Διατροφικός οδηγός σε σπάνια νοσήματα
Ετικέτα: Σπάνιες παθήσεις
Ιούνιος: Μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη μυασθένεια Gravis
Η μυασθένεια Gravis είναι μια σπάνια μακροχρόνια πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία.
Επηρεάζει συχνότερα τους μύς που ελέγχουν τα μάτια και τα βλέφαρα, τις εκφράσεις του προσώπου, τη μάσηση, την κατάποση και την ομιλία. Αλλά μπορεί να επηρεάσει τα περισσότερα μέρη του σώματος. Επηρεάζει άτομα οποιασδήποτε ηλικίας, συνήθως γυναίκες κάτω των 40 ετών και άνδρες άνω των…Τα σπάνια νοσήματα και η διασυνοριακή ανταλλαγή δεδομένων υγείας
Η Καρολίν Σαμπλερόλ είναι Γαλλίδα. Είναι καθηγήτρια πιάνου. Πάσχει από το σύνδρομο Stargardt, μια γενετική ασθένεια που της έχει προκαλέσει μερική απώλεια της όρασης, σταδιακά, από την ηλικία των 6 ετών. Ως σπάνιο νόσημα, μπορεί να είναι επικίνδυνο για αυτήν να ταξιδέψει στο εξωτερικό, μακριά από κέντρα φροντίδας που μπορούν να χειριστούν τη συγκεκριμένη πάθηση:
«Μια…
Επιτέλους! Τέλος στην επανεξέταση για όσους πάσχουν από μη αναστρέψιμες παθήσεις.
Με πραγματική αγαλλίαση –αλλά και προσωπική ικανοποίηση- υποδέχτηκα, διαβάζοντας στο meallamatia.gr, την απόφαση να απαλλάσσονται από την υποχρέωση επανεξέτασης οι πάσχοντες από μη αναστρέψιμες παθήσεις. Και αυτή ήταν μια πολυαναμενόμενη απόφαση που –έστω καθυστερημένα- ελήφθη , σύμφωνα με νέο άρθρο ( άρθρο 22 του Νέου Κανονισμού Λειτουργίας των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας…
Βελονισμός. Μια εναλλακτική προσέγγιση στη θεραπευτική διαχείριση και αποκατάσταση Σπάνιων-Νοσημάτων Παθήσεων.
Θεραπεία Βελονισμού & Σπάνια Νοσήματα
Συμπεράσματα και Χρήσιμες Συμβουλές για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις από τη διαδικτυακή εκδήλωση Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. με τη συνεργασία της Ελληνικής Ιατρικής Εταιρίας Βελονισμού.
Οι ενδιαφερόμενοι ασθενείς που επιθυμούν να ενταχθούν σε θεραπεία Βελονισμού, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να προσέχουν κατά την αναζήτηση των σχετικών υπηρεσιών, να απευθύνονται αποκλειστικά και μόνο σε ιατρούς που έχουν…Νόσος V.H.L.: Βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισής τους ζητούν οι ασθενείς
Τη βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease), τον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού, θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Η νόσος VHL είναι μία σπάνια μορφή κληρονομικού καρκίνου του…
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 800.000 «ορφανοί» ασθενείς στην Ελλάδα
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 28/02 και περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο, οποίοι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση, διεκδικούν τη θεραπεία και τα φάρμακά τους αφού το 95% των ασθενών αυτών, παραμένουν ιατρικά ακάλυπτοι. Στην Ελλάδα περίπου 800.000 άνθρωποι πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση
Σπάνια είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν…
Σπάνιες Ασθένειες: 500.000 πάσχοντες στην Ελλάδα αποκτούν «φωνή»
Όπως μας ενημερώνει με αναλυτικό σημείωμά του ο ΕΟΔΔΥ, μέχρι σήμερα, εκτιμάται ότι υπάρχουν 6.000 με 8.000 σπάνιες ασθένειες, εκ των οποίων το 70% είναι γενετικές (κληρονομούνται).
