Ιδρύονται 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων – Ανάσα για 5.000 ασθενείς
Ετικέτα: Σπάνιες παθήσεις
«Χωρίς στόχους θα πεθάνω»
από τον Παναγιώτη Γεωργουδή (Η εφημερίδα των Συντακτών)
Μαχήτρια της ζωής η 26χρονη Αλεξάνδρα Τζιλιβάκη, διάσημη ερευνήτρια του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Ερευνας (ΙΤΕ), καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι (ΑμεΑ) από μια σπάνια ασθένεια, έχει μετατρέψει το πρόβλημά της σε πολύπλευρη πηγή δημιουργίας και κοινωνικής προσφοράς. «Θεωρώ ότι η ζωή είναι μονόδρομος, πάντα μπροστά, ποτέ πίσω. Άντε να κάνεις…Οι Άγγελοι Γης μιλούν μόνο με τα μάτια τους
Παιδιά που δεν μπορούν να φάνε μόνα τους, να μιλήσουν, να καθίσουν ή να σηκωθούν από την καρέκλα τους. Να αλλάξουν πλευρό το βράδυ στο κρεβάτι, όταν κοιμούνται. Αυτά είναι τα αγγελούδια που πάσχουν από το Σύνδρομο Rett, όπως εξηγεί η πρόεδρος του Συλλόγου Άγγελοι Γης, Νεκταρία Βαζούρα στο meallamatia.gr. Αποτέλεσμα, οι μητέρες των παιδιών…
Ημερίδα με θέμα: “Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα” από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
H Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της διαρκούς προσπάθειάς της για ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, σας προσκαλεί:
την Τρίτη 25 Ιουνίου 2019 και ώρες 17:00 - 21:00μμ στην Επιστημονική Ημερίδα που θα πραγματοποιηθεί στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ (Λ. Βασ. Σοφίας 127, 115 21 Αθήνα), με θέμα:
"Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα -…
Πρόσκληση σε Ημερίδα με θέμα «Ο σύγχρονος ρόλος της Βιολογίας και της Γενετικής στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση σοβαρών και σπανίων νοσημάτων»
Ο σύγχρονος ρόλος της Βιολογίας και της Γενετικής στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση σοβαρών και σπανίων νοσημάτων, νεότερες εξελίξεις, προοπτικές, προβληματισμοί
Πρόσκληση
Η Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών (Ε.Ο.Τ.) σε συνεργασία με την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων-Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) διοργανώνουν Ημερίδα με θέμα «Ο σύγχρονος ρόλος της Βιολογίας και της Γενετικής στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση σοβαρών και…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019: Γεφυρώνοντας το χάσμα ανάμεσα στην υγεία και στην κοινωνική φροντίδα
Γεφυρώνοντας το χάσμα ανάμεσα στην υγεία και στην κοινωνική φροντίδα
Για τους περισσότερους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και για την οικογένεια και τους φροντιστές τους, η καθημερινότητα περιλαμβάνει θεραπείες, ιατρικά ραντεβού, φυσικοθεραπείες, αλλά και ανάγκη για εξειδικευμένο εξοπλισμό, για πρόσβαση σε υπηρεσίες κοινωνικής στήριξης αλλά και προσωρινής φροντίδας. Η διαχείριση όλων αυτών παράλληλα με τη διεκπεραίωση…Κρατώντας ζωντανό το θαύμα του Θοδωρή. Ιστορίες που επιβάλλεται να γνωρίζουμε.
Η Σπάνια Νόσος του Θοδωρή - Νόσος Batten
Gazzetta Weekend Journal - Επιμέλεια: Θάνος Σαρρής
Παλεύουν με… σφεντόνες και υψώνουν ανάστημα απέναντι στη θανατηφόρο νόσο Batten. Αναδημοσιεύουμε από το Gazzetta Weekend Journal και σού δείχνουμε τον τρόπο να βοηθήσεις. Οι σπάνιες ασθένειες τελικά δεν είναι και τόσο σπάνιες. Ή μάλλον, είναι πλέον πάρα πολλές για να μην τις…Πρόσκληση σε Ημερίδα με Θέμα “Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων”
Σας προσκαλούμε στην Ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων», η οποία θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018 και ώρες 09:30-14:30 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.
Σας στέλνουμε συνημμένα την πρόσκληση και το πρόγραμμα της Ημερίδας, προς ενημέρωσή σας.
Η είσοδος είναι ελεύθερη.
Θα χαρούμε να μας τιμήσετε με…
