Τι ζητούν οι «σπάνιοι» ασθενείς στη μετα-καραντίνα εποχή
Ετικέτα: Σπάνιες παθήσεις
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.
Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας…
Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα η 29η Ιουνίου: Τα συμπτώματα & οι σοβαρές επιπλοκές
Το Σκληρόδερμα είναι μια σπάνια, χρόνια νόσος η οποία χαρακτηρίζεται από παθολογική σκλήρυνση και πάχυνση του συνδετικού ιστού. Ο συνδετικός ιστός βρίσκεται σε όλο το σώμα μας. Η νόσος συνήθως προσβάλλει το δέρμα, αλλά μπορεί να υπάρξει και προσβολή της καρδιάς, των πνευμόνων, των νεφρών και του γαστρεντερικού σωλήνα.
Σύμφωνα με την Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία υπάρχουν…
Όλγα Οικονόμου Πρόεδρος ΠΕΣΠΑ: “Αξίζει να παλέψουμε για τις σπάνιες παθήσεις”
H Όλγα Οικονόμου, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (pespa.gr) μίλησε στο meallamatia.gr
«Θυμάμαι ένα παιδάκι με σύνδρομο Rett. Σηκώθηκε να με βοηθήσει να κόψουμε την πίτα. Έπιασα το χεράκι του και ένιωσα αμέσως την ατονία που είχε. Ένιωσα ότι είμαι υποχρεωμένη μια ζωή να παλέψω γι’ αυτό το παιδάκι και για…Οι σπάνιες παθήσεις έχουν αρνητικές επιπτώσεις στις προσωπικές σχέσεις
Το 28% των ερωτηθέντων στη μελέτη της Sobi δήλωσε ότι μια σπάνια πάθηση ήταν ο λόγος για τον οποίο τελείωσε μια σχέση.
Σύμφωνα με νέα μελέτη από την εταιρεία Sobi, που επικεντρώνεται στις σπάνιες παθήσεις, το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής…Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια πάθηση
Ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε 6.000-8.000.
Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια πάθηση Σπάνια, είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την…VHL: «Η ζωή μου με μια σπάνια ασθένεια στην Ελλάδα» – Οδηγίες για έγκαιρη διάγνωση
Πώς θα αισθανόσασταν αν σας ενημέρωνε ο γιατρός ότι πάσχετε από μια νόσο χωρίς γνωστή αγωγή και ότι μόνο τα χειρουργεία μπορούν να σας κρατήσουν στην ζωή;
Της Άννας Μαρούλη
«Έχω κάνει ό,τι είναι δυνατόν αλλά πλέον βρίσκομαι σε αδιέξοδο. Κάθε μέρα που περνάει είναι εις βάρος της ζωής μου. Πάσχω από μία σπάνια νόσο που λέγεται VHL.…Ιδρύονται 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων – Ανάσα για 5.000 ασθενείς
