Σοφία Λαντζανάκη, Αντιπρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδος (HELLESCC).
Η Νόσος Crohn ανήκει στην κατηγορία των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (Ι.Φ.Ν.Ε.), όπως και η Ελκώδης Κολίτιδα. Πρόκειται για μία αόρατη πάθηση που όμως είναι χρόνια και απαιτεί συνεχή ιατρική παρακολούθηση από ειδικούς γαστρεντερολόγους. Καθώς είναι μία χρόνια νόσος χαρακτηρίζεται κυρίως από εξάρσεις και υφέσεις, που αναπόφευκτα επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών σε πολλούς τομείς της καθημερινότητάς τους.
Ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών αντιμετωπίζει συμπτώματα της νόσου ακόμα και όταν βρίσκεται σε ύφεση. Ένα χαρακτηριστικό σύμπτωμα αυτής της νόσου είναι η κόπωση, κάτι που δημιουργεί αρκετούς περιορισμούς στην καθημερινή ζωή ενός ασθενή, ειδικά στο κομμάτι της επαγγελματικής του ζωής. Σε περιόδους έξαρσης, είναι πολύ πιθανό τα συμπτώματα της νόσου να κρατήσουν έναν ασθενή εκτός εργασίας ακόμα και για διάστημα μηνών.
Επιπλέον, αρκετοί ασθενείς αντιμετωπίζουν πολλούς περιορισμούς στην διατροφή τους, ακόμα και σε περιόδους ύφεσης της νόσου. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να περιορίζεται αρκετά και η κοινωνική τους ζωή και να οδηγούνται πολύ συχνά στην απομόνωση. Σε αυτές τις δυσκολίες προστίθεται και η ανάγκη των ασθενών να έχουν άμεση πρόσβαση, οπουδήποτε κι αν βρίσκονται, σε τουαλέτες. Ιδιαίτερα σε περιόδους έξαρσης της νόσου, αυτή η ανάγκη των ασθενών τους δημιουργεί μόνιμη ανησυχία και άγχος, κάτι που επίσης τους οδηγεί, πολύ συχνά, στην απομόνωση και στην ασφάλεια του δικού τους σπιτιού. Η χρονιότητα της νόσου σε συνδυασμό με τις απότομες και απρόβλεπτες αλλαγές που επιφέρει, λόγω των περιόδων ύφεσης-έξαρσης, απαιτούν διαρκή ιατρική παρακολούθηση σε μία σταθερή βάση.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η συγκεκριμένη πάθηση δεν περιορίζεται μόνο στην εντερική περιοχή, δηλαδή στο πεπτικό σύστημα, αλλά μπορεί να επηρεάσει όλο το ανθρώπινο σώμα. Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς δεν παρακολουθούνται μόνο από εξειδικευμένους γαστρεντερολόγους, αλλά από μία ομάδα γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων. Επιπροσθέτως, οι ασθενείς Ι.Φ.Ν.Ε. βρίσκονται, σε μία σταθερή βάση, υπό φαρμακευτική αγωγή για όλη τους τη ζωή και υποβάλλονται ανά τακτά χρονικά διαστήματα σε ιατρικές εξετάσεις, στο πλαίσιο μίας σωστής και ολοκληρωμένης παρακολούθησης από τον γαστρεντερολόγο τους. Καθώς οι ασθενείς με νόσο Crohn ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες, από τη στιγμή που ο οργανισμός τους είναι περισσότερο ευάλωτος λόγω των φαρμακευτικών αγωγών μέτριας ή βαριάς μορφής, χρειάζονται, πολύ συχνά, επιπλέον ιατροφαρμακευτική κάλυψη. Όλα τα παραπάνω έχουν σαν αποτέλεσμα να δυσχεραίνουν αρκετά την οικονομική κατάσταση του ασθενή. Στην πλειονότητά τους, οι ασθενείς της νόσου Crohn αντιμετωπίζουν, πολύ συχνά, τον φόβο της επόμενης έξαρσης της νόσου. Αυτό μπορεί να επιβαρύνει την ψυχολογική τους κατάστασή, δημιουργώντας τους ένα μόνιμο άγχος που δυσκολεύει σε μεγάλο βαθμό την ποιότητα της ζωής τους. Ο ψυχολογικός παράγοντας είναι άμεσα συνδεδεμένος με την συγκεκριμένη πάθηση και μπορεί ακόμα και να πυροδοτήσει μία έξαρση της νόσου. Για όλους αυτούς τους λόγους, είναι πολύ σημαντική η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών ώστε να είναι σε θέση, οι ίδιοι, να διαχειριστούν τη νόσο και να παραμένουν σε ύφεση, όσο το δυνατό μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.
Σε μία χρόνια πάθηση, όπως η Νόσος Crohn, η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να συμπληρώσει την ιατροφαρμακευτική φροντίδα, βοηθώντας τον ασθενή να έχει ενεργό ρόλο στη διαχείριση της πάθησής του και να βελτιώσει ακόμα και τη συνεργασία του με τον γιατρό του. Καθ’ όλη τη διάρκεια της προσπάθειας του ασθενή να αντιμετωπίσει τους περιορισμούς της νόσου, είναι πολύ σημαντικό να έχει πρόσβαση σε έγκυρες και σωστές πληροφορίες που αφορούν την ασθένειά του. Η επαφή με έναν επίσημο φορέα ενημέρωσης και στήριξης ασθενών, όπως είναι ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδος (HELLESCC), μπορεί να βοηθήσει σε σημαντικό βαθμό έναν ασθενή, προσφέροντάς του έγκυρες πληροφορίες για ό,τι σχετίζεται με την ασθένειά του και τα δικαιώματά του. Μπορεί επίσης, μέσα από αυτήν τη διαρκή ενημέρωση, να αποκτήσει σιγά σιγά έναν πιο ενεργό ρόλο στη διαχείριση της πάθησής του. Η Νόσος Crohn είναι ένα σύνθετο νόσημα που απαιτεί από τον ασθενή μία διαχείριση σε πολλά επίπεδα, καθώς επηρεάζει σημαντικά όλους τους τομείς της ζωής του. Είναι σημαντικό, οι ασθενείς να μην αισθάνονται ντροπή για την πάθησή τους και να μην φοβούνται να μιλήσουν στο οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον για το νόσημά τους και για τους περιορισμούς που αυτό επιφέρει στην ποιότητα της ζωής τους. Η στήριξη και η κατανόηση από την πλευρά της οικογένειας και των φίλων αποτελεί ένα πολύ σημαντικό κομμάτι στην προσπάθεια διαχείρισης της νόσου, από την πλευρά του ασθενή.
Πηγή: Ηλεκτρονικό περιοδικό «Health daily»
