• Αρχική
  • Επιστημονικά
  • Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια | Η πρώτη γονιδιακή θεραπεία στην Ελλάδα: Όλα όσα έζησα
Η Βίκυ Κλουβάτου την ώρα της επέμβασης από πάνω της ο Ηλίας Γεωργάλας και άλλοι γιατροί.

ΜΕΛΑΓΧΡΩΣΤΙΚΗ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΕΙΑ

Η Βίκυ Κλουβάτου μιλάει στο meallamatia.gr για την προσωπική της ιστορία ως ασθενής με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια

Φωτογραφίες από το προσωπικό Αρχείο της Βίκυς Κλουβάτου

Στις 15 Σεπτεμβρίου 2022 στην  Α’ Πανεπιστημιακή Οφθαλμολογική Κλινική του ΓΝΑ Αθηνών «Γεννηματάς» έγινε για πρώτη φορά στην Ελλάδα χειρουργική επέμβαση με σκοπό τη γονιδιακή θεραπεία της Μελαχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας. Μιας σπάνιας κληρονομικής νόσου η οποία προκαλεί σοβαρή απώλεια όρασης.

Επικεφαλής ήταν ο καθηγητής Οφθαλμολογίας του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, κος Ηλίας Γεωργάλας ο οποίος μαζί με την επιστημονική του ομάδα πραγματοποίησαν με επιτυχία το πρωτοποριακό αυτό εγχείρημα. Είχα την τύχη αλλά και την χαρά να είμαι η πρώτη ασθενής που χειρουργήθηκε και η εμπειρία μου από όλη αυτή τη διαδικασία ήταν πραγματικά μια εμπειρία ζωής.

Πριν από δυόμισι περίπου χρόνια έπειτα από την αναζήτηση της γενετικής μου διάγνωσης διαπιστώθηκε ότι πληρούσα τα κριτήρια της μόνης διαθέσιμης εγκεκριμένης γονιδιακής θεραπείας, αφού τα αποτελέσματα του γονιδιακού ελέγχου έδειξαν δύο παθογόνες γενετικές παραλλαγές στα δύο αντίγραφα του γονιδίου RPE65, ενός  από τα 80 περίπου γονίδια που ευθύνονται για την Μελαχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια.

Έτσι ξεκίνησε η γνωριμία και η συνεργασία μου με τον κο Ηλία Γεωργάλα και τους συνεργάτες του η οποία ήταν και είναι, έως σήμερα, για μένα εξαιρετικά σημαντική.

Η πρώτη συνάντηση

Η πρώτη μας συνάντηση είχε καθαρά ενημερωτικό χαρακτήρα. Αρχικά ο καθηγητής μου εξήγησε τι σημαίνει η γονιδιακή θεραπεία, που στοχεύει, πότε και πως εφαρμόστηκε στο παρελθόν και τι μπορούμε να περιμένουμε από αυτήν. Σε δεύτερη φάση μου περιέγραψε με απλά λόγια τον τρόπο που γίνεται η συγκεκριμένη χειρουργική επέμβαση (με τη χρήση ειδικής φαρμακευτικής ουσίας), τα μέσα που χρησιμοποιούνται, καθώς και τη διαδικασία που θα πρέπει να ακολουθηθεί πριν και μετά από αυτή. Οι ερωτήσεις και οι απορίες μου ήταν πολλές, όπως και οι φόβοι μου. Ο καθηγητής μου διευκρίνισε ότι αυτή η θεραπεία συμβάλλει σημαντικά στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου και πως σε αυτό θα πρέπει περισσότερο να επικεντρωθώ.

Η Βίκυ Κλουβάτου σε μηχάνημα εξέτασης ματιών. Την εξετάζει ο Ηλίας Γεωργάλας.

Η Επέμβαση

Στη συνέχεια υποβλήθηκα σε μια σειρά εξειδικευμένων οφθαλμολογικών εξετάσεων και όταν όλα ήταν έτοιμα ορίστηκε η μέρα του χειρουργείου, μια μέρα που δε θα ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου. Όλοι ήταν άψογοι. Γιατροί, νοσηλευτές και ειδικευόμενοι με ενθάρρυναν συνεχώς καθώς ήμουν αρκετά αγχωμένη. Έτσι, αφού αφέθηκα στα έμπειρα χέρια τόσων εξαιρετικών επιστημόνων, η επέμβαση πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία.

Μετά από ένα μικρό χρονικό διάστημα έγινε και το δεύτερο χειρουργείο στον δεξιό οφθαλμό.

Από τότε έως και σήμερα οι επισκέψεις μου στο νοσοκομείο είναι αρκετά συχνές, αφού είναι απαραίτητο να υποβάλλομαι σε επαναληπτικές οφθαλμολογικές εξετάσεις προκειμένου η επιστημονική ομάδα να έχει πλήρη εικόνα της κατάστασής μου. Στην πραγματικότητα κάθε φορά που επισκέπτομαι τον καθηγητή και την υπόλοιπη ομάδα νιώθω σαν να συναντώ δικούς μου ανθρώπους.

Τα αποτελέσματα της θεραπείας ποικίλουν ανάλογα με το μέγεθος της οπτικής βλάβης του κάθε ασθενούς.

Πιο συγκεκριμένα, στη δική μου περίπτωση η όραση παρουσιάζει σημαντική βελτίωση τη νύχτα. Έχω αποκτήσει καλύτερο προσανατολισμό σε εσωτερικούς χώρους και σε χώρους με χαμηλό η ελάχιστο φωτισμό. Κατά συνέπεια η ποιότητα της ζωής μου έχει αλλάξει προς το καλύτερο, αφού απέκτησα μεγαλύτερη αυτονομία και περισσότερη ανεξαρτησία. Η γονιδιακή θεραπεία με βοήθησε να βελτιώσω σε μεγάλο βαθμό την καθημερινότητά μου, να κάνω πράγματα που ποτέ δε φανταζόμουν ότι θα μπορούσα να κάνω,  να «βλέπω» με περισσότερη αισιοδοξία τα χρόνια που έρχονται.

Η αλήθεια είναι ότι η πάθηση σε κάνει δυσλειτουργικό.  Έχεις σχεδόν πάντα την ανάγκη των άλλων, να κάνουν πράγματα για σένα, να σε συνοδεύουν και άλλα πολλά. Τώρα αυτό, τουλάχιστον για εμένα έχει αλλάξει, γεγονός που είναι εξαιρετικά σημαντικό για όλη την οικογένεια.

Κλείνοντας, θα ήθελα να ευχαριστήσω από καρδιάς τον καθηγητή κο Ηλία Γεωργάλα και την επιστημονική του ομάδα γι ´ αυτή την εμπειρία που άλλαξε τη ζωή μου ριζικά. Ελπίζω κι εύχομαι οι νέες επιστημονικές εξελίξεις στην Οφθαλμολογία να βοηθήσουν όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους με προβλήματα όρασης να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους και κατ´ επέκταση να έχουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής.

Κολάζ φωτογραφιών: 1. Κοντινή φωτογραφία στα χέρια του Ηλίας Γεωργάλα την ώρα της επέμβασης 2. Σέλφι η Βίκυ Κλουβάτου, ο Ηλίας Γεωργάλας και άλλος ένας άνδρας στο χώρο του ιατρείου.

 

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

One comment for “Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια | Η πρώτη γονιδιακή θεραπεία στην Ελλάδα: Όλα όσα έζησα

  • Αντιγόνη Μεγαλογιαννη λέει:

    Βλέπεις με μεγαλύτερη αισιοδοξία τα χρόνια που έρχονται!!! Ακριβώς αυτό… Οι σκέψεις για το μέλλον μπορουν να γίνουν τόσο σκοτεινές αν τις αφήσεις όταν πάσχεις από αυτή την πάθηση. Είμαι 36 χρόνων με δύο υπέροχες μικρές κορούλες κι έναν υπέροχο σύζυγό. Οι γονείς μου είναι αυτοί που κουβαλάνε το πιο βαρύ ψυχολογικό φορτίο ωστόσο. Εχουν φτάσει στο δικό μου μέλλον και ξέρουν τις δυσκολίες που εγώ μόνο φαντάζομαι ότι θα συναντήσω. Είναι μια ελπίδα λοιπόν για όλους! Σου εύχομαι μια ζωή γλυκιά και άνετη! Εύχομαι να να βρεθούν κι άλλες θεραπείες για περισσότερους ανθρώπους. Ευχαριστούμε την επιστήμη και τους ανθρώπους που την υπηρετούν με τόση αγάπη. Το επόμενο διάστημα ακολουθουνγονιδιακοι ελέγχοι για μένα και τις κόρες μου και ελπίζω κι εγώ σε ένα πιο αισιόδοξο μέλλον!

    Απάντηση

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή