η Melanie Gaydos
Η 27χρονη Melanie Gaydos γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση, που ονομάζεται εξωδερμική δυσπλασία. Εξαιτίας της ασθένειας η νεαρή γυναίκα δεν έχει μαλλιά, ούτε δόντια, ενώ είναι και μερικώς τυφλή. Η εμφάνισή της δεν στάθηκε όμως εμπόδιο στα όνειρά της και σήμερα η Melanie κάνει μια λαμπρή καριέρα τοπ μόντελ, ενώ…
Η Ειρήνη Κουρουβάνη στο βυθό της θάλασσας και στο αναπηρικό αμαξίδιο χορεύοντας
«Στη ζωή δεν υπάρχουν περιορισμοί». Ειρήνη, 47 ετών, ΑμεΑ εκ γενετής. Λόγω μιας σπάνιας αναπηρίας, περπάτησε πρώτη φορά, όταν τα άλλα παιδιά έπαιζαν κυνηγητό κι όμως έγινε πρωταθλήτρια άρσης βαρών, χορεύτρια, αθλήτρια στίβου, ιστιοπλόος και τον τελευταίο χρόνο, αυτοδύτρια. Αν και μπήκε στη θάλασσα στα 15 της κι ενώ ακόμα κολυμπάει μόνο με σανίδα, κάθε…
Ο Βαγγέλης Αυγουλάς στο υπουργείο Υγείας με εκπροσώπους συλλόγων με αναπηρία
Η ολοκλήρωση του κειμένου της Χάρτας Δικαιωμάτων Ασθενών και Χρονίως Πασχόντων, η επεξεργασία του εγχειρήματος και η προώθησή του για μετατροπή του σε νόμο του Ελληνικού Κράτους εύχομαι να μην επηρεαστεί από την προεκλογική περίοδο, τις μετεκλογικές εξελίξεις και το σχηματισμό νέας κυβέρνησης. Κι αυτό όχι επειδή ενδιαφέρομαι για ένα εγχείρημα του οποίου το συντονισμό…
Ο πολυβραβευμένος επιστήμονας, Στίβεν Χόκινγκ, ο οποίος είναι παράλυτος εξαιτίας ασθένειας που χτυπάει το νευρικό σύστημα, είναι φανατικός υποστηρικτής του δικαιώματος των ανθρώπων στο θάνατο. Ο 73χρονος καθηγητής αστροφυσικής παραδέχτηκε ότι θα το έκανε κι ο ίδιος, σε περίπτωση που θα πονούσε πολύ, λέγοντας χαρακτηριστικά, ότι το να αρνηθεί…
αντιδήμαρχος του Δήμου Ν. Ιωνίας κα Όλγα Ακιανίδου,
Την Παρασκευή 15 Μαΐου 2015 με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα για την Νευροϊνωμάτωση σε συνεργασία με το σύλλογο ατόμων με Ινομυαλγία πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στο συνεδριακό κέντρο του Δήμου Ν. Ιωνίας η πρώτη ημερίδα του νέου συλλόγου. Βασικός σκοπός της ημερίδας ήταν η ενημέρωση των ασθενών και η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και των υπευθύνων…
Ο Βαγγέλης Αυγουλάς στην Ημερίδα στο Ευγενίδιο

Άρθρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ):

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις καθώς και μεμονωμένων ασθενών οι οποίοι λόγω της σπανιότητας της νόσου δεν έχουν τη δυνατότητα να δημιουργήσουν σύλλογο. Είναι μέλος και συμμετέχει ενεργά στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και μέσω αυτού εκπροσωπείται στο Ευρωπαϊκό…
Σήμα σπάνιων παθήσεων

Η ζωή με μια σπάνια πάθηση

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων η 28η Φεβρουαρίου και το θέμα της για φέτος είναι η ζωή με δύσκολες, συχνά απειλητικές, ασφαλώς εξαντλητικές και πολλές φορές άγνωστες ακόμα και στους γιατρούς ασθένειες. Αν και η ζωή με οποιοδήποτε χρόνιο νόσημα δεν είναι εύκολη, όταν αυτό είναι ταυτοχρόνως σπάνιο μπορεί να συνοδεύεται από…
ice bucket challenge
Με πρωτοβουλία του Φώτιου Τζίμα (ο οποίος έζησε με ALS δέκα χρόνια), τo  2009, ιδρύθηκε ο πρώτος σύλλογος ασθενών με ALS. Όμως τότε είχε ήδη ξεκινήσει η κρίση στην Ελλάδα και τα περιθώρια πίεσης για μεγαλύτερη βοήθεια από το κράτος ήταν μηδαμινά. Μετά τον θάνατο του Φώτιου, την 1η…

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή

Συνεχίζοντας να χρησιμοποιείτε την ιστοσελίδα, συμφωνείτε με τη χρήση των cookies. Περισσότερες πληροφορίες.

Οι ρυθμίσεις των cookies σε αυτή την ιστοσελίδα έχουν οριστεί σε "αποδοχή cookies" για να σας δώσουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία περιήγησης. Εάν συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε αυτή την ιστοσελίδα χωρίς να αλλάξετε τις ρυθμίσεις των cookies σας ή κάνετε κλικ στο κουμπί "Κλείσιμο" παρακάτω τότε συναινείτε σε αυτό.

Κλείσιμο