Πάνελ της ημερίδας με έξι ομιλητές

Στις 18 Νοεμβρίου 2022 ο Σύλλογος Γονέων για την Υποστηριζόμενη Διαβίωση Ατόμων με Αναπηρία «Το Πέταγμα» πραγματοποίησε Ημερίδα με θέμα «20 Χρόνια Καλή Ζωή στην Κοινότητα» στο Εθνικό Ίδρυμα Ερευνών.

Την Ημερίδα παρακολούθησαν δια ζώσης 180 σύνεδροι ενώ περισσότεροι από 400 συμμετείχαν διαδικτυακά. Οι συμμετέχοντες προήλθαν από μια ευρεία γκάμα ενδιαφερομένων μερών που περιλάμβανε άτομα με αναπηρία και τις οικογένειες τους, εκπροσώπους της πολιτείας, εκπροσώπους της τοπικής αυτοδιοίκησης, εκπροσώπους πολιτικών κομμάτων, μέλη φορέων εκπροσώπησης, επαγγελματίες από την Ελλάδα και το εξωτερικό, δωρητές, χορηγούς καθώς και άτομα από το ευρύ κοινό.

Η Ημερίδα περιλάμβανε τις παρακάτω ενότητες:

• Τα πρώτα βήματα
• Αυτοσυνηγορία και ποιότητα ζωής
• Οι οικογένειες ως φυσικοί συνοδοιπόροι και σύμμαχοι
• Κοιτώντας μπροστά. Προκλήσεις και ευκαιρίες

1η ενότητα – Τα πρώτα βήματα

Στην 1η ενότητα είχαμε την ευκαιρία να παρακολουθήσουμε μια ιστορική αναδρομή της λειτουργίας του Συλλόγου από τα πρώτα του βήματα το 2000 έως και σήμερα με ειδική αναφορά σε ορισμένα βασικά εξελικτικά ορόσημα.

Μέσω βίντεο αλλά και εισηγήσεων πρωτεργατών αυτής της πορείας έγινε αναφορά στα παρακάτω:

◊ Στην αρχική συνάντηση και τα βήματα προετοιμασίας της πρώτης ομάδας γονέων.

◊ Στην υποστήριξη του Ιδρύματος Θεοτόκος.

◊ Στην καίριας σημασίας καθοδήγηση από εμπειρογνώμονες από τη Μεγάλη Βρετανία, οι οποίοι με την τεχνογνωσία τους συνέβαλαν ώστε να δημιουργηθεί στη χώρα μας ένα πρότυπο μοντέλο υποστηριζόμενης διαβίωσης αρχικά από το Σύλλογο «Το Πέταγμα» αλλά στη συνέχεια και από άλλους Οργανισμούς που ακολούθησαν αυτό το παράδειγμα. Το μοντέλο αυτό διαβίωσης στην κοινότητα ξεκίνησε να λειτουργεί πριν από τη θέσπιση σχετικού θεσμικού πλαισίου στη χώρα, η οποία πραγματοποιήθηκε το 2007 και πριν από την κύρωση από την Ελληνική Βουλή της Διακήρυξης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία το 2012.

◊ Στην σταδιακή ανάπτυξη των επιμέρους Στεγών του Συλλόγου από την αρχική πιλοτική λειτουργία, τις πρώτες άδειες λειτουργίας για ΣΥΔ στην Ελλάδα έως και τη σημερινή, πλήρη και πρότυπη λειτουργία 3 Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης.

◊ Στα βήματα προσαρμογής των ενοίκων και στα οφέλη που προέκυψαν για τους ίδιους αλλά και τις οικογένειές τους μέσω της ένταξης τους στις Στέγες του Συλλόγου.

◊ Στην ανάπτυξη και εξέλιξη του θεσμικού πλαισίου λειτουργίας μέσω και της σημαντικής συμβολής του Συλλόγου «Το Πέταγμα».

◊ Στην εξέλιξη των διαδικασιών χρηματοδότησης των Στεγών

◊ Στην ανάπτυξη συμπράξεων του Συλλόγου με Φορείς από την Ελλάδα και το εξωτερικό, με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ενοίκων των ΣΥΔ.

ο Βασίλης Καλοπίσης στο βήμα κατά τη διάρκεια της ημερίδας

2η ενότητα – Αυτοσυνηγορία και ποιότητα ζωής

Στη διάρκεια της 2ης ενότητας της Ημερίδας είχαμε την ευκαιρία να εστιάσουμε στον πυρήνα της λειτουργίας των Στεγών του Συλλόγου και να αναδείξουμε τα θέματα της αυτοσυνηγορίας και της ποιότητας ζωής των ενοίκων. Μέσα από τις εισηγήσεις διακεκριμένων ομιλητών από το εξωτερικό και εργαζόμενων του Συλλόγου καθώς και μέσω της προβολής βίντεο τα οποία έδωσαν φωνή στους ενοίκους των ΣΥΔ, προέκυψαν τα παρακάτω συμπεράσματα:

Η αποϊδρυματοποίηση και η ένταξη των ατόμων με αναπηρία στην κοινότητα είναι μια πολυεπίπεδη διαδικασία που πρέπει να έχει πάντα στον πυρήνα της τον ατομοκεντρικό σχεδιασμό, ο οποίος εστιάζει στα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του κάθε ατόμου, στα δυνατά σημεία και τις συνεισφορές του και δεν περιορίζεται σε μειονεξίες και διαγνωστικές ταμπέλες
Στόχος κάθε υπηρεσίας υποστηριζόμενης διαβίωσης δεν μπορεί να είναι η προσαρμογή των ατόμων που υποστηρίζει σε ένα μοντέλο που εξυπηρετεί τις ανάγκες της υπηρεσίας αλλά η εξασφάλιση μια καλής ζωής για τους ίδιους τους ενοίκους και τις οικογένειες τους. Η καλή ζωή για τα άτομα με αναπηρία, όπως και για όλους τους ανθρώπους, περιλαμβάνει ένα σπίτι που να το νοιώθεις αληθινά δικό σου, επιλογές και ευκαιρίες συμμετοχής και συνεισφοράς, καθημερινή αλληλεπίδραση με την κοινότητα, αξιοποίηση των δυνατοτήτων που αυτή προσφέρει και πραγματικές υποστηρικτικές σχέσεις σεβασμού, αγάπης και φροντίδας.

Η φωνή των ανθρώπων που ζουν σε Στέγες είναι εύκολο να περάσει απαρατήρητη αν δεν υπάρχουν μηχανισμοί διασφάλισης του δικαιώματος τους να ορίζουν τι είναι σημαντικό και τι όχι για αυτούς. Η λειτουργία διαδικασιών αυτοσυνηγορίας μπορεί να συμβάλει προς αυτή την κατεύθυνση βοηθώντας τα άτομα με αναπηρία να γνωρίσουν τον εαυτό τους, τα δικαιώματα τους και τους κατάλληλους τρόπους να επικοινωνούν τις επιθυμίες και τις ανάγκες τους. Η τέχνη μέσω των εναλλακτικών μορφών έκφρασης που προσφέρει μπορεί να αποτελέσει ένα σημαντικό εργαλείο ενδυνάμωσης προς αυτή την κατεύθυνση.

Active citizenship

Κεντρική έννοια εδώ είναι αυτή του «ενεργού πολίτη» (active citizenship). Το άτομο με αναπηρία παύει να είναι μόνο λήπτης υπηρεσιών υποστήριξης και φροντίδας αλλά έχει ευκαιρίες συμμετοχής, δημιουργικής σχέσης και ενεργητικής συνεισφοράς στην κοινότητα. Με αυτόν τον τρόπο, το άτομο με αναπηρία ενδυναμώνεται ουσιαστικά και γίνεται ισότιμο και ενεργητικό μέλος της κοινωνίας.

Σε ένα νέο μοντέλο υποστήριξης των ατόμων με αναπηρία, το οποίο ταυτίζεται με τη δικαιωματική προσέγγιση, ανάμεσα στα άλλα, αλλάζει και ο ρόλος των επαγγελματιών που προσφέρουν υπηρεσίες υποστήριξης. Οφείλουμε να περάσουμε από την έννοια του επαγγελματία ως ειδικού που γνωρίζει και καθοδηγεί στην έννοια του επαγγελματία που ακούει, διευκολύνει και ενδυναμώνει, με άλλα λόγια από τον επαγγελματία ως αυθεντία στον επαγγελματία ως διευκολυντή και διαμεσολαβητή.

Ο Γιάννης Βαρδακαστάνης μιλάει στο κοινό διαδικτυακά μέσα από τον προτζέκτορα

3η ενότητα – Οι οικογένειες ως φυσικοί συνοδοιπόροι και σύμμαχοι

Στην 3η ενότητα εστιάσαμε στον κομβικό ρόλο των οικογενειών ως φυσικών συνοδοιπόρων και συμμάχων των ατόμων με αναπηρία αναδεικνύοντας τα παρακάτω κύρια σημεία:

• Οι γονείς του Συλλόγου Το Πέταγμα αποτελούν ένα ξεχωριστό παράδειγμα ανθεκτικότητας και θετικού μετασχηματισμού της δύσκολης εμπειρίας του να φέρνεις στον κόσμο ένα παιδί με αυξημένες και δια βίου ανάγκες υποστήριξης σε ένα δημιουργικό κοινωνικό έργο.

• Η μετάβαση ενός ατόμου με αναπηρία από το προστατευμένο περιβάλλον της οικογένειας στο πλαίσιο μια ΣΥΔ βασίζεται στη σταδιακή ανάπτυξη ενός αισθήματος ανοιχτής επικοινωνίας, αλληλοϋποστήριξης και εμπιστοσύνης. Όταν αυτό επιτευχθεί μπορεί να δώσει τη δυνατότητα στο άτομο με αναπηρία να ανοίξει τα φτερά του προς την ενήλικη ζωή, την ωρίμανση, την ανάπτυξη δεξιοτήτων και τη μεγαλύτερη δυνατή αυτονομία. Παράλληλα η οικογένεια αποκτά ένα αίσθημα ασφάλειας ότι η ζωή του ατόμου με αναπηρία θα είναι καλή ακόμα και όταν οι γονείς του εκλείψουν από τη ζωή.

• Οι οικογένειες έπαιξαν ρόλο πρωτεργάτη σε όλη την πορεία αναγνώρισης των δικαιωμάτων των ατόμων με νοητική αναπηρία ήδη από την πρώτες νομικές ρυθμίσεις κατά των διακρίσεων στις Ηνωμένες Πολιτείες τη δεκαετία του 1970 μέχρι και την υπογραφή το 2006 της σχετικής συμβάσης των Ηνωμένων Εθνών.

• Ο ρόλος των οικογενειών αλλά και όλων των φυσικών δικτύων υποστήριξης δεν μπορεί να υποκατασταθεί από τους αμειβόμενους επαγγελματίες. Ο ρόλος και των δύο μερών είναι σημαντικός και αλληλοσυμπληρωματικός. Οι υπηρεσίες οφείλουν να υποστηρίζουν τη διατήρηση και περαιτέρω ανάπτυξη φυσικών υποστηρικτικών σχέσεων αγάπης και φροντίδας.

• Πολλοί γονεϊκοί φορείς υποστήριξης ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα βρίσκονται σε ένα κομβικό σημείο καθώς οι πρωτεργάτες γονείς που τους δημιούργησαν μεγαλώνουν και φεύγουν από το προσκήνιο. Στη διαδικασία μετάβασης που έχουν μπροστά τους έχει σημασία να διατηρήσουν την αρχική σπίθα που τους δημιούργησε αλλά και τον κεντρικό ρόλο των οικογενειών εμπλέκοντας νέους γονείς και αξιοποιώντας αδέλφια και άλλους συγγενείς που επιθυμούν να συνεισφέρουν. Οι υπάρχουσες διοικήσεις πρέπει να μπουν σε αυτή τη διαδικασία με εστίαση στις βασικές τους αρχές αλλά και με ανοιχτή ατζέντα δίνοντας χώρο στα νέα ενδιαφερόμενα μέλη ώστε και αυτοί να δώσουν το δικό τους στίγμα για την επόμενη μέρα.

4η ενότητα – Κοιτώντας μπροστά.

Προκλήσεις και ευκαιρίες

Στο τελευταίο μέρος της Ημερίδας πραγματοποιήθηκε συζήτηση με πάνελ ομιλητών από διαφορετικά ενδιαφερόμενα μέρη (εκπρόσωπος της πολιτείας, εκπρόσωποι γονεϊκών φορέων, επαγγελματίες του χώρου από την Ελλάδα και το εξωτερικό, εκπρόσωπος γονεϊκού/αναπηρικού κινήματος). Σκοπός της συζήτησης ήταν να αναδειχθούν οι προκλήσεις που αντιμετωπίζει ο χώρος της υποστηριζόμενης διαβίωσης στην Ελλάδα σήμερα αλλά και οι ευκαιρίες και προοπτικές για το αύριο του θεσμού.

Τα παραπάνω θέματα προέκυψαν ως βασικά συμπεράσματα της συγκεκριμένης ενότητας:

Χρειάζεται να γίνουν ενέργειες ώστε περισσότερα άτομα με αναπηρία να ενταχθούν σε ΣΥΔ αποφεύγοντας έτσι τον κίνδυνο κοινωνικής απομόνωσης και ιδρυματισμού
Αίτημα των φορέων που λειτουργούν ΣΥΔ είναι να αναπτυχθεί νέο θεσμικό και χρηματοδοτικό πλαίσιο που θα δίνει τη δυνατότητα παροχής αυξημένου νοσηλείου σε ενοίκους Στεγών με πολλαπλές ανάγκες υποστήριξης καθώς οι υπάρχουσες προβλέψεις δεν επαρκούν για να καλύψουν τα πραγματικά κόστη διαβίωσης και υποστήριξης των ατόμων αυτών. Έχει σημασία να μην πάμε σε ασυλικού τύπου επιλογές συγκέντρωσης των ατόμων με αυξημένες ανάγκες σε εξειδικευμένες Στέγες αλλά να υποστηριχθούν οι άνθρωποι αυτοί να συνεχίσουν να ζουν στις Στέγες όπου ζουν σήμερα με αυξημένη και επαρκή υποστήριξη.

Πρέπει να διερευνηθεί η δυνατότητα σχεδιασμού και ανάπτυξης νέων ευέλικτων μοντέλων υποστηριζόμενης διαβίωσης ώστε οι ΣΥΔ να μην είναι η μόνη επιλογή στέγασης στην κοινότητα για ενήλικα άτομα με αναπηρία.

Παρά την σημαντική πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια, συχνά οι ένοικοι των ΣΥΔ αντιμετωπίζονται με καχυποψία και ενίοτε με εχθρότητα από τις κοινότητες υποδοχής τους. Είναι ανάγκη να πραγματοποιηθούν ευρείες και κεντρικά σχεδιασμένες καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του γενικού πληθυσμού επάνω στο δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να ζουν ενταγμένοι στην κοινότητα ως ισότιμοι πολίτες. Αντίστοιχα προγράμματα ευαισθητοποίησης πρέπει να ενταχθούν στα αναλυτικά προγράμματα όλων των εκπαιδευτικών βαθμίδων.

Οι ΣΥΔ αντιμετωπίζουν συχνά σοβαρό πρόβλημα εύρεσης εργαζομένων. Για να επιλυθεί το συγκεκριμένο ζήτημα προτείνεται: α) να ενταχθούν μαθήματα και επιμορφώσεις που να εξειδικεύονται στην υποστήριξη ατόμων με αναπηρία σε όλες τις σχολές από τις οποίες αποφοιτούν επαγγελματίες οι οποίοι αργότερα εργάζονται στο συγκεκριμένο χώρο, β)να αναπτυχθούν συγκεκριμένα επαγγελματικά προφίλ και αντίστοιχες διαδικασίες πιστοποίησης για επαγγελματίες που παρέχουν απευθείας υπηρεσίες υποστήριξης σε άτομα με αναπηρία.

Είναι ανάγκη να αναπτυχθούν ποιοτικά κριτήρια λειτουργίας για τις ΣΥΔ τα οποία να μην μένουν μόνο σε τυπικά προαπαιτούμενα αλλά να συμπεριλαμβάνουν και ουσιαστικές ποιοτικές παραμέτρους οι οποίες να ελέγχουν την παροχή των σχετικών υπηρεσιών. Τα ποιοτικά αυτά κριτήρια πρέπει αν αναπτυχθούν μέσα από μια ανοιχτή διαδικασία διαβούλευσης με τους φορείς που ήδη λειτουργούν σχετικές υπηρεσίες αλλά και με τα ίδια τα άτομα με αναπηρία που τις χρησιμοποιούν. Τα ποιοτικά αυτά κριτήρια λειτουργίας πρέπει να συμπεριλαμβάνουν προσαρμοσμένα εργαλεία επικοινωνίας τα οποία θα επιτρέπουν να ακουστεί η άποψη και των ίδιων των ενοίκων των ΣΥΔ.

Ο γενικός γραμματέας Γιώργος Σταμάτης με δύο κυρίες

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή