H Όλγα Οικονόμου, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (pespa.gr) μίλησε στο meallamatia.gr
«Θυμάμαι ένα παιδάκι με σύνδρομο Rett. Σηκώθηκε να με βοηθήσει να κόψουμε την πίτα. Έπιασα το χεράκι του και ένιωσα αμέσως την ατονία που είχε. Ένιωσα ότι είμαι υποχρεωμένη μια ζωή να παλέψω γι’ αυτό το παιδάκι και για όλα εκείνα τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις».
Τα λόγια αυτά ανήκουν στην πρόεδρο του Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων, Όλγα Οικονόμου.
Κάθε της λέξη συγκλονιστική… Κάθε της κουβέντα για την σκληρή πραγματικότητα που βιώνουν οι γονείς των παιδιών αυτών εξίσου αφοπλιστική… «Ένα βράδυ που γύριζα στους θαλάμους για να δω πως είναι οι ασθενείς, συνάντησα μια μητέρα με την κόρη της. Το κοριτσάκι είχε κυστική ίνωση. Δυστυχώς, το παιδί αυτό δεν βρίσκεται κοντά μας πλέον», περιγράφει η κυρία Οικονόμου.
Όπως εξηγεί στο meallamatia, ο αγώνας που δίνει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων είναι καθημερινός.
Στόχος της ΠΕΣΠΑ είναι:
- Να ευαισθητοποιηθούν και να ενημερωθούν οι εμπλεκόμενοι φορείς
- Να βρεθούν θεραπείες για τους ασθενείς αλλά και να στηρίξουν επιστήμονες τις δράσεις τους.
- Να υπάρξει προσβασιμότητα στις ήδη υπάρχουσες θεραπείες.
- Να υπάρξει δυνατότητα γονιδιακού ελέγχου των νέων ζευγαριών, ώστε να εντοπιστούν σπάνιες ασθένειες σε προγεννητικό έλεγχο. Να μπορέσουν δηλαδή να προλάβουν τον αριθμό των ασθενών με σπάνιες παθήσεις εγκαίρως.
- Να αυξηθούν οι κλινικές μελέτες με τη συμμετοχή ασθενών από την Ελλάδα.
«Έχουμε ζητήσει από την Πολιτεία να μας χορηγήσει και να μας στηρίξει για την εύρεση μιας στέγης, η οποία μακροπρόθεσμα θα είναι και ένας χώρος, που θα αποτελούσε το αποκούμπι ενός ανθρώπου που είναι μόνος και πάσχει από μία σπάνια ασθένεια», τονίζει η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ.
Το έργο της Πανελλήνιας Ένωσης μετρά πολλά χρόνια.
Μέσω της ΠΕΣΠΑ παρέχεται βοήθεια τόσο σε μεμονωμένους ασθενείς όσο και σε συλλόγους. «Ενημερώνουμε διαρκώς τους διοικητές των νοσοκομείων για να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις», συνεχίζει η κυρία Οικονόμου.
Για παράδειγμα, ένας ασθενής με σπάνια πάθηση μπορεί να αντιμετωπίσει ένα οξύ πρόβλημα. Έτσι, όταν πάει στο τμήμα επειγόντων περιστατικών πρέπει να αντιμετωπιστεί άμεσα από τους γιατρούς. «Ακόμη, θέλουμε να βρεθεί μια φόρμουλα, ώστε να υπάρχει το ιατρικό μητρώο του ασθενούς για να μπορεί να ενημερώνεται αμέσως ο γιατρός.
Έχουμε μεγάλη ευθύνη να βρούμε αυτή τη φόρμουλα για να βοηθηθεί ο ασθενής. Υπάρχουν σκέψεις και μένει να δούμε πότε θα υλοποιηθούν», σημειώνει η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων.
Και ξεκαθαρίζει ότι υπάρχουν αρκετές σπάνιες παθήσεις με τις πιο γνωστές να είναι αυτές της κυστικής ίνωσης, του συνδρόμου Rett και άλλες… Όμως, οι σπάνιες παθήσεις αριθμούν σε περισσότερες από 6.500 με 7.000.
Γι’ αυτό και το μήνυμά της είναι σαφές:
Πρέπει να είναι όλοι ευαισθητοποιημένοι απέναντι σε αυτούς τους ασθενείς.
Πρέπει να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή σε κάθε έναν ξεχωριστά. Οι ζωές τους είναι πολύτιμες και μπορούμε όλοι να παλέψουμε γι’ αυτές. Αρκεί να το προσπαθήσουμε…
Καλησπέρα σας, τυχαία βρήκα στο διαδίκτυο το ΠΕΣΠΑ και οτιδήποτε εχει σχέση με τις σπάνιες παθήσεις , επιθυμώ να έχω επαφή. Η κόρη μου είναι16 ετών και ύστερα από εναν ατελείωτο αγώνα 13 ετών με απειρες ιατρικες εξετάσεις, αμέτρητες επισκέψεις σε κάθε ειδικότητα ιατρών, και οτιδήποτε συνεπάγεται όλων αυτών διαγνώστηκε τελικά με σπάνια μορφή μυικής δυστροφίας τύπου Davignon- Chauveau και συγγενής ατροφία μυών σπονδυλικής στύλης υστερα από εξεταση DNA που εγινε σε διαγωνιστικό κεντρο του Βελγίου.Τόσο σπάνιο με μόλις 11 αποδεδειγμένα περιστατικά σε όλο το κόσμο.Θα ήθελα να βρισκομαι σε επικοινωνία μαζί σας για οτιδήποτε νέο υπάρχει. Σας Ευχαριστώ εκ των προτέρων.