Μπάνερ. Αριστερά άνδρας με οπτική αναπηρία, περνάει διάβαση πεζών με το λευκό του μπαστούνι. Δεξιά της φωτογραφίας τίτλος της έρευνας και πληροφορίες των ατόμων που την διεξάγουν.

Οπτική αναπηρία, καθημερινότητα και ψυχική υγεία στον ελληνικό πληθυσμό

➲ Λεϊμονίτη Παναγιώτα, φοιτήτρια ψυχολογίας, του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών
➲ Σαπουνά Βασιλική, ΕΔΙΠ Κοινωνικός λειτουργός MSc, PhD, Τμήμα ψυχολογίας ΕΚΠΑ

Βρείτε το ερωτηματολόγιο ↪️ εδώ.

Εισαγωγή

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η αναπηρία ως ευρεία έννοια αποτελεί απόρροια της αλληλεπίδρασης ατόμων που αντιμετωπίζουν μία σωματική ή ψυχολογική δυσκολία με περιβαλλοντικούς παράγοντες. Αναφέρεται στην έκπτωση της λειτουργικότητας των εν λόγω ατόμων σε ένα καθορισμένο πλαίσιο. Η οπτική αναπηρία ειδικότερα είναι η κατάσταση, στην οποία ένα άτομο έχει χάσει πλήρως ή μερικώς την αίσθηση της όρασης εξαιτίας ψυχολογικών ή νευρολογικών παραγόντων. Το 2020, άτομα με κάποιο βαθμό απώλειας της όρασης έφταναν τα 1,1 δισ. παγκοσμίως. Στην συγκεκριμένη εργασία θα μελετηθεί εκτενώς η προαναφερθείσσα μορφή αναπηρίας, δίνοντας έμφαση στη φύση της, τις συνέπειες που αυτή συνεπάγεται στην καθημερινότητα των ατόμων με αναπηρία, καθώς και τις επιπτώσεις που ανακύπτουν στην ψυχική υγεία των τελευταίων.

Δυστυχώς, ακόμη και σήμερα η έρευνα γύρω από την οπτική αναπηρία βρίσκεται σε εμβρυικό στάδιο, ειδικότερα στη χώρα μας. Τα άτομα με αναπηρία δεν κατέχουν μια θέση ισάξια των υπολοίπων μελών της κοινωνίας, αγνοούνται οι ανάγκες τους, ενώ καθημερινά πασχίζουν να καταρρίψουν στερεότυπα γύρω από το όνομά τους. Συνεπώς, η συμπεριφορά του κόσμου απέναντι στη διαφορετικότητα, είναι αντιπροσωπευτική της γενικότερης νοοτροπίας, που επικρατεί.

Ερευνητικά δεδομένα

🔸 Δυσκολίες στην καθημερινότητα των ατόμων με οπτική αναπηρία

Η αυτονομία και η αυτοεξυπηρέτηση των ατόμων αυτών δεν είναι δεδομένες, αφού συχνά έρχονται αντιμέτωποι με ανυπέρβλητα προβλήματα στην καθημερινή ζωή (Κ. Γιαννοπούλου, 2015). Τα προβλήματα αυτά άπτονται τόσο πρακτικών δυσκολιών, όσο και κοινωνικών περιθωριοποιήσεων (Μουτσατσού Δήμητρα, 2021). Άτομα με μία τέτοιου είδους αναπηρία συχνά αναφέρουν προβλήματα στη μετακίνηση τους, δεδομένων των υποδομών της Ελλάδας, όπως για παράδειγμα το δύσβατο των πεζοδρομίων στις μεγάλες πόλεις. Προβλήματα δημιουργεί επίσης η απουσία ηχητικών και φωτεινών σημάτων σε στάσεις λεωφορείων, στο εσωτερικό αυτών, σε φανάρια, καθώς και η απουσία κατάλληλων οδηγών όδευσης τυφλών, όπου είναι απαραίτητη. Συχνά οι ίδιοι οι κάτοικοι μιας περιοχής καθιστούν ακόμη πιο δύσκολη και επικίνδυνη την καθημερινότητα των ανθρώπων αυτών, σταθμεύοντας τα οχήματά τους σε απαγορευτικά σημεία, τοποθετώντας διάφορα ογκώδη αντικείμενα σε μεγάλο μέρος των πεζοδρομίων κλπ (Συνέντευξη σε μη επιστημονικό περιοδικό).

🔸 Οπτική αναπηρία και εκπαίδευση

Όσον αφορά το κομμάτι της εκπαίδευσης τα άτομα με προβλήματα όρασης έχουν το δικαίωμα να παρακολουθήσουν όλες τις βαθμίδες, συμμετέχοντας είτε στο κανονικό είτε σε ειδικό σχολείο (Στασινός, 2016). Σημαντική σ’ αυτό το κομμάτι βέβαια καθίσταται και η ίδια η αντιμετώπιση του εκάστοτε διδάσκοντος. Βιβλία με μεγαλύτερη γραμματοσειρά, περισσότερος χρόνος εξέτασης, δυνατότητα προφορικής εξέτασης είναι μερικά παραδείγματα προβλέψεων του ελληνικού εκπαιδευτικού συστήματος για παιδιά, που χρήζουν ειδικής μεταχείρισης, ώστε να καταφέρουν να αναδείξουν το μέγιστο των δυνατοτήτων τους. Παρ΄όλα αυτά οι προβλέψεις, που αναφέρθηκαν, καλύπτουν μόνο ένα μικρό ποσοστό των υφιστάμενων αναγκών. Σημειωτέον, πληθώρα ελλείψεων εντοπίζεται επιπρόσθετα στις διαδικασίες διάγνωσης (Στασινός, 2016).

🔸 Ψυχική ανθεκτικότητα

Μία ενδιαφέρουσα μελέτη στον ελληνικό πληθυσμό έδειξε, ότι η μερική ή ολική απώλεια όρασης δε σχετίζεται με μεγάλα ποσοστά εκδήλωσης άγχους και κατάθλιψης. Ενδέχεται τα άτομα αυτά να είναι ορισμένες φορές περισσότερο μοναχικά, αλλά αυτό ίσως οφείλεται σε άλλους παράγοντες εξίσου. Όσον αφορά την αυτοεξυπηρέτηση, στην ίδια έρευνα βρέθηκε πως το μεγαλύτερο ποσοστό των ερωτηθέντων δεν παρέλειπε κάποια σημαντική δραστηριότητα αυτοσυντήρησης (πχ δουλειές στο σπίτι), λόγω της ιδιαιτερότητας αυτής. Πολλοί από εκείνους μάλιστα δήλωσαν, ότι ήταν σε θέση να αναγνωρίζουν πρόσωπα ακόμη και από κάποια απόσταση, πράγμα που τους επέτρεπε να επιδοθούν σε διάφορες ασχολίες και χόμπι (Abuhamdan Hasan, 2022). Προφανώς βέβαια, η ίδρυση οργανισμών και φορέων είτε για τα άτομα αυτά είτε από τα ίδια τα άτομα συμβάλλει στη ευκολότερη συμμετοχή σε δραστηριότητες οποιουδήποτε είδους, προσφέροντας σε μεγαλύτερο βαθμό κατάλληλες συνθήκες.

🔸 Η συμβολή του σκύλου οδηγού

Αξιοσημείωτη είναι η πρώτη έρευνα που διεξήχθη πρόσφατα για το θεσμό του σκύλου οδηγού στη χώρα μας. Οι σκύλοι οδηγοί «δανείζουν» τα μάτια τους σε εκείνους, που το έχουν ανάγκη (Κ. Γιαννοπούλου, 2015). Υπεύθυνοι να προσαρμόζονται στις συνθήκες του περιβάλλοντος και να υπακούν στο χειριστή τους, προσφέρουν στον τελευταίο μια τρομερή διευκόλυνση, καθιστώντας δυνατή την αυτονομία του, ως ένα βαθμό φυσικά. Η πλειοψηφία του δείγματος της έρευνας φάνηκε να πληροφορήθηκε για την ύπαρξη σκύλων οδηγών από τις σχολές τυφλών της χώρας. Αξίζει να σημειωθεί, ότι ο χειριστής πρέπει να είναι πλήρως συνειδητοποιημένος προτού προβεί στην αγορά ενός σκύλου οδηγού, καθώς πρόκειται να έχει την ευθύνη μιας επιπλέον ζωής. Ενδιαφέρον προκαλεί η παρατήρηση, ότι ο σκύλος οδηγός λειτουργεί συμπληρωματικά στη χρήση του μπαστουνιού από τον ίδιο το χειριστή, ο οποίος οφείλει να μπορεί να προσανατολίζεται καλά στο χώρο. Αδιαμφισβήτητα πάντως, η συμβολή των «βοηθών» αυτών είναι πολύτιμη (Θεοδωρή Άννα, 2017).

Συμπερασματικά, μετρημένες έρευνες έχουν διεξαχθεί στο ελληνικό πλαίσιο για τα άτομα με οπτική αναπηρία, με τις περισσότερες να εστιάζουν στο εκπαιδευτικό κομμάτι των ανηλίκων, κυρίως εντός σχολικού πλαισίου. Κρίνεται επομένως αναγκαία η περεταίρω διερεύνηση των πτυχών της προαναφερθείσας αναπηρίας, τόσο για την εξοικείωση με αυτή στον ελληνικό χώρο, όσο και για την οργάνωση των αλλαγών, που θα συμβάλουν στη δημιουργία ενός κόσμου ίσου για όλους.

Η παρούσα μελέτη

Βασικός στόχος της παρούσας μελέτης είναι η εξοικείωση με την οπτική αναπηρία. Πιο συγκεκριμένα σε ένα πρώτο στάδιο, αφού γίνει μία σύντομη αναφορά στη φυσιολογία της συγκεκριμένης αναπηρίας, θα προσδιοριστούν οι καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν άτομα με οπτική αναπηρία στη χώρα μας. Οι υποδομές της Ελλάδας αλλά και η νοοτροπία των πολιτών της συχνά αποτελούν τροχοπέδη για την ομαλή διεξαγωγή της καθημερινότητας ανθρώπων με ειδικές ανάγκες. Έπειτα, θα γίνει απόπειρα να διερευνηθούν οι επιπτώσεις της οπτικής αναπηρίας τόσο στην ποιότητα ζωής των ατόμων όσο και στην ψυχική τους υγεία.

♦️ Μέθοδος και πληθυσμός

Η μελέτη αφορά άτομα που εμπίπτουν στην κατηγορία της οπτικής αναπηρίας, όπως αυτή ορίζεται βάσει νόμου. Η συλλογή των δεδομένων θα πραγματοποιηθεί μέσω χορήγησης σχετικού ερωτηματολογίου, το οποίο είναι ανώνυμο, διασφαλίζοντας έτσι το απόρρητο των απαντήσεων των συμμετεχόντων/ουσών. Το ερωτηματολόγιο θα χορηγηθεί κατά κύριο λόγο ηλεκτρονικά διασφαλίζοντας αφενός την ταχύτητα της διαδικασίας και αφετέρου ένα αίσθημα άνεσης για τους συμμετέχοντες, δεδομένου ότι θα έχουν τη δυνατότητα να μεγεθύνουν το ερωτηματολόγιο ή να προβούν σε οποιαδήποτε προσαρμογή στις ανάγκες τους. Εξάλλου, κυρίαρχο μέλημα της ερευνήτριας είναι ο σεβασμός προς τις ανάγκες της ερευνώμενης ομάδας καθώς και η ευχάριστη συμμετοχή τους στη διαδικασία, χωρίς καμία δυσκολία ή αίσθημα άγχους. Τέλος, θα χορηγηθεί συμπληρωματικά έντυπο συναίνεσης, για την προστασία των προσωπικών δεδομένων, που θα πληροί τα κριτήρια του νέου Ευρωπαϊκού Γενικού Κανονισμού Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων. Πιθανότατα θα χρησιμοποιηθεί συμπληρωματικά μία μικρή ημιδομημένη συνέντευξη στον εκάστοτε συμμετέχοντα, προκειμένου να καλυφθεί πληρέστερα η πρώτη εκ των δύο μεταβλητών της παρούσας έρευνας, που αφορά τις καθημερινές δυσκολίες των ατόμων με προβλήματα όρασης στη χώρα μας.

♦️ Κοινωνικο-δημογραφικές μεταβλητές

Θα συλλεχθούν πληροφορίες αναφορικά με την ηλικία, το φύλο, τη σχέση με την οικογένεια, το εκπαιδευτικό επίπεδο, καθώς και την παρελθοντική και τρέχουσα εργασιακή κατάσταση,

♦️ Μεταβλητές που αφορούν την οπτική αναπηρία

Θα συλλεχθούν πληροφορίες σχετικά με το χρόνο έναρξης της αναπηρίας, τον αριθμό ενδεχόμενων επεμβάσεων, την αυτονομία στην καθημερινότητα, τη συναισθηματική πληρότητα, την αυτοπεποίθηση, τον οικογενειακό και φιλικό περίγυρο, τις εκπαιδευτικές και εργασιακές ευκαιρίες όπως και πιθανά συμπτώματα άγχους αλλά και αισθημάτων κατάθλιψης ή μοναξιάς.

♦️ National Eye Institute Visual Function Questionnaire (NEI VFQ)

Το NEI VFQ αποτελεί μια μορφή ερωτηματολογίου που στοχεύει στην αξιολόγηση της επίδρασης, που έχει η έκπτωση της όρασης στην σχετιζόμενη με την κατάσταση της υγείας ποιότητα ζωής (HEALTH-RELATED quality of life, HRQOL). Η έκδοση με τις 25 ερωτήσεις δημιουργήθηκε με στόχο την ευχερέστερη και ταχύτερη εκτέλεση του τεστ, χαρακτηριστικά ιδιαίτερα σημαντικά κατά τη χρήση του στα πλαίσια κλινικών δοκιμών. Πραγματοποιήθηκε μείωση του αριθμού των ερωτήσεων και ταυτόχρονα διατηρήθηκε σε ικανοποιητικό βαθμό η εγκυρότητα και η αξιοπιστία του ερωτηματολογίου. Οι ερωτήσεις που περιλαμβάνει μπορούν να ταξινομηθούν σε δύο ευρύτερες κατηγορίες: ερωτήσεις που αξιολογούν το λειτουργικό επίπεδο της όρασης (κοντινή όραση, μακρινή όραση, περιφερική όραση, χρωματική αντίληψη κ.α.) και ερωτήσεις που αφορούν στην κοινωνική και ψυχολογική κατάσταση του ασθενή (ανεξαρτησία, ικανότητα ανταπόκρισης σε ρόλους της καθημερινότητας κ.α.).

♦️ Ηθική δεοντολογία

Το παρόν πρωτόκολλο θα κατατεθεί σε φορείς που σχετίζονται με την οπτική αναπηρία, στο Διοικητικό και Επιστημονικό Συμβούλιο όσο και στην Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας. Δεσμευόμαστε, ότι θα τηρηθούν όλα τα απαιτούμενα μέτρα, όπως προβλέπει ο νέος Ευρωπαϊκός Γενικός Κανονισμός Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων. Πιο συγκεκριμένα:

1. Τα στοιχεία των συμμετεχόντων/ουσών θα παραμείνουν ανώνυμα καθ’ όλη τη διάρκεια της έρευνας και δεν θα είναι δυνατή σε καμία περίπτωση η ταυτοποίησή τους.
2. Ο κάθε συμμετέχων έχει το δικαίωμα να διακόψει τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου, οποιαδήποτε στιγμή το θελήσει. Σε αυτή την περίπτωση, δεν θα γίνει καταγραφή των δεδομένων
του/της.
3. Όλες οι πληροφορίες, που θα συλλέγονται, θα παραμείνουν αυστηρά εμπιστευτικές και ανώνυμες.
4. Η βάση δεδομένων θα είναι προσβάσιμη μόνο από τους ερευνητές της μελέτης και θα υπάρχει προστασία με κωδικό πρόσβασης στους ηλεκτρονικούς φακέλους.
5. Σε καμία μελλοντική δημοσίευση ή αναφορά δε θα εμφανίζονται προσωπικά δεδομένα των συμμετεχόντων. Η στατιστική ανάλυση θα είναι κωδικοποιημένη και ανώνυμη.

♦️ Αναμενόμενα αποτελέσματα

Βασικό μέλημα της ερευνήτριας είναι να δοθεί έμφαση στη ζωή και τις ανάγκες των Ελλήνων με οπτική αναπηρία, καθώς οι έρευνες επί του θέματος ως τώρα βρίσκονται σε εμβρυικό στάδιο. Προκειμένου να δημιουργηθεί ένας κόσμος πιο δίκαιος για όλους, κρίνεται απαραίτητη η εκδήλωση ενδιαφέροντος για όλες τι ομάδες, που απαρτίζουν μια κοινωνία. Έτσι, προσδοκάται να εμπλουτιστούν οι υπάρχουσες γνώσεις σχετικά με τις δυσκολίες, που ανακύπτουν, λόγω ελλιπούς κοινωνικής και πολιτικής μέριμνας, καθώς και με τον τρόπο, που όλα τα προαναφερθέντα δύνανται να επηρεάσουν την ψυχική υγεία των συνανθρώπων μας.

Βιβλιογραφία

Abedelraouf, Α. Η., (2022). Ποιότητα Ζωής Των Ατόμων Με Χαμηλή Όραση {Αδημοσίευτη μεταπτυχιακή διατριβή}. Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης.

https://ikee.lib.auth.gr/record/340821

Αναπηρία. (χ.ημ.) Στον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Ανακτήθηκε 2 Ιανουαρίου, 2024 https://www.who.int/health-topics/disability#tab=tab_1

Γιαννοπούλου, Β. (2016). Κοινωνικά Δίκτυα και Κοινωνική υποστήριξη σε ενήλικες με ολική ή μερική απώλεια όρασης. Επιστημονικό Εκπαιδευτικό Περιοδικό
«eκπ@ιδευτικός κύκλος», 4(2), 137- 160.

Θεοδωρή, Α. (2017). Η συμβολή του σκύλου οδηγού στην αυτόνομη διαβίωση και στην κοινωνική ένταξη των χειριστών με οπτική αναπηρία, Πέργαμος. https://pergamos.lib.uoa.gr/uoa/dl/object/uoadl:1710248

Μουτσατσού, Δ. (2021). Αναπηρία και Αυτονομία: διερεύνηση των απόψεων και των εμπειριών ανάπηρων ενηλίκων αναφορικά με τον γονεϊκό ρόλο στη διαδικασία της αυτονόμησής τους. Πέργαμος.

 

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή