Δύο χέρια με τα δάχτυλα αντικριστά και μπλεγμένα με μια κόκκινη κορδέλα
Γράφει ο Κωνσταντίνος Βρεττός

Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS

Παρά το γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια ο ιός αντιμετωπίζεται επιτυχώς και επιτρέπει στους φορείς να ζουν μια φυσιολογική ζωή, χωρίς να είναι μεταδοτικοί, η άγνοια και ο φόβος τροφοδοτούν την προκατάληψη και τον κοινωνικό ρατσισμό .

«Η επιστήμη έχει προχωρήσει, είναι καιρός, λοιπόν, να προχωρήσει και η κοινωνία»,

εξηγεί ο Ανδρέας Μαζαράκης, μέλος της οργάνωσης «Θετική Φωνή».

Ήταν Ιούνης του μακρινού 1981, όταν το αμερικανικό Κέντρο για τον Έλεγχο και την Πρόληψη Λοιμωδών Νοσημάτων (CDC) έκανε λόγο για μια νέα και μυστηριώδη ασθένεια. Τα ερωτήματα που προέκυψαν ήταν πολλά και το σκοτάδι ολοένα και πύκνωνε. Ύστερα από 41 χρόνια, η επιστήμη φρόντισε να φωτίσει κάθε αθέατη πτυχή του HIV/AIDS, ωστόσο αρκετός κόσμος παραμένει ακόμα κλειδωμένος στο σκοτεινό δωμάτιο της προκατάληψης και του κοινωνικού ρατσισμού.

«Όλα αυτά τα χρόνια, έχει γίνει μια τεράστια προσπάθεια, που στέφθηκε μάλιστα από μεγάλη επιτυχία στον τομέα της επιστήμης της ιατρικής και της φαρμακολογίας. Έχουν καταφέρει αυτό το μεγάλο πρόβλημα που υπήρχε στις δεκαετίες του ‘80 και του ‘90 να το μετατρέψουν σε μια χρόνια πάθηση, που δεν είναι απειλητική για τη ζωή του ανθρώπου. Αυτή η πολύ μεγάλη επιτυχία της επιστήμης δεν συμβαδίζει με τις απόψεις, τις συμπεριφορές και το στίγμα που υπάρχει ακόμα στην κοινωνία. Στο κομμάτι της κατανόησης και της ενσυναίσθησης. Η επιστήμη έχει προχωρήσει, είναι καιρός, λοιπόν, να προχωρήσει και η κοινωνία», μου εξηγεί ο Ανδρέας Μαζαράκης, μέλος της οργάνωσης «Θετική Φωνή», και περιγράφει εκείνο το διάστημα, στις αρχές της δεκαετίας του ‘80, όταν πρωτοεμφανίστηκε ο HIV.

«Στις πρώτες ανακοινώσεις αναφερόταν ότι συμβαίνει κάτι, χωρίς να έχει προσδιοριστεί η αιτία για την οποία νέοι, κυρίως ομοφυλόφιλοι άντρες πέθαναν με τα ίδια συμπτώματα και τις ίδιες επιπτώσεις. Δεν ξέραμε σε τι οφείλεται, δεν είχε ανακαλυφθεί ούτε ο ιός. Η πρώτη απόδοση της κατάστασης αυτής ήταν ο “καρκίνος των γκέι”. Φαινόταν ότι πλήττει κυρίως τους ομοφυλόφιλους άντρες, τους χρήστες ναρκωτικών, τα τρανς άτομα και τους σεξεργάτες. Ήταν ένα θέμα που αφορούσε τις περιθωριακές ομάδες και όχι τον γενικό πληθυσμό. Δεν απασχολούσε τις κυβερνήσεις, δεν υπήρχε χρηματοδότηση για έρευνα, δεν γίνονταν πράγματα που έπρεπε να έχουν γίνει για να προλάβουμε την επιδημία. Οπότε αυτό ήταν το χαρακτηριστικό των εποχών. Στην Ελλάδα, μέχρι να πεθάνει ο Μπίλι Μπο δεν αφορούσε κανέναν, ο κόσμος φοβόταν να το αναφέρει και μόνο όταν αποκτούσε σκανδαλοθηρική χροιά γινόταν θέμα στον Τύπο ή απασχολούσε κάποιες κυβερνητικές πολιτικές», επισημαίνει.

Σημείο καμπής

Το σημείο καμπής για την επιδημία ήταν το 1996, όταν στο 11ο Διεθνές Συνέδριο για το AIDS, στο Βανκούβερ του Καναδά, ανακοινώθηκε ότι οι νέες συνδυαστικές θεραπείες, που περιλαμβάνουν έναν αναστολέα πρωτεάσης, αυξάνουν το προσδόκιμο ζωής ασθενών με HIV/AIDS. Εκείνες οι μέρες δεν θα φύγουν ποτέ από το μυαλό του Ανδρέα.

«Yπήρξε μια δεκαετία που οι άνθρωποι πέθαιναν αβοήθητοι. Οι πρώτες πληροφορίες για φάρμακα και συνδυασμένες θεραπείες που μπορεί να αλλάξουν τα πράγματα ήταν κάτι το πολύ ενθαρρυντικό. Η εμφάνιση της συνδυασμένης αντιρετροϊκής αγωγής μετέτρεψε τον HIV από θανατηφόρα ασθένεια σε μια χρόνια πάθηση, με την οποία ο άνθρωπος μπορεί να ζήσει σε ένα πολύ καλό επίπεδο ζωής. Αυτό το σχήμα της αντιρετροϊκής θεραπείας αποτελούνταν ακόμη και από 20 χάπια την ημέρα, με αποτέλεσμα να φέρνει ιδιαίτερες δυσκολίες στους ανθρώπους που έπρεπε να τα λάβουν και προβλήματα δυσανεξίας. Ήταν, στην ουσία, μια ισχυρή χημειοθεραπεία, που ευτυχώς με τα χρόνια άλλαξε και πλέον οι περισσότεροι άνθρωποι σήμερα καλύπτονται με ένα ή δυο χάπια την ημέρα, χωρίς ιδιαίτερες παρενέργειες και με πολύ καλή ποιότητα ζωής. Η πρόοδος είναι τεράστια και πολύ θετική».

Οι νέες θεραπείες μπορεί να άλλαξαν τον κόσμο του HIV, αλλά δεν κατάφεραν να γιατρέψουν τα άρρωστα μυαλά των οικογενειών που τοποθετούσαν το «τι θα πει η γειτονιά» πιο ψηλά από τις ανάγκες των παιδιών τους.

«Εκείνη την εποχή, είχαμε μια εσωτερική μετανάστευση. Ήταν φοβερά δύσκολο για τα παιδιά που ζούσαν στην επαρχία και ανακάλυπταν ότι ζουν με τον HIV. Το κάμινγκ άουτ της σεξουαλικότητας για τα περισσότερα αγόρια τότε που ζούσαν με τον HIV ερχόταν, δυστυχώς, στις περισσότερες περιπτώσεις, με το πιστοποιητικό θανάτου. Υπήρχαν και περιπτώσεις, όπου οι οικογένειες στήριζαν μέχρι τελευταία στιγμή, είχαμε όμως και περιπτώσεις που άνθρωποι έρχονταν κρυφά στην Αθήνα, για να αντιμετωπίσουν το πρόβλημα, ώστε να μη μαθευτεί στο χωριό και στη μικρή πόλη ότι είναι ομοφυλόφιλοι άντρες, με ό,τι αυτό συνεπάγεται στις δεκαετίες του ‘80 και του ‘90».

Πριν από λίγες μέρες, στις 24 Νοεμβρίου, ψηφίστηκε ομόφωνα από τη Βουλή η απαγόρευση διακρίσεων στην εργασία εις βάρος των ατόμων που ζουν με τον HIV. «Πρόκειται για τη σημαντικότερη νομοθετική πρωτοβουλία για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ανθρώπων που ζουν με HIV και για την καταπολέμηση του στίγματος», μου εξηγεί ο Ανδρέας Μαζαράκης και συμπληρώνει: «Πολύ συχνά, στη Θετική Φωνή γινόμασταν αποδέκτες προβληματισμού και διαμαρτυρίας ανθρώπων, οι οποίοι, πηγαίνοντας να πιάσουν δουλειά, ακόμα και σε εποχική εργασία, τους ζητούσαν τεστ HIV. Και αυτό γιατί ο προηγούμενος νόμος (44/43), όσο καλός κι αν ήταν, δεν είχε προβλέψει και αυτή την ιδιαιτερότητα. Αυτή η πρακτική απαίτησης του τεστ δημιουργούσε συνεχώς προβλήματα και άγχος πριν από την έναρξη της τουριστικής περιόδου. Το άρθρο 48, που ψηφίστηκε ομόφωνα στη Βουλή, είναι πολύ σημαντικό ότι παραπέμπει στον νόμο που περιλαμβάνει κυρώσεις για όλους όσοι δημιουργούν διακρίσεις. Είναι πραγματικά πολύ θετικό το ότι το νέο άρθρο ψηφίστηκε ομόφωνα και έδειξε ότι δεν πρέπει να υπάρχουν διαφοροποιήσεις στα θέματα των ανθρωπίνων δικαιωμάτων».

Επιμένει

Η επιστήμη μπορεί να άνοιξε διάπλατα τον δρόμο της ελπίδας στα οροθετικά άτομα. Ένα κομμάτι της κοινωνίας, ωστόσο, επιμένει να αφήνει πεισματικά πάνω του ένα γκρίζο και ασπρόμαυρο στίγμα.

«Το 1996, συνειδητοποιήσαμε πώς να αντιμετωπίσουμε τη λοίμωξη. Μέσα σε λίγους μήνες, έπαψε να είναι ο HIV κύρια αιτία θανάτου στους νέους ανθρώπους. Το U=U (μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο=μη μεταδοτικός) αποτελεί επίσης ένα τεράστιο επίτευγμα. Η επιστήμη απέδειξε ότι, όταν παίρνεις αγωγή, παύεις να μεταδίδεις τον ιό με το σεξ. Αποτελεί, επίσης, κίνητρο για κάποιον στο να είναι συνεπής στα φάρμακά του αλλά και στο να το πει στον σύντροφό του, χωρίς να τον φοβίσει. Στο κομμάτι της πρόληψης, επίσης, από το 2012 στην Αμερική και από το 2015 και σε άλλες χώρες, χορηγείται η PrEP, κάτι που περιμένουμε πολύ σύντομα και στη χώρα μας. Άλλο ένα σημαντικό βήμα που συμβαίνει αυτή τη στιγμή είναι ότι, πλέον, ήδη κυκλοφορούν φάρμακα μακράς δράσης. Υπάρχουν διαθέσιμα σχήματα, τα οποία είναι ενέσιμα, μια φορά τους δυο μήνες, και περιμένουμε κι άλλα σχήματα που θα είναι ακόμα πιο αραιά. Τριάντα χρόνια πριν, δεν θα το πίστευε κανείς. Μπορούμε να είμαστε αισιόδοξοι ότι θα φτάσουμε στην ίαση. Ο ιός, με τη θεραπεία που έχουμε σήμερα, ισοφαρίζει το προσδόκιμο ενός ανθρώπου που δεν έχει τον ιό. Πρέπει να καταλάβουν όλοι ότι οι άνθρωποι που γνωρίζουν ότι είναι θετικοί και παίρνουν φάρμακα, παύουν να μεταφέρουν τον ιό και δεν κινδυνεύουν. Είναι ένα λυμένο πρόβλημα, αρκεί να εξεταζόμαστε τακτικά. Η άγνοια και ο φόβος οδηγούν στο στίγμα», αναφέρει ο Κωνσταντίνος Πρωτόπαπας, παθολόγος με εξειδίκευση στις λοιμώξεις, που εργάζεται στη Μονάδα Ειδικών Λοιμώξεων στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «Αττικόν».

Παράδειγμα ζωής

Ο Ηλίας Μυρσινιάς είναι μέλος της Θετικής Φωνής και ζει με τον HIV από τα 21 του. Επτά χρόνια μετά τη διάγνωση, μένει μόνιμα στη Βιέννη και υπενθυμίζει ότι ο ιός δεν θα μπορούσε να σταθεί εμπόδιο στα όνειρα και τη φιλοδοξία του.

«Αυτό που με βοήθησε περισσότερο από όλα στη διαδικασία αποδοχής του HIV είναι η γνώση. Όσο μάθαινα παραπάνω πράγματα, τόσο πιο δυνατός αισθανόμουν. Το να ζεις με τον HIV σε βάζει σε έναν τρόπο ζωής που προσέχεις τον εαυτό σου περισσότερο. Ψυχραιμία, γνώση και ένα περιβάλλον ανθρώπων, το οποίο μπορείς να το εμπιστευτείς και να σε στηρίξει. Μου δίνει πολύ μεγάλη χαρά να βοηθάω οποιονδήποτε άνθρωπο έχει ανάγκη. Όσο υπάρχει κόσμος εκεί έξω που ρωτάει και θέλει να μάθει πράγματα για τον HIV, είναι πολύ σημαντικό για μένα να είμαι εκεί και να τους πω “εντάξει, ίσως δεν είναι ευχάριστο, αλλά πάμε”. Η αλήθεια είναι ότι, δυστυχώς, ακόμα και σήμερα, τα άτομα που ζουν με HIV δυσκολεύονται να το αποκαλύψουν στις οικογένειές τους. Υπάρχουν παιδιά που το κρατάνε κρυφό. Υπάρχουν άνθρωποι επηρεασμένοι από την προπαγάνδα του ‘80 και του ‘90 και χρειάζονται περισσότερο χρόνο. Το πρόβλημα δεν είναι η αντίδραση των γονέων, αλλά το γεγονός ότι τα άτομα έχουν συστολές στο να το αποκαλύψουν. Ο HIV μού έμαθε να σέβομαι και να αγαπώ παραπάνω τον εαυτό μου. Να σέβομαι την υγεία μου και να μην ξεχνάω πάνω στην απόλαυση το ποιος είμαι. Μου έμαθε να δέχομαι το ότι είναι εντάξει να είμαι ευάλωτος», σημειώνει.

«Δεν είμαστε όλοι εδώ, αλλά είμαστε ακόμη εδώ»

Ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος Θετική Φωνή υπενθυμίζει σε ανακοίνωσή του ότι η Παγκόσμια Ημέρα AIDS είναι αφορμή μνήμης αλλά και διεκδικήσεων. Σημειώνει ότι διεκδικεί την έμφαση στην πρόληψη και την ενημέρωση, με εντατικοποίηση των πρωτοβουλιών μείωσης βλάβης σε άτομα που κάνουν ενδοφλέβια χρήση ουσιών, ευκολότερη πρόσβαση σε εξέταση μέσω της διάθεσης ταχυδρομικών self tests, ένταξη της σεξουαλικής αγωγής στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα και επικαιροποίηση των σχετικών πληροφοριών που αναγράφονται στα σχολικά εγχειρίδια.

Παράλληλα, χαιρετίζει τις νομοθετικές μεταρρυθμίσεις της τελευταίας χρονιάς, με την απαγόρευση των διακρίσεων εις βάρος των οροθετικών ατόμων στον εργασιακό χώρο, την παροχή της δυνατότητας για υποβοηθούμενη αναπαραγωγή σε οροθετικά άτομα αλλά και τη νομοθέτηση της διάθεσης προφυλακτικής αγωγής για τον HIV (PrEP).

Πηγή: www.efsyn.gr

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή