Πώς θα αισθανόσασταν αν σας ενημέρωνε ο γιατρός ότι πάσχετε από μια νόσο χωρίς γνωστή αγωγή και ότι μόνο τα χειρουργεία μπορούν να σας κρατήσουν στην ζωή;
Της Άννας Μαρούλη
«Έχω κάνει ό,τι είναι δυνατόν αλλά πλέον βρίσκομαι σε αδιέξοδο. Κάθε μέρα που περνάει είναι εις βάρος της ζωής μου. Πάσχω από μία σπάνια νόσο που λέγεται VHL …
από την Τότα Καρλατήρα
«Τα κέντρα ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν αναλάβαμε» είπε ο Βασίλης Κικίλιας
Δείτε ποια είναι τα 18 ιδρυθέντα Κέντρα
Πυξίδα για τους 5.000 Έλληνες ασθενείς με σπάνια νοσήματα, μέσα στο ΕΣΥ, για τους νέους εκπαιδευόμενους γιατρούς αλλά και για τους επιστήμονες μέσα στο ευρύ πεδίο της ιατρικής γνώσης θεωρείται ότι θα αποτελέσουν τα 18 …
από τον Παναγιώτη Γεωργουδή (Η εφημερίδα των Συντακτών)
Μαχήτρια της ζωής η 26χρονη Αλεξάνδρα Τζιλιβάκη, διάσημη ερευνήτρια του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Ερευνας (ΙΤΕ), καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι (ΑμεΑ) από μια σπάνια ασθένεια, έχει μετατρέψει το πρόβλημά της σε πολύπλευρη πηγή δημιουργίας και κοινωνικής προσφοράς.
«Θεωρώ ότι η ζωή είναι μονόδρομος, πάντα μπροστά, ποτέ πίσω. Άντε να κάνεις …
Παιδιά που δεν μπορούν να φάνε μόνα τους, να μιλήσουν, να καθίσουν ή να σηκωθούν από την καρέκλα τους. Να αλλάξουν πλευρό το βράδυ στο κρεβάτι, όταν κοιμούνται. Αυτά είναι τα αγγελούδια που πάσχουν από το Σύνδρομο Rett, όπως εξηγεί η πρόεδρος του Συλλόγου Άγγελοι Γης, Νεκταρία Βαζούρα στο meallamatia.gr. Αποτέλεσμα, οι μητέρες των παιδιών …
H Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της διαρκούς προσπάθειάς της για ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, σας προσκαλεί:
την Τρίτη 25 Ιουνίου 2019 και ώρες 17:00 – 21:00μμ στην Επιστημονική Ημερίδα που θα πραγματοποιηθεί στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ (Λ. Βασ. Σοφίας 127, 115 21 Αθήνα), με θέμα:
“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – …
Ο σύγχρονος ρόλος της Βιολογίας και της Γενετικής στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση σοβαρών και σπανίων νοσημάτων, νεότερες εξελίξεις, προοπτικές, προβληματισμοί
Πρόσκληση
Η Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών (Ε.Ο.Τ.) σε συνεργασία με την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων-Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) διοργανώνουν Ημερίδα με θέμα «Ο σύγχρονος ρόλος της Βιολογίας και της Γενετικής στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση σοβαρών και …
Γεφυρώνοντας το χάσμα ανάμεσα στην υγεία και στην κοινωνική φροντίδα
Για τους περισσότερους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και για την οικογένεια και τους φροντιστές τους, η καθημερινότητα περιλαμβάνει θεραπείες, ιατρικά ραντεβού, φυσικοθεραπείες, αλλά και ανάγκη για εξειδικευμένο εξοπλισμό, για πρόσβαση σε υπηρεσίες κοινωνικής στήριξης αλλά και προσωρινής φροντίδας.
Η διαχείριση όλων αυτών παράλληλα με τη διεκπεραίωση …
Η Σπάνια Νόσος του Θοδωρή – Νόσος Batten
Gazzetta Weekend Journal – Επιμέλεια: Θάνος Σαρρής
Παλεύουν με… σφεντόνες και υψώνουν ανάστημα απέναντι στη θανατηφόρο νόσο Batten. Αναδημοσιεύουμε από το Gazzetta Weekend Journal και σού δείχνουμε τον τρόπο να βοηθήσεις.
Οι σπάνιες ασθένειες τελικά δεν είναι και τόσο σπάνιες. Ή μάλλον, είναι πλέον πάρα πολλές για να μην τις …
Καλώς ήλθες στο meallamatia.gr, τη μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!
Στο meallamatia.gr θα βρεις, έγκυρες, διασταυρωμένες ειδήσεις και τεκμηριωμένες απόψεις, σε μια ιστοσελίδα που σου δίνει βήμα, τιμώντας την πολυφωνία!
Κάνε τη δωρεά σου και στήριξε τους μη κερδοσκοπικούς κοινωνικούς σκοπούς μας:
