γυναίκα με μάσκα
Γράφει ο Φίλιππος Ζάχαρης
Οι πάσχοντες από χρόνια ή σπάνια νοσήματα ήταν ήδη εξοικειωμένοι με τα προστατευτικά μέτρα και την καραντίνα, έτσι η καθημερινότητά τους δεν επηρεάστηκε σημαντικά. Όμως, οι ιδιαιτερότητες των παθήσεών τους έχουν ανάγκη διαφορετικές παρεμβάσεις. Οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα βίωσαν την περίοδο της καραντίνας με διαφορετικό τρόπο απ’ ό,τι όλοι οι υπόλοιποι. Συνηθισμένοι…
Λογότυπο Σωματείου 95
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας…
χέρι που έχει πάνω του πράσινη κορδέλα
Το Σκληρόδερμα είναι μια σπάνια, χρόνια νόσος η οποία χαρακτηρίζεται από παθολογική σκλήρυνση και πάχυνση του συνδετικού ιστού. Ο συνδετικός ιστός βρίσκεται σε όλο το σώμα μας. Η νόσος συνήθως προσβάλλει το δέρμα, αλλά μπορεί να υπάρξει και προσβολή της καρδιάς, των πνευμόνων, των νεφρών και του γαστρεντερικού σωλήνα. Σύμφωνα με την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία υπάρχουν…
Η Όλγα Οικονόμου και το λογότυπο της ΠΕΣΠΑ

H Όλγα Οικονόμου,  Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (pespa.gr) μίλησε στο meallamatia.gr

«Θυμάμαι ένα παιδάκι με σύνδρομο Rett. Σηκώθηκε να με βοηθήσει να κόψουμε την πίτα. Έπιασα το χεράκι του και ένιωσα αμέσως την ατονία που είχε. Ένιωσα ότι είμαι υποχρεωμένη μια ζωή να παλέψω γι’ αυτό το παιδάκι και για…
Χάρτινα ανθρωπάκια που είναι ενωμένα και κόβονται με ψαλίδι

Το 28% των ερωτηθέντων στη μελέτη της Sobi δήλωσε ότι μια σπάνια πάθηση ήταν ο λόγος για τον οποίο τελείωσε μια σχέση.

Σύμφωνα με νέα μελέτη από την εταιρεία Sobi, που επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής…
η φράση "rare diseases" και μπλε κορδέλα

Ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε 6.000-8.000.

Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια πάθηση Σπάνια, είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την…
Ασθενής στο νοσοκομείο

Πώς θα αισθανόσασταν αν σας ενημέρωνε ο γιατρός ότι πάσχετε από μια νόσο χωρίς γνωστή αγωγή και ότι μόνο τα χειρουργεία μπορούν να σας κρατήσουν στην ζωή;

Της Άννας Μαρούλη

«Έχω κάνει ό,τι είναι δυνατόν αλλά πλέον βρίσκομαι σε αδιέξοδο. Κάθε μέρα που περνάει είναι εις βάρος της ζωής μου. Πάσχω από μία σπάνια νόσο που λέγεται VHL.…
Ο Βασίλης Κικίλιας

από την Τότα Καρλατήρα

«Τα κέντρα ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν αναλάβαμε» είπε ο Βασίλης Κικίλιας

Δείτε ποια είναι τα 18 ιδρυθέντα Κέντρα

Πυξίδα για τους 5.000 Έλληνες ασθενείς με σπάνια νοσήματα, μέσα στο ΕΣΥ, για τους νέους εκπαιδευόμενους γιατρούς αλλά και για τους επιστήμονες μέσα στο ευρύ πεδίο της ιατρικής γνώσης θεωρείται ότι θα αποτελέσουν τα…

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή

Συνεχίζοντας να χρησιμοποιείτε την ιστοσελίδα, συμφωνείτε με τη χρήση των cookies. Περισσότερες πληροφορίες.

Οι ρυθμίσεις των cookies σε αυτή την ιστοσελίδα έχουν οριστεί σε "αποδοχή cookies" για να σας δώσουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία περιήγησης. Εάν συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε αυτή την ιστοσελίδα χωρίς να αλλάξετε τις ρυθμίσεις των cookies σας ή κάνετε κλικ στο κουμπί "Κλείσιμο" παρακάτω τότε συναινείτε σε αυτό.

Κλείσιμο