Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) με ιδιαίτερη χαρά και περηφάνεια, ανακοινώνει τη γέννηση ενός νέου ήρωα που θα συντροφεύει τους συλλόγους μέλη της και τους ασθενείς στο περιπετειώδη και γεμάτο εκπλήξεις ταξίδι, στην «Χώρα των Σπανίων Παθήσεων» (υιοθέτηση σύμφωνα με αρ. πρακτ. 19/7-3-2021, θέμα 7ον πρακτικό του Δ.Σ.).
Το όνομα του είναι ΩRARE και αποτελεί την μασκότ της Ε.Ο.Σ.-Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. και θα συνοδεύει κάθε δράση προβολής του έργου της, καθώς και όλες τις εκδηλώσεις ενημερωτικού και επιστημονικού χαρακτήρα. Ο ΩRARE θα είναι πρωταγωνιστής σε μια σειρά από σκίτσα, που θίγουν θέματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, που θα ανακοινώνονται και θα προβάλλονται στον ιστότοπο της Ομοσπονδίας, καθώς και σε άλλες εκδηλώσεις.
Η ιδέα δημιουργίας του ΩRARE, ξεκίνησε στο πλαίσιο μιας συνάντησης του Προέδρου με την Κωνσταντίνα, μια νεαρή, 19 ετών, ασθενή με Σπάνιο Νόσημα, τον Ιανουάριο του 2020 στην Λεμεσό της Κύπρου. Το όνομα του συνδυάζει τις λέξεις ΩΡΑΙΟΣ και RARE, προσδίδοντας του την ωραιότητα, με την αρχαία φιλοσοφική της έννοια, δηλαδή την εσωτερική ωριμότητα που ισορροπεί τον ψυχισμό με το εξωτερικό περιβάλλον, ανάλογα με την περίοδο ζωής/ηλικία και με την χρονική στιγμή που προσωπικά βιώνεις κάτι, αλλά και την ιδιαιτερότητα, τη μοναδικότητα, την δύναμη και το χάρισμα της Σπανιότητας.
Η δημιουργός του ΩRARE, Κωνσταντίνα Σαββίδου σπουδάζει την τέχνη του comic making στην Κύπρο και αναφέρει:
«Ονομάζομαι Κωνσταντίνα Σαββίδου, είμαι 19 χρονών και είμαι από την Κύπρο. Μετά από δύσκολο, σωματικά αλλά και ψυχολογικά, αγώνα δύο χρόνων, ανακάλυψα ότι μάχομαι με το σύνδρομο Oliver Mcfarlane με ήπια συμπτώματα. Αλλά αυτό δεν με κρατάει από το να συνεχίσω να ασχολούμαι με την τέχνη και το comic making.
Με δυσκολίες μερικές φορές, αλλά καταφέρνω να ανταπεξέρχομαι. Ο ΩRARE που σχεδίασα, πήρε μορφή μετά από έρευνα για σπάνιες παθήσεις και έχει συνδυαστεί ο νανισμός, η υποπλασία δακτύλων και μια δερματική πάθηση. Παρ’ όλα αυτά, δεν χάνει το χαμόγελο του.
Λύσεις υπάρχουν, με σωστή καθοδήγηση και ανθρώπους που σε στηρίζουν, πάντα θα κοιτάς μπροστά με θετικότητα ακόμα και στα πιο δύσκολα» και στέλνει ένα μήνυμα προς τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους « Μείνετε δυνατοί!»
