Η Άδα Σταματάτου στον καναπέ του σπιτιού της με γκρι παντελόνι και λευκό πουκάμισο.

Άδα Σταματάτου

Ακτιβίστρια για τον αυτισμό, Πρόεδρος ΑΜΚΕ Race For Autism GR

«Στα παιδιά εναποθέτω την ελπίδα μίας κοινωνίας που αποδέχεται και ευημερεί με την αναπηρία»

Η Άδα Σταματάτου αναφέρεται στις προκλήσεις που αφορούν στην κοινωνική αποδοχή και την επαγγελματική ενσωμάτωση των ατόμων με αυτισμό στην Ελλάδα, στην έλλειψη ενημέρωσης όσον αφορά στη νευροδιαφορετικότητα και στα βήματα που πρέπει να γίνουν προς την κατεύθυνση μίας ουσιαστικά συμπεριληπτικής κοινωνίας.

Της Μαρίας Μυλωνά
Φωτογραφίες: William Faithful

Ακτιβίστρια κολυμβήτρια ανοιχτής θάλασσας και μαραθωνοδρόμος για την ενημέρωση για τον αυτισμό, η Άδα Σταματάτου είναι Πρόεδρος και ιδρύτρια της Αστικής μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας Race for Autism Gr, που δημιουργήθηκε για την πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Είναι δημιουργός της σελίδας με τους εκατοντάδες χιλιάδες ακόλουθους «Η ζωή μου με τον Γιάννη», όπου μοιράζεται την καθημερινότητά της με τον ενήλικα αυτιστικό γιο της, ενώ είναι και συγγραφέας δύο βιβλίων, το «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί» από τις εκδόσεις Memento και το παιδικό βιβλίο «Τι έχει ο Γιάννης; Εξηγώντας στα παιδιά τον αυτισμό», από τις εκδόσεις Μεταίχμιο.

▪️ Πριν οκτώ χρόνια ξεκινήσατε έναν «μαραθώνιο» ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, ο οποίος είχε σπουδαία αντήχηση στην κοινωνία. Ο στόχος που είχατε αρχικά θέσει, έχει επιτευχθεί;

Με βεβαιότητα, η ενημέρωση της κοινωνίας για την εικόνα ενός βαριά αυτιστικού μη λεκτικού ανθρώπου στην καθημερινότητα, δηλαδή το πως συμπεριφέρεται ο ίδιος παραδείγματος χάρη στον δρόμο, στο εστιατόριο, στο παντοπωλείο, έχει επιτευχθεί, αλλά σε ένα μικρό βαθμό δυστυχώς.

Χρησιμοποίησα οπτικές εικόνες από φωτογραφίες και βίντεο του γιου μου με την περίεργη και συνάμα παρεξηγήσιμη συμπεριφορά του σε καθημερινές στιγμές, έτσι ώστε ένα μικρό ποσοστό της ελληνικής κοινωνίας, εκείνης που θέλει να πάει ένα βήμα παραπάνω από τις προηγούμενες συντηρητικές γενιές που, όταν έβλεπε κάποιον σαν τον Γιάννη, του έβαζε την ταμπέλα «ο τρελός/χαζός του χωριού», έτσι ώστε όταν τον συναντά να είναι σε θέση να τον αποκωδικοποιήσει. Ή να αναγνωρίσει τη συμπεριφορά του γιου μου σε έναν άλλο αυτιστικό στο δρόμο, ώστε να μην τον στοχοποιήσει, να μην τον κοροϊδέψει και -βεβαίως- να μην τον φοβηθεί. Ένα μικρό ποσοστό έχει ενημερωθεί θετικά. Έχουμε δρόμο ακόμα στην Ελλάδα για την ισότιμη θέση του ενήλικα αυτιστικού ανθρώπου μέσα στην κοινότητα.

| Η ενημέρωση της κοινωνίας για την εικόνα ενός βαριά

αυτιστικού μη λεκτικού ανθρώπου στην καθημερινότητα έχει επιτευχθεί,

αλλά σε ένα μικρό βαθμό, δυστυχώς. Έχουμε δρόμο ακόμα στην Ελλάδα

για την ισότιμη θέση του ενήλικα αυτιστικού ανθρώπου μέσα στην κοινότητα.| 

▪️ Μέσα σε αυτό τα χρόνια, ποια βήματα έχουν γίνει από την πλευρά της πολιτείας στον τομέα της ενημέρωσης και αποδοχής του αυτισμού; Ποιες πολιτικές ή πρωτοβουλίες έχουν ληφθεί για την υποστήριξη και την ενίσχυση των ατόμων με αυτισμό;

Έχει γίνει μία προσπάθεια για έγκαιρη πρώιμη διάγνωση των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, από τα χρόνια στο νηπιαγωγείο. Αυτό είναι πολύ σημαντικό βήμα, ώστε να μην χάνετε πολύτιμος χρόνος από τους γονείς προς τα παιδιά τους, αν όντως ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα. Παλαιότερα, αυτό γινόταν στην Α’ δημοτικού. Όσον αφορά τους ενήλικες αυτιστικούς με υψηλή λειτουργικότητα, δεν έχουν γίνει ενέργειες ώστε αυτοί οι άνθρωποι να απορροφηθούν στον εργασιακό χώρο. Αποφοιτούν από τα ΕΕΕΚ και επιστρέφουν στον καναπέ και στην τηλεόραση του σπιτιού τους. Και για την τρίτη ομάδα, αυτή των βαριά αυτιστικών με νοητική υστέρηση, που χρειάζονται 24ωρη φροντίδα, δεν υπάρχει επαρκής αριθμός Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης ή Οικοτροφείων που να τους δεχτούν. Δεκάδες αυτιστικοί μεσήλικες ζουν με τους υπερήλικες γονείς τους σε μικρά διαμερίσματα, χωρίς καθημερινές ασχολίες και χωρίς καμία κοινωνικοποίηση, με ένα αβέβαιο μέλλον για το που θα καταλήξουν μετά το θάνατο των γονέων. Η Ελλάδα, αντί να δημιουργεί υποδομές στην Πρόνοια οπού να φροντίσει αληθινά για τα παραπάνω, επαναπαύεται στο απαρχαιωμένο ελληνικό μοντέλο, όπου τους ανάπηρους τους κληρονομούν οι συγγενείς τους.

Αυτή η αντιμετώπιση είναι λάθος για όλους. Και για τους ανάπηρους και για τους συγγενείς, αλλά και για την ίδια την κοινωνία που γυρνάει την πλάτη στην αληθινή πρόνοια.

Η Άδα Σταματάτου στον καναπέ του σπιτιού της με γκρι παντελόνι και λευκό πουκάμισο.

 

| Δεν θεωρώ ότι η ελληνική κοινωνία είναι ευαισθητοποιημένη στο διαφορετικό,

όποιο και αν είναι αυτό.  Έχουμε πολλά ταμπού και είμαστε καλουπωμένοι

σε στερεότυπα στην Ελλάδα, από τα οποία δύσκολα θα απαλλαχθούμε ή θα βγούμε.|

▪️ Αναφερθήκατε στο θέμα της εργασίας. Υπάρχουν δομές ή προγράμματα ενσωμάτωσης ατόμων με αυτισμό στο εργασιακό περιβάλλον στην Ελλάδα; Ποιος είναι ο ρόλος των επιχειρήσεων και της πολιτείας σε αυτό το πλαίσιο;

Είναι ανύπαρκτη η ενσωμάτωση των αυτιστικών με εργασιακές δυνατότητες στην Ελλάδα. Μόνο αν οι γονείς έχουν γνωριμίες, τους ενσωματώνουν κάπου. Και πάλι, όμως, τα προβλήματα υπάρχουν, γιατί στην ουσία είναι ανεπιθύμητοι, εφόσον δεν έχει προηγηθεί κάποιο σεμινάριο ένταξης και υποδοχής τους.

Είναι πολύ λυπηρό όλο αυτό και δεν βλέπω φως στο τούνελ. Μόνο λίγες εξαιρέσεις από ιδιωτικές πρωτοβουλίες έχω διακρίνει, τα τελευταία τρία χρόνια.

▪️ Και η κοινωνία; Είμαστε ενημερωμένοι, ευαισθητοποιημένοι ή έχουμε ακόμα πολύ δρόμο να διανύσουμε στην κατανόηση και αποδοχή του αυτισμού και των αναγκών των ατόμων που τον αντιμετωπίζουν;

Δεν θεωρώ ότι η ελληνική κοινωνία είναι ευαισθητοποιημένη στο διαφορετικό, όποιο και αν είναι αυτό. Έχουμε πολλά ταμπού και είμαστε καλουπωμένοι σε στερεότυπα στην Ελλάδα, από τα οποία δύσκολα θα απαλλαχθούμε ή θα βγούμε.

Τα παιδιά σε μικρή ηλικία είναι περίεργα και ζητούν πληροφορίες για το οτιδήποτε, όπως και για το διαφορετικό. Οι γονείς, όμως, τα φοβίζουν και τα απομακρύνουν από αυτό, μη δίνοντας τους πολλές εξηγήσεις. Για τον αυτισμό έχω κάνει τεράστια προσπάθεια, επισκεπτόμενη δεκάδες δημοτικά, όπου αφιλοκερδώς παρουσιάζω το παιδικό μου βιβλίο «Τι έχει ο Γιάννης;», των εκδόσεων Μεταίχμιο και -με διαδραστικά παιχνίδια- τους εξηγώ πως αντιλαμβάνεται διαφορετικά τον κόσμο ένα αυτιστικό άτομο. Και τα βλέπω πως «ρουφάνε» τις πληροφορίες για καθετί περίεργο που τους εξηγώ και αποζητούν ολοένα και περισσότερες.

▪️ Συμπεριληπτική κοινωνία: Μπορούμε να μιλάμε για κάτι τέτοιο στην Ελλάδα; Σε τι στάδιο βρισκόμαστε και τι ελπίζετε για το μέλλον;

Στην Ελλάδα είναι κωμικό να μιλάμε για κάτι τέτοιο όταν γνωρίζουμε πολύ καλά όλοι μας γεγονότα τα τελευταία χρόνια όπου η νευροδιαφορετικότητα κόστισε τη ζωή συνανθρώπων μας. Είμαστε σε αρχικό, θεατρινίστικο στάδιο, με τις επικεφαλίδες και τα εξώφυλλα. Το περιεχόμενο και η ουσία της συμπερίληψης είναι ανύπαρκτη στη χώρα αυτή, όταν χάνονται ζωές από έλλειψη ενημέρωσης για το πώς συμπεριφέρεται στην κοινότητα ένα άτομο με νευροδιαφορετικότητα. Μπορώ να ανεχτώ τη χαζή συμπεριφορά από άγνοια απέναντι στον γιο μου, όμως δεν συγχωρώ την αδιαφορία για την ύπαρξή του, που μπορεί να βάλει σε κίνδυνο έως και τη ζωή του. Ελπίζω μόνο στα μικρά παιδιά και για αυτό επισκέπτομαι τα δημοτικά σχολεία. Μόνο στα παιδιά εναποθέτω την ελπίδα προόδου μίας κοινωνίας που αποδέχεται, συνυπάρχει και ευημερεί με την αναπηρία και τη νευροποικιλομορφία.

Πηγή: Ειδική έκδοση “Το Βήμα της Κυριακής”

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή