Σπιτάκι φτιαγμένο από πολύχρωμα τουβλάκια και ένα αυτοκινητάκι μπλε. Στο φόντο παιδάκι ξαπλωμένο κοιτάει μέσα από το σπιτάκι.

Μεγαλώνοντας παιδιά με αυτισμό στην κοινωνία που κλείνει τα ειδικά σχολεία

Το κλείσιμο των τριών ειδικών σχολείων στη Θεσσαλονίκη

– Οι δυσκολίες των γονέων

– Πώς αντιμετωπίζει τα παιδιά με αυτισμό το κράτος και η κοινωνία

Ο αυτισμός είναι μία αναπηρία που κάνει την εμφάνισή της ολοένα και συχνότερα τα τελευταία χρόνια. Το κλείσιμο των τριών ειδικών σχολείων για παιδιά με αυτισμό στη Θεσσαλονίκη, σηματοδοτεί ακόμα μία απογοήτευση για τα παιδιά, τους γονείς τους και την κοινωνία. Το πρόβλημα με την εκπαίδευση των παιδιών με αναπηρία στη Θεσσαλονίκη, κρατά χρόνια, μιας και το Ειδικό Δημοτικό Σχολείο για παιδιά με Αυτισμό και το 2ο ΕΕΕΕΚ ΠΥΛΑΙΑΣ, εδώ και 15 χρόνια στεγάζονταν μέσα σε ένα βιομηχανικό κτίριο, κάτω από μια εν ενεργεία βιοτεχνία και πάνω από ένα εργοτάξιο, τα οποία τα τελευταία έξι χρόνια έχουν χαρακτηριστεί ως ακατάλληλα.

Αυτό σημαίνει ότι για έξι χρόνια, παιδιά και εκπαιδευτικοί λειτουργούσαν κάτω από επικίνδυνες καθημερινές συνθήκες, σε χώρους και αίθουσες μη ασφαλείς, με τον δήμο και όλους τους αρμόδιους φορείς να αδιαφορούν επιδεικτικά για τα προβλήματα και να καταλήγουν στην λύση της διακοπής λειτουργίας τους.

Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες καταλήγουν να αντιμετωπίζονται από κράτος και κοινωνία σαν παιδιά δεύτερης κατηγορίας, αφαιρώντας τους το βασικό δικαίωμα στην εκπαίδευση και αφήνοντάς τα ολοκληρωτικά στο κενό.

Η Θωμαή Στεφανοπούλου, εκπαιδευτικός και μητέρα του 9χρονου Άγγελου που πηγαίνει στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο για παιδιά με αυτισμό, εξηγεί στην Parallaxi τι συμβαίνει στο σχολείο τα τελευταία χρόνια: «Τα κριτήρια σχολικών κτιρίων είναι σαφή και απαγορεύουν να γειτνιάζουν με αυτά επαγγελματικοί χώροι, αποθήκες, όπως γινόταν εδώ και 15 χρόνια στα σχολεία ειδικής αγωγής στη Θεσσαλονίκη. Δεν ήταν ένα παλιό υφαντουργείο το οποίο έχει νοικιαστεί και έγινε σχολείο, έτσι όπως έχει ειπωθεί. Ο χώρος χρησιμοποιείται κανονικά από τον ιδιοκτήτη, με ό,τι κινδύνους μπορεί να συντρέχει αυτή η κατάσταση. Φανταστείτε ότι όταν είχαν αρχίσει να κλείνουν τα σχολεία για τον κορονοϊό, συνέβη έκρηξη στον χώρο γιατί υπήρχε εκεί δεξαμενή υγραερίου, καθώς ο ιδιοκτήτης την χρησιμοποιούσε για τα φορτηγά του. Δεν πρόκειται απλά για ένα ακατάλληλο κτίριο, πρόκειται για ένα επικίνδυνο κτίριο και για τα παιδιά, αλλά και για τους εκπαιδευτικούς. Υπάρχουν πάρα πολλά θέματα στατικότητας, όταν μπαινοέβγαιναν φορτηγά, έτριζε ολόκληρο το κτίριο.

Επιπλέον, το πιστοποιητικό καταλληλότητας του ΕΕΕΚ, που είναι για παιδιά γυμνασίου και λυκείου, είχε λήξει. Είχε υπογραφεί ένα πιστοποιητικό καταλληλότητας το 2008, το οποίο ήταν γεμάτο ψεύδη, που έλεγαν ότι δεν υπάρχουν αποθήκες και βιοτεχνίες στον χώρο, κάτι το οποίο φυσικά δεν ισχύει. Επίσης είχε λήξει το πιστοποιητικό πυρασφάλειας και δεν υπήρχε ούτε σύμβαση μίσθωσης για το δημοτικό σχολείο. Βάλανε το σχολείο των παιδιών μας σε έναν χώρο ο οποίος δεν έχει έξοδο κινδύνου, ούτε καν αυλή, με ολισθηρά πλακάκια και λειτουργούσε κανονικά επί 15 χρόνια..

Τα παιδιά με βαρύ ή μέτριο αυτισμό, έχουν μία συγκεκριμένη καθημερινότητα και ρουτίνα και ο χώρος τους πρέπει να είναι κατάλληλα διαμορφωμένος με εξειδικευμένο εκπαιδευτικό προσωπικό. Ο χώρος πρέπει να είναι ήρεμος και ήσυχος γιατί έχουν ευαισθησίες στους ήχους, στην όραση και σε πολλά άλλα θέματα. Τα δικά μας τα παιδιά μόνο ήρεμα δεν αισθάνονταν. Ήταν μέσα σε ένα άκρως επικίνδυνο και βλαπτικό, για την ψυχική τους υγεία, κτίριο».

Μεγάλο φορτηγό σε πάρκινγκ του κτιρίου του ειδικού σχολείου

«Εδώ και δύο χρόνια πιέζουμε τον δήμο Πυλαίας να μας πάρει από εκεί πέρα. Έχουμε κάνει πόσες καταγγελίες και 3 μηνύσεις».

Η κ. Στεφανοπούλου εξηγεί τον πραγματικό λόγο για τον οποίο αποφασίστηκε το κλείσιμο των σχολείων στα μέσα της σχολικής χρονιάς: «Μετά από καταγγελία μας, ήρθε η πολεοδομία να ελέγξει τον χώρο και εντόπισε πάρα πολλές αυθαιρεσίες του ιδιοκτήτη, με αποτέλεσμα, η πολεοδομία του δήμου να επιβάλλει στον ιδιοκτήτη ένα υπέρογκο ποσό ως πρόστιμο, των 1.170.000 ευρώ, το οποίο πρέπει να πληρώσει, διαφορετικά θα γκρεμιστεί. Αν το πληρώσει και θέλει να το διατηρήσει, θα πρέπει να πληρώνει 60.000 ευρώ τον χρόνο. Αυτά τα ποσά, προφανώς δεν θα τα πληρώσει ο ιδιοκτήτης, οπότε τα κτίρια που στεγάζονται τα σχολεία, πρέπει να σταματήσουν τη λειτουργία τους, γιατί πρόκειται να γκρεμιστούν.

Τον Νοέμβριο προκηρύχθηκε διαγωνισμός για να βρεθεί κτίριο και να στεγάσει τα ειδικά σχολεία. Για το δημοτικό σχολείο κατατέθηκε φάκελος από έναν ιδιοκτήτη, ο οποίος διαθέτει εκπαιδευτήριο και το οποίο λειτουργούσε μέχρι τον Ιούνιο του 2023 ως ιδιωτικό σχολείο. Είναι ένας υπέροχος χώρος, κοντά στο Πανόραμα. Παρόλα αυτά διαπιστώσαμε ότι ο Δήμος Πυλαίας, κάνει τα πάντα για να απορρίψει αυτήν την πρόταση με πρόφαση τις προδιαγραφές, οι οποίες πολύ εύκολα θα μπορούσαν να διαμορφωθούν. Συγκεκριμένα, υπάρχουν σαν πρόφαση τα τετραγωνικά μέτρα, τα οποία για να νοικιαστεί ένας σχολικός χώρος πρέπει να είναι 1.700 τ.μ. και ο συγκεκριμένος χώρος ήταν 1.000 τ.μ. Από το Υπουργείο, είχαμε ενημερωθεί ότι πολύ εύκολα μπορούμε να “προσπεράσουμε” το θέμα των τετραγωνικών μέτρων. Και φυσικά είναι πολύ δύσκολο να βρεις ένα σχολείο 1.700 τ.μ. για 20 παιδιά. Οι γονείς τόσα χρόνια παλεύαμε και προσπαθούσαμε να βρούμε ένα αξιοπρεπές κτίριο μέσα από έναν διαγωνισμό και ενώ τώρα το βρήκαμε, πατάνε πάνω σε αυτή τη λεπτομέρεια και θέλουν να το απορρίψουν. Αυτή τη στιγμή, στη μέση της σχολικής χρονιάς είμαστε σε αναμονή και εμείς αλλά και τα παιδιά. Σα γονείς νιώθουμε ότι θέλουν να μας ξεφορτωθούν, να διασπάσουν και να καταργήσουν τις δομές για παιδιά με αυτισμό. Αντί να μεταφερθούν τα παιδιά μας σε ένα αξιοπρεπές κτίριο, προτιμούν να τα διασπάσουν και να τα μοιράσουν σε άλλα σχολεία, τα οποία φυσικά θα επιβαρυνθούν καθώς και εκείνα έχουν τα δικά τους προβλήματα».

«Οι γονείς των παιδιών με αυτισμό βιώνουμε μια συνεχή απόρριψη». «Τα ειδικά σχολεία, είναι υπέρ – τοπικά σχολεία, που σημαίνει ότι δεν ανήκουν σε ένα συγκεκριμένο δήμο, συγκεντρώνουν παιδιά από όλες τις περιοχές της Θεσσαλονίκης. Ως εκ τούτου, αντιμετωπιζόμαστε, σαν “βάρος”, γιατί δεν είμαστε ψηφοφόροι κάποιου συγκεκριμένου δήμου. Γι’ αυτό, πάνε να βολέψουν παιδιά και σχολεία, ο κάθε δήμος στην περιοχή του. Αισθανόμαστε σαν πολίτες δεύτερης κατηγορίας και τα παιδιά μας θεωρούνται “βάρος”. Δεν φτάνουν τα προβλήματα και οι ελλείψεις που αντιμετωπίζουμε καθημερινά για την αναπηρία των παιδιών μας, έχουμε να αντιμετωπίσουμε και την αναλγησία και αδιαφορία του κράτους. Δεν υπάρχουν που δεν υπάρχουν δομές για την ειδική αγωγή, αν καταργούνται και οι υπάρχουσες, επιβαρύνονται όλες οι υπόλοιπες. Αν μια κοινωνία θέλει να λέγεται προηγμένη, ένα κράτος και ένας δήμος να μεριμνούν για τους πολίτες τους, πρέπει πρώτα να φροντίζουν τις ευάλωτες ομάδες. Εξοργιζόμαστε πάρα πολύ με αυτήν την υποκρισία, με όλες αυτές τις εκδηλώσεις που γίνονται για παιδιά με αναπηρία, αλλά από την άλλη να στεγάζονται τα ίδια παιδιά σε μη ασφαλή κτίρια».

Μπαλκόνι με κάγκελα στο ειδικό σχολείο Πυλαίας.

Η κ. Στεφανοπούλου αναλύει την καθημερινότητα και τις δυσκολίες ενός γονέα που έχει παιδί με αυτισμό:

«Το μυαλό των παιδιών με αυτισμό, ειδικά αυτών με πιο βαριές μορφές, “κολλάει” και θέλει να κάνει μια συγκεκριμένη ενέργεια. Αν δεν την κάνει, αντιδρά. Αυτό είναι κάτι που δυσκολεύει αρκετά την καθημερινότητα των γύρω του, πόσο μάλλον των γονέων του. Για παράδειγμα, μπορεί να τον ενοχλεί ένα αντικείμενο που υπάρχει στο τραπέζι και να το ρίχνει συνέχεια κάτω. Με αποτέλεσμα εμείς να τρέχουμε συνεχώς, να μαζεύουμε και να καθαρίζουμε πράγματα. Υπάρχει επίσης μεγάλη δυσκολία στο φαγητό και στον ύπνο. Τα άτομα με αυτισμό είναι πολύ συχνά μονοφαγικά, δηλαδή να τρώνε πολύ συγκεκριμένα πράγματα. Δεν είναι δεκτικά στο να δοκιμάσουν καινούριες γεύσεις και για να το κάνουν χρειάζεται πάρα πολύς κόπος.

Ο ύπνος είναι ένα κομμάτι που δυσκολεύονται πάρα πολύ οι γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό. Οι γονείς είναι πολύ κουρασμένοι, οριακά διαλυμένοι, όταν ένα παιδί ξυπνάει 2-3 φορές μέσα στη νύχτα ή κάθεται ξύπνιο μέχρι το πρωί. Και αυτό μπορεί να συμβαίνει για μήνες ή και χρόνια. Δυσκολεύεται όλη η οικογένεια αλλά και το παιδί το ίδιο, αφού όλη μέρα υπάρχει ένα γεμάτο πρόγραμμα με θεραπείες που πρέπει να γίνουν για την αναπηρία του. Ως εκ τούτου, από την κούραση, το παιδί εξαγριώνεται, αναστατώνεται και φωνάζει. Σαν γονέας, δεν ξέρεις ποτέ η μέρα σου πώς θα ξεκινήσει, πώς θα εξελιχθεί και πώς θα τελειώσει. Γι’ αυτό θέλουμε και η Πολιτεία να έχει μια κατανόηση ως προς τους γονείς. Έχουμε ένα παιδί το οποίο ουσιαστικά δεν μεγαλώνει ποτέ».

Η κ. Μαρία, μητέρα του 21χρονου Θανάση, δεν έχει επηρεαστεί από το κλείσιμο των ειδικών σχολείων στη Θεσσαλονίκη, αλλά μιλάει στην Parallaxi για το πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό: «Η καθημερινότητα ενός γονέα όταν το παιδί είναι μικρό, είναι συνήθως φορτωμένη. Θέλει πολύ επιμονή και υπομονή από τους γονείς για να μπορέσουν να το βοηθήσουν. Είναι πάρα πολύ σημαντικό να αποδεχτούν και οι δυο γονείς τη διαφορετικότητα του παιδιού τους, έτσι ώστε το ζευγάρι να μπορέσει να ακολουθήσει μια κοινή πορεία. Αν δεν το αποδεχτούν πλήρως οι γονείς, δεν μπορούν να βοηθήσουν το παιδί. Εννοείται ότι όταν γίνει η διάγνωση, σίγουρα κυριαρχεί το πρώτο σοκ. Δεν ξέρουμε τι θα ακολουθήσει, πώς θα κινηθούμε, είναι το απόλυτο άγνωστο και το μόνο που μπορείς να κάνεις είναι να ακολουθείς τις οδηγίες που σου δίνουν οι θεραπευτές και οι ειδικοί.

Στην αρχή είχαμε πάρα πολλά πράγματα τα οποία έπρεπε να μάθουμε και να ισορροπήσουμε. Από θέματα κινητικότητας και λειτουργικότητας, όπως ότι το παιδί δεν μπορούσε να πιάσει το μολύβι ή να ντυθεί μόνο του. Επίσης έγινε πολύ μεγάλος αγώνας με το φαγητό, καθώς ο Θανάσης έτρωγε συγκεκριμένες και πολτοποιημένες τροφές. Δεν μπορούσε να κάτσει στο τραπέζι και δεν είχε φάει κρέας μέχρι να φτάσει 10 ετών.

Επίσης, όταν υπάρχουν στην οικογένεια και άλλα παιδιά, όπως στη δική μας όπου υπάρχουν δύο μεγαλύτερα, πρέπει να γίνει μια διαδικασία για να μπορέσουν να καταλάβουν τι συμβαίνει με τον αδερφό τους. Όπως είναι φυσιολογικό, θα αρχίσουν να ρωτάνε “Γιατί είναι διαφορετικός;/ Γιατί δεν μιλάει όπως εμείς;/ Γιατί έχει αυτή τη συμπεριφορά;/ Οι φίλοι μου με ρωτάνε”. Ο γονιός πρέπει να κρατήσει τις ισορροπίες και να μάθει στα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας να αγαπάνε και να αποδέχονται τη διαφορετικότητα του αδερφού τους»..

Η κ. Μαρία αναλύει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα αυτιστικά παιδιά στο περιβάλλον του σχολείου:

«Από τη στιγμή που θα γίνει η διάγνωση του παιδιού, ξεκινούν οι κατάλληλες θεραπείες και στη συνέχεια το παιδί χρειάζεται να αποκτήσει μία καθημερινότητα στο σχολείο, είτε αυτό είναι ειδικής, είτε τυπικής εκπαίδευσης με παράλληλη στήριξη. Στα παιδιά που πηγαίνουν σε τυπικό σχολείο είναι πολλές φορές δύσκολο να βρεθεί η παράλληλη στήριξη. Ο Θανάσης πήγαινε σε ειδικό γυμνάσιο, όπου πολλά παιδιά μεταφέρθηκαν από το τυπικό σχολείο, καθώς ήταν δυστυχισμένα εκεί. Κάθε παιδί έχει διαφορετικές ιδιαιτερότητες, οι οποίες μπορεί να μην γίνονται αποδεκτές από το σύνολο των υπόλοιπων παιδιών. Ως ένα βαθμό είναι κατανοητό, γιατί τα παιδιά αυτά δεν ξέρουνε, δεν έχουν ενημερωθεί και εκπαιδευτεί πάνω στο θέμα και στη σωστή αντιμετώπιση ως προς έναν αυτιστικό συμμαθητή τους.

Χρειάζεται μια διαδικασία ενημέρωσης και διαπαιδαγώγησης της αποδοχής της διαφορετικότητας των παιδιών, η οποία ξεκινά καταρχάς από το σπίτι και στη συνέχεια στο σχολείο. Στο ειδικό σχολείο τα παιδιά είναι χαρούμενα, καθώς δεν αντιμετωπίζουν τον κοινωνικό αποκλεισμό, αντιλαμβάνονται τη διαφορετικότητά τους και μεταξύ τους είναι υποστηρικτικά. Ακόμα και οι δάσκαλοι στα τυπικά σχολεία, δεν έχουν όλοι την κατάλληλη εκπαίδευση για το πώς να διαχειριστούν ένα παιδί που είναι στο φάσμα. Και η παράλληλη στήριξη που βρίσκεται σε αυτά τα σχολεία δεν είναι εκεί για όλες τις ώρες, ούτε μπορεί να είναι μαζί με το αυτιστικό παιδί στο διάλειμμα, όταν είναι μόνο του και συναναστρέφεται με τους συμμαθητές του».

«Δεν υπάρχει η ενίσχυση από την Πολιτεία, έτσι ώστε τα αυτιστικά παιδιά να μπορέσουν να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους και να αποκατασταθούν επαγγελματικά», τονίζει η κ. Μαρία:

«Όλοι οι γονείς πασχίζουν και κάνουν ένα διαρκή αγώνα μόνοι τους για τα παιδιά τους, είτε μέσα από συλλόγους, είτε από ομάδες και φορείς για αυτιστικά παιδιά. Ο Θανάσης για παράδειγμα, είναι καλός στον υπολογιστή, χρησιμοποιεί πολύ καλά το τάμπλετ. Έχει μία φυσική επιδεξιότητα. Θα μπορούσε είτε στο σχολείο, είτε μέσα από μία σχολή, να μπορέσει να την αναπτύξει ακόμη περισσότερο και στο μέλλον να απασχοληθεί κάπου επαγγελματικά πάνω σε αυτό. Αυτή η προσφορά, θα έφερνε φυσικά χαρά και στο ίδιο το παιδί. Αυτή η ενίσχυση από την Πολιτεία δυστυχώς δεν υπάρχει. Στα ειδικά σχολεία γίνονται προσπάθειες και από τους δασκάλους για να κάνουν τα παιδιά και εξωσχολικά πράγματα, είτε στον αθλητισμό, είτε στις τέχνες, είτε σε άλλους τομείς, αλλά δυστυχώς δεν υπάρχει η ανάλογη στήριξη από το κράτος».

«Η αγωνία των περισσότερων γονιών είναι όταν θα φύγουν από τον κόσμο, πώς θα μπορέσουν να επιβιώσουν τα παιδιά τους, από τη στιγμή που δεν μπορούν να αποκατασταθούν επαγγελματικά και να αυτό εξυπηρετηθούν».

Τα αυτιστικά παιδιά και οι γονείς στις μικρές πόλεις αντιμετωπίζουν επιπλέον εμπόδια, καθώς πολλές φορές χρειάζεται η μετακίνηση τους σε ιδιωτικές κλινικές μεγάλων πόλεων για απλές επεμβάσεις, όπως αυτές του οδοντίατρου, όπως εξηγεί η κ. Μαρία:

«Για τα αυτιστικά παιδιά σε μικρές πόλεις που χρειάζονται να κάνουν κάποια επέμβαση στα δόντια τους  για παράδειγμα και δεν κάθονται στον οδοντίατρο, είτε γιατί φοβούνται είτε λόγω της υπερκινητικότητάς τους, οι γονείς αναγκάζονται να πάνε σε ιδιωτικές κλινικές σε μεγαλύτερες πόλεις, όπως η Θεσσαλονίκη ή η Αθήνα. Εκεί πέρα μπορούν και κάνουν τις επεμβάσεις με αναισθησία στα παιδιά, ωστόσο αυτό έχει μεγάλο βάρος. Καταρχάς οικονομικό βάρος στους γονείς, οι οποίοι δεν έχουν όλοι τη δυνατότητα να πληρώσουν μια ιδιωτική κλινική και να μεταφερθούν σε αυτήν αλλά και ψυχολογικό βάρος στο ίδιο το παιδί, του οποίου του αλλάζει η ρουτίνα μέσα από την ταλαιπωρία του ταξιδιού, ταράζεται και όλο αυτό μπορεί να έχει επιπτώσεις στην συμπεριφορά του».

Ο Μιχάλης Μπατζιακούδης, Κοινωνικός Λειτουργός σε Κέντρο Ημέρας Ενηλίκων με Αυτισμό, αναλύει τον αυτισμό και το φάσμα του:

«Ο αυτισμός δεν είναι αρρώστια. Είναι μία αναπτυξιακή διαταραχή, με την οποία κάποιος γεννιέται και ζει μαζί της εφ’ όρου ζωής. Ετυμολογικά, προέρχεται από την λέξη “εαυτός” και φανερώνει την απομόνωση ενός ανθρώπου στον εαυτό του. Τα παιδιά που εμπίπτουν στον αυτισμό, διαφέρουν τόσο στο βαθμό της διαταραχής τους αλλά και στις συμπεριφορές. Κάθε περιστατικό είναι διαφορετικό και μοναδικό. Συναντάμε διάφορα είδη αυτισμού από την πιο βαριά μορφή, όπου δεν υπάρχει λόγος αλλά κυρίως κραυγές και περιστατικά τραυματισμού ή επιθετικής συμπεριφοράς. Υπάρχει η πιο ήπια μορφή, με μερικό λόγο και αυτοεξυπηρέτηση ως ένα σημαντικό βαθμό, αλλά και παράλληλη συμμετοχή σε δράσεις, όπως σε ειδικό σχολείο, ΚΔΑΠ και ομάδες που αφορούν αυτήν την ευπαθή κοινωνική ομάδα. Τέλος, υπάρχει το σύνδρομο Asperger, το οποίο είναι η πιο υψηλής λειτουργικότητας μορφής αυτισμού, όπου υπάρχει πλήρης λόγος. Έχουμε δει ανθρώπους με αυτό το σύνδρομο, να φτάνουν σε πανεπιστημιακούς τίτλους και σπουδαία αξιώματα. Μελέτες μάλιστα, έχουν δείξει ότι ο Einstein, ήταν υπό το φάσμα του συνδρόμου Aspeger. Την τελευταία δεκαετία δυστυχώς, παρουσιάζεται αύξηση της συχνότητας εμφάνισης του αυτισμού. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας υπολογίζει ένα μέσο όρο 62 σε 10.000 άτομα, δηλαδή 1 στα 160 παιδιά είναι πιθανό να βρίσκονται στο φάσμα. Σαν κοινωνικοί λειτουργοί προσπαθούμε να μην τρομοκρατούμε τον κόσμο, ούτε με τον αυτισμό σαν διαταραχή, αλλά παροτρύνουμε και όσους επιθυμούν να γίνουν γονείς, να μην φοβούνται να κάνουν παιδιά»..

«Παλαιότερα, η διάγνωση για αυτισμό εντοπιζόταν από τα τρία πρώτα έτη του παιδιού και έπειτα. Πλέον αυτή η συνθήκη έχει αλλάξει», εξηγεί ο κ. Μπατζιακούδης:

«Οι πιο συχνές παρατηρήσεις των γονέων συνηθίζουν να είναι ότι το παιδί δεν ακούει στο όνομα του, μιλάει παράξενα ή κάνει περίεργες κινήσεις. Πλέον, λόγω της εξέλιξης τεχνολογίας και επιστήμης, μπορούμε να ανακαλύψουμε τον αυτισμό, ως ένα επίπεδο από την κοιλιά της μητέρας. Στους πρώτους έξι μήνες, η πρόγνωση του αυτισμού με ακριβή σαφήνεια είναι πολύ δύσκολη, αλλά βλέπουμε ότι τα βρέφη παρουσιάζονται κάπως παθητικά».

Όπως αναφέρει ο κ. Μπατζιακούδης «δεν γνωρίζουμε τα πραγματικά αίτια του αυτισμού»:

«Δεν υπάρχει ακριβής μελέτη η οποία να αποδεικνύει στα αλήθεια τι προκαλεί αυτισμό. Κάποιοι εισηγούνται ότι οφείλεται σε γενετικούς ή περιβαλλοντικούς παράγοντες, οι οποίοι συμβάλλουν στην εμφάνιση του παιδιού και επηρεάζουν τη νοητική του ανάπτυξη. Εκεί φυσικά βασίζονται και οι πρώτες δυσλειτουργίες των πρώτων κοινωνικών δεξιοτήτων, όσον αφορά τη βλεμματική επαφή, τη δυσκολία στην κοινή προσοχή, τη δυσλειτουργία στην ακοή. Άλλοι ισχυρίζονται, ότι το τριπλό εμβόλιο του MMR είναι υπεύθυνο για τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Βέβαια, μελέτες έχουν αποδείξει ότι όλα τα εμβόλια που κάνουμε στην παιδική ηλικία δεν έχουν συσχετιστεί με τον αυτισμό. Και έτσι, καταλήγουμε σε αδιέξοδο, χωρίς να γνωρίζουμε την πραγματική αιτία».

«Ο αυτισμός έχει πάρα πολλές στερεοτυπίες», τονίζει ο κ. Μπατζιακούδης και επεξηγεί μερικές από αυτές:

«Τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να κάνουν επαναληπτικές κινήσεις, να πηγαίνουν μπρος – πίσω με το σώμα τους, να γυρνάνε σπάγκους/κλωστές στα δάχτυλα τους ή στον αέρα. Υπάρχει μία γενικότερη υπερκινητικότητα. Θέλουν έντονα να περπατούν και να αγγίζουν πράγματα. Στερεοτυπίες επίσης συναντώνται στα χρώματα. Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά νιώθουν ασφάλεια με το μαύρο χρώμα. Για αυτούς είναι το μόνο χρώμα που δεν τους προκαλεί νευρικότητα και άγχος. Τα έντονα χρώματα είναι γι’ αυτούς πάρα πολύ δύσκολα, καθώς αποτελούν ερεθίσματα που δεν μπορούν να διαχειριστούν. Στη λεκτική επικοινωνία, κυρίως στη βαριά μεριά του φάσματος, συναντάμε εκφράσεις του προσώπου με τις οποίες καταλαβαίνουμε πώς αντιλαμβάνονται τον τόνο της φωνής μας. Επίσης, παρατηρούν τους μορφασμούς των ανθρώπων γύρω τους και λειτουργούν πολλές φορές με τη μίμηση. Όταν ο απέναντί τους είναι χαρούμενος ή θυμωμένος, μιμούνται τις εκφράσεις του».

«Η κατάλληλη θεραπεία για τον αυτισμό είναι η έγκυρη διάγνωσή του», εξηγεί ο κ. Μπατζιακούδης:

«Στο θεραπευτικό κομμάτι, ανά τα χρόνια, έχουν δημοσιευθεί πολλά για διάφορες θεραπείες. Στην πραγματικότητα και αποδεδειγμένα, θεραπεία για τον αυτισμό δεν υπάρχει. Το καλύτερο που μπορεί να συμβεί σε κάποιον με αυτισμό είναι η κατάλληλη και έγκυρη διάγνωση και παρέμβαση. Όσο πιο νωρίς καταλάβει κάποιος ότι κάτι δεν πάει καλά με το παιδί του, απευθυνθεί στον κατάλληλο ειδικό και διαγνωστεί ότι το παιδί βρίσκεται στο φάσμα αυτισμού, τόσο καλύτερα και γρηγορότερα ερεθίσματα θα του προσφερθούν. Ερεθίσματα που αφορούν τον λόγο, μέσω λογοθεραπείας, τις κινήσεις, μέσω εργοθεραπείας, τις συνήθειες του, μέσω ειδικών προγραμμάτων που οργανώνουν κοινωνικοί λειτουργοί και ψυχολόγοι, αλλά και γενικότερα τη συνολική του συμπεριφορά. Ένα μη λειτουργικό παιδί που βρίσκεται στην βαριά πλευρά του φάσματος, μέσα από την θεραπεία χρόνων και τα σωστά ερεθίσματα, σαφώς δεν μπορούμε να το “γιατρέψουμε” αλλά μπορούμε να βελτιώσουμε σε μεγάλο βαθμό την κατάστασή του.

«Το γεγονός ότι το παιδί έχει αυτισμό, δεν πρέπει ο γονέας να το κρύβει, να φοβάται να μην το μάθει ο κόσμος, ή να χτίσει ένα αμυντικό τείχος γύρω του, επειδή έτσι νομίζει ότι θα το προστατέψει. Αυτό είναι μεγάλο “φάουλ” από την πλευρά των γονιών και μόνο κακό μπορεί να κάνει στο παιδί».

Ο κ. Μπατζιακούδης αναλύει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό ως προς τις συνήθειες, την προσέγγιση και την κοινωνικοποίησή τους:

«Τα παιδιά με αυτισμό έχουν ένα πρόγραμμα, λειτουργούν μέσα σε μία ρουτίνα, ζούνε σε ένα προστατευτικό τείχος που έχουν θέσει οι ίδιοι για τον εαυτό τους. Αν η ρουτίνα τους αλλάξει, αποπροσανατολίζονται πάρα πολύ. Ένα παιδί μπορεί να δυσκολεύεται να επεξεργαστεί απλές αλλά πολλές πληροφορίες, όπως είναι τα πολλά χρώματα ή οι φωνές και ως εκ τούτου θα αρχίσει να κουνάει το πόδι του, να χτυπάει το χέρι του ή ακόμα και το κεφάλι του, θα ξεκινήσει δηλαδή να αυτοτραυματίζεται. Μέσα στις δυσκολίες βρίσκεται και η προσέγγιση των αυτιστικών ανθρώπων, η οποία πολλές φορές γίνεται με λάθος τρόπο. Ο αυτιστικός δεν τα πάει καλά με την επαφή. Δεν μπορούμε να του σφίξουμε το χέρι, να τον ακουμπήσουμε εύκολα, να τον κοιτάξουμε στα μάτια. Θέλει τον χρόνο του να επεξεργαστεί τις πληροφορίες που του δίνουμε. Οι άνθρωποι έχουμε την τάση να μιλάμε μεταφορικά, κάτι το οποίο οι αυτιστικοί αντιλαμβάνονται ως κυριολεκτικά. Αν πεις σε έναν αυτιστικό “Θα κάτσω όρθιος”, θα νομίζει ότι όντως υπάρχει τρόπος να το κάνεις. Υπάρχει άγνοια στον ευρύ κόσμο για το πώς να αντιμετωπίσει αυτιστικά άτομα».

«Ο τρόπος που αντιμετωπίζει η κοινωνία τα άτομα με αυτισμό τείνει να είναι αδιάφορος, μιας και δεν γίνεται η κατάλληλη ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των πολιτών», σημειώνει ο κ. Μπατζιακούδης:

«Στη σημερινή εποχή, έχουμε συνηθίσει να έχουμε γύρω μας το διαφορετικό, χωρίς να έχουμε μάθει να ζούμε με αυτό. Οι άνθρωποι είναι συνήθως αδιάφοροι σε κάποιον ο οποίος φέρεται περίεργα ή διαφορετικά. Εμείς αυτό που προσπαθούμε να προωθούμε στον κόσμο, είναι ότι η λύπηση ως προς αυτά τα άτομα είναι το χειρότερο πράγμα και για το παιδί αλλά και για τους γύρω του. Οι ειδικοί φορείς ζητάνε πολλές φορές τη βοήθεια από τους πολίτες αλλά συνήθως δεν βρίσκουν ανταπόκριση, καθώς δεν υπάρχει η κατάλληλη ευαισθητοποίηση του κόσμου πάνω στο ζήτημα του αυτισμού. Ωστόσο, ακόμα και οι πολίτες που θέλουν να βοηθήσουν είναι πάρα πολύ δύσκολο να το κάνουν, καθώς οι φορείς αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα. Υπάρχουν πολλά εμπόδια και από τους τοπικούς δήμους αλλά και από το κράτος. ».

«Οι καθυστερήσεις στις χρηματοδοτήσεις των φορέων ειδικής αγωγής δείχνει μια πλήρη αδιαφορία της Πολιτείας ως προς το ζήτημα του αυτισμού», τονίζει ο κ. Μπατζιακούδης, καθώς αναλύει την κρατική αντιμετώπιση και τις ελλείψεις που υπάρχουν στις δομές:

«Το καινούργιο νομοσχέδιο της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης που πρόκειται να περαστεί, αποτελεί την καταστροφή της ψυχικής υγείας, μιας και ιδιωτικοποιούνται οι φορείς της ψυχικής υγείας, συμπεριλαμβανομένων αυτών της ειδικής αγωγής. Από την πλευρά της Πολιτείας, υπάρχουν καθυστερήσεις σε χρηματοδοτήσεις φορέων ειδικής αγωγής ή μία πλήρη αδιαφορία σε ό,τι αφορά χρηματικές ανάγκες που έχουν οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ), που φιλοξενούν αυτιστικούς ανθρώπους και στις οποίες υπάρχει τρομερή έλλειψη. Ως εκ τούτου, υπάρχει μεγάλη αγωνία από τους γονείς των αυτιστικών παιδιών για το μέλλον τους, όταν οι ίδιοι φύγουν από τον κόσμο. Το κράτος δεν αφήνει επαγγελματίες να ξεκινήσουν ΣΥΔ, γιατί πρέπει να μπούνε σε μια τρομερά ψυχοφθόρα γραφειοκρατική διαδικασία, να επενδύσουν χρήματα, τα οποία θα αργήσουν πάρα πολύ να τα πάρουν πίσω ή μπορεί να μην τα πάρουν και ποτέ. Υπάρχει και μία ψυχοφθόρα διαδικασία για τους εργαζόμενους σε αυτές τις δομές, καθώς λόγω των αργών χρηματοδοτήσεων από την πλευρά του κράτους, μένουν απλήρωτοι για μήνες. Εκτός αυτού, μέσω των χρηματοδοτήσεων καλύπτονται πάρα πολλές βασικές ανάγκες των αυτιστικών παιδιών, όπως τα είδη καθαριότητας και το φαγητό.

Ένα κομμάτι στο οποίο είμαστε επίσης πάρα πολύ πίσω, είναι σε ότι αφορά τα παιδιά τα οποία είναι υψηλής λειτουργικότητας, όπως αυτά που έχουν σύνδρομο Asperger. Για αυτά τα παιδιά δεν υπάρχει επαγγελματική απασχόληση, κάτι που είναι πολύ άδικο. Δεν φροντίζει το κράτος να απασχολήσει τα παιδιά επαγγελματικά και πάλι καταλήγουμε στην αγωνία του γονέα, για το πώς θα επιβιώσει το παιδί στο μέλλον εάν δεν μπορεί να βρει δουλειά και να συντηρηθεί οικονομικά. Το επίδομα αναπηρίας δεν αρκεί για να ζήσει κάποιος από αυτό, εάν παράλληλα δεν υπάρχει άτομο για να τον φροντίζει. Αλλά είναι ταυτόχρονα άδικο για τους αυτιστικούς ανθρώπους να μην απασχολούνται επαγγελματικά από τη στιγμή που είναι υψηλής λειτουργικότητας και μπορούνε, καθώς αυτό επηρεάζει την ψυχική τους υγεία, νιώθουν κοινωνικά αποκλεισμένοι και μη παραγωγικοί». Ο κ. Μπατζιακούδης σχολιάζει το κλείσιμο των τριών ειδικών σχολείων στη Θεσσαλονίκη και το πώς μια τέτοια κίνηση επηρεάζει τα αυτιστικά παιδιά: «Το να κλείσουν σχολεία ειδικής αγωγής και να μεταφερθούν τα αυτιστικά παιδιά σε άλλα σχολεία, είναι για τα παιδιά ένα μεγάλο σοκ. Η ρουτίνα τους χαλάει, η καθημερινότητά τους αλλάζει και όπως αναφέραμε αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρές δυσλειτουργίες στη συμπεριφορά τους. Είμαστε ίσως η μοναδική χώρα αυτή τη στιγμή στην οποία λειτουργούν ακόμη ειδικά σχολεία, αλλά δυστυχώς στην Ελλάδα κρίνονται απαραίτητα. Και αυτό γιατί δεν υπάρχουν οι κατάλληλες γνώσεις και τα κατάλληλα μέσα, έτσι ώστε ένα παιδί με αυτισμό να παρακολουθεί μαθήματα τυπικής εκπαίδευσης με παράλληλη στήριξη, τμήματα ένταξης για να είναι αυτά τα παιδιά αποδοτικά. Όλο αυτό, δείχνει την αδιαφορία του κράτους απέναντι όχι μόνο στα παιδιά που βρίσκονται στην συγκεκριμένη κοινωνική ευπαθή ομάδα, αλλά και στους επαγγελματίες των σχολείων».

Πηγή: parallaximag.gr

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή