Η Ματίνα Δεληβού ανεβαίνοντας τον Όλυμπο
Ένα όνειρο ετών έγινε πραγματικότητα για τη Ματίνα Δεληβού που αντιμετωπίζει μια σπάνια πάθηση (μυϊκές δυστροφίες – μετάλλαξη δύο γονιδίων) και είχε βάλει ως στόχο να κατακτήσει τον Όλυμπο και να στείλει ένα ηχηρό μήνυμα σε όλη την ανθρωπότητα. Όλοι οι άνθρωποι είμαστε ίσοι και έχουμε τα ίδια δικαιώματα. Μετά από μια κοπιαστική και ανηφορική διαδρομή…
κοντινό σε μάτι
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων ήταν η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και, με βάση τη σπανιότητα που τις χαρακτηρίζει, το πλήθος τους μόνο μικρό δεν είναι. Περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις περιλαμβάνει ο σχετικός κατάλογος και η εκδήλωσή τους επηρεάζει σημαντικά τις φυσικές επιδεξιότητες αυτών που θα νοσήσουν. Επιμέλεια: Νίκος Τσαγκατάκης Μια τέτοια περίπτωση σπάνια αλλά σοβαρής νόσου είναι…
Σπάνιες Παθήσεις
Τη συγκρότηση Εθνικής Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοίνωσε το υπουργείο Υγείας, η οποία θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης των συγκεκριμένων παθήσεων στην Ελλάδα. Ορίστηκαν τα μέλη της. Τη συγκρότηση Εθνικής Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις ανακοίνωσε το υπουργείο Υγείας, η οποία θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και…
Παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων
Πρόσκληση Στο πλαίσιο της παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2018 που φέτος έχει μήνυμα «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι» Δείξε το ενδιαφέρον σου!» -“Show your rare! Show you care!”, η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) σας προσκαλεί στις παρακάτω εκδηλώσεις: -Την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 18:00 οι String Demons ανεβαίνουν στη σκηνή του Ιδρύματος Θεοχαράκη, Βας. Σοφίας…
εσαμεα λογότυπο
Μετά τη δημοσίευση του νέου Πίνακα Αξιολόγησης Αναπηρία καθώς και του νέου Πίνακα με τις επ' αόριστον παθήσεις, η ΕΣΑμεΑ απευθύνθηκε στους φορείς της για να καταγράψουν παρατηρήσεις, προβλήματα και ελλείψεις. Παράλληλα επεδίωξε να συνεδριάσει άμεσα η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή στην οποία συμμετέχει με εκπρόσωπο, ώστε να συζητηθούν αυτές οι ελλείψεις. ΤηνΤρίτη 6 Φεβρουαρίου συνεδρίασε η…
εξώφυλλο βιβλίου Πόνγκο ο Σπάνιος μωβ ελέφαντας

Ο Πόνγκο, ένας σπάνιος μωβ ελέφαντας, μέσα από τις σελίδες ενός βιβλίου φιλοδοξεί να μιλήσει στα παιδιά για την σπανιότητα, την αποδοχή της διαφορετικότητας και τη Πνευμονική Υπέρταση. Το βιβλίο είναι αφιερωμένο στη μικρή Ελένη που υπήρξε πηγή έμπνευσης αυτού του μοναδικού ήρωα που όσο και αν…

Βαρβάρα - Βιργινία Μαμάτη
Ονομάζομαι Βαρβάρα - Βιργινία Μαμάτη είμαι 33 ετών και δηλώνω «σπάνια» καθώς πάσχω από τη σπανιότατη, γενετική νόσο της Βλέννοπολυσακχαρίδωσης τύπου Ι (MPS Ι), την οποία και κληρονόμησα από τους γονείς μου, οι οποίοι είναι φορείς και επομένως δεν νοσούν. Ζω μια ζωή αρκετά διαφορετική από όσους γνωρίζω, ακόμα…
λογότυπο σπάνιων παθήσεων και χέρια γύρω γύρω

Της Κασσιανής Τσώνη.

Στις 29 Φεβρουαρίου 2016, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχει από μία σπάνια ασθένεια.

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση όσο και στις ΗΠΑ, ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει…

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή