Τα έξοδα είναι δυσβάσταχτα.
Οι υπηρεσίες δαιδαλώδεις.
Όσοι φροντίζουν ασθενείς που έχουν χάσει τον εαυτό τους δηλώνουν ότι αισθάνονται μοναξιά – μεταφορικά και κυριολεκτικά
Γράφει η Αγγελική Σπανού για την “Κ”
Τι κάνει ένας νευρολόγος όταν ακούει την ασθενή του, που διαγνώστηκε με άνοια, να του ζητά να τη βοηθήσει να φύγει από τη ζωή όταν η ασθένεια προχωρήσει, γιατί είναι μόνη;
Τι κάνει μια κόρη ή ένας γιος που δυσκολεύεται οικονομικά και πρέπει να στηρίξει τον πατέρα ή τη μητέρα του που δεν τον αναγνωρίζει πια;
Δεν είναι η Ρίτα Χέιγουορθ που δεν μπορούσε να θυμηθεί τα λόγια της στο τελευταίο γύρισμα και όλοι νόμιζαν ότι έφταιγε το αλκοόλ. Ούτε ο Ρόμπιν Γουίλιαμς που τελικά αυτοκτόνησε. Και όχι βέβαια η Θάτσερ που στα βαθιά γεράματα μπέρδευε τον πόλεμο στα Φώκλαντ με τον πόλεμο της Γιουγκοσλαβίας. Δεν είναι τόσο ξένοι και μακριά. Είναι οι γονείς μας, οι γείτονες, ο ηλικιωμένος που ψάχνουν με το Amber Alert, η κυρία που περπατά μόνη παραμιλώντας.
Μητρώο ανοϊκών στη χώρα μας δεν υπάρχει.
Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις των ειδικών, ανέρχονται στις 200.000.
Και αφού δεν είναι πουθενά καταγεγραμμένοι, το κράτος δεν τους ξέρει και δεν φτάνει σ’ αυτούς.
Γίνονται κατά καιρούς καμπάνιες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, ενθουσιώδη δημοσιεύματα και αναρτήσεις κάθε φορά που βγαίνει σε κυκλοφορία ένα νέο φάρμακο, αλλά μόνο όσοι ζουν δίπλα σε έναν άνθρωπο που έχει χάσει το μυαλό του ξέρουν πόσο δύσκολη μπορεί να γίνει μέσα σε ένα δαιδαλώδες και ανορθολογικό κράτος πρόνοιας η έτσι κι αλλιώς δύσκολη ζωή τους.
«Η μητέρα μου διαγνώστηκε πριν από περίπου 7 χρόνια. Είναι 87 ετών σήμερα. Παίρνει σύνταξη 700 ευρώ. Τα έξοδά της είναι περίπου 1.600 ευρώ τον μήνα χωρίς τα έκτακτα που μπορεί να προκύψουν ανά πάσα στιγμή».
Η Aννα είναι καθηγήτρια, χωρισμένη, μητέρα δύο ανήλικων παιδιών και μοιράζεται τη φροντίδα της μητέρας της με μια Γεωργιανή χωρίς χαρτιά. Μιλάει ακατάπαυστα, όταν της ζητάς να σου περιγράψει το βίωμά της δίπλα στη μητέρα της, χωρίς να πρέπει να της κάνεις ερωτήσεις.
«Αν χρειασθεί αυτοί οι άνθρωποι να νοσηλευθούν για άλλη αιτία, όπως συνέβη με τη μητέρα μου έπειτα από καρδιακό επεισόδιο, είναι κόλαση γιατί δεν υπάρχουν ειδικευμένοι νοσηλευτές που να ξέρουν πώς να χειριστούν ασθενείς με άνοια. Για την κάρτα αναπηρίας δεν το είχα ακούσει ποτέ ξανά. Κανένας νευρολόγος από όσους έχουν δει τη μαμά δεν μου είπε πως υπάρχει αυτή η δυνατότητα. Μπορεί και αυτοί να μην το ξέρουν. Ούτε ειδικά επιδόματα υπάρχουν για βοήθεια στο σπίτι ή για φυσικοθεραπείες που μπορούν να αποβούν εξαιρετικά ωφέλιμες, αν το σώμα ανταποκρίνεται. Δυσκολίες υπάρχουν σε όλα, ακόμα και στο να μπορώ να πάρω εγώ τις εξετάσεις της. Ακόμα και για τη μεταφορά της, για να την εξετάσει ο νευρολόγος. Και η διαδικασία η δικαστική για να πάρεις την επιμέλεια ενός ενήλικα κοστίζει και παίρνει πολύ χρόνο.
Γενικά η πιο συνηθισμένη πρακτική, αν δεν έχεις τα χρήματα να διαθέσεις, είναι να βάζουν αυτούς τους ανθρώπους σε κλινικές του ΕΟΠΥΥ. Πήγα και έφυγα κλαίγοντας από μία στην Κυψέλη, σε κατάσταση σοκ. Τους είχαν μόνιμα σε κρεβάτια, σε κατατονική κατάσταση, με μόνη προσφερόμενη υπηρεσία το πλύσιμο και το τάισμα.
Η φροντίδα τους στο σπίτι είναι, έπειτα από κάποια στιγμή, σχεδόν αδύνατη, γιατί χρειάζονται 24ωρη επίβλεψη. Και όχι, για τους φροντιστές δεν υπάρχει φροντίδα ή, τουλάχιστον, δεν έχω ακούσει κάτι, παρόλο που το ‘χω ψάξει πολύ. Προφανώς χρειάζομαι ψυχολογική στήριξη, κάποιον να με ακούει, αλλά δεν αντέχουν τα οικονομικά μου να πληρώσω και ψυχοθεραπεία για μένα».
Η κάρτα αναπηρίας
Αν μιλήσει κανείς με τους αρμόδιους υπηρεσιακούς παράγοντες, θα ακούσει ότι το καλοκαίρι θεσμοθετήθηκε η εθνική πύλη αναπηρίας και η κάρτα αναπηρίας, γιατί μέχρι τότε δεν ξέραμε ούτε πόσα άτομα με αναπηρία ζουν στη χώρα μας. Στο υπουργείο που εμπλέκεται (Εργασίας και Κοινωνικής Προστασίας) μιλούν για μια μεγάλη μεταρρύθμιση που θα επιτρέψει στα άτομα που έχουν πιστοποιημένη αναπηρία να μαθαίνουν τι δικαιούνται με ένα «κλικ». Για τους ανοϊκούς ασθενείς, όταν με το καλό έρθει αυτή η ώρα, θα μεριμνήσουν οι δικαστικοί συμπαραστάτες τους, που είναι, συνήθως, τα παιδιά τους.
«Σήμερα πρήστηκε το χέρι της μητέρας μου. Τηλεφώνησα στη γιατρό, η οποία μου είπε ότι μπορεί να είναι θρόμβωση και χρειάζεται τρίπλεξ άνω άκρων. Η μητέρα μου δεν κινείται, ώστε να την πήγαινα σε κάποιο κέντρο. Αυτό θα κόστιζε μόλις 5 ευρώ, όσο η συμμετοχή. Έψαξα και τελικά βρήκα φορητό μηχάνημα που κάνει τρίπλεξ για να έρθει γιατρός σπίτι να κάνει τη εξέταση. Πλήρωσα 200 ευρώ».
Η Μαργαρίτα, όταν διαπίστωσε ότι η μητέρα της τα χάνει, κατέφυγε στην ιστοσελίδα της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών για να καταλάβει πού οδηγεί αυτό το σκοτεινό ταξίδι. Εκείνο που με τίποτα δεν μπορούσε να προβλέψει ήταν ότι θα χρειαστεί να κάνει δυο δουλειές για να εξασφαλίσει στοιχειώδη αξιοπρέπεια στη μητέρα της που έχει 80% αναπηρία.
«Έκανα αίτηση στον ΕΦΚΑ για το επίδομα, που μου το είπε ένας φίλος δικηγόρος που δουλεύει στο υπουργείο. Αυτό έγινε μέσα Οκτώβρη πια. Και ακόμα περιμένω, ούτε φωνή ούτε ακρόαση. Στο μεταξύ, η αναπηρία είναι ήδη μεγαλύτερη καθώς μεσολάβησε εγκεφαλικό και πλέον δεν περπατάει».
Ούτε η Μαργαρίτα σταματάει να μιλάει: «Με πρόχειρους υπολογισμούς, έχω πληρώσει 70.000 ευρώ τα τελευταία 4,5 χρόνια. Παίρνει 550 ευρώ σύνταξη. Τα μηνιαία έξοδα είναι 1.700 ευρώ περίπου: Ο μισθός της κοπέλας 1.000 γιατί είναι εξαήμερο, σούπερ μάρκετ 350, η συμμετοχή στα φάρμακα 50, συχνά γιατροί και εξετάσεις για διάφορα, έξοδα σπιτιού (λογαριασμοί, κοινόχρηστα κ.λπ.) 150-250».
Η έρευνα
Η μοναδική, μέχρι σήμερα, δημοσιευμένη μελέτη για την οικονομική επιβάρυνση από την άνοια τύπου Alzheimer είναι η έρευνα που είχε συνταχθεί υπό τον καθηγητή Οικονομικών της Υγείας, Γιάννη Κυριόπουλο, το 2005. Οι ερευνητές είχαν καταλήξει ότι το μηνιαίο κόστος για ένα άτομο με άνοια στο στάδιο αυτονομίας ήταν 341 ευρώ, στο στάδιο εξάρτησης στο σπίτι 957 ευρώ και στο στάδιο εξάρτησης σε ίδρυμα 1.267. Από τότε έχουν περάσει πολλά χρόνια και το κόστος ζωής έχει ανέβει.
Με βάση υπολογισμούς της Alzheimer’s Disease International, στις μέρες μας 44 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με άνοια παγκοσμίως, με κυρίαρχη μορφή τη νόσο Αλτσχάιμερ. Ο αριθμός θα διπλασιαστεί μέχρι το 2030 και θα υπερτριπλασιαστεί μέχρι το 2050.
Η ηλικία είναι ο πρώτος παράγοντας που συνδέεται με τον εκφυλισμό νευρώνων του εγκεφάλου. Το 2% του πληθυσμού ηλικίας 65-74 έχει άνοια, ποσοστό που ανεβαίνει στο 19% για τις ηλικίες 75-84 και στο 42% για τους μεγαλύτερους των 85 ετών.
Για τους φροντιστές η δοκιμασία είναι κάποιες φορές ανυπόφορη.
Στην καλύτερη περίπτωση έχουν να αντιμετωπίσουν συμπτώματα όπως η επιθετικότητα, η κατάθλιψη, η απάθεια, η αυξημένη κινητική δραστηριότητα, η ψύχωση (παραλήρημα και ψευδαισθήσεις), η άρση αναστολών. Στη χειρότερη, δεν είναι σε θέση να πληρώσουν για βοήθεια στο σπίτι και δεν ξέρουν πώς να περάσουν μέσα από τις ρωγμές μιας αδίστακτης γραφειοκρατίας.
Τα ταμεία κοινωνικής ασφάλισης καλύπτουν μέρος των δαπανών για συγκεκριμένες υπηρεσίες που σχετίζονται με τη θεραπεία, την κινητική και νοητική αποκατάσταση των ατόμων με άνοια (φυσικοθεραπεία και λογοθεραπεία) και για περιορισμένο χρονικό διάστημα. Υπάρχουν διάφορα προνόμια, από κοινωνικό τιμολόγιο ΔΕΗ υπό προϋποθέσεις μέχρι φοροελαφρύνσεις, αλλά χρειάζεται να ψάξει κανείς πολύ για να βγάλει άκρη.
Είναι ένα κομμάτι της παθογένειας που χαρακτηρίζει στο σύνολό του το δημόσιο σύστημα υγείας: Κατακερματισμένες υπηρεσίες, έλλειψη συνέχειας, νοσοκομειοκεντρική προσέγγιση, μη εξατομικευμένη, προσχηματική συμμετοχή των πασχόντων και των οικογενειών τους στη διαμόρφωση των αποφάσεων που τους αφορούν, πελατειασμός και κυριαρχία του σχήματος «ο γνωστός του γνωστού».
Ο καθηγητής Νευρολογίας Νίκος Σκαρμέας στο ΕΚΠΑ, με πολλές διεθνείς δημοσιεύσεις για την άνοια, σημειώνει:
«Η ανάγκη κέντρων ημέρας, αλλά και άλλων δομών σχετιζόμενων με την άνοια όπως π.χ. ιατρείων μνήμης και νοητικών διαταραχών, είναι εξαιρετικά μεγάλη. Δομές όπως τα κέντρα ημέρας υπάρχουν σε ελάχιστους δήμους. Ταυτόχρονα, όπως δείχνει και η εμπειρία μας από το Αιγινήτειο, οι αναμονές για εξέταση στα ιατρεία μνήμης είναι πολλοί μήνες. Πολύ δύσκολα ένας πάσχων μπορεί να έχει την αναγκαία φροντίδα εάν δεν τύχει να ζει κοντά σε ανάλογες δομές και εάν δεν έχει την οικονομική και κοινωνική δυνατότητα. Το πλάνο για δημιουργία τέτοιων δομών έχει συμπεριληφθεί στο Εθνικό Σχέδιο για την Άνοια. Δυστυχώς όμως υφίσταται μεγάλη δυσαναλογία ανάμεσα στις ανάγκες όπως περιγράφονται στο εθνικό σχέδιο από τη μία πλευρά και στον ρυθμό πραγμάτωσης – υλοποίησης τέτοιων δομών από την άλλη».
Τι πρέπει να γίνει;
«Πρέπει, κατά τη γνώμη μου, η Πολιτεία να δρομολογήσει την εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου για την Άνοια όχι με ad hoc κινήσεις και παρεμβάσεις –που όντως γίνονται– αλλά με ένα τεχνοκρατικά και διοικητικά οργανωμένο, δομημένο και συστηματικό τρόπο συμπεριλαμβανομένων της αναβάθμισης της λειτουργίας του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια καθώς και της ανάθεσης “ιδιοκτησίας-ευθύνης” επιμέρους αξόνων και δράσεων του Εθνικού Σχεδίου σε συγκεκριμένες ομάδες ικανών λειτουργών της διοίκησης, της δημιουργίας και εκτέλεσης συγκεκριμένων χρονοδιαγραμμάτων και παραδοτέων από τις ομάδες αυτές κ.λπ.». Ο καθηγητής νευρολογίας του ΕΚΠΑ Σωτήρης Γιαννόπουλος έχει βρει τον τρόπο στο «Αττικόν» να ανακουφίζει τους ασθενείς σε σχέση με τις διαδικασίες που μερικές φορές είναι από μόνες τους μεγάλη επιβάρυνση για την ασθένειά τους.
«Οι νευρολογικοί ασθενείς είναι σε μεγάλο ποσοστό χρόνιοι, με συνεπακόλουθη δυσθυμία, ή μη συμμόρφωση και θυμό προς το σύστημα υγείας. Η προσωπική μου προσέγγιση είναι ασθενοκεντρική. Εκμεταλλεύομαι και τη δεινότητα της νέας γενιάς γιατρών στον χειρισμό της όποιας ηλεκτρονικής πλατφόρμας είναι διαθέσιμη για τον ασθενή. Έτσι εξοικονομείται χρόνος και συγχρόνως γίνεται φιλικότερη, αρτιότερη η διαχείριση του όποιου προβλήματος υγείας και απαλύνεται στοιχειωδώς η δυσαρέσκεια των ασθενών αυτών».
Ο Θέμης Δαρδιώτης είναι αν. καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας και επικεφαλής του Κέντρου Ημέρας για το Αλτσχάιμερ στη Λάρισα (ΕΠΑΨΥ). Έχουν περίπου χίλιους ωφελούμενους, οι περισσότεροι πάνω από 65 χρόνων. Στο αρχικό στάδιο τους ενδιαφέρει η έγκαιρη και αξιόπιστη διάγνωση, στη συνέχεια η γνωστική και λογοθεραπευτική αποκατάσταση, οι δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου, η γυμναστική και άλλες ομαδικές απασχολήσεις.
«Φυλακισμένες»
Η Άννα και η Μαργαρίτα δεν ήξεραν καν ότι υπάρχουν κέντρα ημέρας και σίγουρα δεν υπάρχουν στην περιοχή τους. Συναντήθηκαν με αφορμή αυτή τη συζήτηση και αντάλλαξαν τηλέφωνα και e-mails για να μεταφέρουν πληροφορίες η μία στην άλλη, ό,τι ακούν και ό,τι μαθαίνουν, ακόμη και για να ξεσπάνε ελεύθερα, αφού μεταξύ τους συνεννοούνται.
Ένα συναίσθημα που βιώνουν έντονα, όπως λένε, είναι η μοναξιά. Σαν να είναι στο περιθώριο της κανονικότητας, σαν να μην τις έχουν καλέσει στη γιορτή των άλλων, σαν φυλακισμένες σε έναν μικρόκοσμο χωρίς νόημα, κυριολεκτικά και μεταφορικά.
Έχουμε δει τον «Πατέρα» με τον Αντονι Χόπκινς, το «Still Alice» με την Τζουλιάν Μουρ, αλλά καμία ταινία δεν μπορεί να αποδώσει την οδύνη του ανθρώπου που χάνει τον εαυτό του γερνώντας, ούτε την ψυχική εξουθένωση των δικών του που δεν αντέχουν να βρίσκονται κοντά του αλλά και τις ενοχές της εγκατάλειψης.
‘Ισως η ταινία «Amour» του Χάνεκε να είναι πιο κοντά. Στο τέλος ο Ζορζ πνίγει με το μαξιλάρι την Αν σε ένα αριστοκρατικό διαμέρισμα στο Παρίσι.
Οι αριθμοί
🔻 200.000 είναι οι πάσχοντες στην Ελλάδα, σύμφωνα με τις εκτιμήσεις των ειδικών.
🔻 44 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με άνοια παγκοσμίως. Ο αριθμός θα διπλασιαστεί μέχρι το 2030 και θα υπερτριπλασιαστεί μέχρι το 2050.
Πηγη: www.kathimerini.gr
