσμένο του Βαγγέλη Αυγουλά τον Στρατή Χατζηχαραλάμπους, Προϊστάμενο του τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας & Πρόληψης στη Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας του Υπουργείου Υγείας και Πρόεδρο Π.Ε.Α. και Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.–ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.).
Ο κ. Χατζηχαραλάμπους μίλησε αναλυτικά για τον στόχο της ημέρας αυτής, κατοχυρωμένης από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Σπανίων Παθήσεων:
«Θέλουμε να συγκεντρώσουμε μία σειρά δράσεων και μία σειρά ενημέρωσης για να μπορέσουμε να ευαισθητοποιήσουμε φορείς, ανθρώπους και όργανα. Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει σκοπό να ευαισθητοποιήσει κυρίως την Πολιτεία, φορείς οι οποίοι είναι στον χώρο της Υγείας ή άλλους που σχετίζονται με την αναπηρία, αλλά και να ενημερώσει ασθενείς, οι οποίοι είναι πάρα πολύ δύσκολο να συνειδητοποιήσουν ότι έχουν ένα σπάνιο νόσημα.»
Ένα σπάνιο νόσημα, μας εξηγεί ο κ. Χατζηχαραλάμπους, για να το χαρακτηρίσουμε ως τέτοιο πρέπει να έχει μία συχνότητα περίπου 5 στις 10.000. Στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 300.000 άνθρωποι με κάποια σπάνια νοσήματα. Στο δύσκολο έργο της διάγνωσης αυτών των νοσημάτων, σημαντικό ρόλο παίζει η Ευρωπαϊκή Πύλη Σπανίων Παθήσεων ORPHANET, που δημιουργήθηκε από το Υπουργείο Υγείας της Γαλλίας και αναγνωρίστηκε και στη χώρα μας πριν μία δεκαετία.
«Είναι μία πύλη που περιλαμβάνει 6.500-7.000 σπάνια νοσήματα, καταγεγραμμένα σε όλο τον κόσμο με βάση κάποιες γενετικές μεταλλάξεις. Εκεί μπορείτε, πληκτρολογώντας το νόσημα να βρείτε τον κωδικό του, που είναι μοναδικός αριθμός, και από κάτω αναφέρεται μία μεγάλη πληροφορία, που συλλέγεται από τα όποια περιστατικά στον κόσμο έχουν καταγραφεί. Περιλαμβάνονται γενετικές πληροφορίες, συμπτώματα, πιθανές θεραπείες, σχετική βιβλιογραφία, ποια κέντρα ασχολούνται στην Ευρώπη με το θέμα αυτό, άρα να παραπεμφθείς σε ένα ειδικό εργαστήριο. Περιέχει, επίσης πληροφόρηση για σχετικές εκδηλώσεις, φορείς και συλλόγους. Άρα, υπάρχει μία συσσωρευμένη πληροφορία, απ’ όπου μπορούν οι επιστήμονες να αντλήσουν σημαντικά δεδομένα», περιγράφει ο Πρόεδρος της Π.Ε.Α.
Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, ο κ. Χατζηχαραλάμπους μίλησε επίσης για τις πειραματικές θεραπείες, για τη διαχρονική ανάγκη σχετικής εκπαίδευσης σε ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, αλλά και για τη σημασία της διαρκούς εγρήγορσης για συμπτώματα που μπορεί να προμηνύουν την εκδήλωση ενός σπάνιου νοσήματος. Όπως τόνισε, στόχος των επιμέρους συλλόγων σπανίων νοσημάτων είναι να εξασφαλιστεί η έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών και των οικογενειών τους σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας, σε ευθυγράμμιση με σχετική ευρωπαϊκή καμπάνια στο πλαίσιο της ισχύουσας Στρατηγικής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2021-2030.
Μάθετε περισσότερα παρακολουθώντας την εκπομπή μας, με ελληνικούς υποτίτλους.
