εικόνα με φρούτα και λαχανικά στην αριστερή πλευρά, και φάρμακα και αντικείμενα σχετικά με υγεία στη δεξιά. Αυτά μεταξύ τους μοιάζουν να είναι ακουμπισμένα σε ένα λευκό τραπέζι, απέναντι.

Διατροφικός οδηγός σε σπάνια νοσήματα

Εισαγωγή

Η υγιεινή διατροφή συνιστά τρόπο ζωής. Ειδικότερα, τα άτομα με σπάνια νοσήματα είναι απαραίτητο να υιοθετήσουν υγιεινές διατροφικές συνήθειες με σκοπό την βελτίωση της ποιότητα της ζωής τους και την ομαλότερη εξέλιξη της νόσου μελλοντικά. Συνεπώς, καθίσταται σημαντικό το άτομο να μπορεί να καλύπτει τις καθημερινές ανάγκες του σε…
Λογότυπο του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος

Η μυασθένεια Gravis είναι μια σπάνια μακροχρόνια πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία.

Επηρεάζει συχνότερα τους μύς που ελέγχουν τα μάτια και τα βλέφαρα, τις εκφράσεις του προσώπου, τη μάσηση, την κατάποση και την ομιλία. Αλλά μπορεί να επηρεάσει τα περισσότερα μέρη του σώματος. Επηρεάζει άτομα οποιασδήποτε ηλικίας, συνήθως γυναίκες κάτω των 40 ετών και άνδρες άνω των…
Σειρά από ξύλινα τουβλάκια στημένα σαν ντόμινο και μόνο ένα ανάμεσά τους σε κόκκινο χρώμα.
Η Καρολίν Σαμπλερόλ είναι Γαλλίδα. Είναι καθηγήτρια πιάνου. Πάσχει από το σύνδρομο Stargardt, μια γενετική ασθένεια που της έχει προκαλέσει μερική απώλεια της όρασης, σταδιακά, από την ηλικία των 6 ετών. Ως σπάνιο νόσημα, μπορεί να είναι επικίνδυνο για αυτήν να ταξιδέψει στο εξωτερικό, μακριά από κέντρα φροντίδας που μπορούν να χειριστούν τη συγκεκριμένη πάθηση: «Μια…
Ο Δημήτρης Κωνσταντάρας
Με πραγματική αγαλλίαση –αλλά και προσωπική ικανοποίηση- υποδέχτηκα, διαβάζοντας στο meallamatia.gr, την απόφαση να απαλλάσσονται από την υποχρέωση επανεξέτασης οι πάσχοντες από μη αναστρέψιμες παθήσεις. Και αυτή ήταν μια πολυαναμενόμενη απόφαση που –έστω καθυστερημένα- ελήφθη , σύμφωνα με νέο άρθρο ( άρθρο 22 του Νέου Κανονισμού Λειτουργίας των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας…
Γυναίκα ξαπλωμένη μπρούμυτα και ιατρός της βάζει βελόνες στην πλάτη

Θεραπεία Βελονισμού & Σπάνια Νοσήματα

Συμπεράσματα και Χρήσιμες Συμβουλές για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις από τη διαδικτυακή εκδήλωση Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. με τη συνεργασία της Ελληνικής Ιατρικής Εταιρίας Βελονισμού.

Οι ενδιαφερόμενοι ασθενείς που επιθυμούν να ενταχθούν σε θεραπεία Βελονισμού, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να προσέχουν κατά την αναζήτηση των σχετικών υπηρεσιών, να απευθύνονται αποκλειστικά και μόνο σε ιατρούς που έχουν…
Λογότυπο του Συλλόγου VHL Family Alliance Greece
Τη βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease), τον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού, θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Η νόσος VHL είναι μία σπάνια μορφή κληρονομικού καρκίνου του…
Ημιδιάφανα χρωματιστά σκίτσα ανθρώπων όλων των ηλικιών. Δίπλα στα ίδια χρώματα κορδέλα επετείου.
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 28/02 και περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο, οποίοι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση, διεκδικούν τη θεραπεία και τα φάρμακά τους αφού το 95% των ασθενών αυτών, παραμένουν ιατρικά ακάλυπτοι. Στην Ελλάδα περίπου 800.000 άνθρωποι πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση Σπάνια είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν…
Λογότυπο με το σύνθημα "Δυναμώνουμε τις σπάνιες φωνές, Ενώνουμε δυνάμεις για τις σπάνιες ασθένειες". Μέσα σε ένα κύκλο βρίσκεται μια λευκή παλάμη και μια πολύχρωμη παλάμη που έχει τα χρώματα των σπάνιων παθήσεων.
Όπως μας ενημερώνει με αναλυτικό σημείωμά του ο ΕΟΔΔΥ, μέχρι σήμερα, εκτιμάται ότι υπάρχουν 6.000 με 8.000 σπάνιες ασθένειες, εκ των οποίων το 70% είναι γενετικές (κληρονομούνται).

Στη χώρα μας, 500.000 συνάνθρωποί μας πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια.

Αυτό σημαίνει στην πράξη ότι όλοι μας έχουμε ή θα αποκτήσουμε στον άμεσο συγγενικό μας κύκλο ή στο φιλικό…

ΧΟΡΗΓΟΙ