Η Αναστασία στο κρεβάτι της ΜΕΘ
του Δημήτρη Κοντοπίδη
Προχτές, Παρασκευή του Πάσχα, πήγα στην ΜΕΘ να επισκεφτώ ένα επίγειο θαύμα. Την αναστημένη Anastasia Tasoula. Για να το πω καλύτερα, αντίκρισα μέσα από το παράθυρο, ένα 23χρονο πεισματάρικο θηρίο, που έχει κάνει ήδη την πρώτη ανατροπή. Μετά από 30 ημέρες διασωλήνωσης, ξύπνησε! Αυτό είναι αδύνατο στην πάθησή μας.…
Σκίτσο του Δημήτρη Κοντοπίδη

Τασούλα Καραϊσκάκη

Ο μαραθώνιος υπέρ των συνανθρώπων και η πράξη αυταπάρνησης που άνοιξε δρόμο προς την καινοτόμο θεραπεία

Η θέληση του Δημήτρη Κοντοπίδη, επίτιμου προέδρου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και αντιπροέδρου του αντίστοιχου ευρωπαϊκού CF Europe, κινεί και βουνά. Κατάφερε, αρνούμενος τη δρομολογημένη προσωπική του επιβίωση προκειμένου να ασκήσει πίεση, να σώσει δεκάδες ζωές…
το Animation του Χάρη από το σπότ για την Κυστική Ίνωση, λογότυπο συλλόγου και η φράση "Ο Χάρης για τη δωρεά οργάνων"
Ένα νέο animation movie, με υποτιτλισμό για άτομα με προβλήματα ακοής που έχει τίτλο - Ο Χάρης για την δωρεά οργάνων - , προβάλλεται από τις 28/2 στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και στο διαδίκτυο με αφορμή την χθεσινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Το σποτ αυτό, αποτελεί συνέχεια του animation movie του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση,…

Τοιχογραφία στο νοσοκομείο Νίκαις, η Λένας ασθενής με μάσκα οξυγόνου

Κάτω από την ομπρέλα των Unlimited Abilities Days εντάσσεται για άλλη μια χρονιά το Think & Care Challenge με τίτλο για φέτος Be a life Donor - Απεριόριστη ανάσα, υπό την αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων.

«Η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι η 2η ευκαιρία στην ζωή για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια.…

Φάρμακα, σύριγγα και η φράση "Cystic fibrosis"
Ένα χρόνιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης με υπουργική απόφαση του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια.

Η ομάδα εργασίας

1. ΤΣΑΝΑΚΑΣ ΙΩΑΝΝΗΣ, Πνευμονολόγος – Παιδίατρος, Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, Διευθυντής Γ ́…
Η Όλγα Οικονόμου και το λογότυπο της ΠΕΣΠΑ

H Όλγα Οικονόμου,  Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (pespa.gr) μίλησε στο meallamatia.gr

«Θυμάμαι ένα παιδάκι με σύνδρομο Rett. Σηκώθηκε να με βοηθήσει να κόψουμε την πίτα. Έπιασα το χεράκι του και ένιωσα αμέσως την ατονία που είχε. Ένιωσα ότι είμαι υποχρεωμένη μια ζωή να παλέψω γι’ αυτό το παιδάκι και για…
Στεφάνι συλλυπητηρίων

Την προηγούμενη Πέμπτη 5 Μαρτίου κηδέψαμε την 18η χρονη συν ασθενή μας.

Την 2η μέσα στο πρώτο δίμηνο του 2020! Είχα χρόνια να βρεθώ σε μια εκκλησία γεμάτη παιδιά συγκλονισμένα, που δεν θα μπορούσαν να φανταστούν πως ότι ο θάνατος μπορεί να είναι τόσο κοντά στην ηλικία τους. Γεμάτη με τους συμμαθητές της της 3ης Λυκείου,…
Φωτογραφία του Δημήτρη Κοντοπίδη που κρατά στο πρόσωπο του οξυγόνο

Γράφει ο Δημήτρης Κοντοπίδης,

Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης

ΝΑ ΜΗΝ ΧΑΣΟΥΜΕ ΟΥΤΕ ΕΝΑΝ ΑΣΘΕΝΗ!

Πριν λίγες μέρες αρνήθηκα τη μεταμόσχευση πνεύμονα που περίμενα επί 2 χρόνια, σε μια συμβολική κίνηση - κομβικής σημασίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και όχι μόνο. Παρά τον συναισθηματισμό της στιγμής που έγινε η δημοσίευση της άρνησης, πρόκειται για μια…

ΧΟΡΗΓΟΙ