Σκίτσο ενός κοριτσιού με τα χρώματα των σπάνιων παθήσεων να κάνουν νερά στο πρόσωπό της (χρώματα: ρόζ, γαλάζιο, πράσινο, μώβ). Κείμενο: Οι σπάνιοι είναι πολλοί, δυνατοί, περήφανοι. Πάνω από 300.000.000 άτομα ζουν με μια σπάνια πάθηση.

📌 29 Φεβρουαρίου
Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων φέτος εορτάζεται στις 29 Φεβρουαρίου ως δίσεκτο έτος (ενώ στις 28/02 για κάθε άλλο έτος), διανύοντας μια διαφορετική περίοδο ανάκαμψης από την πανδημία της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως.

Την ημέρα αυτή είναι σε συντονισμό το παγκόσμιο κίνημα για τις σπάνιες …

Οικογενειακή φωτογραφία του Χρήστου, της Σοφίας και του Βίκτωρα σβήνοντας κεράκια στην Τούρτα όταν ήταν 2 ετών

Πώς είναι η καθημερινότητα μιας οικογένειας που μεγαλώνει ένα παιδί με σπάνια ασθένεια;
Του Λουκά Βελιδάκη για την «Κ»
Φωτογραφίες: από το προσωπικό αρχείο της οικογένειας
Η «Κ» συνομίλησε με τους γονείς του 9χρονου Βίκτωρα που πάσχει από το σύνδρομο Πράντερ-Γουίλι
Η ζωή στην Ελλάδα από μόνη της συνιστά πρόκληση: μία νοερή σειρά εμποδίων εμφανίζεται μπροστά σου, ενώ ταυτοχρόνως …

Εξώφυλλο του Καταλόγου Σπάνιων Νοσημάτων. Κάθετα με μεγάλα γράμματα "ORPHAcodes" . Δεξιά κείμενο: Ελληνικός Κατάλογος σπανίων νοσημάτων (orphacodes). Έκδοση 2023-V.1. Λογότυπο Υπουργείου Υγείας. Κείμενο: Kέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών. Δεκέμβριος 2023.

Με ιδιαίτερη χαρά, συγκίνηση και πολύ ενθουσιασμό η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) υποδέχεται την έκδοση του Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων, που εκδόθηκε με την υπ. αρ.Γ2δ/67445 απόφαση του Υπουργού Υγείας (ΦΕΚ 248 τ.Β./17-01-2024).

Σε συνέχεια του αρ.πρωτ. 05/0168/14-04-2021 με θέμα «Κατάθεση πρότασης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων …

Η κ. Ελευθερίου, ελαφρώς χαμογελαστή, πυρόξανθο μαλλί μέχρι τους ώμους, με λευκό κοστούμι, πίσω της βιβλιοθήκη με βραβεία και βάση με σημαίες.

Ας παραδειγματιστούμε! Για πρώτη φορά στο Ηνωμένο Βασίλειο τεστ DNA σε άτομα με Θαλασσαιμία και ΔΝ για ασφαλέστερες μεταγγίσεις
Πρωτοποριακή γενετική εξέταση
Από τη Δευτέρα 22 Ιανουαρίου, χιλιάδες άτομα με θαλασσαιμία, δρεπανοκυτταρική νόσο (ΔΝ) και σπάνιες κληρονομικές αναιμίες στη Μ. Βρετανία μπορούν να υποβληθούν σε μια πρωτοποριακή γενετική εξέταση για τον καλύτερο έλεγχο συμβατότητας δότη-δέκτη σε μεταγγίσεις …

Πρόσκληση με πληροφορίες της εκδήλωσης και λογότυπα χορηγών

«Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο»
Την 2η Πανελλήνια Ημερίδα για τη Νευροϊνωμάτωση με αφορμή τα 10 χρόνια προσφοράς και αλληλεγγύης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF».
Η Ημερίδα έχει Θέμα: Αντιμετώπιση, παρέμβαση και νέες εξελίξεις για την NF «Το μέλλον φαντάζει αισιόδοξο».
Η Ημερίδα θα πραγματοποιηθεί υπό την …

Γυναίκα με χονδροδυσπλασία, καστανά μακριά μαλλιά, μικρόσωμη, καθισμένη σε καναπέ, κρατάει βιβλίο

Γράφει ο Θοδωρής Διάκος
Τι είναι η χονδροδυσπλασία
Ο όρος χονδροδυσπλασία περιλαμβάνει έναν αριθμό παθήσεων που προκαλούνται από αλλαγές στα γονίδια. Συχνά συνδέονται με νανισμό, ο οποίος εμποδίζει την ανάπτυξη πολλών σημείων του σώματος, ειδικά των οστών. Οι γιατροί συνήθως το διαγιγνώσκουν σε μωρά.

Τα άτομα με ορισμένους τύπους χονδροδυσπλασίας είναι σε θέση να ζήσουν φυσιολογική ζωή με …

διάφανη φιάλη αποθήκευσης αίματος για εξετάσεις γράφει στα αγγλικά θρομβοπενία

Αυτοάνοση Θρομβοπενία

9,5 περίπου περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα.
Πάνω από 750.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ITP.
Οι νέες διαγνώσεις ετησίως ανέρχονται περίπου στις 3,3 περιπτώσεις για κάθε 100.000 άτομα.

H Αυτοάνοση Θρομβοπενία ή αλλιώς Θρομβοπενία Άνοσης Αρχής ή ITP είναι μία σπάνια αιματολογική διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από αυξημένο κίνδυνο αιμορραγίας και κόπωση και οφείλεται στην …

Η Αντίτι Σανκάρ τρέχει σε διάδρομο

Πώς oι γιατροί του London’s Great Ormond Street Hospital επαναπρογραμμάτισαν το ανοσοποιητικό της. Η σπάνια ασθένεια και η διπλή μεταμόσχευση.
Η 8χρονη Αντίτι Σανκάρ, έγινε η πρώτη λήπτρια μοσχεύματος στο Ηνωμένο Βασίλειο που δεν θα χρειαστεί περάσει το υπόλοιπο της ζωής της λαβάνοντας ανοσοκατασταλτικά φάρμακα.

Η μικρή, όπως αναφέρει το Skynews, πάσχει από σπάνια γενετική πάθηση που …

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή