Ετικέτα: Σπάνιες παθήσεις

Αντίο στον «μάγο» που χόρευε με τα χέρια

Δημοσιεύτηκε στις 21 Νοεμβρίου, 2020 από in Η Ζωή Με Άλλα Μάτια
Ο Ντέιβιντ Τουλ χορεύει με παρτενέρ χωρίς αναπηρία
«Με έκαναν να νιώσω σαν τον "Ανθρωπο Ελέφαντα"» είχε πει, όμως ποτέ δεν πτοήθηκε ο Ντέιβιντ Τουλ. Αντίθετα κατάφερε να γίνει εκπληκτικός χορευτής και ηθοποιός πριν φύγει από τη ζωή στα 56 του χρόνια, από ανακοπή καρδιάς.

Κική Τριανταφύλλη

Στην τελετή έναρξης των 14ων Παραολυμπιακών Αγώνων στο Ολυμπιακό Στάδιο του Λονδίνου το 2012, 80.000 θεατές, μεταξύ των…

Περίπου 350 κληρονομικά σπάνια νοσήματα επηρεάζουν σημαντικά την όραση

Δημοσιεύτηκε στις 12 Νοεμβρίου, 2020 από in Επιστημονικά
παιδί με γυαλιά
Με αφορμή τη Παγκόσμια Ημέρα Όρασης η οποία γιορτάζεται κάθε χρόνο τη δεύτερη Πέμπτη του Οκτωβρίου με πρωτοβουλία του Διεθνούς Οργανισμού για την Πρόληψη της Τύφλωσης και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έστειλε μήνυμα υποστήριξης και αισιοδοξίας σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, που νοσούν…

SOS από ασθενείς με V.H.L. για γραφειοκρατικές αγκυλώσεις

Δημοσιεύτηκε στις 29 Οκτωβρίου, 2020 από in Απόψεις – Παρεμβάσεις
Λογότυπο Σωματείου για τη Νόσο V.H.L.
Την παρέμβαση της της πολιτείας συνολικά ζητά το Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος» για την επίλυση «γραφειοκρατικών» αναχωμάτων που συναντούν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα όπως είναι η νόσος V.H.L. Μείζον ζήτημα είναι η έλλειψη ξεχωριστού φακέλου για τα σπάνια νοσήματα, ώστε οι εν λόγω ασθενείς να είναι αναγνωρίσιμοι και να μην αντιμετωπίζουν…

Τι ζητούν οι «σπάνιοι» ασθενείς στη μετα-καραντίνα εποχή

Δημοσιεύτηκε στις 13 Αυγούστου, 2020 από in Απόψεις – Παρεμβάσεις
γυναίκα με μάσκα
Γράφει ο Φίλιππος Ζάχαρης
Οι πάσχοντες από χρόνια ή σπάνια νοσήματα ήταν ήδη εξοικειωμένοι με τα προστατευτικά μέτρα και την καραντίνα, έτσι η καθημερινότητά τους δεν επηρεάστηκε σημαντικά. Όμως, οι ιδιαιτερότητες των παθήσεών τους έχουν ανάγκη διαφορετικές παρεμβάσεις. Οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα βίωσαν την περίοδο της καραντίνας με διαφορετικό τρόπο απ’ ό,τι όλοι οι υπόλοιποι. Συνηθισμένοι…

Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς

Δημοσιεύτηκε στις 08 Ιουλίου, 2020 από in Κοινωνικό Αντάμωμα
Λογότυπο Σωματείου 95
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας…

Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα η 29η Ιουνίου: Τα συμπτώματα & οι σοβαρές επιπλοκές

Δημοσιεύτηκε στις 01 Ιουλίου, 2020 από in Επιστημονικά
χέρι που έχει πάνω του πράσινη κορδέλα
Το Σκληρόδερμα είναι μια σπάνια, χρόνια νόσος η οποία χαρακτηρίζεται από παθολογική σκλήρυνση και πάχυνση του συνδετικού ιστού. Ο συνδετικός ιστός βρίσκεται σε όλο το σώμα μας. Η νόσος συνήθως προσβάλλει το δέρμα, αλλά μπορεί να υπάρξει και προσβολή της καρδιάς, των πνευμόνων, των νεφρών και του γαστρεντερικού σωλήνα. Σύμφωνα με την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία υπάρχουν…

Όλγα Οικονόμου Πρόεδρος ΠΕΣΠΑ: “Αξίζει να παλέψουμε για τις σπάνιες παθήσεις”

Δημοσιεύτηκε στις 17 Μαρτίου, 2020 από in Συνεντεύξεις
Η Όλγα Οικονόμου και το λογότυπο της ΠΕΣΠΑ

H Όλγα Οικονόμου,  Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (pespa.gr) μίλησε στο meallamatia.gr

«Θυμάμαι ένα παιδάκι με σύνδρομο Rett. Σηκώθηκε να με βοηθήσει να κόψουμε την πίτα. Έπιασα το χεράκι του και ένιωσα αμέσως την ατονία που είχε. Ένιωσα ότι είμαι υποχρεωμένη μια ζωή να παλέψω γι’ αυτό το παιδάκι και για…

Οι σπάνιες παθήσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στις προσωπικές σχέσεις

Δημοσιεύτηκε στις 11 Μαρτίου, 2020 από in Επιστημονικά
Χάρτινα ανθρωπάκια που είναι ενωμένα και κόβονται με ψαλίδι

Το 28% των ερωτηθέντων στη μελέτη της Sobi δήλωσε ότι μια σπάνια πάθηση ήταν ο λόγος για τον οποίο τελείωσε μια σχέση.

Σύμφωνα με νέα μελέτη από την εταιρεία Sobi, που επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής…

ΧΟΡΗΓΟΙ

  • 01.Koletsos_180x95px
  • 02.foto_nika_180x95px
 
Επιστροφή στην κορυφή