Φάρμακα, σύριγγα και η φράση "Cystic fibrosis"
Ένα χρόνιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης με υπουργική απόφαση του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

Η ομάδα εργασίας

1. ΤΣΑΝΑΚΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ, Πνευμονολόγος – Παιδίατρος, Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, Διευθυντής Γ ́…
Η Όλγα Οικονόμου και το λογότυπο της ΠΕΣΠΑ

H Όλγα Οικονόμου,  Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (pespa.gr) μίλησε στο meallamatia.gr

«Θυμάμαι ένα παιδάκι με σύνδρομο Rett. Σηκώθηκε να με βοηθήσει να κόψουμε την πίτα. Έπιασα το χεράκι του και ένιωσα αμέσως την ατονία που είχε. Ένιωσα ότι είμαι υποχρεωμένη μια ζωή να παλέψω γι’ αυτό το παιδάκι και για…
Στεφάνι συλλυπητηρίων

Την προηγούμενη Πέμπτη 5 Μαρτίου κηδέψαμε την 18η χρονη συν ασθενή μας.

Την 2η μέσα στο πρώτο δίμηνο του 2020! Είχα χρόνια να βρεθώ σε μια εκκλησία γεμάτη παιδιά συγκλονισμένα, που δεν θα μπορούσαν να φανταστούν πως ότι ο θάνατος μπορεί να είναι τόσο κοντά στην ηλικία τους. Γεμάτη με τους συμμαθητές της της 3ης Λυκείου,…
Φωτογραφία του Δημήτρη Κοντοπίδη που κρατά στο πρόσωπο του οξυγόνο

Γράφει ο Δημήτρης Κοντοπίδης,

Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

ΝΑ ΜΗΝ ΧΑΣΟΥΜΕ ΟΥΤΕ ΕΝΑΝ ΑΣΘΕΝΗ!

Πριν λίγες μέρες αρνήθηκα τη μεταμόσχευση πνεύμονα που περίμενα επί 2 χρόνια, σε μια συμβολική κίνηση - κομβικής σημασίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και όχι μόνο. Παρά τον συναισθηματισμό της στιγμής που έγινε η δημοσίευση της άρνησης, πρόκειται για μια…
Καρτέλα Φαρμάκων
Σε αποκλειστική συνέντευξή της Ανθής Αγγελοπούλου στo www.naftemporiki.gr ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (HCFA) και βραβευμένος Patient advocate 2019 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, μας εξηγεί τι ακριβώς συμβαίνει με τη νέα «επαναστατική» όπως τη χαρακτηρίζουν, θεραπεία που υπόσχεται μια καλύτερη ζωή σε ασθενείς με…
αφίσα unlimited breath
Το Δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις «HUMANE» και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης πραγματοποιούν την καλοκαιρινή περιοδεία ‘’Breath Unlimited ’’. Πρόκειται για μια διαφορετική καμπάνια ενημέρωσης για την Κυστική Ίνωση, η οποία θα κορυφωθεί κατά την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου στην Αθήνα. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική…
Ο Παναγιώτης Κουρουμπλής, ο Βαγγέλης Αυγουλάς και ο Δημήτρης Κοντοπίδης μαζί με μέλη του συλλόγου της Κυστικής Ίνωσης

Σεμινάριο με θέμα «Κυστική Ίνωση: Νεότερες Εξελίξεις στην Ινώδη Κυστική Νόσο στον Τομέα της Φυσικοθεραπείας –της Άσκησης – της Διατροφής»,

συνδιοργάνωσαν ο Πανελλήνιος Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση με γνωστό Κολλέγιο στην Αθήνα, με την υποστήριξη του Συλλόγου Επιστημόνων Μαιών – Μαιευτών Αθήνας, το απόγευμα της Παρασκευής 22/5ου. «Η άσκηση και η φυσιοθεραπεία αποτελούν τους βασικότερους πυλώνες…
φώτο από εκπομπή Σοφία Παπαϊωάννου

Ρούλα Καρακούση

Τέσσερις ιστορίες νέων ανθρώπων, που πέρασαν κάτι σοβαρό στη ζωή τους, από τους οποίους κάποιοι το περνούν ακόμη, αλλά αποφάσισαν να παλέψουν και να το αντιμετωπίσουν με θάρρος και δύναμη, παρουσίασε η Σοφία Παπαϊωάννου την περασμένη Τρίτη στις «360 μοίρες», στον Alpha. Η 22χρονη Βίβιαν από τη Λαμία στα 12 έμαθε ότι πάσχει από κυστική…

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή

Συνεχίζοντας να χρησιμοποιείτε την ιστοσελίδα, συμφωνείτε με τη χρήση των cookies. Περισσότερες πληροφορίες.

Οι ρυθμίσεις των cookies σε αυτή την ιστοσελίδα έχουν οριστεί σε "αποδοχή cookies" για να σας δώσουμε την καλύτερη δυνατή εμπειρία περιήγησης. Εάν συνεχίσετε να χρησιμοποιείτε αυτή την ιστοσελίδα χωρίς να αλλάξετε τις ρυθμίσεις των cookies σας ή κάνετε κλικ στο κουμπί "Κλείσιμο" παρακάτω τότε συναινείτε σε αυτό.

Κλείσιμο