Σπάνιες παθήσεις

Εξωτερική πύλη του νοσοκομείου Παπαγεωργίου

Γεγονός αποτελεί το πρώτο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Αυτοάνοσων Πομφολυγωδών Νοσημάτων για τη Βόρεια Ελλάδα, το οποίο λειτουργεί στο Γενικό Νοσοκομείο Παπαγεωργίου της Θεσσαλονίκης.
Όπως έκανε γνωστό ο Διοικητής της 3ης Υγειονομικής Περιφέρειας Ελλάδος, Παναγιώτης Μπογιατζίδης σε λειτουργία έχει τεθεί πλέον το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Αυτοάνοσων Πομφολυγωδών Νοσημάτων στο Νοσοκομείο Παπαγεωργίου, με τη συνεργασία της Β΄ Κλινικής Δερματικών και …

Πρωτοποριακή επέμβαση στον εγκέφαλο εμβρύου 34 εβδομάδων
Μια ομάδα χειρουργών στη Βοστώνη πραγματοποίησε πρωτοποριακή επέμβαση στον εγκέφαλο εμβρύου 34 εβδομάδων, προκειμένου να θεραπεύσει μια σπάνια προγεννητική πάθηση που ονομάζεται δυσπλασία φλέβας του γαληνού (Vein of Galen Malformation). Η επιτυχία της επέμβασης δίνει νέες ελπίδες για τη θεραπεία της πάθησης πριν κλιμακωθεί ο κίνδυνος επιπλοκών.

Η δυσπλασία φλέβας …

Μπάνερ με στο σλόγακν "Είσαι μοναδικός, είσαι σπάνιος" στη μέση σε στρογγυλή φωτογραφία το φυτό "Κολχικός Χειμωνανθός"

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2023
Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, η οποία εγκρίθηκε με την υπ’αριθμ. 461/8-12-2016 διαταγή του Ειρηνοδικείου Αθηνών και καταχωρήθηκε με αύξοντα αριθμό 841 στο βιβλίο ομοσπονδιών του Πρωτοδικείου Αθηνών. Είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία …

Μπάνερ της εκδήλωσης με μικρογραφία Κυμπουρόπουλου

Ο Ευρωβουλευτής της ΝΔ κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος στις 8 Φεβρουαρίου 2023, 18:00-20:00 διοργανώνει διαδικτυακή εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, η οποία θα επικεντρωθεί στις επερχόμενες προτάσεις υπό το πλαίσιο της Φαρμακευτικής Στρατηγικής για την Ευρώπη, με ιδιαίτερη έμφαση στις σπάνιες ασθένειες.
♦ ♦ ♦
Η εκδήλωση θα είναι μία σημαντική ευκαιρία για συζήτηση ανάμεσα σε Ευρωπαίους πολιτικούς, ακαδημαϊκούς …

Αφίσα για την πρόσκληση. Μια Καμηλοπάρδαλη σε κίτρινο φόντο και πληροφορίες εκδήλωσης και το εξώφυλλο του βιβλίου.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση
σας προσκαλεί τo Σάββατο 3 Δεκεμβρίου και ώρα 17.30μ.μ ,
στην παρουσίαση του παραμυθιού «Ο Μπαλωματούλης»
στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων στην οδό Ακαδημίας 50- είσοδος από Σόλωνος , στην αίθουσα “Αντώνης Τρίτσης” στο ισόγειο.
Πρόκειται για ένα παραμύθι που αναφέρεται στην διάγνωση και ανακοίνωση της νόσου στους μικρούς ασθενείς με Νευροϊνωμάτωση …

• Ένα στα 116.000 παιδιά στην Ευρώπη εμφανίζουν τη νόσο
Το eladocagene exuparvovec, η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για την ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC (Αρωματικής L-‘Aμινο-Οξικής-Δεκαρβοξυλάσης), έλαβε έγκριση από τον ΕΜΑ.

Σύμφωνα με την Ελληνική Παιδονευρολογική Εταιρεία, πρόκειται για ένα σημαντικό ιατρικό και τεχνολογικό επίτευγμα, καθώς εγχύεται σε σημεία στόχους, απευθείας εντός του εγκεφάλου. Εκεί, μέσω ενός …

Μικρό αγόρι με τσάντα νηπιαγωγείου στην πλάτη

Από Μαίρη Φώτη
Την παρέμβαση της αντεισαγγελέως Πλημμελειοδικών Ρόδου και εισαγγελέως Ανηλίκων κ. Αιμιλίας – Σοφίας Μέρη, προκάλεσε ο αγώνας μιας νεαρής μητέρας να καταφέρει να γίνει αποδεκτό το τρίχρονο αγοράκι της, το οποίο πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Angelman, σε δημοτικό παιδικό σταθμό του νησιού.

Η 26χρονη μητέρα, Αγγελική Πελέλα, με συνέντευξή της στη «δημοκρατική» που …

Φωτογραφία της Μαρίας με φόντο τη Θάλασσα

Έχει αναρωτηθεί κανείς πώς είναι να ζεις με το σύνδρομο Cri du Chat;
Πολλοί από εμάς ίσως ακόμα να μην γνωρίζουμε τι είναι.
Το σύνδρομο Cri du Chat οφείλεται στην έλλειψη ενός τμήματος από το χρωμόσωμα 5. Το σύνδρομο ονομάζεται έτσι, γιατί το κλάμα των νεογέννητων που πάσχουν μοιάζει με το κλάμα της γάτας.

Τα άτομα που πάσχουν …

Ετικέτα: Σπάνιες παθήσεις

Στο Γ.Ν. Παπαγεωργίου το πρώτο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Αυτοάνοσων Πομφολυγωδών Νοσημάτων για τη Β. Ελλάδα

Ιστορική επέμβαση: Γιατροί χειρούργησαν τον εγκέφαλο εμβρύου 34 εβδομάδων

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2023 | Κοινή Δράση: “ΩΡΙΩΝ”: “Είσαι Μοναδικός…! Είσαι Σπάνιος…!”

«Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους»

Πρόσκληση σε παρουσίαση παραμυθιού από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση

Εγκρίθηκε η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για την ανεπάρκεια του ενζύμου ΑΑDC

Παρέμβαση εισαγγελέα για να γίνει δεκτός ο μικρός Παύλος σε παιδικό σταθμό

Maria’s Wonderful World – Cri du Chat syndrome

ΧΟΡΗΓΟΙ

meallamatia.gr

ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ

ΠΟΙΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ