Η μικρή Isla κοντινή φωτογραφία που με τα χεράκια της πιάνει το πρόσωπό της
Ένα μικρό κορίτσι από το Λέστερ της Μ. Βρετανίας είναι το μόνο άτομο στον κόσμο που διαγνώστηκε με την απίστευτα σπάνια ασθένεια «Μπέντζαμιν Μπάτον». Η Isla Kilpatrick-Screaton, 4 ετών σήμερα, γεννήθηκε με Mandibuloacral Dysplasia (μια μορφή μυϊκής και οστικής δυσπλασίας), η οποία είναι μια κατάσταση ταχείας γήρανσης. Μάλιστα, λίγο καιρό μετά τη γέννηση της οι γιατροί…
Κοντινή φώτο σε μάτι και δίπλα αριστερά το λογότυπο της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών που είναι ένα σχήμα ματιού με την κόρη να απεικονίζει το χάρτη της Ελλάδας. Κάτω αριστερά τηλέφωνο και email Σωματείου.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αμφιβληστροειδούς και την πρόσφατα δημοσιευμένη εκστρατεία ενημέρωσης των ασθενών που πάσχουν από συναφείς παθήσεις, σας παρουσιάζουμε την Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και το σημαντικό έργο της.

Λίγα λόγια για την ΠΕΑ

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών εκπροσωπεί Άτομα με Προβλήματα Όρασης (Τυφλούς & Μερικώς Βλέποντες) που πάσχουν από ιδιαίτερα σπάνιες εκφυλιστικές κληρονομικές…
Σε σκούρο μπλε φόντο ένα πράσινο τρίγωνο. Από κάτω γράφει "world retina day 25 September 2021".Πιο κάτω υπάρχει ένα πιο μικρό πράσινο τρίγωνο που δίπλα του γράφει "#BuildBackBetter"
Η Διεθνής κοινότητα των ασθενών που πάσχουν από εκφυλιστικές-κληρονομικές παθήσεις του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος και του Οπτικού Νεύρου, μέσω της Παγκόσμιας Οργάνωσης τους Retina International και οι επιμέρους σύλλογοι ασθενών των κρατών, εορτάζουν την Διεθνή Ημέρα Αμφιβληστροειδούς (Retina Day), που είναι στις 25 Σεπτεμβρίου 2021 και που ως κεντρικό μήνυμα έχει «ΟΙΚΟΔΟΜΗΣΤΕ ΞΑΝΑ…
Γυναίκα που έχει δύο χέρια μπροστά στο πρόσωπό της και άλλα δύο χέρια που πιάνει το κεφάλι της με απόγνωση.

Νόσος του Χάντινγκτον (HD)

Ήμουν έξω για καφέ με μία φίλη μου, λίγες ημέρες αφότου έμαθα πως έχω το γονίδιο που ευθύνεται για τη νόσο του Χάντινγκτον (HD). Καθόμασταν σε δύο μεγάλες δερμάτινες καφέ καρέκλες, δίπλα σε ένα ηλεκτρικό τζάκι, με τους καφέδες μας πάνω σε ένα μικρό τραπεζάκι ανάμεσά μας και συζητούσαμε. «Φοβάμαι μήπως αρρωστήσω…
Μπάνερ με λογότυπο ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ και η φράση "Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)-β' κυκλοσ Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων"
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) διοργάνωσε με την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), το Μάρτιο και τον Απρίλιο του 2021 Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων, με θέμα :«ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET, ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ. Η…
εξωτερική επιγραφή κτιρίου "Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο"

Στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης χορηγήθηκε καινοτόμος θεραπεία για α-Μαννοσίδωση, για πρώτη φορά στην Ελλάδα

Πρόκειται για σπάνια νόσο.

Την Πέμπτη 22.4.2021 χορηγήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα, η βελμανάση άλφα (velmanase alfa) σε ανήλικο ασθενή με α-Μαννοσίδωση. Η χορήγηση έγινε με επιτυχία στην Α΄ Παιδιατρική Κλινική στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, η οποία αποτελεί «Κέντρο Αναφοράς» για τις Σπάνιες…
Σκίτσο αγοριού που έχει σακίδιο στην πλάτη και κάνει το σήμα της νίκης
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνεια, ανακοινώνει τη γέννηση ενός νέου ήρωα που θα συντροφεύει τους συλλόγους μέλη της και τους ασθενείς στο περιπετειώδη και γεμάτο εκπλήξεις ταξίδι, στην «Χώρα των Σπανίων Παθήσεων» (υιοθέτηση σύμφωνα με αρ. πρακτ. 19/7-3-2021, θέμα 7ον πρακτικό του Δ.Σ.). Το όνομα του…
παιδί με χρωματιστά χέρια και λογότυπο Ομοσπονδίας Συλλόγου Σπάνιων Παθήσεων
Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., έχοντας ως κεντρικό μήνυμα

« Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας»,

σας προσκαλεί όλους στον Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων, με θέμα:

«ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET, ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ. Η ΔΥΝΑΜΙΚΗ, ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ»,

που θα πραγματοποιηθούν στις 10,17,23,31 Μαρτίου & 7,14 Απριλίου…

ΧΟΡΗΓΟΙ