Στο κέντρο εικόνα με δύο χέρια, όπου νοσηλευτής κρατάει το χέρι του ασθενούς. Πάνω από την εικόνα κείμενο "A Guide for the Haemoglobinopathy Nurse". Πάνω αριστερά λογότυπο Thalassaemia International Federation.
Χρόνος ανάγνωσης: 2 λεπτά

Ένα ουσιώδες εργαλείο ενδυνάμωσης των επαγγελματιών υγείας στη διαχείριση της Θαλασσαιμίας και της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) ανακοινώνει με ιδιαίτερη υπερηφάνεια την κυκλοφορία της δεύτερης, ανανεωμένης έκδοσης με τίτλο «Εξειδικευμένος Οδηγός για Νοσηλευτές Ασθενών με Αιμοσφαιρινοπάθειες», ενός πολύτιμου επιστημονικού και εκπαιδευτικού εργαλείου που δημιουργήθηκε με στόχο να ενισχύσει και να αναδείξει τον πολυσχιδή …

Κοινοποίηση σε:
Το εξώφυλλο του οδηγού σε κόκκινο φόντο. Πάνω αριστερά το λογότυπο "thalassaemia international federation". Στο κέντρο κείμενο: Know Your Rights, A guide for pepople living with Thalassaemia and Sickle Cell Disease (SCD). Δίπλα από το κείμενο ένα στηθοσκόπιο που σχηματίζει μια καρδιά.
Χρόνος ανάγνωσης: 2 λεπτά

Ένα απαραίτητο βοήθημα για την κατανόηση και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων ατόμων με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο.
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) ανακοινώνει με ιδιαίτερη χαρά την κυκλοφορία της 2ης έκδοσης του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου: Ένας Οδηγός για Άτομα με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΔΝ)», ο οποίος αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο ενδυνάμωσης για τα …

Κοινοποίηση σε:
Νεφροπαθής άνδρας σε κρεβάτι κάνει αιμοκάθαρση. Φοράει ακουστικά στα αυτιά ενώ κάνει την αιμοκάθαρση.
Χρόνος ανάγνωσης: 4 λεπτά

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ικανοποίηση για τους ανασφάλιστους νεφροπαθείς για το δικαίωμα ένταξης και σε ιδιωτικές Μονάδες Αιμοκάθαρσης- Εμπαιγμός η ελάχιστη αύξηση των οδοιπορικών
Αθήνα: 06.05.2025

Μετά από τους αγώνες και τις πιέσεις της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νεφροπαθών (ΠΟΝ) και των Συλλόγων που ανήκουν στην δύναμή της, με την στήριξη της ΕΣΑμεΑ της οποίος είναι μέλος, τελειώνει οριστικά η ταλαιπωρία που …

Κοινοποίηση σε:
Χέρι γιατρού κρατάει ψηφιακή αναπαράσταση κυττάρου.
Χρόνος ανάγνωσης: < 1 λεπτό

Της Εύης Τσιριγωτάκη
Η θεραπεία Casgevy βασίζεται στην τεχνολογία γονιδιακής επεξεργασίας CRISPR.
Μια νέα θεραπεία που υπόσχεται να αλλάξει τη ζωή των ατόμων που πάσχουν από μια σπάνια γενετική διαταραχή του αίματος θα είναι διαθέσιμη στο εθνικό σύστημα υγείας της Βρετανίας. Το Casgevy, μια εφάπαξ γονιδιακή θεραπεία, έχει εγκριθεί για χρήση στη Βρετανία για άτομα που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία.

Η μεσογειακή αναιμία …

Κοινοποίηση σε:
Ο Κωστής Χατζηδάκης. Φοράει κουστούμι και κοιτάει ευθεία το φακό.
Χρόνος ανάγνωσης: 5 λεπτά

12.500 αιμοκαθαιρόμενοι και θαλασσαιμικοί μέχρι στιγμής εισπράττουν υποσχέσεις χωρίς αντίκρισμα και αδιαφορία
Συνάντηση με τον υπουργό Οικονομικών Κ. Χατζηδάκη, για την εξεύρεση λύσης στο σημαντικό ζήτημα της αύξησης των ποσών αποζημίωσης των μετακινήσεων των αιμοκαθαρόμενων νεφροπαθών και των μεταγγιζόμενων πασχόντων από Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, το οποίο είναι σε εκκρεμότητα εδώ και ΔΥΟ χρόνια, ζητά η …

Κοινοποίηση σε:
Μπάνερ για την παγκόσμια ημέρα Θαλασσαιμίας. Αριστερά ένα γονίδιο που πάνω του κινούνται άνθρωποι. Από κάτω και δεξιά λογότυπα και μότο για την ημέρα ευαισθητοποίησης.
Χρόνος ανάγνωσης: 3 λεπτά

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)γιορτάζει την 8η Μαΐου Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (International Thalassaemia Day).  Χρονιά ορόσημο θεωρείται για τη θαλασσαιμία η φετινή χάρη στην αδειοδότηση δυο προϊόντων γονιδιακής επεξεργασίας και ολιστικής θεραπείας.

Επιδίωξη του εορτασμού είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τη θαλασσαιμία και την ουσιαστική βελτίωση της ποιότητας ζωής των επηρεαζόμενων …

Κοινοποίηση σε:
Η κ. Ελευθερίου, ελαφρώς χαμογελαστή, πυρόξανθο μαλλί μέχρι τους ώμους, με λευκό κοστούμι, πίσω της βιβλιοθήκη με βραβεία και βάση με σημαίες.
Χρόνος ανάγνωσης: 3 λεπτά

Ας παραδειγματιστούμε! Για πρώτη φορά στο Ηνωμένο Βασίλειο τεστ DNA σε άτομα με Θαλασσαιμία και ΔΝ για ασφαλέστερες μεταγγίσεις
Πρωτοποριακή γενετική εξέταση
Από τη Δευτέρα 22 Ιανουαρίου, χιλιάδες άτομα με θαλασσαιμία, δρεπανοκυτταρική νόσο (ΔΝ) και σπάνιες κληρονομικές αναιμίες στη Μ. Βρετανία μπορούν να υποβληθούν σε μια πρωτοποριακή γενετική εξέταση για τον καλύτερο έλεγχο συμβατότητας δότη-δέκτη σε μεταγγίσεις …

Κοινοποίηση σε:
H Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου στο γραφείο της. Φοράει λευκό σακάκι και μαύρο τοπ, στο φόντο τιμητικές πλακέτες.
Χρόνος ανάγνωσης: 2 λεπτά

Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου
Ιολόγος BSC, MSc, PhD
Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)
Σπουδαία νέα φέρνει η έλευση της νέας χρονιάς για τα άτομα με μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία, αφού μόλις χθες ανακοινώθηκαν ιδιαίτερα ενθαρρυντικά αποτελέσματα για το υπό μελέτη φάρμακο mitapivat το οποίο κατάφερε να αυξήσει σημαντικά τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης σε ασθενείς που το έλαβαν στο πλαίσιο προχωρημένης κλινικής …

Κοινοποίηση σε:
Επιστροφή στην κορυφή