Εικαστικό. Στο κέντρο της εικόνας το σκίτσο μίας νεαρή γυναίκα. Έχει το κεφάλι ψηλά, γερμένο προς τα πίσω και τα μάτια κλειστά. Στο ένα της χέρι κρατάει αναπνευστήρα. Πάνω από το κεφάλι της κείμενο: Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης 8 Σεπτεμβρίου. Δεξιά κείμενο: Κυστική Ίνωση. Η πιο συχνή κληρονομική νόσος. Αριστερά λογότυπο Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. (σε έναν κύκλο ένας πνεύμονας)
Χρόνος ανάγνωσης: 4 λεπτά

🌐 Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με “Απεριόριστη Ανάσα” και μια Μυστική Αποστολή
Απεριόριστη Ανάσα διεκδικούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και μας προσκαλούν να ενημερωθούμε για την πιο συχνή κληρονομική νόσο.

Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου, ευαισθητοποιώντας το κοινό για τη νόσο, που πλήττει πάνω …

Κοινοποίηση σε:
Δύο ανοιχτές παλάμες κρατάνε έναν χάρτινο ροζ πνεύμονα, σε γαλάζιο φόντο.
Χρόνος ανάγνωσης: 3 λεπτά

Αυτή τη φορά, θα τα δώσουμε όλα στο τραπέζι, γιατί η 17χρονη Μαριάννα πρέπει να ζήσει.
Η ιστορία της Μαριάννας Μ., που παλεύει καθημερινά με την Κυστική Ίνωση, είναι μια υπενθύμιση του πόσο εύθραυστη είναι η ζωή και πόσο μεγάλη είναι η ανάγκη για υποστήριξη από την κοινωνία μας. Η Μαριάννα βρίσκεται εδώ και δύο μήνες …

Κοινοποίηση σε:
Εικαστικό. Τρία μπουκέτα λουλούδια σε ροζ αποχρώσεις διάσπαρτα. Κέιμενο: Απορίες για την κυστική ίνωση, όσα θα θέλατε να ρωτήσετε" και το λογότυπο του συυλόγου.
Χρόνος ανάγνωσης: 3 λεπτά

Σε όλα τα ερωτήματα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο της λευκής φυλής προσπαθεί να απαντήσει το βιβλίο «Απορίες για την Κυστική Ίνωση… όσα θα θέλατε να ρωτήσετε» που διατίθεται δωρεάν από τον Σύλλογο για τη Κυστική Ίνωση, στα πλαίσια της φετινής ενημερωτικής καμπάνιας του.

«Ο Σύλλογος με έδρα τη Θεσσαλονίκη και μέλη κατά κύριο λόγο …

Κοινοποίηση σε:
Καρτούν. Ένα κοριτσάκι που κρατάει φακό επιθεωρητή δίπλα της μια γάτα.
Χρόνος ανάγνωσης: 2 λεπτά

“Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”
To πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Η Χλόη και ο Κίρι, οι ήρωες της “Μυστικής Αποστολής: Κ.Ι.”, μας προσκαλούν σ’ένα διαδραστικό ταξίδι, σε μια μυστική αποστολή με στόχο να ξεδιαλύνουμε το μυστήριο και να ξεκλειδώσουμε τα μυστικά της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, της Κυστικής Ίνωσης. Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” …

Κοινοποίηση σε:
Δύο ανοιχτές παλάμες παιδιού που πάνω είναι ακουμπισμένος ένας χάρτινος πνεύμονας.
Χρόνος ανάγνωσης: 3 λεπτά

📌 20-25 Νοεμβρίου 2023: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.
Η εβδομάδα 20-25 Νοεμβρίου, έχει οριστεί ως η εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση, τη συχνότερη κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, που προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν. Η νόσος είναι …

Κοινοποίηση σε:
Νεογνό κλαίει, σε κρεβάτι κλινικής με χέρια γιατρών από πάνω του.
Χρόνος ανάγνωσης: 4 λεπτά

Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών
Με Κοινή Υπουργική Απόφαση του Αναπληρωτή Υπουργού Οικονομικών και του Υπουργού Υγείας, χρηματοδοτείται η εκκίνηση πιλοτικής εφαρμογής για διενέργεια ανιχνευτικών ελέγχων 29 νέων Νοσογόνων Καταστάσεων και της Ινώδους Κυστικής Νόσου

Ξεκινά άμεσα στην Ελλάδα από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ) πιλοτικό πρόγραμμα προγεννητικού ελέγχου όλων των νεογνών της χώρας για τα …

Κοινοποίηση σε:
Ο κ. Τσιόδρας, Καθηγητής της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, ο κ. Παπαδάτος, Αντιπρόεδρος της Ένωσης «Μαζί για το Παιδί», η κ. Αλεξάνδρα Μαρτίνου, Πρόεδρος «Μαζί για το Παιδί», Έρρικα Οικονόμου Γενική Γραμματέας «Μαζί για το Παιδί» χαμογελούν στον φακό.
Χρόνος ανάγνωσης: 2 λεπτά

Το «Μαζί για το Παιδί» πραγματοποίησε την 8η τελετή βραβείων και τιμητικών διακρίσεων
Το «Μαζί για το Παιδί» βράβευσε για το έργο τους, τον Αριστοτέλη Σιδηρόπουλο και τον Δημήτρη Κοντοπίδη και τίμησε όσους υποστηρίζουν τις δράσεις του «Μαζί για το Παιδί»
Το «Μαζί για το Παιδί» πραγματοποίησε την 8η τελετή βραβείων και τιμητικών διακρίσεων, στο Μέγαρο Μουσικής …

Κοινοποίηση σε:
Φιαλίδια με φάρμακο πάνω σε έγγραφο που γράφει "Cystic Fibrosis"
Χρόνος ανάγνωσης: 3 λεπτά

Από το υπουργείο Υγείας θα αποζημιώνεται το συνδυαστικό σχήμα ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor, με ivacaftor και το σχήμα lumacaftor/ivacaftor για τη θεραπευτική αγωγή της Κυστικής Ίνωσης.
Σε ποιες κατηγορίες ασθενών απευθύνεται και ποια είναι η δράση του συνδυασμού των χορηγούμενων δραστικών ουσιών.
Όπως ανακοινώθηκε σήμερα, με την εισαγωγή στην θετική λίστα αποζημιούμενων φαρμάκων, το συνδυαστικό σχήμα ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυαστική αγωγή …

Κοινοποίηση σε:
Επιστροφή στην κορυφή