Παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων

Πρόσκληση

Στο πλαίσιο της παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2018 που φέτος έχει μήνυμα «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι» Δείξε το ενδιαφέρον σου!» -“Show your rare! Show you care!”, η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) σας προσκαλεί στις παρακάτω εκδηλώσεις:

-Την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 18:00 οι String Demons ανεβαίνουν στη σκηνή του Ιδρύματος Θεοχαράκη, Βας. Σοφίας 9& Μέρλιν 1, 10671 Αθήνα) για μία συναυλία σε αυτή τη Σπάνια Ημέρα.

-Την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.

Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας.

Η είσοδος είναι ελεύθερη και στις δύο εκδηλώσεις.

 

Πρόγραμμα για Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 

17:00 Εγγραφές

17:15 Χαιρετισμοί
• Χρήστος Μπαρτσόκας – Ομότ. Καθηγητής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ
• Ανδρέας Ξανθός – Υπουργός Υγείας

17:30 Ομιλίες

Τις ομιλίες θα συντονίσουν:
• Μαριάννα Λάμπρου – Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως
• Ελένη Παξιμάδη – BSc, MSc στην Κυτταρική και Μοριακή Βιολογία, PhD στην Ιολογία, Εκπρόσωπος του EPF, Μέλος της Ελληνικής Ομάδας για τις Σπάνιες Παθήσεις, Μέλος της νέας ομάδας εργασίας για τις Σπάνιες Παθήσεις της EURORDIS, Μέλος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Ομιλίες

17:30 – 17:45
• Εκπρόσωπος Ε.Ο.Φ.

17:45 – 18:00
• Δρ Θεόδωρος Μαρινάκης – Διευθυντής Αιματολογικής Κλινικής Γ.Ν.Α. “Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ”
«Διαχείριση σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα. Η εμπειρία της νόσου Gaucher»

18:00 – 18:15
• Χριστίνα Κοίλια – Ιατρός – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, Γεν. Γραμματέας Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ. «Η καταγραφή των Σπανίων Παθήσεων εργαλείο για την έρευνα»

18:15 – 18:30
• Ιωάννης Υφαντόπουλος – Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Δ/ντής Μεταπτυχιακού στα Οικονομικά της Υγείας «Κοινωνικο-οικονομική αξιολόγηση στις νέες θεραπείες»

18:30 – 19:00 Διάλειμμα – καφές

19:00 – 19:15
• Χρήστος Δάκας – Μέλος Διοικητικού Συμβουλίου ΣΦΕΕ, Διευθύνων Σύμβουλος της Shire Hellas και Πρόεδρος Ολομέλειας Ορφανών, Βιολογικών και Εμβολίων, ΣΦΕΕ
«Η προσβασιμότητα στα ορφανά φάρμακα»

19:15 – 19:30
• Δρ. Όλγα Οικονόμου – Διευθύντρια Φαρμακευτικού Τμήματος Γ.Ν.Α. «Γ. Γεννηματάς», π. Διοικήτρια Διασυνδεόμενων Νοσοκομείων «Σισμανόγλειο-Α. Φλέμινγκ», Αντιπρόεδρος Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
«Η συμβολή των κλινικών μελετών στην καινοτομία»
19:30 – 19:45
• Ειρήνη Γιαννακίδη – Ασθενής με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα «Μία παγκόσμια οικογένεια: Όταν σπάνιος δε σημαίνει μόνος»

19:45 – 20:00
• Ιδέες, προτάσεις και σχόλια εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών και συμμετεχόντων

20:00 Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας.

Σχετικά με τον συντάκτη

Με Άλλα Μάτια
Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή