Όλοι οι άνθρωποι μετρούν
«Πέταγμα» σε μια ζωή με αξιοπρέπεια και ισοτιμία
Του Τάσου Γιαννόπολου (για την “Αυγή της Κυριακής”)
Η αγωνία των γονιών για την επόμενη ημέρα των παιδιών με νοητική υστέρηση ή πολλαπλές αναπηρίες οδήγησε στις Στέγες Υποστηριγμένης Διαβίωσης, πετυχημένα παραδείγματα αποϊδρυματοποίησης και αξιοπρεπούς διαβίωσης με εμπλοκή της οικογένειας. Μιλούν στην ΑΥΓΗ της Κυριακής γονείς και επιστημονικοί συνεργάτες
Το «Πέταγμα» ξεκίνησε να λειτουργεί το 2002 χωρίς καμία χρηματοδότηση. Όλα τα έξοδα καλύπτονταν από τους γονείς, οι οποίοι με πολύ προσωπική δουλειά κατάφεραν να βάλουν τις βάσεις για έναν πρωτοποριακό θεσμό για τη χώρα μας.
«Η μόνιμη ανησυχία μας, όλων των γονιών, ήταν τι θα γίνει μετά, ποιος θα φροντίσει τα παιδιά μας. Μια φοβερά βασανιστική σκέψη».
Η Κούλα Ιωάννου είναι η μητέρα της Έρρικας, η οποία γεννήθηκε με νοητική υστέρηση. Όσο περνούσαν τα χρόνια το ερώτημα βάραινε όλο και περισσότερο. Τι θα συμβεί όταν οι γονείς, οι οποίοι έχουν αφιερώσει τη ζωή τους στη στήριξη της Έρρικας, φύγουν από τη ζωή; «Ακόμα κι αν υπάρχουν άλλοι συγγενείς ή αδέρφια, δεν μπορείς να τους ζητήσεις να αναλάβουν την ευθύνη, έχουν τη δική τους ζωή, είναι πολύ δύσκολο να αντεπεξέλθουν» τονίζει η Κ. Ιωάννου. Η ίδια μαζί με κάποιους ακόμα γονείς παιδιών με αναπηρία αναζήτησε πριν περίπου 20 χρόνια δομές που να αποτρέπουν την ιδρυματοποίηση. «Διαπιστώσαμε ότι στη χώρα μας υπήρχαν μάγο ιδρύματα. Δεν μπορούσα να φανταστώ ότι η Έρρικα θα ζούσε εκεί. Η διευθύντρια του Κέντρου Ημέρας “Θεοτόκος” μας έφερε τότε σε επαφή με τον διευθυντή του οργανισμού TACT, που είχε δημιουργήσει στη Μ. Βρετανία σπίτια μέσα στις γειτονιές με μικρό αριθμό ατόμων. Σε κάτι τέτοιο θα μπορούσα να δω την κόρη μου, δηλαδή με συγκατοίκους, σαν μια ομάδα φίλων».
Έτσι ξεκίνησε δειλά, δειλά να λειτουργεί το “Πέταγμα”, το 2002 χωρίς καμία χρηματοδότηση οι γονείς κάλυπταν όλα τα έξοδα. Η κοπιώδης ενασχόληση των γονέων έδωσε ζωή σε κάτι πρωτοποριακό, τότε, για τη χώρα μας: αυτό που λίγα χρόνια μετά (2007) θεσμοθετήθηκε ως Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ). Τον Οκτώβριο του 2007 παραχωρήθηκε στο «Πέταγμα» η πρώτη άδεια λειτουργίας ΣΥΔ από τη Νομαρχία Ανατολικής Αττικής. Σήμερα φιλοξενούνται σε ΣΥΔ περίπου 450 άτομα με κάθε μορφής αναπηρία, σε όλες τις Περιφέρειες της χώρας.
Οι γονείς υπερνίκησαν την κρατική αδιαφορία
«Το ίδιο πράττουν οι γονείς και σε άλλες χώρες, διότι είναι αυτοί που κατανοούν τις ανάγκες. Το 80% των υπηρεσιών για τα άτομα με νοητική αναπηρία παρέχεται από γονεϊκούς φορείς, με συνετή διαχείριση και διαφάνεια γιατί είναι περιορισμένοι οι πόροι» επισημαίνει η Κ. Ιωάννου.
Το «Πέταγμα» ξεκίνησε το 2002 πρόγραμμα συγκατοίκησης με τέσσερα άτομα με νοητική υστέρηση στην Παλλήνη. Τρία χρόνια μετά μια ομάδα νέων εγκαταστάθηκε σε ενοικιαζόμενο σπίτι στο Χαλάνδρι. Σπίτι σημαίνει οι άνθρωποι να νιώθουν χαρούμενοι και ασφαλείς, να καταφέρνουν αυτό που θέλουν, αλλά και να μην απογοητεύονται αν δεν το καταφέρουν. Να έχουν αυτοεκτίμηση, κάτι φοβερά δύσκολο για πολλά άτομα με αναπηρία που έχουν υποστεί απαξιωτικές συμπεριφορές.
«Είμαι ήσυχη ότι η Έρρικα ζει σε ασφαλές περιβάλλον, όπου τη φροντίζουν, είναι χαρούμενη και έχει μάθει να λέει αυτό που θέλει. Εκφράζει τις επιθυμίες της και έχει και τα όνειρά της, θέλει να πάει διακοπές, θέλει κάθε Σάββατο να δει μια φίλη της. Ξέρει ότι και η οικογένεια είναι δίπλα της. Η αδερφή της είναι μάλιστα πιο απελευθερωμένη γιατί έχουμε εξασφαλίσει ότι καμία αλλαγή δεν θα είναι απότομη για την Έρρικα αν οι γονείς της, εμείς, φύγουμε από τη ζωή. Η Έρρικα έρχεται φυσικά και στο σπίτι μας, αλλά πάντα θέλει να επιστρέφει στη Στέγη. Στο τέλος των διακοπών καταλαβαίνει, λέει “θα πάω στα παιδιά”, στους φίλους της – εκεί έχει δραστηριότητες, οι εργαζόμενοι είναι νέοι άνθρωποι και τους κάνουν να περνάνε καλά».
Κατά την υπογραφή των νέων συμβάσεων του ΕΟΠΥΥ ικανοποιήθηκε το αίτημα των γονιών να προβλέπεται η διανυκτέρευση, έως τέσσερις ημέρες τον μήνα, των ανάπηρων παιδιών στην οικογένεια, χωρίς περικοπή των προβλεπόμενων τροφείων· μια αναγνώριση της σημασίας της σχέσης με την οικογένεια.
Εξατομίκευση σε κανονικά σπίτια
Στις δύο Στέγες του «Πετάγματος», καθεμία με τέσσερις ενοίκους, εφαρμόζονται εξατομικευμένα προγράμματα υποστήριξής τους ώστε να δρουν, να ζουν και να αναπτύσσονται ως αναπόσπαστο κομμάτι της κοινωνίας. «Είναι κανονικά σπίτια, με μπάνιο, κουζίνα. Ζουν και ξυπνούν το πρωί οι άνθρωποι όπως όλοι μας, ετοιμάζουν το πρωινό τους με τη βοήθεια του προσωπικού υποστήριξης, το απόγευμα δραστηριότητες, ψώνια στη γειτονιά, χόμπι, επικοινωνία με την οικογένειά τους. Συναντούν τους φίλους τους· είναι σημαντικές οι φυσικές κοινωνικές σχέσεις, δεν μπορούμε εμείς, οι εργαζόμενοι, να τις αντικαταστήσουμε. Εργαζόμαστε με βάση το ατομικό πλάνο που δομούμε για καθέναν, που ακολουθεί τις ανάγκες, σωματικές και ψυχικές, τις επιθυμίες του – η βασική διαφορά από την ιδρυματική λογική» αναφέρει η Λουκία Χαϊδεμενάκη, ψυχολόγος και επιστημονική συνεργάτιδα του «Πετάγματος», τονίζοντας ότι η αντιμετώπιση των ενοίκων βασίζεται στη λογική της αυτοσυνηγορίας. «Ενδυναμώνουμε τους ανθρώπους να αποφασίζουν για τη ζωή τους και υπερασπιζόμαστε το δικαίωμά τους για ουσιαστική αυτονομία. Βρίσκουμε κατάλληλους τρόπους για να ακούσουμε και να μεταφέρουμε τη φωνή τους προς την κοινότητα. Σε αυτή την πορεία ο άνθρωπος με αναπηρία δεν είναι παθητικός δέκτης. Φροντίζω να ακούσω και να καταλάβω τους τρόπους που αυτός έχει να μου πει κάτι, πολλές φορές με μη λεκτικό τρόπο – πρέπει να τους γνωρίσω πολύ καλά και για να μιλήσω γι’ αυτούς. Ξεκινάω με την ηθική βάση ότι δεν ξέρω εκ των προτέρων, εκείνοι μου δείχνουν» εξηγεί η Λ. Χαϊδεμενάκη.
Πολλές φορές, οι επαγγελματίες Ψυχικής Υγείας και Φροντίδας άθελά τους καπελώνουν τους ανθρώπους με νοητική υστέρηση, μιλώντας πριν από αυτούς, χωρίς να τους δίνουν χώρο. Ενώ, σύμφωνα με τη Λ. Χαϊδεμενάκη, «δουλειά μας είναι η διευκόλυνση, η προσαρμογή και η μεταφορά του μηνύματος. Να υποστηρίζουμε και να ενδυναμώνουμε τους ανθρώπους να εκφράζουν τις επιθυμίες τους στο πλαίσιο στο οποίο ζουν, αλλά και έξω από αυτό, αυτός είναι ο πυρήνας της αυτοσυνηγορίας».
Βλέπεις τον άνθρωπο, όχι την αναπηρία
Ένα μέρος της αυτοσυνηγορίας και της επικοινωνίας των ενοίκων των ΣΥΔ με την κοινότητα γίνεται μέσω της τέχνης. Πολλοί έχουν ταλέντα ή τα καλλιεργούν, καθώς η γλώσσα της τέχνης τους διευκολύνει. Κάποιοι ένοικοι του «Πετάγματος» συμμετέχουν με φωτογραφικά και εικαστικά έργα στην εν εξελίξει έκθεση του Φεστιβάλ Συμπεριληπτικών Παραστατικών Τεχνών και Καλλιτεχνικής Διάδρασης «Nevronas» (28-30 Οκτωβρίου στην Τεχνόπολη). Μέσω της ορατότητας που προσφέρει η τέχνη «οι ένοικοι των ΣΥΔ συστήνονται στην κοινότητα ως καλλιτέχνες, όχι με την ταυτότητα του ανάπηρου. Μιλούν για την ιστορία τους και συμμετέχουν στο σύγχρονο καλλιτεχνικό γίγνεσθαι που αποτελεί μέρος της ουσιαστικής κοινωνικής ένταξης» λέει η Λ. Χαϊδεμενάκη.
«Αντίστοιχα, η βοήθεια προσαρμόζεται εξατομικευμένα στις ανάγκες κάθε ενοίκου της Στέγης. Πηγαίνουν επίσης σε Κέντρα Ημέρας, που λειτουργούν σαν εργαστήρια δημιουργικής απασχόλησης, με γυμναστική, ενασχόληση με πηλό, άλλες ασχολίες. Τ ο απόγευμα, στο σπίτι, κάνουν άλλες δραστηριότητες, όχι όλοι το ίδιο. Τ ο κλειδί στη λογική της αποϊδρυματοποίησης είναι το εξατομικευμένο πλάνο υποστήριξης με βάση το τι αρέσει στον καθένα να κάνει, όχι ένα στρατιωτικού τύπου πρόγραμμα» εξηγεί ο Βασίλης Καλοπίσης, υπεύθυνος για τη λειτουργία του «Πετάγματος».
Κοινωνικό Στίγμα της Αναπηρίας
Μία από τις καθημερινές μάχες του προσωπικού των ΣΥΔ είναι αυτή ενάντια στο κοινωνικό στίγμα της αναπηρίας, αποτέλεσμα φόβου και άγνοιας της κοινωνίας. «Έχουμε συναντήσει και θετικές και αρνητικές συμπεριφορές, αλλά έχουμε καταφέρει στην πορεία τις όποιες αρχικές αρνητικές στάσεις να τις αντιστρέφουμε. Είναι πολύ σημαντική η εικόνα που ο φορέας δίνει προς τα έξω, δηλαδή μια εικόνα σεβασμού και όχι μιζέριας. Αν βγω με τον Λεωνίδα και είμαστε χαμογελαστοί, ο κόσμος ανταποκρίνεται θετικά. Τον ξέρουν με το μικρό του όνομα στη γειτονιά, οι μαγαζάτορες τον χαιρετούν όταν βγαίνουμε για ψώνια. Όταν ξεκινήσαμε τη λειτουργία της Στέγης στα Βριλήσσια, κάναμε ανοιχτό πάρτι με καλεσμένους τους γείτονες» επισημαίνει ο Β. Καλοπίσης.
Η δουλειά του, άλλωστε, όπως και όλων των εργαζόμενων ή εθελοντών στις ΣΥΔ, βασίζεται στις ανθρώπινες σχέσεις. Και στο καθημερινό σπάσιμο των προκαταλήψεων. «Το προσωπικό πρέπει να συγκροτήσει σχέσεις αλληλεπίδρασης και εμπιστοσύνης για να υποστηρίξει τους ανθρώπους να αναπτύξουν στο έπακρο το δυναμικό τους (πολλές φορές στην αρχή, όταν εργάζεσαι με ανθρώπους με αναπηρία, βλέπεις την αναπηρία και όχι τον άνθρωπο. Έτσι είναι και για τους γείτονες. Μετά από λίγο καιρό βλέπεις τον άνθρωπο και όχι την αναπηρία, τον κάθε άνθρωπο με τις δικές του, ξεχωριστές ανάγκες».
Στον αντίποδα αυτής της λογικής είναι τα μεγάλα ιδρύματα, τα οποία, σύμφωνα με τον Β. Καλοπίση, θα έπρεπε να έχουν εγκαταλειφθεί εδώ και χρόνια. «Άνθρωποι ομαδικά, χωρίς σεβασμό στην προσωπικότητά τους και χωρίς επαφή με την κοινότητα, ζουν διαχωρισμένοι – όχι ότι ιδρυματοποίηση δεν μπορεί να υπάρχει και σε μικρότερες δομές. Αλλά ο μικρός αριθμός ενοίκων και το γεγονός ότι ζουν μέσα στην κοινότητα είναι καθοριστικά».
Πάγωσαν την απορρόφηση χρηματοδότησης
Παράλληλα με την πλήρη απουσία ελεγκτικών μηχανισμών, η κυβέρνηση Μηισοτάκη πάγωσε την εξέλιξη των διαδικασιών χρηματοδότησης των εγκεκριμένων Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, που είχε διασφαλιστεί το 2018. Με σύμβαση του 2017 καταβάλλονται τα τροφεία μέσω ΕΟΠΥΥ.
Στους βασικούς σταθμούς στην πορεία των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) περιλαμβάνονται το 2010 και το 2011, όταν το υπουργείο Υγείας συγχρηματοδότησε μέσω ΕΣΠΑ τη λειτουργία των δύο σπιτιών του «Πετάγματος». Κομβική, ωστόσο, για την επιβίωσή τους είναι η σύμβαση του 2017 με τον ΕΟΠΥΥ, με βάση την οποία καθιερώνεται ημερήσιο νοσήλιο-τροφείο για τα Άτομα με Αναπηρίες που διαβιούν σε ΣΥΔ, ύψους 40 και 70 ευρώ, ανάλογα με τον βαθμό αυτονομίας και αυτοεξυπηρέτησης κάθε ατόμου. Υλοποιήθηκε, δηλαδή, η θεσμοθετημένη (αλλά ως τότε ανεφάρμοστη) υποχρέωση της Πολιτείας να στηρίζει την ένταξη των ανθρώπων στις ΣΥΔ, χωρίς την οικονομική αιμορραγία των δικών τους ανθρώπων.
Με το νομικό πλαίσιο του 2018 δόθηκε η δυνατότητα ίδρυσης και λειτουργίας ΣΥΔ για «άτομα με κάθε είδους κινητική, νοητική ή αισθητηριακή αναπηρία, εκ γενετής ή επίκτητη» και όχι μόνον σε άτομα με νοητικές αναπηρίες, όπως ίσχυε έως τότε. Παράλληλα, όπως διαπίστωσε η ΑΥΓΗ της Κυριακής, στο πλαίσιο των επιχειρησιακών προγραμμάτων των 13 Περιφερειών του ΕΣΠΑ εγκρίθηκε η χρηματοδότηση ίδρυσης και λειτουργίας 160 νέων ΣΥΔ για περίπου 500 παιδιά και ενήλικες ανάπηρους, προϋπολογισμού ύψους πάνω από 50 εκατ. ευρώ. Μεγάλο βάρος είχε δοθεί στη δυνατότητα των Κέντρων Κοινωνικής Πρόνοιας των Περιφερειών να ιδρύσουν ΣΥΔ, κάτι που δεν ίσχυε με την προαναφερθείσα ΚΥΑ του 2007. Η σημερινή κυβέρνηση πάγωσε την εξέλιξη των διαδικασιών χρηματοδότησης των εγκεκριμένων ΣΥΔ και τα χρήματα δεν απορροφήθηκαν, κάτι που έχει στηλιτεύσει και ο ΣΥΡΙΖΑ-Π.Σ.
Στην απογραφή
Ούτως ή άλλως, δεν γνωρίζουμε πόσοι άνθρωποι θα ήθελαν μία «θέση» στις υπάρχουσες ΣΥΔ (και δεν μπορούν να βρουν, ειδικά εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων) διότι, ακόμα και στην τελευταία απογραφή, δεν καταγράφηκαν οι ανάπηροι που ζουν στην Ελλάδα. Η χαρτογράφηση θα μπορούσε να γίνει από τους δήμους, αλλά οι κοινωνικές τους υπηρεσίες είναι τόσο υποστελεχωμένες -ολόκληρος Δήμος Αθηναίων έχει ελάχιστους κοινωνικούς λειτουργούς για δεκάδες χιλιάδες ανθρώπους-, που αδυνατούν να ανταποκριθούν ακόμα και στις στοιχειώδεις ανάγκες.
Παράλληλα, οι έλεγχοι από κάθε Περιφέρεια (υπό τπν εποπτεία της οποίας βρίσκονται οι ΣΥΔ) είναι συνήθως τυπικού χαρακτήρα (π.χ, για το αν διαθέτουν πυροσβεστήρες που δεν έχουν λήξει), χωρίς να καθοδηγούνται από ποιοτικά κριτήρια για όλες αυτές τις δομές. Πάγιο αίτημα των γονέων και του αναπηρικού κινήματος είναι η διαμόρφωση ενός σοβαρού μηχανισμού ελέγχου ποιότητας.
Εμπλοκή ιδιωτών χωρίς τους γονείς
Σύμφωνα με το ρεπορτάζ, η (αναγκαία) πρόβλεψη για τροφεία έχει ανοίξει την όρεξη και σε ιδιώτες (ΝΠΙΔ), που φτιάχνουν ΣΥΔ με ιδιωτικοοικονομικά κριτήρια. Μαζί με την Εκκλησία και κάποιες ΜΚΟ έχουν φτάσει να διαχειρίζονται 17 από τις 82 υπάρχουσες ΣΥΔ (65 είναι γονεϊκές). Πέρα από τον κερδοσκοπικό χαρακτήρα, ο στυγνός επαγγελματισμός τέτοιων δομών, στις οποίες δεν εμπλέκονται ενεργά οι γονείς που νοιάζονται για τα παιδιά τους, στερεί, όπως συμπεράναμε, ένα μεγάλο κομμάτι από την απαραίτητη ζωντάνια και το ενδιαφέρον για τους ενοίκους των ΣΥΔ. Φαινόμενο που μπορεί να παρατηρηθεί και σε αμιγώς κρατικούς φορείς, που βλέπουν τις ΣΥΔ απλώς σαν «ακόμα μια μέρα στη δουλειά».
Πηγή: Εφημερίδα “Η Αυγή της Κυριακής”
