Τα σπάνια νοσήματα και η διασυνοριακή ανταλλαγή δεδομένων υγείας

Η Καρολίν Σαμπλερόλ είναι Γαλλίδα. Είναι καθηγήτρια πιάνου. Πάσχει από το σύνδρομο Stargardt, μια γενετική ασθένεια που της έχει προκαλέσει μερική απώλεια της όρασης, σταδιακά, από την ηλικία των 6 ετών. Ως σπάνιο νόσημα, μπορεί να είναι επικίνδυνο για αυτήν να ταξιδέψει στο εξωτερικό, μακριά από κέντρα φροντίδας που μπορούν να χειριστούν τη συγκεκριμένη πάθηση:
«Μια…