Ο άνθρωπος πίσω από τη διάγνωση και οι μικρές καθημερινές νίκες απέναντι σε μια ασθένεια που δοκιμάζει τα όρια, αλλά δεν σβήνει την αξιοπρέπεια και το δικαίωμα στη ζωή
📌 Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Γράφει η Ιωάννα Ντάνη
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια νόσος που δεν φαίνεται με την πρώτη ματιά, αλλά αλλάζει βαθιά την καθημερινότητα όσων την αντιμετωπίζουν. Πλήττει κυρίως νέους ανθρώπους, συχνά όταν ξεκινούν να χτίζουν τη ζωή τους, και τους φέρνει αντιμέτωπους με εμπόδια που οι περισσότεροι δεν φαντάζονται.
Η κόπωση που δεν περνά με ξεκούραση, η δυσκολία στο περπάτημα, η θολή όραση ή η απώλεια ισορροπίας είναι μόνο μερικά από τα συμπτώματα. Ακόμη πιο βαριά είναι η αβεβαιότητα για το αύριο: το άγχος, ο φόβος για το άγνωστο και η αγωνία για το πώς θα εξελιχθεί η ζωή.
Κι όμως, πίσω από κάθε διάγνωση κρύβεται η δύναμη του ανθρώπου. Με τη βοήθεια της ιατρικής επιστήμης, την υποστήριξη των οικογενειών αλλά και την αλληλεγγύη της κοινωνίας, οι ασθενείς συνεχίζουν να δημιουργούν, να εργάζονται, να ελπίζουν. Κάθε μέρα γίνεται μια μικρή νίκη απέναντι σε μια ασθένεια που δοκιμάζει τα όρια, αλλά δεν μπορεί να σβήσει την αξιοπρέπεια και το δικαίωμα στη ζωή.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι μόνο μια ιατρική πάθηση- είναι μια ανθρώπινη ιστορία γεμάτη κουράγιο, αγώνα και ελπίδα. Και αυτό είναι το μήνυμα που αξίζει να θυμόμαστε όλοι.
Τα προβλήματα της καθημερινότητας
Τα πρακτικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς είναι πολυδιάστατα και αφορούν τόσο τη φυσική όσο και την ψυχολογική τους κατάσταση. Ένα από τα βασικά ζητήματα είναι η κινητικότητα. Πολλά άτομα με ΣΚΠ εμφανίζουν μυϊκή αδυναμία, δυσκαμψία ή τρόμο, γεγονός που καθιστά δύσκολες απλές καθημερινές δραστηριότητες όπως το περπάτημα, η ανύψωση αντικειμένων ή ακόμη και η μετακίνηση στο σπίτι. Η κόπωση, ως ένα από τα πιο συχνά συμπτώματα, περιορίζει την ικανότητα συμμετοχής σε εργασιακές ή κοινωνικές δραστηριότητες, με αποτέλεσμα να απαιτείται περισσότερος χρόνος για να ολοκληρώσουν ακόμα και απλές δουλειές.
Η δυσκολία στον συντονισμό και η απώλεια ισορροπίας αυξάνουν τον κίνδυνο πτώσεων, ενώ προβλήματα με την όραση ή την αίσθηση επηρεάζουν ικανότητα οδήγησης, ανάγνωσης ή χρήσης ηλεκτρονικών συσκευών. Η δυσκολία στην ομιλία και την κατάποση μπορεί να δυσχεράνει την επικοινωνία και τη διατροφή, ενώ οι διαταραχές της ουροδόχου κύστης και του εντέρου επιβάλλουν συχνές επισκέψεις στην τουαλέτα, περιορίζοντας την αυτονομία.
Πέρα από τα σωματικά προβλήματα, η ΣΚΠ επηρεάζει και την ψυχολογική ευεξία. Το άγχος και η κατάθλιψη είναι συχνά, καθώς οι ασθενείς πρέπει να προσαρμόζονται συνεχώς στις μεταβαλλόμενες δυνατότητές Η εξάρτηση από τρίτους για καθημερινές ανάγκες, όπως η προετοιμασία γευμάτων ή η προσωπική υγιεινή, μπορεί να μειώσει την αυτοεκτίμηση και να δημιουργήσει κοινωνική απομόνωση.
Συνολικά, η ΣΚΠ δημιουργεί έναν σύνθετο συνδυασμό πρακτικών και ψυχολογικών προκλήσεων που απαιτεί προσαρμογές στο σπίτι, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή, καθιστώντας απαραίτητη την υποστήριξη από οικογένεια, φίλους και ειδικούς.
«Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου»
Ο γενικός γραμματέας του Πανσαμιακού Σωματείου ΑμεΑ «Ο Ίκαρος», Μάριος Θράβαλος, περιγράφει στην «Political» πώς ένιωσε όταν άκουσε για πρώτη φορά για τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Η«Ρ» επικοινώνησε με τον γενικό γραμματέα του Πανσαμιακού Σωματείου ΑμεΑ «Ο Ίκαρος», Μάριο Θράβαλο, ζητώντας του να μας περιγράψει τη ζωή των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, και ιδιαίτερα στην επαρχία. Όπως μας εξήγησε ο κύριος Θράβαλος, «τα προβλήματα είναι πάρα πολλά, κι αυτό διότι, μετά από τα πρώτα συμπτώματα της νόσου, ο αγροτικός ή ο επαρχιακός γιατρός, που δεν είναι νευρολόγος, δεν μπορεί με σιγουριά να γνωματεύσει τη σκλήρυνση κατά πλάκας, και αυτό καθυστερεί την έγκυρη διάγνωση και στη συνέχεια τη σωστή αγωγή. Ο ασθενής πρέπει να επαναλάβει κάποιες εξετάσεις όπως η μαγνητική τομογραφία και να μετακινείται συνεχώς στα νοσοκομεία των μεγάλων πόλεων.
Οι μεγάλες αποστάσεις των μικρών νησιών και των απομακρυσμένων χωριών της ηπειρωτικής Ελλάδας από τα εξειδικευμένα κέντρα των μεγάλων πόλεων είναι ένας σημαντικός αρνητικός παράγοντας για την αντιμετώπιση των ασθενών και με μεγάλη οικονομική επιβάρυνση. Πρέπει σε κάθε μεγάλη επαρχιακή πόλη να υπάρχουν όλες οι ειδικότητες των γιατρών και ο κατάλληλος ιατρικός εξοπλισμός για τη σωστή αντιμετώπιση αυτών περιστατικών.
Η μέριμνα του κράτους με κάποιο επίδομα στο άτομο με ΣΚΠ θα δοθεί μετά από πολύ μεγάλο διάστημα, αφού πρώτα έχει επιδεινωθεί η κατάστασή του και περάσει από τα ΚΕΠΑ και το ποσοστό αναπηρίας του είναι άνω του 67% ή άνω του 80% και ανάλογα με την απόφαση. Θα έπρεπε να μπορεί να δοθεί έστω ένα μικρό επίδομα στους ασθενείς εκείνους με ΣΚΠ στους οποίους επιδεινώνεται πολύ γρήγορα η ασθένεια, για να μπορούν να αντιμετωπίσουν οικονομικά τις μετακινήσεις τους».
Η γρήγορη συνειδητοποίηση πως η ζωή συνεχίζεται
«Αυτό που συνέβη σε μένα το 1983, όταν διάβασα στη γνωμάτευση “πιθανή ΣΚΠ”, ήταν ότι έχασα το έδαφος κάτω από τα πόδια μου», λέει στην «Political» ο Μάριος Θράβαλος, γενικός γραμματέας του Πανσαμιακού Σωματείου ΑμεΑ «Ο Ίκαρος» και συνεχίζει περιγράφοντας πώς διαχειρίστηκε την ασθένειά του: «Βρισκόμουν στο αρχικό στάδιο “ώσεων και υφέσεων”. Δύο ή τρεις φορές τον χρόνο νοσηλευόμουν σε νοσοκομείο της Αθήνας με μεγάλες ενδοφλέβιες δόσεις κορτιζόνης. Ήμουν 30 ετών καθηγητής με δύο παιδιά, το ένα νεογέννητο. Στη συνέχεια άρχισα θεραπείες με τα φάρμακα της εποχής και τα χρόνια περνούσαν με νοσηλείες και φάρμακα. Μετά από δέκα χρόνια είχα προβλήματα στην ισορροπία και στη βάδιση και ήμουν στο δεύτερο στάδιο της ασθένειας, με μόνιμα πλέον προβλήματα. Ως καθηγητής συνέχισα να εργάζομαι και να δραστηριοποιούμαι και σε προγράμματα περιβαλλοντικής του Γυμνασίου μας, Αγωγής Υγείας και σε εθελοντικά προγράμματα. Μετά τα πενήντα μου πλέον τα κινητικά προβλήματα ήταν έντονα.
Δραστηριοποιούμαι συνεχώς, και αυτό οφείλεται στη σταθεροποίηση της κατάστασής μου. Το 2009 δημιούργησα το ντοκιμαντέρ “Η Σάμος της Ιστορίας και του σήμερα”, που προβλήθηκε στην ΕΡΤ το 2010 και το 2011 . Δημιούργησα μαζί με φίλους διάφορα βίντεο τοπικού ενδιαφέροντος και από το 2015 μέχρι 2025 δημιούργησα την ταινία-ντοκιμαντέρ “Μνήμες του τόπου μου” με θέμα τη ζωή των κατοίκων των νησιών μας, πριν αυτά ηλεκτροδοτηθούν. Και η ασθένειά μου όμως με οδήγησε να ασχοληθώ ενεργά και με αυτήν και έτσι έγινα γραμματέας στο Σωματείο των ΑμεΑ Σάμου και εκδίδουμε μια εφημερίδα κάθε χρόνο με τίτλο “Τα φτερά του Ικάρου”. Επίσης είμαι ιδρυτικό μέλος εθελοντικής ομάδας κοινωνικής αλληλεγγύης Σάμου από το 2012. Όσοι αντιμετωπίζουν κάποια κινητική ή άλλη αναπηρία καταλαβαίνουν γρήγορα ότι η ζωή συνεχίζεται και η θέληση για ζωή και δημιουργία είναι μόνο θέμα μυαλού και προσπάθειας για να χαρούμε τα όμορφα της ζωής».
Πηγή: Εφημερίδα “Political”
