Μπάνερ: Φωτογραφία παιδιού που κοιτάζει μέσα από ένα σπιτάκι από τουβλάκια. Τα τουβλάκια είναι χρωματιστά όπως συμβολίζεται το φάσμα του αυτισμού.

Με αφορμή τον Μήνα Αυτισμού, θυμόμαστε τη σχετική εκπομπή του meallamatia.gr, που μπορείτε πλέον να παρακολουθήσετε και με ελληνικούς υπότιτλους εδώ.

Προσκεκλημένοι του Βαγγέλη Αυγουλά ήταν εκπρόσωποι γονεϊκών συλλόγων από διάφορα μέρη της Ελλάδας: η κα. Ερασμία Μαρκοπούλου από τον πρωτοπόρο Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αυτισμό της Λάρισας, η κα. Ειρήνη Κλάδου μαζί με τον κ. Παύλο Μελισσινό από τον αντίστοιχο Σύλλογο του Ρεθύμνου, και ο κ. Γεώργιος Πάνος από την Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-Δ.Α.Δ στην Καστοριά. Σύλλογοι όπως αυτοί διαδραματίζουν σήμερα κρίσιμο ρόλο στην υποστήριξη και εκπαίδευση των οικογενειών ατόμων με αυτισμό στη χώρα μας, ελλείψει κρατικών πρωτοβουλιών που να εξυπηρετούν τις πολύπλευρες ανάγκες οι οποίες σχετίζονται με τη διάγνωση.

Η εικόνα του αυτισμού

Η συζήτηση ξεκίνησε με μια γενική περιγραφή του αυτισμού, στη βάση και των διαγνωστικών κριτηρίων που ορίζει η Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία. Όπως απέδωσε αδρά η κα. Μαρκοπούλου, ο αυτισμός είναι μία νευροαναπτυξιακή διαταραχή, όπου ένα άτομο παρουσιάζει διαφορές στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την επικοινωνία. Ο αυτισμός περιλαμβάνει επίσης συμπεριφορές που χαρακτηρίζονται από εμμονές, συγκεκριμένα ενδιαφέροντα, στερεοτυπίες, ρουτίνες. Η πιο πρόσφατη προσθήκη στη διαγνωστική κατηγορία είναι η αισθητηριακή υποευαισθησία ή υπερευαισθησία. «Πρόκειται για κάτι που εμείς οι γονείς το βλέπαμε στα παιδιά μας, αλλά μέχρι πρότινος δεν υπήρχε μέσα στα συμπτώματα του αυτισμού», σχολίασε σχετικά με το τελευταίο η κα. Μαρκοπούλου.

Όπως εξήγησε επιπλέον, ο αυτισμός θεωρείται μια δια βίου κατάσταση και αναγνωρίζεται η ύπαρξη φάσματος —δηλαδή μιλάμε για άτομα που έχουν χαμηλή, μέση και υψηλή λειτουργικότητα, ανάλογα με τον βαθμό υποστήριξης που χρειάζονται. Πέραν, όμως των διαγνωστικών κριτηρίων, ως ειδική παιδαγωγός και μητέρα παιδιού με αυτισμό η ίδια, η κα. Μαρκοπούλου ενθάρρυνε τη θέαση του αυτισμού στο πλαίσιο της ανθρώπινης ποικιλομορφίας κι όχι με όρους μειονεξίας. Μοιραζόμενη την εμπειρική της οπτική, είπε:

«Θα έλεγα ότι ο αυτισμός είναι ένας άλλος τρόπος να αντιλαμβάνονται τα άτομα τον κόσμο γύρω τους. Και επειδή ακριβώς αντιλαμβάνονται με έναν άλλο τρόπο, επικοινωνούν και αλληλεπιδρούν με έναν άλλο τρόπο.».

Συνεχίζοντας την προηγούμενη θέση, ο κ. Πάνος, Πρόεδρος της Εταιρείας Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-Δ.Α.Δ. από την Καστοριά, κατέστησε σαφές ότι δεν μπορεί να περιγραφεί μια μέση εικόνα συμπεριφοράς του αυτιστικού ατόμου, αφού κάθε προφίλ είναι μοναδικό. Αναγνώρισε, ωστόσο, ως κοινό χαρακτηριστικό των περισσότερων περιπτώσεων την αισθητηριακή υπερευαισθησία ή υποευαισθησία, η οποία είναι ευκολότερα παρατηρήσιμη:

«Μία ενόχληση αισθητηριακή σίγουρα θα γίνει αντιληπτή, διότι δεν είναι εύκολα διαχειρίσιμη από το ίδιο το αυτιστικό άτομο. Οπότε πάρα πολλές φορές, οι ταμπέλες οι οποίες μπαίνουν γύρω από “την παλαβή”, “την τρελή” κλπ. συμπεριφορά είναι ταμπέλες οι οποίες μπαίνουν λόγω άγνοιας⸱ ο κόσμος δεν ξέρει ότι εκείνη τη στιγμή το αυτιστικό άτομο υφίσταται μία δυσλειτουργία, η οποία θα μπορούσε να αποφευχθεί εάν το περιβάλλον ρυθμιζόταν και αν υπήρχε η γνώση γύρω από αυτό. Και αυτός είναι ο σκοπός για τον οποίο όλοι αγωνιζόμαστε.»

Εκπαίδευση και αυτισμός

Το τοπίο όσον αφορά την εκπαίδευση των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού ξεκαθάρισε η κα. Ειρήνη Κλάδου, μιλώντας από τη θέση της εκπαιδευτικού. «Το κάθε άτομο με αυτισμό είναι διαφορετικό και πιθανό να έχει ειδικές ανάγκες ή δυσκολίες ή θέλει ειδικούς τρόπους διαχείρισης. Όμως ο αυτισμός δεν είναι απαραίτητα κοντά στη νοητική στέρηση, αντίθετα οι υψηλά λειτουργικοί αυτιστικοί μπορούν να εκπαιδευτούν σε σχολεία τυπικής ανάπτυξης.», είπε σχετικά. Η κα. Κλάδου παράλληλα έδωσε έμφαση στην πρώιμη παρέμβαση, η οποία με τη συμμετοχή πολλαπλών ειδικοτήτων μπορεί να προετοιμάσει κατάλληλα και από νωρίς το περιβάλλον ενός αυτιστικού παιδιού, ώστε αυτό να μεταβεί όσο το δυνατόν ομαλότερα στη σχολική ζωή. Μίλησε επίσης και για τον ρόλο των γονέων, οι οποίοι τοποθετούνται σε θέση συνεκπαιδευτών και σε συνεργασία με τους ειδικά καταρτισμένους εκπαιδευτικούς θα μπορέσουν να ενθαρρύνουν τις κοινωνικές δεξιότητες των μη νευροτυπικών ατόμων.

Ένα κρίσιμο σημείο αφορά την παράλληλη στήριξη και τα τμήματα ένταξης στα σχολεία, εργαλεία τα οποία προορίζονται μεταξύ άλλων και για περιπτώσεις παιδιών με αυτισμό. Ωστόσο, αυτά τα εργαλεία υπολειτουργούν, με αποτέλεσμα πολλά παιδιά να μένουν ουσιαστικά χωρίς την εξειδικευμένη στήριξη που χρειάζονται.

Προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σήμερα τα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους

Την οικογενειακή οπτική όπως αυτή τείνει να δομείται στη χώρα μας σήμερα περιέγραψε ο Διευθυντής Έργων και Δομών του Συλλόγου του Ρεθύμνου, κ. Παύλος Μελισσινός:

«Δεν υπάρχει η στήριξη στην οικογένεια όταν ειπωθεί για πρώτη φορά η διάγνωση στους γονείς. Η οικογένεια έρχεται ξαφνικά αντιμέτωπη με κάτι άγνωστο, που δεν έχει τον χρόνο να σκεφτεί, ή να ψάξει να βρει αυτό που αρμόζει στη δική τους περίπτωση. Αλλάζει τελείως η ροή της οικογενειακής κατάστασης, αλλάζουν οι ισορροπίες. Αν δεν το ανακαλύψει τον πρώτο χρόνο, το ανακαλύπτει πολύ δύσκολα και επώδυνα από τον επόμενο χρόνο. Αν υπάρχουν και άλλα παιδιά υπάρχει μία ακόμη μεγαλύτερη δυσκολία εκεί. Αν υπάρχει κοντά ένας εκτεταμένος περίγυρος συγγενών μπλέκεται ακόμα περισσότερο το πράγμα. Όλο αυτό έρχεται να φορτώσει, λοιπόν, τους γονείς πρωτίστως, και συνήθως ένας από τους δύο γονείς είναι αυτός που επωμίζεται τον ρόλο του οργανωτή. Δεν είναι πολύ ουτοπικό να πούμε ότι είναι σαν να στήνεις μία οικογένεια από την αρχή. Καλείσαι να θέσεις καινούργιες ισορροπίες, να κάνεις καινούργια όνειρα, αν αυτό, βέβαια, στο επιτρέψει ο χρόνος να κάτσεις να σκεφτείς και να αποδεχθείς το τι συνέβη. Όμως υπάρχει όραμα, υπάρχει ελπίδα, υπάρχει μία λύση για κάθε παιδί, που είναι πάντα η εκπαίδευση, ανάλογα την περίπτωση.»

Πολλαπλά προβλήματα αναδεικνύονται ως προς την ουσιαστική συμπερίληψη των ατόμων με αυτισμό ευρύτερα στην κοινωνία. Οι ενίοτε αόρατες δυσκολίες που καλούνται να αντιμετωπίσουν τα άτομα στο φάσμα δεν κατανοούνται, δυσχεραίνοντας την ένταξή τους και την υποστηρικτική δράση των οικογενειών τους. Το πρόβλημα είναι ακόμα μεγαλύτερο στην περιφέρεια, η οποία ως σήμερα παλεύει με το στίγμα, όπως εξηγεί ο κ. Μελισσινός. Αποτέλεσμα είναι ότι παρά τη σχετική νομοθετική πρόβλεψη για την εργασιακή ένταξη των ατόμων με αναπηρία —εντός των οποίων νοούνται και τα άτομα με αυτισμό—, οι αντιστάσεις από πλευράς των επιχειρήσεων είναι σθεναρές. Καθώς, μάλιστα, ο βαθμός αναπηρίας που αποδίδεται από το κράτος στο εκάστοτε άτομο μπορεί να το κατηγοριοποιεί ως ανίκανο προς εργασία, τείνουν να αγνοούνται οι προσωπικές ικανότητες που μπορεί αυτό να διαθέτει —οι οποίες δεν ανταποκρίνονται απαραίτητα στην αποδιδόμενη ανικανότητα απασχόλησης.

Οι δράσεις των συμμετεχόντων φορέων

Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, οι 4 καλεσμένοι παρουσίασαν τις δράσεις με τις οποίες καταπιάνονται σε επίπεδο συλλογικότητας. Δείτε ενδεικτικά τον σχετικό πίνακα:

Φορέας Δράσεις
Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Λάρισας • Ξενώνας «Ελευθερία» (2001) για άτομα με βαρύ αυτισμό
• Κέντρο Ημέρας Χαρά Ι (2006) για ωφελούμενους με αυτισμό από 16+ ετών
• Κέντρο Ημέρας Χαρά ΙΙ για πρώιμη παρέμβαση σε παιδιά 2 με 10 ετών
• Υπηρεσίες εκπαίδευσης (συνέδρια, δράσεις, εκδηλώσεις)
• Πρόγραμμα εθελοντών «Δρώντας ως φίλος»
• Πρόγραμμα εκπαίδευσης γονέων ατόμων με αυτισμό
• Πρόγραμμα ευαισθητοποίησης της κοινότητας «Κατανοώντας ως φίλος»
• Γραμμή για ψυχολογική υποστήριξη και ψυχοεκπαίδευση (2021)
Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ρεθύμνου • Εκπαιδευτική δράση (συνέδρια κ.α.)
• Υποστήριξη και ομάδες γονέων
• Δράσεις δημιουργικής απασχόλησης
• «Βοήθεια στο Σπίτι» (2011) – εθελοντισμός σε συνεργασία και με το Πανεπιστήμιο Κρήτης
• ΚΔΑπ ΑμεΑ «Μαζί Μπορούμε» (2016)
• Υποστήριξη ατόμων με νοητική και κινητική αναπηρία
• Θεατρική ομάδα ΑμεΑ
• ΚοινΣΕπ Κυψέλη – δράσεις και τμήματα απασχόλησης για ΑμεΑ, e-shop με τοπικά προϊόν
Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-Δ.Α.Δ Καστοριάς • Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-Δ.Α.Δ Καστοριάς • Κέντρο Ημέρας (2012)
• Παρεμβάσεις ενημέρωσης
• Συντονισμός εθελοντών

 

Η σημασία της διασύνδεσης φορέων

Οι καλεσμένοι της εκπομπής συντάχθηκαν ως προς την ανάγκη εδραίωσης μιας σταθερής συνεργασίας μεταξύ φορέων υποστήριξης των ατόμων με αυτισμό, και δη των γονεϊκών συλλόγων. Ταυτόχρονα, περιγράφοντας τις επιμέρους δράσεις τους, αναδείχθηκε η προσπάθεια για εμπλοκή ολόκληρης της κοινότητας στη διαδικασία συμπερίληψης των ατόμων στο φάσμα. Παράδειγμα, η συνεργασία του Ειδικού Επαγγελματικού Γυμνασίου και Λυκείου Ρεθύμνου με τη ΚοινΣΕπ «Κυψέλη», μια πρωτοβουλία του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ρεθύμνου με στόχο τη δημιουργία θέσεων εργασίας για άτομα με αναπηρία. Με αντίστοιχες πρακτικές θα μπορέσουν να πλαισιωθούν ολιστικά τα μη νευροτυπικά άτομα και οι οικείοι τους, κάτι που αναμένεται να οδηγήσει σε βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και παραμονή τους εντός κοινότητας —που είναι και ένα από τα βασικά ζητούμενα.

Μάθετε περισσότερα στην εκπομπή του meallamatia.gr, πλέον και με ελληνικούς υπότιτλους:

Περισσότερα για τους φορείς που συμμετείχαν στη συζήτηση:

➢ Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Λάρισας:

Ιστοσελίδα | Facebook | Email

➢ Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ρεθύμνου:

Ιστοσελίδα | Facebook | Instagram | Αφιέρωμα του meallamatia.gr

➢ Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-Δ.Α.Δ Καστοριάς:

Ιστοσελίδα | Facebook | Email

 

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή