* Μιλούν στην «Ε», οι ιδρυτές του Σωματείου «Κραυγή ΑμεΑ», δύο γονείς που παλεύουν διεκδικώντας το δικαίωμα για ζωή για το παιδί τους, αλλά και για όλα τα παιδιά με «βαρύ» αυτισμό, και τις οικογένειες που δίνουν μάχη επιβίωσης σε ένα σύστημα που τους έχει γυρίσει την πλάτη
Συνέντευξη: Νατάσα Πολυγένη
Στην Ελλάδα του 2025, το να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό επιπέδου 3, δεν είναι απλώς μια καθημερινή πρόκληση, είναι ένας αγώνας επιβίωσης, μέσα σε ένα σύστημα που εξακολουθεί να γυρνά την πλάτη στις οικογένειες των ατόμων με αναπηρία. Η απουσία κρατικών δομών, η έλλειψη εξειδικευμένης φροντίδας και η αδυναμία ουσιαστικής στήριξης, μετατρέπουν την αγάπη και την αφοσίωση των γονιών σε μοναδικό καταφύγιο.
Η Νατάσα και ο Θάνος, είναι ένα ζευγάρι που ζει στην Αθήνα και μιλά στην «Ε» για την πρόκληση και την ομορφιά της γονεϊκότητας ενός παιδιού με αυτισμό επιπέδου 3.
Ο Χρήστος, ή όπως τον αποκαλούν τρυφερά «το λουκουμάκι τους», έχει γίνει η αφορμή για βαθιές αλλαγές στη ζωή τους, μα και για έναν προσωπικό αγώνα που ξεπερνά τα όρια της οικογένειάς τους. Έναν αγώνα που τον επικοινωνούν καθημερινά μέσα από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, όχι για να προβληθούν, αλλά για να αφυπνίσουν ή να φέρουν κοντά τους και άλλους γονείς, που διασχίζουν το ίδιο μονοπάτι.
Μέσα από αυτή τη διαδρομή γεννήθηκε η «Κραυγή ΑμεΑ», ένα σωματείο που φιλοδοξεί να γίνει φωνή για όσους μέχρι τώρα δεν είχαν ακουστεί, μια συλλογική προσπάθεια να μετατραπεί ο πόνος σε δράση και η αγανάκτηση σε ελπίδα.
Μια προσπάθεια να ανατραπεί το στερεότυπο ότι η αναγνώριση και η έμπρακτη στήριξη των ατόμων με αυτισμό είναι ηθική υποχρέωση ή τυπική ένδειξη κοινωνικής ευαισθησίας, γιατί πολύ απλά δεν είναι… Είναι κάτι πιο σημαντικό.
Είναι ένα κεντρικό πολιτικό και κοινωνικό ζήτημα, και ήρθε η ώρα η ελληνική πολιτεία να μετασχηματίσει τις πολιτικές, να αναδομήσει τα θεσμικά πλαίσια και να επαναπροσδιορίσει τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται και υποστηρίζει τη διαφορετικότητα.
Η μαμά του Χρήστου, η Νατάσα, θυμάται πώς ξεκίνησαν όλα:
«Στην οικογένειά μας είχαμε μια σχεδόν «φυσιολογική» ζωή με την κόρη μας, που γεννήθηκε με κάποιες δυσκολίες και χρειάστηκε πολλές επεμβάσεις και ψυχολογική στήριξη στα σχολικά χρόνια. Ως τότε εργαζόμασταν και οι δύο γονείς και είχαμε κάποια στήριξη και από τους γονείς μας. Όταν η κόρη μας έγινε οκτώ ετών, γεννήθηκε ο Χρήστος. Ένα πλάσμα πανέμορφο που με τίποτα δεν φανταζόμασταν ή μας προετοίμαζε για το μετά. Κάποιες περίεργες κινήσεις στα χέρια με τα δάχτυλα και κάποια ανησυχία είχαμε παρατηρήσει από μωρό που ήταν, όμως δεν γνωρίζαμε κάτι παραπάνω, μέχρι που έφτασε τους δεκαέξι μήνες. Εκεί η παιδίατρος μας είπε χαρακτηριστικά «δεν ακούει στο όνομά του…», αλλά μην ανησυχείτε θα το ελέγξουμε ξανά αργότερα. Στο άκουσμα και μόνο, αγχώθηκα εγώ σαν μαμά και αμέσως από ένστικτο έψαξα για τον αυτισμό και ζήτησα μια πρώτη εκτίμηση από αναπτυξιολόγο. Η διάγνωση έγινε σε πέντε λεπτά από τη γιατρό, απλά κοιτάζοντας τον μικρό από μακριά… τόσο έντονη ήταν η εικόνα του από τότε. Και ξεκίνησε ο Γολγοθάς ή αλλιώς η νέα μας ζωή από το μηδέν.
Ο άντρας μου σταμάτησε να εργάζεται γιατί χρειαζόταν πολλή αντοχή και μυϊκή δύναμη ο μικρός και εγώ εργαζόμουν και λιγότερες ώρες. Οι οικογένειές μας απομακρύνθηκαν σταδιακά και όλοι οι γνωστοί. Από 18 μηνών ο Χρήστος ξεκίνησε όλων των ειδών τις θεραπείες, σε πολλά κέντρα θεραπειών της Αθήνας. Οι θεραπείες του μικρού ήταν επώδυνες ψυχικά για μένα και για τον μικρό, τα πρώτα μας χρόνια. Επίσης ήταν οικονομική καταστροφή, αφού ο μισθός μου δεν έφτανε για τίποτα. Η κόρη ξεκίνησε να δείχνει και εκείνη τα πρώτα σημάδια άγχους και να νιώθει συναισθήματα εγκατάλειψης, λόγω της παραπάνω ασχολίας μας με τον μικρό, γεγονός που έως και σήμερα την επηρεάζει ψυχικά, παρόλο που είναι πλέον ενήλικη και ζει μόνη της. Εγώ με τον άντρα μου από τότε δεν έχουμε ξαναπάει διακοπές ή για έναν καφέ μόνοι μας, καθώς δεν υπάρχει άνθρωπος να μπορέσει να διαχειριστεί εύκολα τον μικρό, και η σχέση μας περνάει αρκετές δυσκολίες. Όμως ποτέ δεν αφήσαμε όλα αυτά να μας χωρίσουν, απλά η αυτοθυσία είναι η λέξη που μας χαρακτηρίζει πλέον.
Είναι μια ζωή αφιερωμένη ολάκερη στον μικρό.
Ο όρος βαρύς αυτισμός ήρθε στη ζωή μας αργότερα, όταν ο Χρήστος έγινε 8 ετών και εμφάνισε τα πρώτα δείγματα επιθετικότητας, αυτοτραυματισμού και κραυγών, με αποτέλεσμα να χρειαστεί να λάβει φαρμακευτική αγωγή με πολλούς συνδυασμούς και να πραγματοποιήσουμε πολλές εργαστηριακές εξετάσεις προς αυτή την κατεύθυνση».
- Θεωρείτε ότι η κοινωνία μιλά αρκετά για τον αυτισμό; Και συγκεκριμένα για τον αυτισμό επιπέδου 3;
«Η σημερινή κοινωνία μιλάει αρκετά για τον αυτισμό, πολύ περισσότερο από τα προηγούμενα χρόνια, καθώς ο αριθμός των διαγνωσμένων ατόμων είναι κατά πολύ μεγαλύτερος. Όταν γεννήθηκε ο μικρός, το ποσοστό των γεννημένων ατόμων με αυτισμό ήταν ένα προς πενήντα, ενώ σήμερα πάλι είναι ένα προς τριάντα ένα! Είναι πολύ μεγάλο το ποσοστό για να μείνει στην αφάνεια. Όμως αυτό δεν ισχύει για τον βαρύ αυτισμό επιπέδου 3. Είναι παγκόσμιο το πρόβλημα, ότι τα άτομα αυτά θεωρούνται χαμηλής λειτουργικότητας και έτσι δεν γίνονται ούτε έρευνες γι’ αυτά, ούτε δράσεις για να μπορέσουν να ενταχθούν στην κοινωνία όσο μπορούν, με σωστή εκπαίδευση. Οι κυβερνήσεις δεν ασχολούνται γιατί είναι πολύ δαπανηρό και οι θεραπευτές γιατί δεν πιστεύουν στις δυνατότητες των παιδιών αυτών».
- Τι είναι αυτό που πιστεύετε πως ο κόσμος δεν γνωρίζει για τη δική σας πραγματικότητα;
«Ο κόσμος γενικά, δεν γνωρίζει καν ότι υπάρχουμε αυτή τη στιγμή εδώ στην Ελλάδα, γιατί δεν υπάρχει ενημέρωση φυσικά. Δεν ξέρουν ότι οι οικογένειές μας κρατιούνται από μια κλωστή κάθε μέρα, για να μην καταρρεύσουν από την κούραση, από την αδιαφορία και την έλλειψη οικονομικής και κοινωνικής στήριξης. Από την άλλη, οι δάσκαλοι, θεραπευτές στην πλειοψηφία τους, δεν γνωρίζουν ότι αυτά τα παιδιά μπορούν να εκπαιδευτούν κατάλληλα και να καταφέρουν να ζήσουν μια ζωή -με 24ωρη επίβλεψη φυσικά- με αρκετές κατεκτημένες δεξιότητες και ότι μπορούν να προσφέρουν πολλή αγάπη και σκοπό ζωής. Έτσι θεωρούν δίκαιο, το να καταλήξουν αυτά τα παιδιά- όταν εμείς σαν γονείς δεν θα υπάρχουμε -σε κάποιο δημόσιο ψυχιατρείο δεμένα και σε καταστολή…».
- Υπάρχουν προκαταλήψεις ή παρεξηγήσεις γύρω από τα παιδιά με βαρέως τύπου αυτισμό, που θα θέλατε να διορθώσετε;
«Ο κόσμος φοβάται γιατί δεν γνωρίζει, γιατί δεν έχει ενημερωθεί σωστά και οι ίδιοι οι γονείς κρύβουν τα παιδιά τους γιατί ντρέπονται και αρνούνται την πραγματικότητα. Θεωρούν ότι τα παιδιά αυτά μπορούν να κάνουν κακό ή να κολλήσουν κάποια αρρώστια τον κόσμο! Όταν πάνω από έναν άνθρωπο πέσει το πέπλο του ψυχιατρικού στερεότυπου, τότε όλα θολώνουν γύρω του και κανείς δεν βλέπει καθαρά τις δυνατότητές του και τα καλά του σημεία. Η αλήθεια είναι όμως, ότι θέματα συμπεριφοράς που έχουν αυτά τα παιδιά όπως η επιθετικότητα, είναι ένα κοινό χαρακτηριστικό και σε άλλα παιδιά με άλλες παθήσεις ή και ακόμα σε παιδιά τυπικής ανάπτυξης στη φάση της εφηβείας τους, που δεν έχουν κανένα πρόβλημα στο να εκφραστούν με τον λόγο.
Φανταστείτε πόσο πιο δύσκολο είναι για τα δικά μας παιδιά στην εφηβεία που δεν μπορούν καν να μιλήσουν για να πουν τι αισθάνονται και κανείς δεν τα βοηθάει ή δεν τα δέχεται και ζουν σε μια κοινωνία που δεν δημιουργήθηκε στις προδιαγραφές τους. Τα παιδιά μας έχουν ψυχικό κόσμο τόσο όμορφο, όσο δεν φαντάζεται κανείς, γιατί είναι η ψυχή τους πιο αγνή και ταλέντα που άλλα παιδιά δεν μπορούν να έχουν, ακριβώς γιατί στερούνται κάποιων άλλων δυνατοτήτων».
- Σε ποια δομή εκπαίδευσης βρίσκεται το παιδί σας; Πώς είναι η καθημερινότητά του εκεί;
«Αυτή τη χρονιά προσπαθούμε με το δημόσιο δημοτικό σχολείο στο οποίο ανήκουμε, να «χτίσουμε» μια καθημερινότητα για τον Χρήστο, που να μοιάζει έστω και λίγο σε αυτό που θα έπρεπε. Μέχρι και πέρυσι τον κρατούσαν μόνο για δυο ώρες και δίπλα του ήταν τρία άτομα που δεν γνώριζαν και φοβόντουσαν και απλά τον άφηναν να τρέχει πέρα δώθε μόνος του, χωρίς να κάνει καμία δραστηριότητα. Επίσης, δεν δέχονταν συμβουλές ή εκπαίδευση από εμάς, που γνωρίζαμε αρκετά, έχοντας πλέον εκπαιδευτεί από θεραπευτές. Φέτος, ο μικρός πηγαίνει για όλο το ωράριο του σχολείου με δική μας ιδιωτική παράλληλη στήριξη και μέχρι τώρα η πορεία του είναι καλή. Υπάρχει όμως περιθώριο βελτίωσης, αν οι δάσκαλοι του σχολείου ενημερωθούν και δεχτούν πραγματικά να εφαρμόσουν και οι ίδιοι το σωστό εκπαιδευτικό πρωτόκολλο για τον βαρύ αυτισμό».
- Υπάρχουν κατάλληλες δομές για τα παιδιά με
«βαρύ» αυτισμό
στην Ελλάδα;
«Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει καμία δομή στην Ελλάδα, που να είναι σωστά εκπαιδευμένη για παιδιά σαν τα δικά μας και ειδικά δημόσια δομή. Υπάρχουν κάποιοι θεραπευτές μεμονωμένοι, που γνωρίζουν θεραπευτικά πρωτόκολλα, αλλά δεν έχουν δημιουργήσει κάποια δομή για τα παιδιά αυτά, ως τώρα. Αυτό που κάνουν μέχρι σήμερα είναι σεμινάρια. Αν είσαι τυχερός και στο κέντρο ή στη δομή που πας κάποιος γνωρίζει ή κάποιος έχει όρεξη ή κάποιος έχει θέληση να μάθει, τότε ίσως κάτι μπορεί να γίνει. Αλλά καμία οργανωμένη προσπάθεια για τα παιδιά μας, καθώς τα θεωρούν «καμένα χαρτιά» και τα αφήνουν κλεισμένα στα σπίτια με τους γονείς τους να παλεύουν μόνοι τους, μέχρι να πεθάνουν. Μέχρι σήμερα στην Ελλάδα είναι δέκα οι πιστοποιημένοι θεραπευτές για συμπεριφορισμό που ενδείκνυται σαν η μόνη θεραπευτική μέθοδος για παιδιά με βαρύ αυτισμό. Μέσω αυτών έχουν εκπαιδευτεί κάποιοι θεραπευτές, αλλά είναι και λίγοι και διασκορπισμένοι παντού».
- Πόσο δύσκολο είναι να βρει κάποιος θεραπευτές, κατάλληλα κέντρα ή χώρο φροντίδας;
«Μέχρι σήμερα μόνο θεραπευτές μπορεί να βρει κάποιος και μετά από μεγάλη προσπάθεια και έρευνα, γιατί δεν υπάρχει επίσημος κατάλογος πουθενά. Χώροι φροντίδας δεν υπάρχουν και ακόμη και να το υπόσχονται στην πράξη δεν δέχονται παιδιά με βαρύ αυτισμό ή τα δέχονται και τα διώχνουν μετά από λίγο, γιατί δεν μπορούν να τα διαχειριστούν».
- Πώς ανταποκρίνεται η πολιτεία στις ανάγκες αυτών των οικογενειών; Τι λείπει πιο πολύ;
«Η πολιτεία μέχρι τώρα έχει προβλέψει να δίνει σαν επιστροφή κάποιο ποσό στους γονείς για τις θεραπείες των παιδιών τους, που δεν φτάνει ούτε στο ελάχιστο την πραγματική τιμή τους και το επίδομα αναπηρίας που παίρνουν αυτά τα παιδιά κάθε μήνα, ανάλογα με το ποσοστό αναπηρίας τους, που επίσης δεν μπορεί να καλύψει μαζί γιατρούς, φάρμακα και το κόστος του να μην εργάζεται ο ένας γονιός σε κάθε τέτοια οικογένεια».
- Ποιο είναι το μεγαλύτερο άγχος ενός γονιού παιδιού με βαριά μορφή αυτισμού;
«Το μεγαλύτερο άγχος ενός γονιού σαν εμάς, είναι φυσικά το πόσο θα αντέξει σε όλες αυτές τις δυσκολίες και τι θα γίνει όταν θα κλείσει τα μάτια του. Δεν υπάρχει τίποτα χειρότερο από αυτό».
Το Σωματείο «ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ»
- Πώς προέκυψε η ανάγκη να ιδρύσετε το σωματείο;
«Η ανάγκη ίδρυσης του σωματείου μας προέκυψε μετά από τα πολλά χρόνια που δεν μπορέσαμε να βρούμε ένα σωστό θεραπευτικό κέντρο ή μια δομή για παιδιά με βαρύ αυτισμό και ειδικά μετά από την κακοποίηση του μικρού από την τελευταία δομή που πήγε και με την οποία είμαστε ακόμη σε δικαστική διένεξη. Εκεί ήταν που πλέον δεν υπήρχε άλλη υπομονή ή ελπίδα και αποφασίσαμε να «χτίσουμε» μόνοι μας ένα καλύτερο περιβάλλον για παιδιά με βαρύ αυτισμό, έστω και αν το δικό μας παιδί δεν προλάβει να το χαρεί».
- Ποιο είναι το όραμά σας; Ποιος είναι ο σκοπός της «ΚΡΑΥΓΗΣ»;
«Το όραμά μας είναι να μπορέσουμε να ιδρύσουμε σωστές δομές με εκπαιδευμένο προσωπικό για τα παιδιά αυτά, στις οποίες θα μπορούν από μικρή ηλικία να κάνουν θεραπείες συμπεριφοράς και να μπορούν σταδιακά να ανεξαρτητοποιούνται όσο είναι εφικτό και να μένουν χωρίς τους γονείς τους εκεί μετά τα 18 έτη που ενηλικιώνονται. Ο σκοπός της κραυγής είναι να καταπολεμηθεί η κακοποίηση των παιδιών ΑμεΑ σε όλες τις δομές και να στηθεί ελεγκτικός μηχανισμός για την πρόληψή της. Στην πορεία υπάρχουν και άλλοι στόχοι με βασικό να αλλάξει η γνώμη του κόσμου και οι θεσμοί στα ειδικά σχολεία της χώρας. Σκοπός μας είναι επίσης μέσω του σωματείου μας, να βοηθηθούν οι γονείς των παιδιών αυτών με νομική ή ψυχολογική υποστήριξη ή ακόμα και εκπαίδευση για θεραπείες συμπεριφοράς που κρίνεται απαραίτητο ή και με ημερίδες και συνέδρια για τον βαρύ αυτισμό ή τον αυτισμό γενικά και την αναπηρία».
- Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να φτάσει στην πολιτεία μέσα από τη «ΚΡΑΥΓΗ»;
«Ότι υπάρχουμε και εμείς και ότι αξίζει να μας δώσει η πολιτεία το περιθώριο να ζήσουμε σαν άνθρωποι, γιατί πλέον είμαστε πολλοί και το θέμα του αυτισμού τους αγγίζει όλους, αργά ή γρήγορα. Ότι δεν είμαστε αξιοθρήνητοι, αλλά μαχητές και δυνατοί, για να μπορούμε να διεκδικούμε και να ονειρευόμαστε, όπως όλοι οι άνθρωποι. Ότι είμαστε και εμείς απαραίτητοι για την κοινωνία, γιατί πίσω από αυτά τα παιδιά, υπάρχουν ολόκληρες οικογένειες, αδέρφια που εργάζονται και που παλεύουν γι αυτή τη χώρα».
Πηγή: www.eleftheria.gr
