Ο Αυτισμός, σύμφωνα με το DSM-V, αποτελεί μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει κυρίως τις δεξιότητες κοινωνικής αλληλεπίδρασης, επικοινωνίας και προσαρμοστικής συμπεριφοράς. Μεγάλο μέρος της ερευνητικής και επαγγελματικής εστίασης αφορά την παιδική και εφηβική ηλικία. Ωστόσο, οι ανάγκες των ενηλίκων, ιδίως εκείνων με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας, παραμένουν λιγότερο ορατές. Στο παρόν άρθρο αναδεικνύεται ο ρόλος της Κοινωνικής Εργασίας στην υποστήριξη αυτών των ατόμων, με επίκεντρο την ενσυναισθητική προσέγγιση.
Ξεκινώντας από ένα θεωρητικό Πλαίσιο, είναι σημαντικό να αναφερθούμε στη Νευροτυπικότητα και τη Νευροδιαφορετικότητα.
Η νευροτυπικότητα (neurotypicality) είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει τα άτομα των οποίων η νευροαναπτυξιακή λειτουργία ακολουθεί τα “τυπικά” πρότυπα της κοινωνίας – δηλαδή άτομα που δεν ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, δεν έχουν ΔΕΠ-Υ, μαθησιακές δυσκολίες που οφείλονται σε Ειδικές Μαθησιακές Δυσκολίες ή άλλες μορφές νευροδιαφορετικότητας.
Η έννοια της νευροδιαφορετικότητας προβάλλει μια εναλλακτική κατανόηση της ανθρώπινης ποικιλομορφίας και περιλαμβάνει το σύνολο των λεγόμενων νευροαναπτυξιακών διαταραχών. Αντί της εστίασης στο έλλειμμα, δίνεται έμφαση στην αποδοχή της διαφορετικότητας και στη δημιουργία ενός περιβάλλοντος που υποστηρίζει τη λειτουργικότητα όλων των ανθρώπων.
Η ενσυναίσθηση, ως βασικό χαρακτηριστικό της ανθρώπινης επικοινωνίας, αποτελεί κρίσιμο παράγοντα στην κατανόηση των ατόμων με Αυτισμό. Αν και συχνά προβάλλεται η άποψη ότι οι Αυτιστικοί ενήλικες στερούνται ενσυναίσθησης, έρευνες δείχνουν διαφορές κυρίως στο γνωστικό σκέλος της (Rogers et al., 2007), ενώ το συναισθηματικό μπορεί να παραμένει αναλλοίωτο ή να διακρίνεται σε ποικίλες εκφάνσεις και εκφράσεις.
Η Wing (1996) διακρίνει τέσσερις τύπους: αποτραβηγμένος, παθητικός, ιδιόρρυθμος και επίσημος/επιτηδευμένος. Αυτή η τυπολογία βοηθά στην κατανόηση των ποικίλων κοινωνικών συμπεριφορών και αναγκών. Η εμπειρία της ανατροφής ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού συνοδεύεται από προκλήσεις που εκτείνονται πέρα από το ατομικό επίπεδο, επηρεάζοντας την οικογένεια στο σύνολό της. Επιπλέον, η συνύπαρξη νευροτυπικού και νευροδιαφορετικού παιδιού (π.χ. παιδιού στο φάσμα του αυτισμού) μέσα στην ίδια οικογένεια δημιουργεί ένα μοναδικό οικογενειακό δυναμικό, με ευκαιρίες αλλά και σύνθετες συναισθηματικές και λειτουργικές προκλήσεις.
Αυτιστικοί ενήλικες
Οι Αυτιστικοί ενήλικες Υψηλής Λειτουργικότητας, συχνά μαθαίνουν να μιμούνται κοινωνικά αποδεκτές συμπεριφορές, αλλά ταυτόχρονα φαίνεται να δυσκολεύονται στην αυθεντική κοινωνική αλληλεπίδραση (Lai et al., 2014; Mandy, 2019). Πολλές φορές παραγνωρίζονται από τους Επαγγελματίες Υγείας, οι οποίοι επικεντρώνονται σε δευτερογενή συμπτώματα, παραγνωρίζοντας τη βάση του Αυτισμού (Camm-Crosbie et al., 2019).
Η επιτυχής ένταξή τους στην κοινωνία εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την έγκαιρη και κατάλληλη υποστήριξη που τους παρέχεται για την κάλυψη αναγκών όπως η αυτόνομη διαβίωση, η απασχόληση και η κοινωνική δικτύωση (Σταυρούση στο Μαυροπούλου, 2007).
Οι Αυτιστικοί ενήλικες που είναι γονείς αντιμετωπίζουν μια ιδιαίτερη διπλή πρόκληση: καλούνται να διαχειριστούν τόσο τις δικές τους ανάγκες και δυσκολίες ως νευροδιαφορετικά άτομα όσο και τον γονεϊκό ρόλο, ο οποίος συχνά ασκείται σε ένα περιβάλλον που δεν είναι σχεδιασμένο να υποστηρίζει ούτε την ιδιοσυστασία τους ούτε την αυτοδιάθεσή τους.
Στις περισσότερες προσεγγίσεις, υπάρχει η αυτόματη παραδοχή ότι το παιδί είναι αυτό που χρειάζεται καθοδήγηση και υποστήριξη από το γονέα. Όταν όμως ο γονέας είναι νευροδιαφορετικός (π.χ. με Αυτισμό Υψηλής Λειτουργικότητας, ΔΕΠ-Υ ή άλλη διάγνωση), και το παιδί είναι νευροτυπικό, οι ρόλοι γίνονται πιο περίπλοκοι, όχι όμως λιγότερο έγκυροι ή λειτουργικοί.
Η Κοινωνική Εργασία, με βάση τις αρχές της κοινωνικής δικαιοσύνης, της ισότητας και της ανθρώπινης αξιοπρέπειας, αναλαμβάνει να καλύψει τα ελλείμματα που προκύπτουν από κοινωνικά εμπόδια. Ο/η κοινωνικός/η λειτουργός λειτουργεί ενημερωτικά, υποστηρικτικά και συμβουλευτικά, και εστιάζει στις ανάγκες τόσο του ατόμου όσο και της κοινότητας (IFSW, 2014).
Η παρέμβασή του/της περιλαμβάνει:
✔️ Διερεύνηση αναγκών
✔️ Υποστήριξη αυτονομίας
✔️ Ενίσχυση κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων
✔️ Παραπομπή σε κατάλληλες υπηρεσίες
✔️ Συνηγορία για κοινωνική ένταξη και επαγγελματική αποκατάσταση
Ο/Η κοινωνικός/ή λειτουργός διαδραματίζει κρίσιμο ρόλο στην υποστήριξη των οικογενειών που έχουν και νευροδιαφορετικά μέλη, μέσω:
- Συμβουλευτικής και ψυχοκοινωνικής ενδυνάμωσης των οικογενειών, ώστε να αντιμετωπίζουν πιο αποτελεσματικά το άγχος και την πίεση.
- Πληροφόρησης για τα δικαιώματα, τις διαθέσιμες υπηρεσίες και τα επιδόματα που δικαιούνται.
- Διαμεσολάβησης μεταξύ των ατόμων και των επαγγελματιών άλλων ειδικοτήτων (εκπαιδευτικών, γιατρών, θεραπευτών).
- Υποστήριξης της γονεϊκής ταυτότητας, με ενίσχυση της εμπιστοσύνης στον ρόλο τους και αναγνώριση των δυνατοτήτων τους.
- Δημιουργίας δικτύων υποστήριξης, μέσα από ομάδες γονέων, αδελφών ή παραπομπή σε κοινότητες ενδυνάμωσης, που ενισχύουν την έκφραση, ταυτότητα και αίσθημα αποδοχής.
- Ενίσχυσης της σχέσης γονέα-παιδιού, προτείνοντας τεχνικές κατανόησης και επικοινωνίας προσαρμοσμένες στο Αυτιστικό προφίλ.
- Υποστηρίζει όλα τα άτομα της οικογένειας, όχι μόνο το άτομο με διάγνωση.
- Δίνει χώρο φωνής στο νευροτυπικό αδελφό/ή.
- Ενδυναμώνει τη συνοχή της αδελφικής σχέσης, χωρίς ανταγωνισμό ή ενοχή.
- Παρεμβαίνει έγκαιρα για να προλάβει ρόλους φροντιστή που δεν αντιστοιχούν στην ηλικία.
- Συμβουλευτική στα ίδια τα άτομα για την ενίσχυση της αυτογνωσίας και αυτορρύθμισης, της ενσυναίσθησης και της συνεργασίας, της αυτοεκτίμησης και κοινωνικής συμμετοχής.
- Διευκολύνει τη διαγενεακή επικοινωνία με πρακτικά εργαλεία (π.χ. εικονοποιημένα προγράμματα, οικογενειακές συμβουλευτικές συνεδρίες)
- Παρέχει θεσμική συνηγορία σε περιπτώσεις αδικαιολόγητης αμφισβήτησης της γονεϊκής επάρκειας λόγω διάγνωσης.
- Αναγνώριση της νευροδιαφορετικότητας του γονέα ως στοιχείο ταυτότητας και όχι ως εμπόδιο.
- Προσαρμογή των υπηρεσιών και της επικοινωνίας στις ανάγκες του/της αυτιστικού/ής γονέα – σαφής, χωρίς υπερφόρτωση πληροφοριών και με σεβασμό στην ανάγκη για προβλεψιμότητα.
- Συμβουλευτική υποστήριξη που λαμβάνει υπόψη τόσο τις συναισθηματικές όσο και τις εκτελεστικές λειτουργικές προκλήσεις που μπορεί να επηρεάζουν τον ρόλο του/της ως φροντιστή/ριας.
- Υποστήριξη για την ενίσχυση της αυτοεκτίμησης του γονέα και για την αποδόμηση του εσωτερικευμένου στίγματος.
- Δικτύωση με άλλους αυτιστικούς γονείς, δημιουργώντας ομάδες ενσυναίσθησης και ανταλλαγής εμπειριών.
- Εκπαίδευση των επαγγελματιών που έρχονται σε επαφή με την οικογένεια, ώστε να κατανοούν τις ανάγκες του αυτιστικού γονέα χωρίς παθολογικοποίηση.
Η προσέγγιση του/της κοινωνικού/ής λειτουργού βασίζεται σε αρχές ενσυναίσθησης, μη κριτικής στάσης και εχεμύθειας. Επίσης είναι εξατομικευμένη και στηρίζεται στις ανάγκες και τις δυνατότητες του κάθε ατόμου και της κάθε οικογένειας. Ακόμη, είναι σημαντικό να αναφερθεί, ότι όλα τα παραπάνω τα πράττει συχνά με συνεργασία και με άλλες ειδικότητες ως προς τον σχεδιασμό και την ολιστική παρέμβαση. Ωστόσο, σε πολλές περιπτώσεις οι άνω ενέργειες των κοινωνικών λειτουργών και των επαγγελματιών που συνεργάζονται και αποτελούν διεπιστημονική τους ομάδας δεν αρκούν. Απαιτείται χάραξη κοινωνικής πολιτικής που ενσωματώνει τις φωνές των αυτιστικών ατόμων – γονέων καθώς και των νευροτυπικών πιο αποτελεσματικά. Η εκπαίδευση επαγγελματιών, η δημιουργία καθολικών υπηρεσιών υποστήριξης και η οριζόντια συνεργασία φορέων, επαγγελματιών και ατόμων στο φάσμα είναι κομβικά σημεία για την επίτευξη πλήρους κοινωνικής ένταξης χωρίς αποκλεισμούς.
Βιβλιογραφία
- Biestek, F. P. (1957). The casework relationship. Chicago: Loyola University Press.
- Camm-Crosbie, L., Bradley, L., Shaw, R., Baron-Cohen, S., & Cassidy, S. (2019). ‘People like me don’t get support’: Autistic adults’ experiences of support and treatment for mental health difficulties, self-injury and suicidality. Autism, 23(6), 1431–1441.
- Channon, S., Crawford, S., & Orlowska, D. (2012). Mentalizing and social problem solving in adults with Asperger’s syndrome. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(2), 913–920.
- International Federation of Social Workers (IFSW). (2014). Definition of Social Work. Retrieved from https://www.ifsw.org/what-is-social-work/global-definition-of-social-work/
- Lai, M.-C., Lombardo, M. V., & Baron-Cohen, S. (2014). Autism. The Lancet, 383(9920), 896–910.
- Mandy, W. (2019). Social camouflaging in autism: Is it time to lose the mask? Autism, 23(8), 1879–1881.
- Rogers, K., Dziobek, I., Hassenstab, J., Wolf, O. T., & Convit, A. (2007). Who cares? Revisiting empathy in Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(4), 709–715.
- Shalock, R. L., et al. (2001). Cross-cultural perspectives on quality of life. Washington, DC: AAMR.
- Vergéti, M. (2014). Κοινωνικοί Λειτουργοί και Παρέμβαση. Στοχασμοί στην Κοινωνική Εργασία, 1, 21–35.
- Wing, L. (1996). The Autistic Spectrum: A Guide for Parents and Professionals. London: Constable..
Διαβάστε επίσης:
Προσβασιμότητα μαθητών και μαθητριών με αναπηρίες και Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες στα σχολεία
