Ο Βασίλης Κικίλιας

από την Τότα Καρλατήρα

«Τα κέντρα ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν αναλάβαμε» είπε ο Βασίλης Κικίλιας

Δείτε ποια είναι τα 18 ιδρυθέντα Κέντρα

Πυξίδα για τους 5.000 Έλληνες ασθενείς με σπάνια νοσήματα, μέσα στο ΕΣΥ, για τους νέους εκπαιδευόμενους γιατρούς αλλά και για τους επιστήμονες μέσα στο ευρύ πεδίο της ιατρικής γνώσης θεωρείται ότι θα αποτελέσουν τα…
Η Αλεξάνδρα Τζιλιβάκη

από τον Παναγιώτη Γεωργουδή (Η εφημερίδα των Συντακτών)

Μαχήτρια της ζωής η 26χρονη Αλεξάνδρα Τζιλιβάκη, διάσημη ερευνήτρια του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Ερευνας (ΙΤΕ), καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι (ΑμεΑ) από μια σπάνια ασθένεια, έχει μετατρέψει το πρόβλημά της σε πολύπλευρη πηγή δημιουργίας και κοινωνικής προσφοράς. «Θεωρώ ότι η ζωή είναι μονόδρομος, πάντα μπροστά, ποτέ πίσω. Άντε να κάνεις…
Παιδιά που δεν μπορούν να φάνε μόνα τους, να μιλήσουν, να καθίσουν ή να σηκωθούν από την καρέκλα τους. Να αλλάξουν πλευρό το βράδυ στο κρεβάτι, όταν κοιμούνται. Αυτά είναι τα αγγελούδια που πάσχουν από το Σύνδρομο Rett, όπως εξηγεί η πρόεδρος του Συλλόγου Άγγελοι Γης, Νεκταρία Βαζούρα στο meallamatia.gr. Αποτέλεσμα, οι μητέρες των παιδιών…
πρόσκληση ημερίδας
H Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της διαρκούς προσπάθειάς της για ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, σας προσκαλεί: την Τρίτη 25 Ιουνίου 2019 και ώρες 17:00 - 21:00μμ στην Επιστημονική Ημερίδα που θα πραγματοποιηθεί στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ (Λ. Βασ. Σοφίας 127, 115 21 Αθήνα), με θέμα: "Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα -…
φωτογραφία με τίτλο της Ημερίδας
Ο σύγχρονος ρόλος της Βιολογίας και της Γενετικής στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση σοβαρών και σπανίων νοσημάτων, νεότερες εξελίξεις, προοπτικές, προβληματισμοί Πρόσκληση Η Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών (Ε.Ο.Τ.) σε συνεργασία με την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων - Σπανίων Νοσημάτων-Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) διοργανώνουν Ημερίδα με θέμα «Ο σύγχρονος ρόλος της Βιολογίας και της Γενετικής στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση σοβαρών και…
Το λογότυπο των σπάνιων παθήσεων και αγόρι με ζωγραφισμένο πρόσωπο

Γεφυρώνοντας το χάσμα ανάμεσα στην υγεία και στην κοινωνική φροντίδα

Για τους περισσότερους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και για την οικογένεια και τους φροντιστές τους, η καθημερινότητα περιλαμβάνει θεραπείες, ιατρικά ραντεβού, φυσικοθεραπείες, αλλά και ανάγκη για εξειδικευμένο εξοπλισμό, για πρόσβαση σε υπηρεσίες κοινωνικής στήριξης αλλά και προσωρινής φροντίδας. Η διαχείριση όλων αυτών παράλληλα με τη διεκπεραίωση…
Ο Θοδωρής σε γήπεδο του μπάσκετ

Η Σπάνια Νόσος του Θοδωρή - Νόσος Batten

Gazzetta Weekend Journal - Επιμέλεια: Θάνος Σαρρής

Παλεύουν με… σφεντόνες και υψώνουν ανάστημα απέναντι στη θανατηφόρο νόσο Batten. Αναδημοσιεύουμε από το Gazzetta Weekend Journal και σού δείχνουμε τον τρόπο να βοηθήσεις. Οι σπάνιες ασθένειες τελικά δεν είναι και τόσο σπάνιες. Ή μάλλον, είναι πλέον πάρα πολλές για να μην τις…
Πρόσκληση Ημερίδας
Σας προσκαλούμε στην Ημερίδα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με θέμα «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων», η οποία θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018 και ώρες 09:30-14:30 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel. Σας στέλνουμε συνημμένα την πρόσκληση και το πρόγραμμα της Ημερίδας, προς ενημέρωσή σας. Η είσοδος είναι ελεύθερη. Θα χαρούμε να μας τιμήσετε με…