Η συμβολή τής Τεχνολογίας στην Ποιότητα Ζωής των Προσώπων με Αναπηρία*
Α. Υποστηρικτική – βοηθητική τεχνολογία
Μεταξύ των παραγόντων και των συντελεστών που διαμορφώνουν την Ποιότητα Ζωής (Π.Ζ.) των Προσώπων με Αναπηρία (Π.μ.Α.) περιλαμβάνονται το περιβάλλον, η λειτουργική αποκατάσταση, η σχολική ζωή, η δυνατότητα ψυχαγωγίας, η επαγγελματική ένταξη, η κινητικότητα κ.ά. Όμως ένας παράγοντας, στον οποίο -ίσως- δεν δίνεται ιδιαίτερη προσοχή, είναι η τεχνολογία.
Το θετικό ή αρνητικό αποτέλεσμα κάθε προσπάθειας για εκμετάλλευση των τεχνολογικών επιτευγμάτων εξαρτάται από το πεδίο, τον τρόπο και το βαθμό εφαρμογής τους. Π.χ., τα τεχνητά λιπάσματα, η ατομική ενέργεια, η τηλεόραση, η κινητή τηλεφωνία, η γενετική μηχανική και μία σειρά άλλων τεχνολογικών επιτευγμάτων αποτελούν χαρακτηριστικά παραδείγματα επιβεβαίωσης τής άποψης αυτής. Από την άλλη πλευρά, και ανεξάρτητα από την αξιολογική προσέγγιση που προαναφέρθηκε, ένας μεγάλος αριθμός προσώπων δεν μπορεί να αντιμετωπίσει ζητήματα λειτουργικότητας, αυτοδιαχείρισης και επικοινωνίας, να ενταχθεί στην αγορά εργασίας ή να παραμείνει σ’ αυτή, να παραγάγει ανταγωνιστικά προϊόντα, να αυξήσει την προσωπική του ασφάλεια κατά την ώρα εργασίας και, γενικότερα, να παρακολουθήσει την τεχνολογική πρόοδο και να βελτιώσει την Π.Ζ. του. Μία απάντηση στα προβλήματα αυτά δίνει και η αξιοποίηση των επιτευγμάτων τής τεχνολογίας είτε για την υποκατάσταση λειτουργιών και την επέκταση των δυνατοτήτων είτε για την προσαρμογή όρων και μέσων οικογενειακής, σχολικής, επαγγελματικής και κοινωνικής ζωής. Από πλευράς Παραγόντων και Μέσων τής Αγωγής, τη σχετική απάντηση τη δίνει η βασική παιδαγωγική αρχή, σύμφωνα με την οποία η βοήθεια τού υποκειμένου τής μάθησης πρέπει να επιδιώκεται όχι μόνο με τη συνεχή βελτίωση και ανανέωση τού διδακτικού αντικειμένου αλλά και των διδακτικών μέσων με την αξιοποίηση των τεχνολογικών επιτευγμάτων. Ειδικά για την εξ αποστάσεως εκπαίδευση σημειώνουμε ότι ακόμη και τα μειονεκτήματά της αποτελούν σημαντικά πλεονεκτήματα, εφόσον αυτή χρησιμοποιείται για την κάλυψη αναγκών των Π.μ.Α.
Οι εφαρμογές τής τεχνολογίας σε όλους τους τομείς τής ζωής δεν είναι πλέον προσδοκία ή όνειρο. Σύμφωνα με σχετικά δημοσιεύματα, δεν είμαστε μακριά από λύσεις, οι οποίες μπορούν να βελτιώσουν την Π.Ζ. των Π.μ.Α. Η δημιουργία “έξυπνων σπιτιών”, στα οποία ένα και μόνο κουμπί θα μπορεί να ελέγχει όλες τις λειτουργίες τους ψηφιακά, θα αποτελέσει πραγματικότητα εφόσον ξεπεραστούν προβλήματα, τα οποία οφείλονται, εν μέρει, στις διαφορετικές τεχνολογίες που δεν μπορούν να «επικοινωνήσουν» μεταξύ τους, χωρίς να παραθεωρείται το υψηλό κόστος εφαρμογής ενός τέτοιου συστήματος. Όμως, με τις αυξανόμενες ευρυζωνικές ταχύτητες και συνδέσεις, την άνθηση των ασύρματων δικτύων κ.ά. συντελεστών γίνεται ολοένα και πιο πιθανή η πραγματοποίηση τού ονείρου των έξυπνων σπιτιών.
Ένα από τα βασικά προβλήματα που προκύπτουν, όταν προσπαθούμε να καταλάβουμε τον λόγο που μια συσκευή δεν επικοινωνεί με μια άλλη, είναι οι τεχνολογικές γνώσεις. Οι δυνατότητες που διαθέτουν τα έξυπνα σπίτια αφορούν, ίσως περισσότερο, τις πιο «άχαρες» τεχνολογίες τής καθημερινότητας, όπως είναι η θέρμανση, τα ηλεκτρολογικά και η ασφάλεια τού σπιτιού. Το κεντρικό κλείδωμα των σπιτιών, για παράδειγμα, θα μπορεί να ελέγχεται στο μέλλον μέσω βιομετρίας. Ασφαλώς, οι δυνατότητες αυτές βελτιώνουν την Π.Ζ. τού ανθρώπου. Όμως το κόστος ενός τέτοιου συστήματος και η εργονομική διευθέτησή του, ώστε να χρησιμοποιείται από τις διάφορες κατηγορίες Π.μ.Α., προϋποθέτει την επίλυση άλλων προβλημάτων και, ασφαλώς, οικονομικών –οπότε το ζήτημα μετακυλίεται στην οικονομική παράμετρο.
Μπροστά στην προοπτική αξιοποίησης τής τεχνολογίας για τη βελτίωση τής Π.Ζ. των Π.μ.Α., οφείλουμε να ασχοληθούμε και με τη χρησιμότητα και την αναγκαιότητα τής Βοηθητικής – Υποστηρικτικής Τεχνολογίας (Β. – Υ.Τ.), τα σημαντικότερα θέματα τής οποίας είναι: (i) η ειδική τεχνολογία, (ii) οι ικανότητες και η προσωπικότητα των Π.μ.Α., (iii) η φύση τής αναπηρίας, (iv) το ψυχοκοινωνικό περιβάλλον των Π.μ.Α. και (v) η εκτίμηση τής προδιάθεσής τους για τη χρήση, την αποφυγή ή την εγκατάλειψη των βοηθητικών τεχνολογικών μέσων. Γενικά, η Β. – Υ.Τ. έχει ως στόχο την ανάπτυξη τής δραστηριότητας, την εκτίμηση τής αποτελεσματικότητας και τη βελτίωση τής Π.Ζ. ενός Π.μ.Α. Τα διλήμματα, οι προκλήσεις και οι ευκαιρίες που εμπερικλείονται στη σχετική διαδικασία, συμπεριλαμβανομένων και των προβλημάτων που αφορούν στην έρευνα σχετικά με τη χρήση των τεχνικών βοηθημάτων, αποτελούν βασικές παραμέτρους τής θεματικής τής Β. – Υ.Τ.
Επίσης, σημαντικά ζητήματα αποτελούν:
(i) Η σχέση μεταξύ αποτελεσματικότητας και κόστους παραγωγής των τεχνικών βοηθημάτων. (ii) Ο τρόπος με τον οποίο οι επαγγελματίες στον χώρο τής αποκατάστασης (σύμβουλοι, παθολόγοι ιατροί, νοσηλευτικό προσωπικό, μηχανικοί, θεραπευτές) θα πρέπει να εστιάσουν την προσοχή τους στην ψυχο – κοινωνική πλευρά τής Π.Ζ. τού προσώπου. (iii) Η σημασία τής «ανθρώπινης επαφής» –σε εποχές που η τεχνολογία πολλαπλασιάζεται σε ολόκληρη την κοινωνία– η οποία και δεν θα πρέπει να ξεχαστεί.
Η παροχή Β. – Υ.Τ. δεν συνεπάγεται αυτόματη βελτίωση τής Π.Ζ. των Π.μ.Α., διότι υπάρχουν πάρα πολλές άλλες ενέργειες που πρέπει να γίνουν. Κατ’ αρχήν, θα πρέπει να μας απασχολήσει το πρόσωπο ως όλον και όχι μόνο τα τυχόν μη λειτουργούντα μηχανικά μέρη του με τα οποία συλλειτουργεί. Οι υπηρεσίες που προσφέρονται σε πρόσωπα με σωματικές βλάβες, χωρίς να λαμβάνονται υπόψη οι συναισθηματικές, προσωπικές και κοινωνικές ανάγκες των προσώπων αυτών, δεν είναι δυνατόν να αποδώσουν τα πραγματικά οφέλη τής τεχνολογίας. Οι διαθέσεις, οι τάσεις και τα προσωπικά συναισθήματα των Π.μ.Α. συχνά δεν λαμβάνονται υπόψη, όταν πρόκειται να χορηγηθούν τεχνικά βοηθήματα. Για τον λόγο αυτό, πολλές φορές παρατηρείται το φαινόμενο να μη γίνεται αποδεκτή εκ μέρους τού χρήστη μια νέα και βελτιωμένη συσκευή, η οποία είναι γνωστό ότι θα κάνει τη ζωή του πιο εύκολη. Η τεχνολογία από μόνη της σπάνια βελτιώνει την Π.Ζ. του Π.μ.Α. Κάθε πρόσωπο πρέπει: (i) να έχει την ευκαιρία να ασκεί και να αναπτύσσει όλες τις ικανότητες του και όχι μόνο τις σωματικές, (ii) να κάνει τις αυτόνομες επιλογές του, (iii) να ελέγχει και να κατευθύνει τα συναισθήματά του, (iv) να ζητά υποστήριξη με αξιοπρέπεια ή να την αρνείται με διπλωματικό τρόπο, (v) να μάθει να είναι άκαμπτο σε θέματα παραμονής και εξέλιξης στον χώρο τής εργασίας καθώς και δημιουργίας νέων σχέσεων. Επομένως, αυτό που έχει σημασία στην προκειμένη περίπτωση είναι να δίνεται η δυνατότητα ενεργού συμμετοχής τού χρήστη στη διαδικασία αξιολόγησης, επιλογής και χρησιμοποίησης των προϊόντων τής υποστηρικτικής τεχνολογίας. Όσο μεγαλύτερη είναι η αποδοχή των προϊόντων αυτών εκ μέρους των Π.μ.Α. τόσο μεγαλύτερη είναι η ωφέλειά τους. Η τεχνολογία, όσο χρήσιμη και αν φαίνεται σχεδιαστικά, δεν μπορεί να λειτουργήσει και να αποδώσει τα αναμενόμενα, αν δεν γίνει αποδεκτή από τους ενδεχόμενους χρήστες της.
Σύμφωνα με έρευνα σε ενήλικες (μέσος όρος ηλικίας 65 ετών) για την εκτίμηση τής ατομικής προδιάθεσης ως προς τη χρήση, την αποφυγή ή την εγκατάλειψη των βοηθητικών τεχνολογικών μέσων, προέκυψε μεταξύ άλλων ότι: Γενικά, οι χρήστες τεχνολογικών βοηθημάτων αποδίδουν μεγαλύτερη αξία στις υποστηρικτικές ακουστικές συσκευές, είναι ψυχολογικά περισσότερο έτοιμοι να υιοθετήσουν την τεχνική βοήθεια και αισθάνονται λιγότερες δυσκολίες σε σχέση με τη χρήση τής τεχνολογίας, από ό,τι μη – χρήστες μέλη τής οικογένειας, φίλοι, συνάδελφοι, συμμαθητές.
Β. Υπηρεσίες υποστήριξης
Η τεχνολογία, εφόσον γίνουν οι κατάλληλες επιλογές, αποτελεί σημαντικό παράγοντα βελτίωσης τής Π.Ζ. Όμως, πέρα από την καταλληλότητα των τεχνολογικών μέσων, ένα άλλο υπαρκτό πρόβλημα είναι αυτό που συνδέεται με την απόκτηση, χρήση και επισκευή των διαφόρων εκπαιδευτικών ή υποστηρικτικών μέσων. Από την επισκόπηση των σχετικών ερευνών, την οποία πραγματοποίησε ερευνητική ομάδα στο Houston, προέκυψε ότι υπάρχει μεγάλη απόσταση μεταξύ των αναγκών των χρηστών βοηθητικής τεχνολογίας και των διαθέσιμων τεχνολογικών υπηρεσιών στον υπόψη τομέα. Η απόσταση αυτή, σύμφωνα με την εμπειρία των Κέντρων Αυτόνομης Διαβίωσης τής χώρας όπου διεξήχθη η έρευνα, ερμηνεύεται ως εξής: (i) Οι μονάδες επισκευής τού εξοπλισμού είναι περιορισμένες και ασύμφορες οικονομικά. (ii) Υπάρχουν προβλήματα μεταφοράς των συσκευών που δυσχεραίνουν ακόμη περισσότερο κάθε σχετική προσπάθεια. (iii) Πολύ λίγοι προμηθευτές παραλαμβάνουν τα προς επιδιόρθωση μηχανήματα από το σπίτι τού Π.μ.Α. Έτσι, οι χρήστες των μηχανημάτων αναγκάζονται να αναβάλλουν την επισκευή μέχρι να αντιμετωπίσουν τα σχετικά προβλήματα. (iv) Σε περίπτωση αναζήτησης τρόπων μεταφοράς αυξάνεται τόσο το κόστος τής επισκευής όσο και ο χρόνος που πρέπει τα Π.μ.Α. να μείνουν χωρίς τη στήριξη των συσκευών τους. (v) Αντιθέτως, υπάρχει ικανοποίηση των Π.μ.Α., η οποία προέρχεται από την αξιοποίηση των υπηρεσιών που προσφέρουν οι κλινικές που ασχολούνται με τη συντήρηση των αναπηρικών καθισμάτων, διαθέτουν τις πρόθυμες υπηρεσίες εθελοντών, παρέχουν υψηλού επιπέδου ποιότητα υπηρεσιών, συμβάλλουν ώστε να είναι σχετικά μικρό το διάστημα αναμονής για την επισκευή τού βοηθητικού μέσου, παρέχουν νέες γνώσεις σχετικά με τον εξοπλισμό που πρέπει να χρησιμοποιούν τα Π.μ.Α. και, γενικά, συμβάλλουν στο να εξοικονομηθούν χρήματα και χρόνος.
Είναι, λοιπόν, απαραίτητη η δημιουργία κέντρων διευκόλυνσης των προσώπων που κάνουν χρήση τής Β. – Υ.Τ. Μια τέτοια προσπάθεια –βασισμένη σε υπάρχουσες δομές, όπως τα Κέντρα Αυτόνομης Διαβίωσης– επιχειρήθηκε μέσω ενός ερευνητικού προγράμματος, το οποίο απέβλεπε τόσο στην καθιέρωση και λειτουργία όσο και στην αξιολόγηση τής αποτελεσματικότητας μιας υπηρεσίας τεχνολογικής στήριξης μέσα σε κέντρα αυτόνομης διαβίωσης. Οι κύριοι στόχοι τής υπηρεσίας αυτής είναι: (i) να παρέχει κατάλληλη, έγκαιρη και συμφέρουσα επισκευή βοηθητικού – υποστηρικτικού εξοπλισμού και μηχανημάτων, (ii) να διδάσκει πρακτικές προληπτικής συντήρησης για να αυξηθεί ο χρόνος χρήσης τους, (iii) να υποδεικνύει στους χρήστες τεχνολογικών μέσων, τα οποία δεν επιδέχονται επιδιόρθωση, τους κατάλληλους προμηθευτές που θα τους βοηθήσουν να αποκτήσουν νέο εξοπλισμό και (iv) να παρέχει συμβουλές στους χρήστες για τις πηγές επιδομάτων/χορηγιών, για την επιδιόρθωση τού εξοπλισμού ή την απόκτηση νέου. Η Β. – Υ.Τ. ασχολείται, εκτός από τα αναπηρικά καθίσματα, και με συσκευές τηλεπικοινωνίας για πρόσωπα με ακουστικές βλάβες, αυτοματοποιημένα επικοινωνιακά κέντρα με χρήση Η/Υ για πρόσωπα με αφασία, συστήματα περιβαλλοντικού ελέγχου για πρόσωπα με προβλήματα κινητικότητας, μικρο – ηλεκτρονικά συστήματα των αναπηρικών καθισμάτων και άλλες σχετικές συσκευές.
Με τα δεδομένα αυτά, οι ερευνητές θεωρούν ευοίωνες τις προοπτικές λειτουργίας τέτοιων υποστηρικτικών μονάδων, με προϋπόθεση την αξιολόγηση τής λειτουργίας τους και την επέκταση των υπηρεσιών που προσφέρουν, ώστε να καλύπτουν μεγαλύτερο αριθμό Π.μ.Α., και με σκοπό να ενημερώνουν τους προμηθευτές για τους τρόπους με τους οποίους θα ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες και τις επιθυμίες των καταναλωτών – χρηστών των συσκευών.
* Επιτομή (χωρίς παραπομπές και υποσημειώσεις) τού κεφ.16 “Τεχνολογία” (σ. 211-218) του βιβλίου: Δελλασούδας, Λ. (2006). Εισαγωγή στην Ειδική Παιδαγωγική, τόμ. Δ’, Ποιότητα ζωής Ατόμων με Αναπηρία: Δείκτης κοινωνικής ένταξης και ενσωμάτωσης.
Το άρθρο δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα των Φίλων τού Δρομοκαΐτειου Θεραπευτηρίου “Δρόμοι Ψυχής” (φύλλο Νο 86, (σ. 6).
Η εφημερίδα εδώ: filoidromokaiteiou.org
