Συνέντευξη με τον Στρατή Χατζηχαραλάμπους

Ο Στρατής Χατζηχαραλάμπους μιλά για το ταξίδι του ασθενούς με προβλήματα όρασης και την ελληνική πραγματικότητα

Στο παρελθόν, ο Στρατής Χατζηχαραλάμπους υπήρξε καλεσμένος σε live εκπομπή μας με θέμα «Σπάνια Νοσήματα–Παθήσεις και Ελληνική Πραγματικότητα». Είναι Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών, Κοινωνιολόγος, Προϊστάμενος του τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας (Υπουργείο Υγείας). Με τις πολλαπλές του ιδιότητες, έδωσε μια εφ’ όλης της ύλης συνέντευξη στον Βαγγέλη Αυγουλά για όλα όσα αφορούν τις οφθαλμολογικές παθήσεις αλλά και τους σχετικούς συλλόγους ασθενών.

Β.Α.: Τι δείχνουν οι πρόσφατες μελέτες για τις κληρονομικές οφθαλμολογικές παθήσεις;

Σ.Χ.: Σε μία μελέτη που δημοσιεύσαμε πρόσφατα, κάνουμε μία αρνητική καταγραφή κατά γεωγραφικές περιοχές. Αυτό που έχει δείξει η μελέτη είναι ότι όσο πιο μικρές οι ηλικίες, κυρίως κάτω των 25 μέχρι 35-40 είναι κυρίως με κληρονομικά σπάνια νοσήματα. Αυτοί αντιπροσωπεύουν περίπου το 1/4 των ανθρώπων με προβλήματα όρασης που έχουν πάνω από 80% αναπηρία. Όσο προχωράμε μετά τα 40, αρχίζουν και μπαίνουν οι φθορές λόγω ηλικιακής εξέλιξης, ωχράς, διαβήτη, γλαυκώματος (τα άλλα 3/4 των ανθρώπων). Υπάρχει επιτακτική ανάγκη να κάνουμε πρόληψη γύρω στα 20 με 35 για να προλάβουμε τους νεοτυφλωθέντες σε παραγωγική ηλικία, πριν φτάσουν στις ηλικίες 40+, ώστε τότε να μην έχουν μεγάλες απώλειες. Αυτό είναι πολύ σημαντικό στις μέρες μας και δίνει μία κατεύθυνση σε ποιες παθήσεις μπορούμε να δουλέψουμε. Μπορούμε, πχ. να παρατείνουμε την κατάσταση όρασης με βοηθήματα, με πρώιμες επεμβάσεις καταρράκτη κλπ. Στις ηλικίες 55-64, οι φθορές πρέπει να προλαμβάνονται με τακτικές επισκέψεις. Αλλά τα κληρονομικά κυρίως εμφανίζονται στις πιο μικρές ηλικίες: έχουμε γύρω στα 1.800 άτομα μέχρι τα 25, τα οποία επιδεινώνονται γύρω στα 35-40.

Β.Α.: Θα θέλαμε να καταλάβουμε το ταξίδι του ασθενούς. Πώς φτάνουμε στη διάγνωση;

Σ.Χ.: Αν υπάρχει βεβαρημένο ιστορικό στην οικογένεια με προβλήματα όρασης, ήδη πρέπει να δημιουργηθεί υποψία στους υποψήφιους γονείς. Μπορούν να δουν αν το παιδί κατά τη γέννηση έχει παρουσιάσει κάποιο έγκαιρα εντοπίσιμο πρόβλημα. Συνήθως, στο νεογνικό έλεγχο που κάνουν οι παιδίατροι ζητάνε και οφθαλμολογική εξέταση. Οπότε εάν ανιχνεύσει κάτι ο παιδοοφθαλμίατρος/οφθαλμίατρος, το παιδί εξετάζεται περαιτέρω για κάποιο πρόβλημα. Τα νοσήματα που εμφανίζονται πολύ πρώιμα, στους πρώτους μήνες ζωής, είναι σπάνια. Εκεί μπορεί να υπάρχει είτε βλάβη από την κύηση (η μητέρα να έχει κάποιο πρόβλημα και να δημιουργηθεί μία επιπλοκή με εμφάνιση προβλήματος προγεννητικά), είτε πάνω στη γέννα (πχ. η περίπτωση της αμφιβληστροειδοπάθειας, που έχουμε προωρότητα και το βρέφος μπαίνει στη θερμοκοιτίδα). Αυτά τα περιστατικά, που ήταν διαδεδομένα στη δεκαετία του ’60 και του ’70, έχουν σήμερα μειωθεί πάρα πολύ: είναι πια περιπτώσεις 1-2 στο εκατομμύριο περίπου. Υπάρχουν και τα γλαυκώματα, τα οποία εμφανίζονται πολύ νωρίς σε παιδάκια, ίσως και κάτω από το 1ο έτος. Αυτά, όμως, είναι λίγα και εντοπίζονται αμέσως στις μαιευτικές κλινικές από τους οφθαλμίατρους/παιδιάτρους.

Τα πιο πολλά προβλήματα ξεκινάνε περίπου στα 3-5 έτη, όπου το παιδί μπορεί να περάσει κάποιες παιδικές ασθένειες ή εμπύρετο νόσημα που ενδέχεται να επηρεάσει την όραση (παροδικά ή ενίοτε πιο μόνιμα). Αν προκληθούν βλάβες, καλό είναι οι γονείς να υποψιαστούν και να κάνουν μία επίσκεψη σε οφθαλμίατρο, να μη μείνουν μόνο στο ότι λόγω του πυρετού ή της γρίπης το παιδί μπορεί να έχει μια θολούρα ή κάποια παραπάνω συμπτώματα. Αυτό μπορεί να αποτελεί τον παράγοντα έναρξης μιας κατάστασης που δεν την ξέρουν ακόμα. Αν εμφανιστούν προβλήματα νωρίς, θα πρέπει όσο το δυνατόν πιο γρήγορα οι γονείς να συνεργαστούν και να παρακολουθούν τακτικά το παιδί. Χρειάζεται έγκαιρη παρέμβαση σε επίπεδο σχολείου όπου το παιδί θέλει πολλή βοήθεια, για να μην περιοριστεί στις κινήσεις και τη λειτουργικότητά του στο σχολικό περιβάλλον.

Θυμάμαι περιστατικό στη Ρόδο, με μία μαμά με ένα παιδάκι 6-7 χρόνων, το οποίο είχε προβλήματα όρασης. Ο παιδίατρος είπε ότι το παιδί δεν βλέπει πολύ γι’ αυτό σκοντάφτει, κι ότι είναι παχύ γιατί δεν κινείται πολύ. Όταν, όμως, μίλησα με τη μαμά, άρχισα να υποπτεύομαι ότι δεν ήταν ένα απλό πρόβλημα όρασης με τη μελαγχρωστική. Σκέφτηκα ότι είχε κάποια συνδρομητική μορφή ή άλλο πρόβλημα που δεν το συνδύασε ο γιατρός, γιατί είχε κάποια αστάθεια. Όταν μίλησα με τον παιδίατρο προσωπικά πλέον, τον ρώτησα γιατί το αναγάγει όλο αυτό στο ότι δε βλέπει κι αν έχει εξετάσει για κάποιο νευρολογικό ή άλλο πρόβλημα. Ψάχνοντάς το βρήκαμε ότι το παιδί είχε ένα πολυσύνδρομο για το οποίο έπρεπε να προσέχει καρδιά και νεφρά, ενώ τα μάτια ήταν η πρώιμη εκδήλωσή του.

Επομένως, θα πρέπει να γίνεται μία πιο σφαιρική προσέγγιση. Να υποψιάζεται ο γιατρός πράγματα και να μην τα αποδίδουμε όλα στο πρόβλημα όρασης. Η τεχνολογία πλέον μπορεί να τα βρει αυτά.

Β.Α.: Άρα ανοίγει ζήτημα εκπαίδευσης ιατρών;

Σ.Χ.: Ακριβώς. Εμείς θα ξεκινήσουμε με την Ομοσπονδία μία σειρά σεμιναρίων σε γιατρούς πρωτοβάθμιας, για να δώσουμε στοιχεία έγκαιρου εντοπισμού σπάνιων νοσημάτων από εκδηλώσεις στα συστήματα των ματιών, του στόματος και του δέρματος. Στα τρία αυτά συστήματα, ένα σπάνιο νόσημα μπορεί να εκδηλωθεί πιο εύκολα. Υπάρχει, για παράδειγμα, ένα σπάνιο δερματολογικό νόσημα που λέγεται Αδαμαντιάδη-Behcet⸱ είναι πολύ σοβαρό και εκδηλώνεται πρώτα με άφτρες στο στόμα. Αν σε ένα παιδί επιμένουν οι άφτρες και δημιουργούν ουλές, δεν θα πρέπει να το αγνοήσει ο γιατρός και χρειάζεται να ερευνήσει αμέσως αιμοποιητικά, μάτια, καρδιά, νεφρά.
Επίσης, πολλά οφθαλμολογικά νοσήματα κάνουν και δερματικές αλλοιώσεις. Αν το εμφανίσεις πρώιμα και δεν έχεις απευθείας μεγάλη απώλεια όρασης, μια δερματική εμφάνιση μπορεί να σου δώσει την ένδειξη ότι έχεις ένα τέτοιο πρόβλημα. Άρα, η εκπαίδευση των γιατρών και των επαγγελματιών της πρωτοβάθμιας, καθώς και των γονιών, πρέπει να τους ωθεί στο να υποψιάζονται. Για πάρα πολλά πράγματα δεν μπορούμε να έχουμε θεραπεία αύριο το πρωί, ίσως όμως έχουμε μία θεραπεία για κάποια σχετιζόμενη κατάσταση, για το κυκλοφορικό, την καρδιά κ.α. Φανταστείτε τι επικίνδυνο είναι για κάποιον να προχωράνε όλα αυτά παράλληλα και να μην τα ξέρει⸱ μπορεί να δημιουργήσουν μία βλάβη σε μέση ηλικία που να είναι σοβαρή. Γι’ αυτό πρέπει να εντοπίζονται από νωρίς.

Β.Α.: Υπάρχει ανάγκη υποστήριξης του παιδιού στο σχολείο;

Σ.Χ.: Αυτά τα προβλήματα θα πρέπει να τα γνωρίζουν και οι εκπαιδευτικοί, ώστε να φτιάξουν ένα εξατομικευμενό πρόγραμμα για το παιδί. Να μην το βάζουν π.χ. να κάνει ασκήσεις αν έχει αστάθεια λόγω του προβλήματος υγείας του. Να μην το ζορίζουν και αγχώνεται και η ταχυκαρδία —άρα και το στρες— ανεβαίνει περισσότερο. Αυτό μπορεί να το οδηγήσει σε καρδιολογική βλάβη.

Επομένως, χρειάζεται μία πιο προσεκτική προσέγγιση από τους γιατρούς στο τι γράφουν και τι προβλήματα μπορούν να εμφανιστούν, για να τα αξιοποιούν οι παιδαγωγοί καλύτερα στο πρόγραμμά τους και το παιδί να φτάνει στην εφηβεία με όσο το δυνατόν λιγότερους κινδύνους και επιβαρύνσεις. Έτσι, στη συνέχεια το νεαρό ενήλικο άτομο θα μπορεί να ενημερωθεί, να έχει τη συναίνεση, να ψάξει το ίδιο να βρει τι έχει και να παρακολουθεί το πρόβλημά του. Είναι πολύ σημαντικό να συμμετέχει από νωρίς στη γνώση του προβλήματος και σιγά-σιγά να αποδομεί πώς η συμπεριφορά του θα βοηθήσει για να διατηρήσει την όρασή του και την κατάσταση της υγείας του όσο το δυνατόν καλύτερα.

Β.Α.: Χρειάζεται μια ψυχολογική υποστήριξη;

Σ.Χ.: Σίγουρα η ψυχολογική υποστήριξη είναι πάρα πολύ σημαντική. Πρώτα των γονιών, για να μπορούν να υποστηρίξουν, γιατί έχουν φοβερές ενοχές και προβλήματα. Συχνά σκέφτονται «γιατί σε μένα;», «πληρώνω αμαρτίες» και τέτοια, το οποίο είναι λίγο μοιρολατρικό. Αυτά τα εξηγούμε στους γονείς, πρέπει να συζητήσουμε πολύ και ο σύλλογος το κάνει αυτό.

Β.Α.: Συμβαίνει να κατηγορεί και ο ένας γονιός τον άλλον για την κληρονομική πάθηση;

Σ.Χ.: Τέτοια προκύπτουν, ναι. Αλλά ακόμα, υπάρχουν περιοχές, για παράδειγμα σε απομονωμένα νησιά, στην Ήπειρο, στα ορεινά του Αγρινίου ή της Σπάρτης, που ξέρουμε ότι υπάρχει ενδογαμία: μπορεί να παντρεύονται δεύτερα ξαδέρφια κι έτσι αρχίζουν κάποια γονίδια να κυκλοφορούν. Δεν είναι τυχαίο ότι στη Σαντορίνη έχουν περίπου 200-300 άτομα με σύνδρομο Usher που επιφέρει τυφλοκώφωση και νοητική αναπηρία. Αυτά τα άτομα, όμως, έχουν ενταχθεί πολύ καλά στην κοινωνία: δουλεύουν σε τοπικές επιχειρήσεις κάνοντας βοηθητικές δουλειές και δεν έχουν προβλήματα απομόνωσης. Κάτι αντίστοιχο συμβαίνει και στους Σαρακατσάνους: έχουμε συχνά σύνδρομο Leber, επειδή παντρεύονται μεταξύ τους σε κάποιες περιοχές.

Άρα, πολύ συχνά και οι αγροτικοί γιατροί μπορούν να υποπτευθούν τέτοια πράγματα, αν σε μία περιοχή δουν αυξημένη συχνότητα μίας πάθησης. Γι’ αυτό θέλουμε να ευαισθητοποιήσουμε όσο πιο πολύ μπορούμε ανθρώπους στις πρωτοβάθμιες. Οι εξειδικευμένοι γιατροί στα νοσοκομεία, φυσικά, είναι πιο εύκολο να δουν ένα περιστατικό και να το ανιχνεύσουν. Αλλά το βασικό είναι να το εντοπίσουμε στις απομακρυσμένες περιοχές της Ελλάδας. Και αυτό δεν είναι μόνο ελληνικό πρόβλημα, το βρίσκουμε σε όλη την παγκόσμια κοινότητα: Αυστραλία, Αμερική, Γερμανία, και γενικά όπου υπάρχουν κοινότητες χωρίς καλή προσέγγιση και πρώιμη διάγνωση.

Β.Α.: Οι γιατροί έχουν τρόπο να ενημερώσουν κατάλληλα για τη διάγνωση;

Σ.Χ.: Δουλεύουμε 30 χρόνια περίπου στο κομμάτι αυτό, έχουμε κάνει 5 εκστρατείες ενημέρωσης της αντίστοιχης παγκόσμιας ημέρας και έχουμε δώσει πλούσιο υλικό στο site του συλλόγου. Υπάρχουν 42 έντυπα πολυσέλιδα με πληθώρα πληροφοριών για θέματα περί όρασης —όχι μόνο για παθήσεις, αλλά και για τον ρόλο που παίζουν παράγοντες όπως το κάπνισμα, η ακτινοβολία του ήλιου, η διατροφή, η συμπεριφορά στο σχολείο. Αυτά δίνουν συμβουλές για να ξέρεις να χειριστείς κάποια πράγματα της καθημερινότητας. Οι γιατροί, λοιπόν, που πήραν ειδικότητα από το ’90 και μετά έχουν ευαισθητοποίηση, ενώ μας στέλνουν και πολλά περιστατικά, που σημαίνει ότι ξέρουν μέχρι πού σταματάει ο ρόλος τους. Καταλαβαίνουν ότι πέρα από τη διάγνωση, θα πρέπει να στείλουν τον άνθρωπο να δει με κάποιον άλλον το κομμάτι το παιδαγωγικό, του στρατού, της εργασίας κλπ.

Φυσικά, η ανακοίνωση της διάγνωσης είναι πάρα πολύ δύσκολη. Προχθές μίλαγα με μία οφθαλμίατρο από τη Λάρισα, που προσπαθούσε να πείσει μία 19χρονη να μην πάει στη Σχολή Εμποροπλοιάρχων. Είναι πολύ δύσκολο να της πεις ότι δεν μπορεί να οδηγήσει πλοίο, παρ’ όλο που μπορεί να γίνει διοικητικό πλήρωμα. Για αυτό χρειάζονται οι σύλλογοι και οι υπηρεσίες που θα είναι ενημερωμένες. Να μπορούν να μιλήσουν με το παιδί και την οικογένειά του και να δώσουν έναν κατάλληλο προσανατολισμό.

Β.Α.: Ποια είναι η μεγαλύτερη αγωνία που μοιράζονται οι ασθενείς μαζί σας;

Σ.Χ.: Η αγωνία για τα παιδιά. Είναι σημαντικό να ξέρουμε ότι πλέον η τεχνολογία της περιγεννητικής φροντίδας και η ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή μπορούν να μειώσουν τους κινδύνους γέννησης ενός παιδιού με μελλοντικό πρόβλημα. Μπορούν να αφαιρεθούν τα ελαττωματικά γονίδια με τεχνικές γενετικής πριν εμφυτευθεί το ωάριο, ώστε να επιλέξουμε από τα γομιμοποιημένα ωάρια εκείνο με το λιγότερο γονιδιακό φορτίο για τη νόσο, άρα να εξαφανίσουμε πολύ βαριά σπάνια νοσήματα. Αυτό, φυσικά, έχει ένα κόστος και περιλαμβάνει έλεγχο των γονιδίων και των ωαρίων. Ο ΕΟΠΥΥ μπορεί να το καλύψει σε συνεργασία με την ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, αλλά με παρακολούθηση για να μην πέσει θύμα εκμετάλλευσης ο ασθενής. Θέλει προσοχή, γιατί αυτά τα κέντρα μπορούν να αναγάγουν σε ένα υπερβολικό κόστος την όλη διαδικασία. Προς το παρόν, η μέθοδος έχει γίνει μια-δυο φορές με υποβοηθούμενη αναπαραγωγή και έχει καλυφθεί από το κράτος.

Β.Α.: Τι ρόλο παίζουν οι σύλλογοι των ασθενών σήμερα;

Σ.Χ.: Οι σύλλογοι αυτοί χρειάζονται γιατί ο ασθενής ξεθαρρεύει όταν μιλάει με άλλον ασθενή. Θα πει και τις γκάφες που παθαίνει και τα προβλήματα που έχει καθημερινά, ενώ μία κοινωνική υπηρεσία ασχολείται κυρίως με το πιο περιφερειακό κομμάτι: τη δουλειά, την ανεργία, τον ΟΑΕΔ, το επίδομα. Σε μας το άτομο που νοσεί θα μιλήσει για πιο καθημερινά πράγματα: για τη σχέση με τους γονείς, για τη σχέση με τον σύντροφο και ό,τι άλλο προκύψει.

Β.Α.: Τι γίνεται με τη χρηματοδότηση των Συλλόγων των ασθενών, που κάνουν τόσο σημαντική δουλειά;

Σ.Χ.: Υπάρχει μια μεγάλη κόπωση, γιατί έχουμε δαπανήσει πολύ χρόνο και οι πόροι είναι ελάχιστοι. Θέλει τεράστιο χρόνο για να διεκδικείς και να είσαι συνέχεια εκεί να παλεύεις. Αλλά μπορείς να κάνεις και αρκετά χωρίς υπερβολικές δαπάνες: απαιτείται μια στρατηγική επικοινωνίας και εμπιστοσύνη μεταξύ των ανθρώπων. Κάποιοι έχουν κουραστεί περιμένοντας μια ζωή θεραπείες, απογοητεύονται και το αφήνουν στους νέους. Οι νέοι όμως δεν έρχονται κοντά αν δεν ενημερωθούν.

Β.Α.: Οι οικογένειες και οι ασθενείς με σπάνια οφθαλμολογικά νοσήματα σηκώνουν πρόσθετο οικονομικό βάρος (π.χ. για ειδικό τεχνικό εξοπλισμό), ή είναι ικανοποιητική η βοήθεια του κράτους;

Σ.Χ.: Και εμείς ως Σύλλογος και η Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών, έχουμε καταθέσει πολλές φορές υπομνήματα στον ΕΟΠΥΥ για να αλλάξει τις παροχές και να δώσει κίνητρα και μειωμένες συμμετοχές για οπτικά βοηθήματα αποκατάστασης κλπ. Αλλά δυστυχώς και στις τρεις τελευταίες τροποποιήσεις του ΕΟΠΥΥ έχουν απορριφθεί, με το πρόσχημα ότι είναι περιορισμένος ο προϋπολογισμός, κι ότι δεν αποτελούν ιατρικά βοηθήματα αλλά εργαλεία οπτικά που δε σχετίζονται με το ιατρικό κομμάτι. Που σημαίνει ότι το κόστος το αναλαμβάνει ο ασθενής. Αυτό είναι πολύ άσχημο, γιατί οι συγκεκριμένοι εξοπλισμοί είναι ιδιαίτερα ακριβοί. Ωστόσο, η σύγχρονη τεχνολογία και τα καινούρια συστήματα των smartphone και tablet (με ομιλούσα λειτουργία, contrast, αναγνώριση προσώπων και εικόνων κ.α.) έχουν υποκαταστήσει τα βοηθήματα αυτά, που κοστίζουν 3-4.000 ευρώ. Πλέον, είναι πολύ πιο εύκολο με ένα smartphone να δουλέψεις και να κάνεις την καθημερινή σου δουλειά σε ένα γραφείο, να αναγνωρίσεις ένα περιβάλλον, να διαβάσεις κάποια κείμενα, να έχεις μία ελάχιστη όραση, από το ν’ αγοράζεις έναν τόσο ακριβό και δυσκίνητο εξοπλισμό.

Β.Α.: Άρα τίθεται το ζήτημα της εκπαίδευσης ασθενών στις νέες τεχνολογίες και στα προγράμματα αυτά.

Σ.Χ.: Ακριβώς. Αυτό είναι και το πρόβλημα που κατέγραψε η πανδημία, όπως φάνηκε από την έρευνα που έγινε παγκοσμίως. Η πανδημία, που οδήγησε στην απομόνωση των ανθρώπων λόγω των περιορισμών, έβαλε βίαια πολλούς ανθρώπους που δεν ξέρουνε από τεχνολογία σε αυτή τη διαδικασία. Πιστεύουμε ότι περίπου οι 5-6 χιλιάδες τυφλοί ή με σοβαρά προβλήματα όρασης άνθρωποι που έχουμε στην Ελλάδα μπορούν να χρησιμοποιούν τεχνολογία, κυρίως αυτοί κάτω των 45. Όλοι οι υπόλοιποι, ειδικά οι 60-65+ που χάνουν απότομα όραση από ωχρά κηλίδα και καταρράκτη, δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν εύκολα αυτές τις εφαρμογές. Έτσι, προσπαθούμε να τους προσεγγίσουμε ακόμα και με την τεχνολογία και διαπιστώνουμε αυτή την ψηφιακή ένδεια, όπως αναφέρουν οι φορείς διεθνώς. Είναι επιτακτική η ανάγκη για επιμόρφωση τουλάχιστον για τα βασικά: να κάνεις χρήση του ίντερνετ, να μπεις σ’ ένα Zoom και να κάνεις ένα meeting. Αυτό μπορούμε να το κάνουμε και με μαθήματα 2-3 ωρών σε ανθρώπους διαδικτυακά, δεν χρειάζεται πολλή προσπάθεια.

Αυτή η τεχνολογία που βγήκε απότομα βγήκε για τους βλέποντες, δεν έχει προσαρμοστεί για ανθρώπους με πρόβλημα όρασης. Ακόμα και σελίδες όπως το gov.gr έχουνε προβλήματα προσβασιμότητας. Τα ίδια προβλήματα αντιμετωπίζουμε και σε e-shop και επιχειρήσεις.

Β.Α.: Άλλες καλές πρακτικές στο πεδίο των ασθενών με προβλήματα όρασης από το εξωτερικό;

Σ.Χ.: Κατά κύριο λόγο συμβουλευτική, μέσα από υπολογιστές των κλινικών. Αφού δεν μπορούσαν να μιλήσουν με τους ασθενείς, τους είχαν οργανώσει και τους έκαναν επιλεγμένα ομαδικά σεμινάρια για το τι να κάνουν. Ακόμα και διάγνωση από σύστημα που μπορούσε να δει το βυθό του ασθενούς και να εκτιμήσει με την κάμερα του υπολογιστή την κατάστασή του, για να κρίνει αν χρειάζεται να έρθει στα επείγοντα. Αυτό το προχωράει τώρα στη Θεσσαλονίκη ο καθηγητής Καραμπατάκης. Πρόκειται για ένα σύστημα ψηφιακής παρακολούθησης της όρασης, το οποίο εφαρμόζει πιλοτικά στο εργαστήριο του. Τέτοιου είδους υπηρεσίες αναπτύχθηκαν: ηλεκτρονική εξέταση ματιού από απόσταση, και συμβουλευτική, αν το πρόβλημα μπορεί να περιμένει.

Β.Α.: Πώς επέδρασε η πανδημία στη ζωή των ασθενών αλλά και στη δράση του Συλλόγου;

Σ.Χ.: Το μεγάλο πρόβλημα που παρουσιάστηκε λόγω πανδημίας είναι ότι χάθηκαν πολλές θεραπείες. Οι θεραπείες για την ωχρά κηλίδα θέλουν τρίμηνες ενέσεις, και όταν οι κλινικές είχαν ανασταλεί και δεν έκαναν ούτε χειρουργείο καταρράκτη, πάρα πολλοί άνθρωποι έχασαν τρεις και τέσσερις δόσεις ενέσεων. Έτσι επιδεινώθηκε η κατάστασή τους⸱ και όσο επιθετικά και αν κάνεις ενέσεις μετά, δεν μπορείς να κερδίσεις τον χαμένο χρόνο. Άρα, πιστεύω ότι θα δούμε αύξηση τυφλότητας τα επόμενα δύο χρόνια σε πολλούς ανθρώπους από τη διετία που πέρασε, όπως ακόμα και άλλα νοσήματα π.χ. νεοπλασίες και καρδιοπάθειες. Δεν ξέρω πώς θα αναπληρωθεί αυτό. Σε χώρες ευρωπαϊκές, αλλά και στη νότια Αφρική, έγιναν διάφορες βοηθητικές ενέργειες: πολλές φορές πήγαινε στο σπίτι οφθαλμίατρος και χορηγούσε ενδοφλέβια ένεση, εφόσον δεν μπορούσε ο ασθενής να πάει στην κλινική. Αλλά αυτό απαιτεί μία βαθιά αλλαγή προγραμμάτων και υπηρεσιών από το νοσοκομείο, πράγμα πολύ δύσκολο.
Επιπλέον, φάνηκε η ανάγκη ύπαρξης διοικητικής υποστήριξης των ανθρώπων με προβλήματα όρασης. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, παρατηρήθηκε παγκόσμια ένας ρατσισμός προς τους τυφλούς, οι οποίοι δεν έβλεπαν να τηρήσουν τις αποστάσεις και πολλές φορές έπεφταν πάνω σε άλλους, με αποτέλεσμα να τους φωνάζουν ότι δεν τηρούν τα μέτρα. Αυτό τους τρομοκράτησε λίγο στην αρχή και τους περιόρισε, γιατί φοβόντουσαν μήπως μεταδώσουν ή κολλήσουν πιο εύκολα τον ιό. Έτσι οι άνθρωποι δεν πήγαιναν στις υπηρεσίες, δεν μπορούσαν να κλείσουν ραντεβού να τους δουν και έχαναν χαρτιά από όλο αυτό το σύστημα των προγραμμάτων που βγήκε. Το να υπάρχει, λοιπόν, ένα άτομο εκπαιδευμένο από τους συλλόγους μας, με ένα laptop και έναν φορητό εκτυπωτή που θα μπορεί να τους βγάλει μέσω αυτών των πλατφορμών (ΟΑΕΔ, ΕΝΦΙΑ, εφορία) κάποιο πιστοποιητικό κατ’ οίκων, θα ήταν μία πολύ μεγάλη στήριξη. Έτσι θα μπορούσε να γίνεται όλη η διαδικασία ηλεκτρονικά.

Β.Α.: Γίνονται ομάδες ενδυνάμωσης των ασθενών;

Σ.Χ.: Εμείς το προσπαθήσαμε κάποια στιγμή πριν την πανδημία και την οικονομική κρίση. Δημιουργήσαμε ομάδες αυτοβοήθειας οι οποίες συντονίζονταν από κάποιον άνθρωπο που δεν παρενέβαινε εσωτερικά, απλώς καθόριζε μία ισορροπία για να μη γίνονται συγκρούσεις. Είχαμε φτιάξει μία ομάδα νέων, μία γονιών και μία εργαζομένων για να αντιμετωπίζουν τα θέματά τους. Δεν κράτησαν πάνω από πέντε μήνες, γιατί φάνηκε ότι δεν ξέρανε τι θέματα να θέσουν ή δεν μπορούσαν να βρουν περαιτέρω τρόπους διαχείρισης γι’ αυτά. Μόνο η ομάδα των νέων βγήκε και εκτός χώρου και οργάνωνε ενίοτε εξόδους ή ορισμένες πολιτιστικές δράσεις.

Αυτό θέλει να έχεις οργανωμένη μεθοδολογία, να μπορείς να διατηρείς μία πιο αυστηρή διαδικασία και να ξέρει ο άλλος τι θέματα μπορεί να θέσει εκεί μέσα. Δεν είναι μία ομάδα γενικής κουβέντας, καθημερινής⸱ πρέπει να θέτεις τα προβλήματά σου και να σε βοηθάει εκ των έσω. Αυτό μπορεί να γίνει καλά με ομάδες στο διαδίκτυο. Θέλει όμως και προσωπική δουλειά στο σπίτι, δεν είναι μόνο το σεμινάριο. Δεν ξέρω πόσοι έχουμε μπει σε αυτή την κουλτούρα, να κάνουμε μαθήματα αυτοβελτίωσης από απόσταση κλπ. Είναι λίγο εκτός της παιδείας μας.

Β.Α.: Ποια είναι η καθημερινότητα του ασθενούς με τέτοιες παθήσεις;

Σ.Χ.: Ένα πρόβλημα που συναντάμε πάντα είναι ότι το άτομο προσπαθεί να αποδείξει στον εαυτό του ότι βλέπει περισσότερο από όσο βλέπει. Στις πιο πολλές παθήσεις η κατάσταση της όρασης εξελίσσεται, δεν είναι μεμονωμένη. Συχνά αλλάζει και μες στην ίδια μέρα: έχουμε παθήσεις που το φως ενοχλεί πιο πολύ (κυρίως οι ωχροπάθειες τύπου Stargardt, νεανικές ωχροπάθειες δηλαδή), και έχουμε και την κλασική μελαγχρωστική που δυσκολεύει το βράδυ. Τη μέρα μπορεί να διακρίνεις πράγματα, αλλά το βράδυ δεν διακρίνεις τίποτα, ούτε το αυτοκίνητο που περνάει μπροστά σου. Ειδικά τώρα, με τα ηλεκτρικά πατίνια αυτό είναι τεράστιο πρόβλημα, γιατί ακούμε μόνο έναν αέρα που περνά από δίπλα μας και είναι ιδιαίτερα επικίνδυνο. Η αγωνία και φόβος είναι ότι δεν αναγνωρίζεις πρόσωπα και μπορεί να παρεξηγηθείς. Οι άλλοι θεωρούν ότι μπορείς να κινείσαι και σκέφτονται «γιατί δεν μου μιλάει;». Αυτό πρέπει να το χειριστείς εσύ ο ίδιος και να μπορείς να αντιλαμβάνεσαι με τη φωνή, το περπάτημα τον άλλο και να μπορείς να απευθύνεις το λόγο ανάλογα με το ποιος είναι. Εγώ αυτό κάνω στο γραφείο πλέον. Το μόνο που με μπερδεύει είναι το χρώμα μαλλιών των γυναικών, που καμιά φορά αλλάζει. Μπορεί π.χ. να ξέρω κάποια με μαύρα και να τη βλέπω μετά από μία εβδομάδα και να μην της μιλήσω γιατί έχει αλλάξει.

Η μεγαλύτερη αγωνία, όμως, είναι τα ατυχήματα. Ενώ το άτομο που έχει μεγαλώσει με τυφλότητα έχει μάθει σε μία σταθερή πορεία την κατάσταση και κίνησή του και εκτιμά καλύτερα τα πράγματα, εμείς επειδή ψευτο-εμπιστευόμαστε την όρασή μας κάποιες φορές, θεωρούμε ότι μπορούμε να το έχουμε αυτό όλη τη μέρα. Συχνά αρνούμαστε να κρατήσουμε μπαστούνι —ειδικά οι νεοτυφλωθέντες φοβούνται πάρα πολύ—, και αυτό είναι ένα μεγάλο λάθος. Ξέρω παιδιά που δεν βλέπουν 20 χρόνια και το παίρνουν απόφαση στα 45-50 να κρατήσουν μπαστούνι για λόγους στίγματος. Αλλά αυτό είναι μεγάλη παγίδα, γιατί χτυπάμε συχνά ενώ θα μπορούσαμε να το αποφύγουμε. Ομολογώ ότι εγώ μπαστούνι κράτησα γύρω στο 2002, όταν άρχισα να έχω πιο σοβαρά ατυχήματα με κατάγματα. Έχουν γίνει πολύ σοβαρά ατυχήματα και αυτό είναι το βασικό που πρέπει να προλάβουμε, να μην πάθουμε κάποια άλλη ζημιά που να μας καθηλώσει και να αρχίσουμε να έχουμε νευρολογικά ή ορθοπεδικά προβλήματα που δεν λύνονται μετά, και πέρα από την όραση αρχίζουν και επιδεινώνονται και αυτά. Πρέπει να τα προσέχουμε, γιατί είναι επακόλουθο μιας κατάστασης που δεν την ελέγχουμε πολλές φορές. Είναι βασικό κομμάτι η πρόληψη ατυχημάτων.

Β.Α.: Σε ποια θέματα χρειάζονται προσωπικό βοηθό τα άτομα με προβλήματα όρασης;

Σ.Χ.: Το πιο σημαντικό είναι η συνοδεία στα ψώνια, γιατί αν πας μόνος σου θα ταλαιπωρηθείς πολύ, δε θα μπορείς να δεις τα προϊόντα, τις τιμές κλπ. Προσωπικά βρίσκω μόνος μου όσα με ενδιαφέρουν ψάχνοντας με την αφή μου, αλλά μπορεί να παιδεύομαι 20 λεπτά να βρω κάτι που δεν υπάρχει και τελικά να με ενημερώσει κάποιος άλλος. Αν πας, όμως, με κάποιον σύνοδο που ξέρει στοχευμένα τι θες γιατί σε βοηθάει τακτικά, αυτό γίνεται με μεγάλη ασφάλεια και πολύ πιο γρήγορα. Σε τέτοιου είδους δουλειές, σε υπηρεσίες, σε εξωτερικές υποχρεώσεις στην κοινότητα και καμιά φορά σε μέρη τελείως άγνωστα (π.χ. συναυλίες, τουριστικοί προορισμοί, συνέδρια, αθλητικές δράσεις κλπ.) χρειάζεται κάποια συνοδεία. Ο προσωπικός βοηθός σε μας θα πρέπει να παρέχει τέτοιου είδους υποστήριξη. Στο σπίτι χρειάζεται οικιακός βοηθός και πρέπει να διαφοροποιηθεί η έννοιά του από τον προσωπικό βοηθό, κάποιον δηλαδή που είναι φροντιστής με πιο αυστηρή υποχρέωση να παρέχει φροντίδα υγείας.

Β.Α.: Υπάρχει οικονομική επιβάρυνση στις εξετάσεις των ασθενών;

Σ.Χ.: Από 80% αναπηρία και άνω απαλλασσόμαστε από το κόστος των εργαστηριακών εξετάσεων: με τον κωδικό μας περνάμε στο σύστημα του ΕΟΠΥΥ και μας βγάζει μηδενικές εξετάσεις για εργαστηριακές, βιοχημικές, ακτινολογικές, υπερήχους κλπ. (όχι όμως για φάρμακα).

Β.Α.: Ποια είναι η κατάσταση στα ΚΕΠΑ;

Σ.Χ.: Εκεί έχουμε θέματα, αλλά όσο περνάει ο καιρός βελτιώνονται τα προβλήματα, που τα είχαμε ιδιαίτερα γύρω στο 2009-2011. Επειδή έχουμε κάνει αυτή την καμπάνια ενημέρωσης και γνωρίζουν αυτά τα νοσήματα, δεν μετρά πια το νόσημα σαν όνομα αλλά η κατάστασή όρασης. Έγινε αυτό για το οποίο αγωνιζόμασταν χρόνια: να μη συνεκτιμάται μόνο η οπτική οξύτητα, αλλά και το οπτικό πεδίο στην κατάσταση όρασης, κάτι το οποίο είχε εντάξει εδώ και καιρό ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Βοηθήθηκε έτσι πολύς κόσμος και πήρε την αναγνώριση υψηλών ποσοστών αναπηρίας. Αυτό ήταν μία κατάκτηση με το καινούργιο ΚΕΒΑ. Έτσι, είναι και πιο εύκολο να κάνεις ένσταση, γιατί αποδεικνύεις το οπτικό πεδίο: το επισυνάπτεις και φαίνεται ποια είναι η βλάβη. Είναι αναγνωρίσιμη εξέταση πλέον.

Τα πράγματα είναι ευκολότερα επίσης, γιατί παιδιά που περνάνε πρώτη φορά νωρίς από επιτροπή, τη δεύτερη φορά παίρνουν μόνιμα αναγνώριση αναπηρίας με οποιοδήποτε σπάνιο νόσημα. Αν περάσει πενταετία θεωρείται εφ’ όρου ζωής αναπηρία. Οπότε τα παιδιά που ξεκινάνε από 5-7 και παίρνουν διαγνώσεις, μπορούν ήδη στην εφηβεία να αναγνωρίζεται η μόνιμη αναπηρία, ασχέτως του αν αυτή επιδεινωθεί. Δε χρειάζεται να περνάνε από επιτροπές ξανά και ξανά και ως ενήλικες και να ταλαιπωρούνται.

Β.Α.: Στόχοι και διεκδικήσεις για το μέλλον;

Σ.Χ.: Θα το τοποθετούσα πιο πολύ στα βοηθήματα, τα οποία πρέπει να διεκδικηθούν παραπάνω για τους φοιτητές και τους εργαζόμενους ώστε να μπορέσουν να έχουν πιο καλή αποκατάσταση. Θα έβαζα επίσης ως πολύ σημαντικό τον επαγγελματικό προσανατολισμό και την υποστήριξη κατά την πρώτη φάση της συνεργασίας. Πρέπει να υπάρχει κάποιου είδους σύμβουλος ή προσωπικός βοηθός σε χώρους εργασίας, ώστε να μπορεί να βοηθηθεί το άτομο που ασκεί κάποια απαιτητικά εργασιακά καθήκοντα. Είναι δύσκολο να εξαρτάσαι από κάποια δουλειά χωρίς να μπορείς να εκτελέσεις τα καθήκοντά σου: αισθάνεσαι λίγο ανασφαλής και σε βάζουν και στο περιθώριο από την υπηρεσία. Δε συζητάμε για απλούς υπαλλήλους ή άτομα με δική τους επιχείρηση κλπ.: μιλάμε για θέσεις που περιλαμβάνουν εξάρτηση και ανάγκη παραγωγής ενός παραπάνω έργου.

Μία καλύτερη υποστήριξη απαιτείται στις ηλικίες 18-40 που βλέπουμε ότι αρχίζει η επιδείνωση: τα 1.800 περιστατικά που μπορεί έχουμε ως τώρα γίνονται στη συνέχεια 5.000-6.000. Στις μεγαλύτερες ηλικίες θέλεις πιο συχνή πρόληψη με εξετάσεις για ωχρά και καταρράκτη, ενώ στις μικρές ηλικίες χρειάζονται περισσότερες εργαστηριακές εξετάσεις για να προληφθεί η επιδείνωση και να μπορεί να τροποποιηθεί και η συμπεριφορά προς το καλύτερο.

Β.Α.: Τι πρέπει να προσέχουν οι ασθενείς στον καθημερινό τρόπο ζωής τους;

Σ.Χ.: Διατροφή, κάπνισμα, αλκοόλ, άσκηση, όλα αυτά επηρεάζουν και πρέπει να τα μάθει κανείς από τότε. Δεν έχει νόημα να τρως την πίτσα και να πίνεις και πέντε βιταμίνες συμπληρώματα διατροφής. Χρειάζεται να μάθεις να τρως μία σαλάτα με ποικιλία λαχανικών που βοηθάει την όραση, καθώς και κόκκινα και πορτοκαλί φρούτα τα οποία έχουν όλες τις βοηθητικές χρωστικές για την ωχρά κηλίδα. Δεν μπορείς να λες ότι θες μία θεραπεία που μπορεί να κοστίζει και 60.000 ευρώ το χρόνο και ταυτόχρονα να καπνίζεις, άρα να χαλάς αυτό που σου κάνει η θεραπεία. Γιατί τότε να σου δοθεί εξαρχής; Είναι αντιφατικό, δεν συμβάλλει στην υγεία σου ούτε πρέπει να διεκδικήσεις μία θεραπεία που ο ίδιος έχεις επιλέξει να μην την έχεις με τη μη υγιή συμπεριφορά σου. Πρέπει να πέσει ιδιαίτερη βαρύτητα στην προσωπική ευθύνη. Ο καθένας είναι υπεύθυνος για την υγεία του και δεν μπορεί να περιμένει μόνο από το γιατρό ή το σύστημα να τον θεραπεύσει. Οφείλει και το άτομο να φροντίσει την όρασή του και μετά να ‘ρθει και το σύστημα να βοηθήσει να διατηρήσει την υγεία του ακόμα παραπάνω. Είναι πολύ δύσκολο να αλλάξει η διατροφή ενός εφήβου αν δεν το έχει μάθει από νωρίς, αλλά ένας χυμός ή μία σαλάτα ώμων λαχανικών είναι σωτήρια αν το καθιερώσει και για μετά στη ζωή του.

Β.Α.: Πρέπει να ψάχνουμε για την πάθησή μας στο ίντερνετ;

Σ.Χ.: Η ενημέρωση από το διαδίκτυο μπορεί να βοηθάει, αλλά συχνά ενδέχεται να προκαλεί πανικό και σύγχυση. Το άτομο βλέπει ένα σωρό συμπτώματα που συνοδεύουν μια πάθηση αλλά μπορεί το ίδιο να μην τα έχει όλα. Αυτό, ωστόσο, το αποτρέπει από το να ασχοληθεί γιατί φοβάται μην τα βρει μπροστά του. Εγώ όταν πληροφορήθηκα τη νόσο μου στα 18 μου, πήγα σε μια βιβλιοθήκη και άνοιξα ένα σκανδιναβικό περιοδικό στα αγγλικά να διαβάσω τι είναι η μελαγχρωστική. Τώρα πατάς ένα κουμπί κι αναζητάς και σου βρίσκει χιλιάδες άρθρα. Το θέμα είναι τι πρέπει να διαβάζεις από εκεί. Γιατί αν διαβάσεις τα πάντα, θα πάθεις τέτοιο πανικό που δε θα ασχοληθείς ποτέ ξανά. Είναι σημαντικό να ξέρεις τι να διαλέξεις και τι έχει νόημα να κατανοήσεις. Γι’ αυτό δε χρειάζεται όλη η πληροφορία από μικρή ηλικία⸱ χρειάζεται τόσο όσο, για να κάνεις το επόμενο βήμα. Με ρωτάνε γονείς: «Να το ενημερώσω το παιδί; Να του πω τι είναι;». Δε χρειάζεται να μάθει τα πάντα για την πάθηση, χρειάζεται να μάθει όσα θα τον βοηθήσουν να λειτουργεί με τις παρέες του, τους φίλους του κλπ. Στην ενήλικη ζωή πια, ναι, θα πρέπει να ξέρει το άτομο και να συμμετέχει ενεργά στην πληροφόρησή του. Το να το κρατάς κρυφό, να είναι ο άλλος πια 50 χρονών και να παίρνουν οι γονείς το βάρος της ευθύνης και της ενοχής, να διαλύονται οικογένειες από τέτοιες λάθος επιλογές, είναι τραγικό. Το έχω δει πολλές φορές να συμβαίνει, παρά τις συμβουλές που δίνω. Πρέπει τα ίδια τα παιδιά να αναλαμβάνουν κάποια στιγμή και να ξέρουν πού πάνε, για να φτιάξουν το μέλλον τους και να διαχειριστούν την κατάσταση της υγείας τους.

Ευτυχώς, έχουμε πολλά θετικά πρότυπα στον χώρο μας: στον αθλητισμό, στον πολιτισμό, στην παιδεία. Το βλέπω και χαίρομαι που μικρότερα παιδιά ακολουθούν μια πορεία και δεν τα παρατάνε. Οι νέοι πια είναι πιο δυναμικοί απ’ όσους είχα γνωρίσει τη δεκαετία του 80, γιατί έχουν γίνει και πιο πολλά πράγματα. Ωστόσο, ακόμα θα δω το φαινόμενο του φοβισμένου 40άρη που ο πατέρας του τον είχε κλεισμένο και δεν τον άφηνε να δουλέψει. Ακόμα μου λένε περιστατικά δασκάλων που παλεύουν για ένα τυφλό παιδί και οι γονείς δεν ασχολούνται. Τέτοια πράγματα δυστυχώς τα βλέπεις σε περιοχές που δεν υπάρχει τόση γνώση, ή μπορεί να υπάρχει άρνηση. Αυτό όμως έχει ως αποτέλεσμα το παιδί να φτάνει στην ενηλικίωση και να μην ξέρει τι να κάνει γιατί δεν ασχολήθηκε κάποιος σοβαρά μαζί του.

Δείτε το αφιέρωμα του meallamatia.gr για την Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών.