Όταν η κυρία Χριστίνα Ντούμα μού μίλησε για τη νόσο Batten και τα συμπτώματά της, για τις ανάγκες αυτής της συνέντευξης, τις πρώτες μέρες προσωπικά είχα μια άρνηση να ψάξω στο Ίντερνετ για περισσότερες πληροφορίες. Έτσι όπως μου τα περιέγραψε ήταν από τις χειρότερες ασθένειες που έχω ακούσει με πολύ άσχημο θάνατο για όσους έχουν την ατυχία να γεννηθούν με αυτή.

Τι είναι η νόσος Batten

Η νόσος Batten είναι μια εκφυλιστική ασθένεια του νευρικού συστήματος, κληρονομική, που οφείλεται σε κάποια υπολειπόμενα γονίδια και προσβάλει περίπου έναν στους 12.500 ανθρώπους. Η διάγνωσή της γίνεται στην παιδική ηλικία και τα πρώτα συμπτώματά της είναι η τύφλωση και οι επιληπτικές κρίσεις. Το νευρικό σύστημα του ανθρώπου καταρρέει σταδιακά, μέχρι που ο ασθενής βρίσκεται κλινήρης ή διασωληνωμένος σε κάποιο νοσοκομείο και καταλήγει. Οι άνθρωποι αυτοί φτάνουν μέχρι την εφηβική τους ηλικία ή το πολύ μέχρι τα 20 χρόνια.