Φροντίδα στην Άνοια: Εμπλοκή εθελοντών στην υποστήριξη των περιθαλπόντων
Α.Α.Σόλιας1, Α. Καλαματιανός2, Ν.Ε. Δέγλερης3
1Κοινωνικός Λειτουργός,
Δήμος Ιλίου Αττικής,
asolias@med.uoa.gr
2 Κλινικός Ψυχολόγος,
Δήμος Ιλίου Αττικής
akalamt@psych.uoa.gr
3 Νευρολόγος-Ψυχίατρος,
Ψυχογηριατρική Υπηρεσία Ε.ΚΕ.Ψ.Υ.Ε, Πειραιάς
nikosdegleris52@gmail.com
JEL classifications: I180, Health, Government Policy Regulation, Public Health, H51
Περίληψη
Η αύξηση της συχνότητας των νοητικών διαταραχών και η προοπτική διπλασιασμού των κρουσμάτων ανά 20/ετία θέτουν σε κίνδυνο το σύστημα ανεπίσημης φροντίδας, βασικό πυλώνα της φροντίδας στην άνοια, στην εποχή απορρύθμισης των οικογενειακών και κοινωνικών δεσμών. Οι εξελίξεις ωθούν στην χάραξη πολιτικής στην υγεία με άξονες την ενίσχυση της ανεπίσημης φροντίδας ανταποκρινόμενη στις πραγματικές ανάγκες των περιθαλπόντων, τις εναλλακτικές πηγές βοήθειας προκειμένου να συμπιεστεί το κόστος λειτουργίας με υψηλής ποιότητας υπηρεσίες και την εξοικονόμηση πόρων και την προώθηση δράσεων στήριξης των οικογενειών που παρέχουν φροντίδα.
Ο εθελοντισμός συνιστά θετική κοινωνική συμπεριφορά που παρέχεται συνήθως μέσω ενός οργανισμού σε αγνώστους. Τα τελευταία χρόνια ηλικιωμένοι καταφεύγουν στον εθελοντισμό ως ευκαιρία για ενεργό συνταξιοδότηση. Η προσφορά υπηρεσιών προς τον συνάνθρωπο ανταποδίδει στον εθελοντή αυξημένο αίσθημα ευεξίας, μειώνει το άγχος και την κατάθλιψη, περιορίζει την κοινωνική απομόνωση και συμβάλλει στον επαναπροσδιορισμό του ρόλου του στο κοινωνικό γίγνεσθαι.
Οι εθελοντές αποτελούν μέρος του συστήματος τυπικής φροντίδας. Λαμβάνουν εκπαίδευση – ψυχοεκπαίδευση – εποπτεία. Αναγνωρίζονται ως ισότιμο μέλος της διεπιστημονικής ομάδας με διακριτό ρόλο, γνωρίζουν τις ιδιαιτερότητες της φροντίδας του ασθενούς, ενθαρρύνουν συμπεριφορικούς χειρισμούς στην διέγερση του ασθενούς, όταν ο ήδη επιβαρυμένος περιθάλπων απαντά αναποτελεσματικά και κυρίως επανασυνδέουν τον ασθενή – περιθάλποντα με τον κοινωνικό ιστό.
Από ηθική ή οικονομική σκοπιά, αναμφισβήτητα η παραμονή του ασθενούς στο σπίτι αποτελεί ιδανική λύση. Τα ευρήματα μελετών για την εμπλοκή εθελοντών στην υποστηρικτική βοήθεια είναι αντικρουόμενα. Κλινικά σημαντικά ευρήματα δεν αναδεικνύονται συχνά στατιστικώς σημαντικά και αντίστροφα. Η εμπλοκή περισσότερων εθελοντών, οι καλά σχεδιασμένες μελέτες και η διερεύνηση των κλινικών παρατηρήσεων και των υποθέσεων σε ερευνητικά πρωτόκολλα θα συμβάλλουν στην αξιολόγηση του μοντέλου ευδόκιμης γήρανσης. Με την προαγωγή της υγείας του πληθυσμού και τη δημιουργία αντίστοιχων μοντέλων μπορούν να παρασχεθούν υψηλού επιπέδου υπηρεσίες στο επίπεδο της τυπικής φροντίδας.
Λέξεις-κλειδιά: Νοητικές διαταραχές, εθελοντισμός, φροντιστής, ανακουφιστική φροντίδα
Εισαγωγή
Η αύξηση της συχνότητας της νόσου Alzheimer (Ν.Α.) και η προοπτική διπλασιασμού των κρουσμάτων ανά 20/ετία (WHO, 2015) θέτουν σε κίνδυνο το σύστημα ανεπίσημης φροντίδας το οποίο αποτελεί τον βασικό πυλώνα της φροντίδας στην άνοια στην εποχή κατά την οποία οι οικογενειακοί και κοινωνικοί δεσμοί απορρυθμίζονται (Asia Pacific members of ADI, 2006). Η πολλαπλά ωφέλιμη παραμονή του Ν.Α. ασθενούς στο σπίτι κατέληξε εν πολλοίς στην εναπόθεση του φορτίου στον περιθάλποντα. Οι περιθάλποντες ασθενείς με Άνοια βιώνουν σωματικά, ψυχολογικά, οικονομικά και κοινωνικά προβλήματα που ορίζουν την επιβάρυνση (burden). Μολονότι οι επιπτώσεις της περίθαλψης του πάσχοντος από Ν.Α. στο άτομο που παρέχει φροντίδα έχουν καταδειχθεί, η πολιτική της υγείας δεν έχει παρά ελάχιστα βελτιωθεί (Lilly, Robinson, Holtzman, and Bottorff, 2012) σ’ αυτόν τον τομέα.
Το 80% των μελών της οικογένειας (Corcoran, 1992) είναι αυτά που -ακόμη- αναλαμβάνουν την φροντίδα του πάσχοντος στο πλαίσιο των ρόλων τους. Δεν αμείβονται και αναφέρονται ως ανεπίσημοι περιθάλποντες (informal caregivers) (Family Caregiver Alliance, 2010). Στην πλειοψηφία τους (59-75%) είναι γυναίκες, αν και εξαιτίας κοινωνικοδημογραφικών παραγόντων αναμένεται να αυξηθεί τα επόμενα χρόνια η συμμετοχή των ανδρών. Οι περιθάλποντες συχνά χρειάζεται να κάνουν υπερβάσεις που αφορούν την δική τους εσωτερική πραγματικότητα καθώς αντιλαμβάνονται την πορεία της νόσου ως έναν μακρόσυρτο θάνατο. Συχνά αναπτύσσουν αντίδραση θλίψης για την απώλεια πτυχών του ψυχισμού του ανθρώπου που αγαπούν συνειδητοποιώντας ότι θα παρακολουθούν, αδύναμοι να ανακόψουν, την εκπτωτική πορεία του. Παράλληλα καλούνται να είναι σε ετοιμότητα σε όλη τη διάρκεια του 24ωρου καθώς το βιολογικό ρολόι του ασθενούς αποδιοργανώνεται. Ο περιθάλπων ισορροπεί ανάμεσα στο δικό του παρόν του συμβατικού χρόνου και το παρελθοντικό παρόν του ασθενούς, ενώ τα συμπεριφορικά και ψυχολογικά συμπτώματα της άνοιας (BPSD) επιβαρύνουν την ψυχολογική του κατάσταση και την σωματική υγεία του(Braun et al., 2009∙ Charlesworth et al., 2008∙ Corcoran, 1992∙ Pinquart and Sörensen, 2004∙ Πολίτης, 2002∙ Σόλιας, Δέγλερης, Μαντέλου, & Καραμπέρη, 2008∙ de Vugt et al., 2005).
Το αίσθημα της εξάντλησης των σωματικών και συναισθηματικών αποθεμάτων του περιθάλποντος, σε συνδυασμό με τις ανεδαφικές προσδοκίες των επαγγελματιών ή του περιβάλλοντός του για την αυτοπροστασία (την αναγκαιότητα μέρος του δυναμικού του περιθάλποντος να διοχετευθεί στην φροντίδα του εαυτού) ενισχύουν το αίσθημα εγκατάλειψης και μη κατανόησης από τους άλλους (Lilly et al., 2012). Το άκαμπτο σύστημα παροχής υποστηρικτικής βοήθειας, προσθέτει απογοήτευση (Power, 2012) καθώς είναι προσανατολισμένο στους δικούς του στόχους παρά στις εκφρασμένες ανάγκες των ίδιων των περιθαλπόντων. Η πίεση των παιδιών (όταν ο περιθάλπων είναι σύζυγος) ή η πίεση του συντρόφου / συζύγου (όταν ο περιθάλπων είναι τέκνο) οδηγεί σε ακόμη μεγαλύτερη απελπισία και αποτελεί συχνή αιτία ενδοοικογενειακών συγκρούσεων, πτωχής συναισθηματικής υποστήριξης (Charlesworth et al., 2008) και σε διαταραχές του συναισθήματος. Σε ορισμένες περιπτώσεις τα ανωτέρω διαδραματίζουν καταλυτικό ρόλο στην απόφαση εισαγωγής του ασθενούς σε ίδρυμα (Brodaty, Green, and Koschera, 2003). Τα επόμενα χρόνια το πλαίσιο ανεπίσημης φροντίδας, βασικός πυλώνας της φροντίδας στην άνοια, αναμένεται να συρρικνωθεί λόγω των εργασιακών υποχρεώσεων των γυναικών (που συνήθως αναλαμβάνουν την φροντίδα) (Lilly, Laporte, and Coyte, 2007), της πυρηνικής οικογένειας και της αποδυνάμωσης των κοινωνικών ρυθμιστικών κανόνων που αφορούν την αμοιβαιότητα στην παροχή βοήθειας ανάμεσα στις γενεές.
Οι συνθήκες που έχει διαμορφώσει η παγκόσμια οικονομική κρίση με άμεσες επιπτώσεις στο ασφαλιστικό σύστημα, η γήρανση του πληθυσμού που στην χώρα μας αναμένεται να αγγίξει πολύ υψηλά επίπεδα το 2030, και κατά συνέπεια υπολογίζεται ότι για κάθε νεαρό άτομο θα αντιστοιχούν δυο ηλικιωμένα (Kinsella and Velkoff, 2003), δεν αφήνει πολλά περιθώρια εφησυχασμού. Χρειάζεται να κινηθούμε με βασικούς άξονες τα εξής:
Α) την ενίσχυση της ανεπίσημης φροντίδας που παρέχει η οικογένεια με υπηρεσίες που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των περιθαλπόντων.
Β) την Αξιοποίηση εναλλακτικών πηγών βοήθειας και την αύξηση των παράπλευρων ωφελημάτων προκειμένου να συμπιεστεί το κόστος λειτουργίας όχι όμως σε βάρος της ποιότητας υπηρεσιών
Γ) την Πολιτική της υγείας προσανατολισμένη στην εξοικονόμηση πόρων του συστήματος προκειμένου να προωθήσει δράσεις στήριξης των οικογενειών που παρέχουν φροντίδα.
Εθελοντισμός στην φροντίδα για την άνοια: Προαγωγή ψυχικής υγείας με πρακτικά ωφέλιμο αποτέλεσμα
Εθελοντισμός:
Αποτελεί θετική κοινωνική συμπεριφορά (prosocial behaviour) που παρέχεται μέσω ενός οργανισμού και ωφελεί ανθρώπους που δεν είναι οικείοι (strangers) (Penner, 2002) ασκείται με ελεύθερη επιλογή, και παρέχεται από άτομα ανεξαρτήτως ηλικίας, φυλής, θρησκείας, κοινωνικοοικονομικού επιπέδου. Διακρίνεται σε ανεπίσημο και επίσημο. Ο επίσημος εθελοντισμός αφορά την προσφορά υπηρεσιών προς ή δια μέσω ενός οργανισμού ή οργάνωσης σε άτομα εκτός του οικογενειακού περιβάλλοντος. Ο ανεπίσημος εθελοντισμός αφορά αποκλειστικά στενούς συγγενείς (Σόλιας, Δέγλερης, & Παπαδοπούλου, 2007). Μέσω του εθελοντισμού δίνεται η ευκαιρία στον ηλικιωμένο να διοχετεύσει το δυναμικό του, να αξιοποιήσει προς όφελος του ιδίου και των άλλων τον ελεύθερο χρόνο του και να κληροδοτήσει με τρόπο συστηματικό και προσαρμοσμένο στις σημερινές συνθήκες την αρχή της αλληλοβοήθειας στις νεότερες γενιές συμβάλλοντας στην ανάπτυξη της αμοιβαιότητας και της κοινωνικής συνοχής (Σόλιας, 2012). Σε πολλές χώρες της Δυτικής Ευρώπης οι ηλικιωμένοι χρησιμοποιούν τον εθελοντισμό ως ευκαιρία για ενεργό συνταξιοδότηση, λαμβάνοντας υπ’ όψιν ότι τις δύο τελευταίες δεκαετίες μεγάλο ποσοστό αυτού του πληθυσμού είχε υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο και ήταν σε καλλίτερη φυσική κατάσταση (Σόλιας, Δέγλερης, & Παπαδοπούλου,2007). Οι Rowe και Kahn (1997) τονίζουν την αξία της καλλιέργειας της ιδέας της αγαθοεργίας (benevolence) και της συμπεριφοράς παροχής βοήθειας. Χαρακτηριστικές δηλώσεις των ηλικιωμένων, που παρατίθενται στην μελέτη τους και υποστηρίζονται από έναν μεγάλο αριθμό ηλικιωμένων, είναι οι παρακάτω: α) η ζωή δεν έχει αξία αν δεν μπορείς να συμβάλλεις στην βελτίωση της ποιότητας ζωής (well-being) των άλλων, β) οι ηλικιωμένοι που δεν μπορούν να εργάζονται πρέπει να συμμετέχουν μέσω παροχής κοινωφελούς εργασίας. Τα αλτρουιστικά συναισθήματα και συμπεριφορές, όπως αυτές εκφράζονται μέσω του εθελοντισμού (επίσημου και ανεπίσημου), σχετίζονται με το αίσθημα σωματικής και ψυχικής ευεξίας και τη μακροβιότητα ανεξαρτήτως δημογραφικών και άλλων ψυχοπιεστικών παραγόντων(Post, 2005∙ Schwartz, 2003).
Τα ηλικιωμένα άτομα που παρέχουν εθελοντική εργασία διευρύνουν τους ρόλους τους πράγμα που ενισχύει το κύρος τους και την συναισθηματική ευεξία εντός του κοινωνικού τους δικτύου (Musick, Herzog, and House, 1999). Η ωφέλιμη επίδραση του εθελοντισμού στο αίσθημα της ευεξίας συναρτάται με τον χρόνο που αφιερώνει το άτομο στην δραστηριότητα (Lum and Lightfoot, 2005∙ Morrow-Howell, Hinterlong, Rozario, and Tang, 2005). Αυτά τα ευεργετικά αποτελέσματα χρησιμοποιούνται συστηματικά πλέον στις δράσεις προσέλκυσης εθελοντών από οργανισμούς οι οποίοι βασίζονται στον εθελοντισμό. Η Judy Looman – Swinson(2006) στην μελέτη της παραθέτει σειρά εργασιών από τις Η.Π.Α και άλλες χώρες οι οποίες καταδεικνύουν το ωφέλιμο αποτέλεσμα του εθελοντισμού πέραν του αλτρουισμού, στην άντληση ευχαρίστησης και εκπλήρωσης κοινωνικών αναγκών, την ανάπτυξη της αυτοεκτίμησης, αυτοσεβασμού και του περιορισμού της κοινωνικής απομόνωσης. Ο εθελοντισμός φαίνεται να συμβάλλει στην μείωση της θνησιμότητας των ηλικιωμένων εθελοντών (Musick and Wilson, 2003) και την καλύτερη υποκειμενική αξιολόγηση της υγείας. Αποτελεί επιπλέον θετική οδό σχετίζεσθαι ανεξαρτήτως φυλής ή εισοδήματος. Άτομα που προσφέρουν εθελοντικά παρουσιάζουν μειωμένα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης, μεγαλύτερη αισιοδοξία. Συμπερασματικά η Looman – Swinson (2006) παραθέτει τα ευρήματα από 30 μελέτες, οι 7 από τις οποίες αναφέρουν μείωση των επιπέδων άγχους και κατάθλιψης, την υψηλότερη αυτοεκτίμηση, χαμηλότερα ποσοστά θνησιμότητας, ενώ οι υπόλοιπες αναφέρονται στην θετική επίπτωση στην σωματική υγεία. Αντίστοιχα ευρήματα για τη βελτίωση του αισθήματος ευεξίας αναφέρουν οι Swartz et al, o Van Willigen (2000), ενώ οι Post (2005) και Lum και Lightfoot (2005) αναφέρονται στην ωφέλιμη επίδραση του εθελοντισμού στην κατάθλιψη, στο άγχος και στην σωματοποίηση όπως και οι DeSuza και Lautert (2008) οι οποίοι υποδεικνύουν τον εθελοντισμό από άτομα της Γ’ τρίτης ηλικίας ως δημιουργική και καινοτόμο μέθοδο προαγωγής της ψυχικής υγείας.
Τα ηλικιωμένα άτομα καταναλώνουν σημαντικό μέρος των πόρων του συστήματος υγείας – πρόνοιας – κοινωνικής ασφάλισης. Η ενεργός εμπλοκή στην παροχή εθελοντικού έργου, πέρα από τα προσωπικά για τον καθένα οφέλη, παράγει πλούτο ο οποίος μπορεί να αποτιμηθεί. Η μέθοδος V.I.V.A. (Volunteer Investment Value Audit) (Gaskin, 2011) αποτιμά την εθελοντική εργασία μέσω του λόγου εισροών (πόροι που χρησιμοποιούνται για την υποστήριξη του εθελοντισμού) προς τις εκροές (η αξία του χρόνου των εθελοντών). Τα αποτελέσματα είναι αρκετά σημαντικά καθώς για τον Δανικό Ερυθρό Σταυρό η αναλογία εξόδων προς παραγόμενο προϊόν ήταν 1/6,42 (Volunteer Investment Value Audit, 2002) ενώ αντίστοιχα για τον Ισλανδικό Ερυθρό Σταυρό 1/2,90 (Hrafnsdóttir, 2002). Οι προαναφερθείσες μελέτες με τους συναντώμενους ερευνητικούς παράγοντες παρουσιάζονται στον Πίνακα 1.
Πίνακας 1: Δράσεις και συνέπειες του εθελοντισμού
Έρευνα | Είδη εθελοντικής δράσης | Θετικές συνέπειες του εθελοντισμού για τους παρόχους-συντελεστές και τους αποδέκτες |
Brodaty, Green, and Koschera, 2003 | Παρεμβάσεις (ομάδες/ προγράμματα υποστήριξης, εκπαίδευση, συμβουλευτική του φροντιστή, συμβουλευτική οικογένειας, διαχείριση ψυχοπίεσης, άσκηση, θεραπεία, εμπλοκή του ασθενούς, εμπλοκή της ευρύτερης οικογένειας) στους φροντιστές ατόμων με άνοια | Μείωση ψυχολογικής δυσφορίας, ψυχολογικής νοσηρότητας, π.χ. κατάθλιψης, βελτίωση των δεξιοτήτων αντιμετώπισης της άνοιας και αύξηση γνώσεων των φροντιστών και βελτίωση της διάθεσης των ασθενών |
Charlesworth et al., 2008 | Εθελοντική υποστηρικτική διευκόλυνση σε φροντιστές ασθενών με πρωτογενή προοδευτική άνοια | Απουσία βελτίωσης της ευζωίας των φροντιστών |
Charlesworth et al., 2008 | Παρέμβαση από υποστηρικτικούς διευκολυντές σε φροντιστές ασθενών με πρωτογενή προοδευτική άνοια | Οριακά σημαντική μείωση καταθλιπτικών συμπτωμάτων στους φροντιστές και έλλειψη αποτελεσματικότητας της παρέμβασης συγκριτικά με το κόστος |
DeSuza and Lautert, 2008 | Εθελοντική δράση ηλικιωμένων | Ικανοποίηση από τη ζωή τους, μείωση της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας και περισσότερο θετική εκτίμηση της ζωής |
Li and Ferraro, 2005 | Επίσημος εθελοντισμός | Ουδετεροποίηση επιπτώσεων κατάθλιψης |
Lilly, Robinson, Holtzman, and Bottorff, 2012 | Υποστήριξη των οικογενειακών φροντιστών των ατόμων με άνοια | Αποφυγή ή καθυστέρηση της ιδρυματοποίησης των αποδεκτών της φροντίδας |
Looman-Swinson, 2006 | Εθελοντισμός | Μείωση άγχους και κατάθλιψης, αίσθηση ευζωίας και μακροζωίας, ισχυρό ανοσοποιητικό σύστημα, καλυτέρευση της αυτοεικόνας και της ψυχικής λειτουργικότητας, καλύτερος έλεγχος βάρους, μειωμένη αρτηριακή πίεση και χαμηλότερα ποσοστά θνησιμότητας στους παρόχους |
Lum and Lightfoot, 2005 | Επίσημος εθελοντισμός από ηλικιωμένους (> 70 ετών) τουλάχιστον 100 ώρες τον χρόνο με συμμετοχή σε οργανισμούς, προσανατολισμένους στην κοινοτική προσφορά και μη, π.χ. εκκλησιαστικούς και επαγγελματικούς αντιστοίχως | Καθυστέρηση της αυτό-αναφερόμενης επιδείνωσης της υγείας και των επιπέδων λειτουργικότητας, της αύξησης της κατάθλιψης και βελτίωση των ποσοστών θνησιμότητας στους συντελεστές |
Millán-Calenti et al., 2000 | Εθελοντική παρέμβαση σε φροντιστές ασθενών με άνοια τύπου Alzheimer | Αύξηση της υποκειμενικής αίσθησης ευζωίας και μείωση του καταστασιακού άγχους στους αποδέκτες-φροντιστές των ασθενών |
Morrow-Howell, Hinterlong, Rozario, and Tang, 2003 | Εθελοντισμός ηλικιωμένων (> 60 ετών) σε οργανισμούς | Υψηλά επίπεδα ευζωίας, όπως μετρώνται μέσω της αυτό-αξιολογούμενης υγείας, της λειτουργικής εξαρτητικότητας και της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας |
Musick, Herzog, and House, 1999 | Εθελοντισμός ηλικιωμένων (> 65 ετών) στο πλαίσιο οργανισμών | Μείωση θνησιμότητας στους συντελεστές |
Musick and Wilson, 2003 | Εθελοντισμός ηλικιωμένων (> 65 ετών) | Ενίσχυση κοινωνικής ενσωμάτωσης, μείωση καταθλιπτικών συμπτωμάτων στους συντελεστές |
Pinquart and Sörensen, 2004 | Φροντίδα ηλικιωμένων | Υψηλότερη ευζωία και χαμηλότερα επίπεδα κατάθλιψης στους φροντιστές |
Post, 2005 | Αλτρουιστικά συναισθήματα, συμπόνοια και φιλανθρωπικές συμπεριφορές | Καλύτερη ευζωία και μακροζωία στους συντελεστές |
Rowe and Kahn, 1997 | Κοινωνικές-συναισθηματικές και λειτουργικές αλληλεπιδράσεις, εμπλοκή σε μη αμειβόμενες παραγωγικές δραστηριότητες από ηλικιωμένα άτομα | Υψηλή σωματική λειτουργικότητα των συντελεστών |
Schwartz, Meisenhelder, Ma, and Reed, 2003 | Αλτρουιστικές κοινωνικές συμπεριφορές, π.χ. παροχή βοήθειας από υπερήλικες και μέλη εκκλησιασμάτων | Βελτίωση ψυχικής υγείας, π.χ. κατάθλιψης και άγχους, στους συντελεστές |
Smith and Greenwood, 2014 | Εθελοντική υποστηρικτική παρέμβαση και παρέμβαση από συνομηλίκους σε φροντιστές ασθενών με άνοια | Μείωση μοναξιάς, βάρους και κατάθλιψης στους φροντιστές |
Van Willigen, 2000 | Εθελοντισμός ηλικιωμένων ατόμων (≥ 60 ετών) | Βίωση από τους μεγαλύτερους περισσότερων θετικών αλλαγών στην υγεία τους |
Wilson et al., 2009 | Εθελοντική υποστηρικτική παρέμβαση σε φροντιστές ασθενών με πρωτογενή προοδευτική άνοια | Μη σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής των φροντιστών και έλλειψη αποτελεσματικότητας της παρέμβασης συγκριτικά με το κόστος |
Εθελοντισμός στην άνοια
Οι εθελοντές αποτελούν μέρος του συστήματος τυπικής φροντίδας (formal caregivers) (Corcoran, 2002) μαζί με τους αμειβόμενους παρόχους υποστηρικτικής βοήθειας. Οι υπηρεσίες τους παρέχονται μέσω ενός φορέα, που πιστοποιεί ότι ο εθελοντής έχει λάβει εκπαίδευση – ψυχοεκπαίδευση – εποπτεία, ακολουθεί συγκεκριμένο πρόγραμμα και προσφέρει τις υπηρεσίες του, αναγνωρίζεται ως ενεργό μέρος της διεπιστημονικής ομάδας. Ως εκ τούτου είναι γνώστης των ιδιαίτερων απαιτήσεων της φροντίδας του ασθενούς, είναι σε θέση να δίνει στο πλαίσιο του ρόλου και της εκπαίδευσης οδηγίες. Επίσης ενθαρρύνει συμπεριφορικές απαντήσεις στην διέγερση του ασθενούς, όταν ο ήδη επιβαρυμένος περιθάλπων απαντά αναποτελεσματικά. Είναι σε θέση να διαχειρίζεται τα συναισθήματά του. Δεν αποπνέει οίκτο, δεν κοιτάζει αδιάκριτα. Διατηρεί ανοικτή γραμμή επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας και τηρεί την εμπιστευτικότητα των πληροφοριών.
Ο εθελοντής με την παρουσία του αποσκοπεί:
- να παρέμβει άμεσα στην δυναμική που αναπτύσσεται στο σπίτι. Πολλές φορές λειτουργεί σαν βαλβίδα εκτόνωσης της πίεσης που καθημερινά σε 24/ωρη βάση υφίσταται ο φροντιστής. Αυτό συχνά επιδρά θετικά στην τροποποίηση της συμπεριφοράς του περιθάλποντα με σκοπό την μείωση ή/και καλύτερη διαχείριση των συμπεριφορικών και ψυχολογικών διαταραχών του ασθενούς
- να αποτελέσει πρόσωπο που θα διευκολύνει την επαφή του φροντιστή με τους επαγγελματίες υγείας. Ενημερώνεται για την πορεία του περιστατικού αλλά και μεταφέρει στοιχεία για την κατάσταση τόσο του φροντιστή όσο και του ασθενούς. Η απουσία «επαγγελματικής ταυτότητας» αποτελεί γόνιμο έδαφος για την ανάπτυξη (οριοθετημένης) οικειότητας που είναι αποτελεσματική ιδιαίτερα σε περιθάλποντες που δεν είναι εξοικειωμένοι με την προσέγγιση υπηρεσιών ψυχικής υγείας
- να δώσει οδηγίες και κατευθύνσεις στον φροντιστή για την καλύτερη περίθαλψη του ασθενούς. Αναλαμβάνει να ενημερώσει και να εξηγήσει στον φροντιστή ότι οι αντιδράσεις του ασθενούς δεν είναι ηθελημένες (δεν αποσκοπούν να τον κουράσουν) αλλά αποτελούν συμπτώματα της νόσου. Παρόλο που στην πλειοψηφία τους οι περιθάλποντες είναι ενήμεροι, η επανάληψη, ειδικά στις στιγμές της κρίσης, είναι ανακουφιστική και βελτιώνει την συμπεριφορά. Προϋπόθεση είναι η δημιουργία σχέσης που δίνει την δυνατότητα στον εθελοντή να προσφέρει αποτελεσματικά τις υπηρεσίες του
- Να παρέμβει με διακριτικό τρόπο ώστε το σπίτι να γίνει ασφαλής χώρος για τον ασθενή περιορίζοντας κινδύνους ατυχήματος (ακάλυπτες πρίζες, καλώδια, εκτεθειμένα φάρμακα, απορρυπαντικά, πλαστικά ομοιώματα φρούτων ή λαχανικών) και βοηθώντας στον εντοπισμό (καθρέπτες, φωτισμός, έλλειψη ερεθισμάτων). Παράλληλα κατευθύνει ώστε οι αλλαγές αυτές να μην είναι τόσο μεγάλες ώστε το περιβάλλον να μην αλλάζει ριζικά προκαλώντας σύγχυση στον ασθενή ο οποίος αδυνατεί να προσαρμοσθεί. Πρέπει να συνεχίσει να είναι το γνώριμο περιβάλλον, πιο χρηστικό και ασφαλές για τους ενοίκους του
- Να αποτελέσει συνδετικό κρίκο ανάμεσα στον φροντιστή, στον ασθενή και στην ευρύτερη κοινότητα από την οποία και προέρχεται. Η απουσία χρηματικής αμοιβής για τις υπηρεσίες του αναμοχλεύει συχνά αισθήματα εγκατάλειψης από το (ευρύ ή στενό) οικογενειακό περιβάλλον και προκαλεί αναπόφευκτες συγκρίσεις. Η καθημερινή ρουτίνα, η αμηχανία της επικοινωνίας – μη επικοινωνίας του φίλου ή συγγενούς με τον ανοϊκό ασθενή, η αδυναμία κατανόησης της διαλέκτου (Jargon) του περιθάλποντος με τον ασθενή, αποθαρρύνουν και απομακρύνουν. Η μακροχρόνια φροντίδα και το στίγμα της ψυχικής νόσου επιδρούν διαβρωτικά στις ήδη εύθραυστες οικογενειακές και κοινωνικές σχέσεις. Η απουσία ανάγκης του εθελοντή να ενημερωθεί για την νόσο απαλλάσσει άμεσα τον φροντιστή από συναισθήματα ντροπής και πόνου, κάθε φορά που πρόκειται να δικαιολογήσει την συμπεριφορά του ασθενούς στους υπόλοιπους “υγιείς” και να τους τονίσει ότι δεν ήταν πάντα έτσι τα πράγματα αλλά στο παρελθόν ήταν ένας πετυχημένος επαγγελματίας, γονέας κλπ. Ο εθελοντής δεν παρέχει υποστήριξη κατά βούληση αλλά ως μέλος μιας ομάδας, έχει συγκεκριμένο πρόγραμμα και προσφέρει την ασφάλεια στον εξυπηρετούμενο ότι – παρόλο που δημιουργούνται προσωπικές σχέσεις – υπάρχει η δυνατότητα αντικατάστασής του από άλλον εθελοντή
- Να δώσει τη δυνατότητα στον φροντιστή να βρει χρόνο για ξεκούραση, για επίσκεψη στον προσωπικό του γιατρό, την διεκπεραίωση υποχρεώσεων με τον φορέα ασφάλισης ή τις όποιες άλλες καθημερινές δραστηριότητες που μόνο απλές δεν είναι πια. Επίσης όπου είναι δυνατό ο εθελοντής βοηθά σε πρακτικά θέματα
Επίσης η παρουσία του εθελοντή στοχεύει στα εξής:
- Να αναπτυχθεί κοινωνική επαφή, επιδιώκοντας άμβλυνση των καταθλιπτικογόνων παραγόντων που επιδεινώνουν την πορεία του ασθενούς και επιβαρύνουν τον περιθάλποντα. Η ανάπτυξη κοινωνικών επαφών και σχέσεων έχει «αντικαταθλιπτική» δράση. Το αίσθημα καλύτερου ελέγχου στην ζωή του τον ωθεί να δώσει μεγαλύτερη αυτονομία στον ασθενή
- Σε πολλές περιπτώσεις η επαφή του εθελοντή με τον φροντιστή επανενεργοποίησε το οικογενειακό κυρίως περιβάλλον που απείχε, αφού αναπτύχθηκαν ανταγωνιστικά στοιχεία απέναντι στον «ξένο» που βοηθούσε τον ασθενή περισσότερο από την ίδια του την οικογένεια
- Είναι σημαντική η βοήθεια που προσφέρει ο εθελοντής στο προ και μετά τον θάνατο του ασθενούς στάδιο, όταν πλέον είναι κατάκοιτος και ο φροντιστής χρειάζεται να προετοιμασθεί για την απώλεια, να είναι σε αυξημένη ετοιμότητα και θέση να αποχωρισθεί τον ασθενή και να εμπιστευθεί την φροντίδα του σε νοσοκομείο, όταν οι συνθήκες στο σπίτι δεν εξασφαλίζουν την επαρκή νοσηλευτική φροντίδα των κατακλίσεων ή δεν καλύπτονται οι ανάγκες διατροφής του
- Στο μετά τον θάνατο του ασθενούς στάδιο η βοήθεια προς τον φροντιστή αποσκοπεί να τον στηρίξει στο πένθος και να συνεχίσει όσο γίνεται πιο ομαλά τη ζωή του
- Η ένταξη των εθελοντών στο πλαίσιο παροχής ανακουφιστικής φροντίδας προς τους περιθάλποντες και τους ασθενείς διευρύνει τις δυνατότητες. Επίσης ενισχύει την επικοινωνία και ανατροφοδότηση μεταξύ των ειδικοτήτων καθώς αυξάνουν οι απαιτήσεις για «διάχυση» της πληροφορίας. Η αποτελεσματική εφαρμογή αυτού του μοντέλου, έδωσε το έναυσμα για εκπαίδευση επαγγελματιών ώστε να προσελκύσουν, να εκπαιδεύσουν, να δραστηριοποιήσουν και να εποπτεύσουν ομάδες εθελοντών που θα προσφέρουν τις υπηρεσίες τους σε περιθάλποντες και πάσχοντες από Ν.Α.
Συμπεράσματα
Είναι αδιαμφισβήτητο είτε ως ηθική υποχρέωση απέναντι στον πάσχοντα ηλικιωμένο για την εξασφάλιση της ποιότητας ζωής είτε με αμιγώς οικονομικούς όρους ότι η παραμονή στο σπίτι αποτελεί την ιδανική λύση, μέχρις ότου η κατάσταση της υγείας του καταστήσει αναγκαία την επιλογή της νοσηλείας. Είναι επίσης αδιαμφισβήτητο ότι ο περιθάλπων υφίσταται φορτίο το οποίο ξεπερνά σε πολλές περιπτώσεις τις δυνάμεις του. Η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας έχει άμεσο στόχο την υποστήριξή του προκειμένου να είναι σε θέση να παρέχει την κατάλληλη φροντίδα. Πολλές φορές πρέπει να αναπτύξει δεξιότητες ανάλογες με αυτές που έχουν εξειδικευμένοι επαγγελματίες, ενώ παράλληλα καλείται να διαχειριστεί το ψυχολογικό φορτίο που επάγει η σταδιακή αποσύνθεση των στοιχείων που συνθέτουν την προσωπικότητα του ασθενούς του. Απώτερος στόχος της ανακουφιστικής φροντίδας είναι να μην καταρρεύσει ο ίδιος ο περιθάλπων είτε κατά την διάρκεια της παροχής φροντίδας είτε μετά τον θάνατο του ασθενούς, καθώς έχει στερέψει συναισθηματικά και νοσεί σωματικά.
Η εμπλοκή εθελοντών στην υποστηρικτική βοήθεια είναι αμφιλεγόμενη ως προς την αποτελεσματικότητά της. Από την μελέτη των Charlesworth και συνεργατών (2008) προκύπτει ότι δεν επιδρά θετικά στην βελτίωση της ευεξίας και της ποιότητας ζωής των περιθαλπόντων, ενώ δεν προκύπτει ότι αποτελεί συμφέρουσα (cost effective) παρέμβαση (Wilson et al., 2009), αναδεικνύεται οριακά στατιστικά σημαντική (p=.04) μείωση των επιπέδων κατάθλιψης μετά από 6/μηνη παρέμβαση (Smith and Greenwood, 2014∙ Charlesworth et al., 2008). Ωστόσο τονίζεται ότι δεν αποδεικνύεται η αποτελεσματικότητα της καθοδήγησης (mentoring) των εθελοντών στους περιθάλποντες. Αντίθετα στην εργασία των Millán-Calenti και συνεργατών (2000), οι περιθάλποντες φαίνεται ότι βελτιώνουν την αντίληψη για την υγεία τους που εκδηλώνεται μέσα από την επίδειξη μεγαλύτερου ενδιαφέροντος για τον εαυτό τους, δείχνουν περισσότερο δεκτικοί σε εκπαίδευση, πληροφορίες και έξωθεν βοήθεια, και καταβάλλουν προσπάθεια για βελτίωση της κοινωνικής τους ζωής παρ’ όλους τους περιορισμούς που θέτει η φροντίδα του ασθενούς. Προσπαθούν να διατηρήσουν τις ενδοοικογενειακές ισορροπίες που διαταράσσονται εξαιτίας της φροντίδας. Δείχνουν περισσότερο ενημερωμένοι και πρόθυμοι να ζητήσουν βοήθεια από κοινοτικές υπηρεσίες. Επίσης βελτιώνεται η υποκειμενική εκτίμηση της ευεξίας (well-being) και η αυτοπεποίθηση καθώς αισθάνονται ότι παρέχουν καλύτερη ποιότητα φροντίδας. Οι περιθάλποντες εμφανίζουν υψηλή ανθεκτικότητα (resilience) μετά τον θάνατο του ασθενούς (Schulz et al., 2003), ο οποίος για πολλά έτη αποτέλεσε το υποκείμενο φροντίδας. Συχνά μετά την απώλεια φαίνονται διατεθειμένοι να παρέχουν σε εθελοντική βάση υποστηρικτική βοήθεια σε άλλους περιθάλποντες. Σε λίγες όμως περιπτώσεις γίνονται, επίσημα, μέλη της εθελοντικής οργάνωσης που τους είχε προσφέρει βοήθεια.
Συχνά κλινικά σημαντικά ευρήματα δεν αναδεικνύονται στατιστικά σημαντικά και αντίστροφα. Η εμπλοκή εθελοντών σε μεγαλύτερους αριθμούς, οι καλά σχεδιασμένες μελέτες και ο συνδυασμός των κλινικών παρατηρήσεων και υποθέσεων σε ερευνητικά πρωτόκολλα ίσως φωτίσουν πλευρές χρήσιμες για την αξιολόγηση αυτού του μοντέλου.
Η δεύτερη παράμετρος είναι αυτή της αξιοποίησης του δυναμικού συνταξιούχων ανδρών και γυναικών οι οποίοι τείνουν να αποσύρονται σ’ αυτή την ηλικία. Στην πλειοψηφία τους αναλαμβάνουν ρόλο άτυπου φροντιστή στην ανατροφή των εγγονών ή περιθάλπουν τον πάσχοντα σύντροφο. Ο ανεπίσημος εθελοντισμός (προς μέλη της οικογένειας) δεν επιδρά θετικά στην ψυχική υγεία του εθελοντή όπως ο επίσημος (Li and Ferraro, 2005), καθώς το άτομο της οικογένειας που αναλαμβάνει την φροντίδα, συχνά ωθείται τόσο από αλτρουιστικά κίνητρα όσο και υπακούοντας στα κελεύσματα του ρόλου ενώ η παροχή περίθαλψης αναζωπυρώνει προβλήματα στις προ της νόσου διαπροσωπικές σχέσεις. Η αξιοποίηση της δημιουργικής αυτονομίας, έκφραση της οποίας αποτελεί μεταξύ των άλλων και ο εθελοντισμός, απελευθερώνει το άτομο από εξαρτητικές συμπεριφορές και δυσλειτουργικές εμμονές (Vasiliadou, 2008) που στρεβλώνουν την αντίληψη της πραγματικότητας. Στο πλαίσιο αυτών των εξαρτητικών συμπεριφορών και εμμονών οι ηλικιωμένοι που στερούνται δημιουργικών διεξόδων καταναλώνουν υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας εστιαζόμενοι στα προβλήματα και παραβλέποντας τις δυνατότητές τους. Η δημιουργικότητα είναι μια από τις τρεις παραμέτρους του αξιολογικού γνωσιακού μοντέλου (Vasiliadou, 2008). Υπάρχει αλυσιδωτή (ισοβαρής και συνεκτική) σχέση της δημιουργικότητας με τις παραμέτρους της: α) Προαγωγής Ψυχικής Υγείας (αυτοαντίληψη, αυτοεκτίμηση, αντιμετώπιση δυσκολιών, κοινωνική αλληλοϋποστήριξη, διαχείριση άγχους, αυτοανάπτυξη, αυτοβελτίωση, αυτονομία) β) του Γνωσιακού Μοντέλου (εαυτός, κόσμος, μέλλον) και γ) του αξιολογικού μοντέλου (ταυτότητα, προσαρμογή). Ο ρόλος της δημιουργικότητας στην ψυχική υγεία των ηλικιωμένων είναι σημαντικός. Η ανελικτική πορεία της αυτοβελτίωσης ενισχύεται από την δημιουργικότητα, η οποία έχει ως αποτέλεσμα την διεύρυνση της πνευματικότητας, που με τη σειρά της προκαλεί την ενίσχυση της δημιουργικότητας σ’ ένα διαρκώς ανατροφοδοτούμενο σχήμα. Αυτό έχει ως συνέπεια για τον ηλικιωμένο τον υπερκερασμό των αρνητικών γνωσιακών σχημάτων, την νοηματοδότηση αυτής της περιόδου της ζωής και τον επαναπροσδιορισμό του ρόλου του.
Η εμπλοκή εθελοντών στην παροχή υποστηρικτικής βοήθειας στους περιθάλποντες και στους ασθενείς, αποτελούν ένα μόνον μέρος του ψηφιδωτού της ανακουφιστικής φροντίδας. Η ψηφίδα αυτή μολονότι δεν είναι κρίσιμη μπορεί να συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής του φροντιστή και του ασθενούς αλλά παράλληλα να είναι ανταποδοτική προς τον ίδιο τον εθελοντή. Προάγοντας την υγεία του πληθυσμού και δημιουργώντας μοντέλα όπως στην προκειμένη περίπτωση ευδόκιμης γήρανσης (successful ageing) μπορούμε να παρέχουμε υψηλού επιπέδου υπηρεσίες στο επίπεδο της τυπικής φροντίδας (formal care).
Βιβλιογραφία
Asia Pacific members of ADI, 2006, Dementia in the Asia Pacific region. The epidemic is here. Ανακτήθηκε από https://fightdementia.org.au/sites/default/files/20060921_Nat_AE_FullDemAsiaPacReg.pdf
Braun, M., U. Scholz, B. Bailey, S. Perren, R. Hornung, and M. Martin, 2009, “Dementia caregiving in spousal relationships: A dyadic perspective,” Aging and Mental Health, 13(3), 426-436. doi: 10.1080/ 13607860902879441.PMID:19484607
Brodaty, H., A. Green, and A. Koschera, 2003, “Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia,” Journal of the American Geriatrics Society, 51(5), 657-664. PMID:12752841
Charlesworth, G., L. Shepstone, E. Wilson, S. Reynolds, M. Mugford, D. Price, I. Harvey, and F. Poland, 2008, “Befriending carers of people with dementia: Randomised controlled trial,” British Medical Journal, 7,336(7656), 1295-1297. doi: 10.1136/bmj.39549. 548831.AE
Charlesworth, G., L. Shepstone, E. Wilson, M. Thalanany, M. Mugford, and F. Poland, (2008), “Does befriending by trained lay workers improve psychological well-being and quality of life for carers of people with dementia, and at what cost? A randomised controlled trial,” Health Technology Assessment, 12(4), iii, v-ix, 1-78. PMID:18284895
Corcoran, M.A., 1992, “Gender differences in dementia management plans of spousal caregivers: implications for occupational therapy. American Journal of Occupational Therapy,” 46(11), 1006-1012. PMID:1463072
de Vugt, M.E., N.A. Nicolson, P. Aalten, R. Lousberg, J. Jolle, and F.R. Verhey, 2005, “Behavioral problems in dementia patients and salivary cortisol patterns in caregivers,” Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 17(2), 201-207. PMID:15939974
de Suza,L.M. and Lautert,L, 2008, “Voluntary work: An alternative to promote health for the elderly,” Revista da Escola de Enfermegem da USP, 42(2), 371-376.
Family Caregiver Alliance, 2010, “Fact Sheet: Selected caregiver statistics.” Ανακτήθηκε από http://www.circlecenterads.info/ documents/FCAPrint_SelectedCaregiv…pdf
Gaskin, K., 2011, “VIVA the volunteer investment and value audit. A self help-guide,” Institute of volunteering research. Ανακτήθηκε από http://www.catholiccharitiesusa.org/
Hrafnsdóttir, S., 2002, “Research summary. The Icelandic Volunteer Investment and Value Audit (VIVA research).” Ανακτήθηκε από http://www.crvoluntariado.org/pls/portal30/docs/PAGE/6_VL_2006/BIBLIOTECA/PAISES_REGIONES/CRUZ%20ROJA%20ISLANDESA/ICELANDICRC_VIVARESEARCHSUMMARY_2002195835.PDF
Kinsella, K. and V.A. Velkoff, 2003, “US sensus bureau, Series P95/01-1,” in Laidlaw, K., L. Thompson, L.D. Siskin, and D. Thompson Gallacher, Cognitive behavioral therapy with older people. John Willey & Sons, Ltd England.
Li, Y. and K. Ferraro, 2005, “Volunteering and depression in later life: Social benefit or selection processes?,” Journal of Health and Social Behavior, 46(1), 68-84. doi: 10.1177/002214650504600106
Lilly, M.B., A. Laporte, and P.C. Coyte, 2007, “Labor market work and home care’s unpaid caregivers: A systematic review of labor force participation rates, predictors of labor market withdrawal, and hours of work,” Milbank Quarterly, 85(4), 641-690.PMID:18070333
Lilly, M.B., C.A. Robinson, S. Holtzman, and J.L. Bottorff, 2012, “Can we move beyond burden and burnout to support the health and wellness of family caregivers to persons with dementia? Evidence from British Columbia, Canada,” Health and Social Care in the Community, 20(1), 103-112. doi: 10.1111/j.1365-2524.2011.01025.x
Looman-Swinson, J., 2006, “Focusing on the health benefits of volunteering as a recruitment strategy,” International Journal of Volunteer Administration, 14(2), 25-30.
Lum, T. and E. Lightfoot, 2005, “The effects of volunteering on physical and mental health of older people,” Research on Aging, 27, 31-55.
Millán-Calenti, J.C., M. Gandoy-Crego, M. Antelo-Martelo, M. López-Martinez, M.P. Riveiro-López, and J.M. Mayán-Santos, 2000, “Helping the family carers of Alzheimer’s patients: From theory…to practice. A preliminary study,” Archives of Gerontology and Geriatrics, 30(2), 131-138. PMID:15374039
Morrow-Howell, N., J. Hinterlong, P.A. Rozario, F. Tang, 2003, “Effects of volunteering on the well-being of older adults,” Journals of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 58(3), 137-145. PMID: 12730314
Musick, M.A., A.R. Herzog, and J.S. House, 1999, “Volunteering and mortality among older adults: Findings from a national sample,” Journals of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 54(3), 173–180.
Musick, M.A., and J. Wilson, 2003, “Volunteering and depression: The role of psychological and social resources in different age groups,” Social Science and Medicine, 56, 259–269.
Penner, L.A., 2002, “Dispositional and Organizational Influences on Sustained Volunteerism: An Interactionist Perspective,” Journal of Social Issues, 58(3), 447–467. doi: 10.1111/1540-4560.00270
Pinquart, M. and S. Sörensen, 2004, “Associations of caregiver stressors and uplifts with subjective well-being and depressive mood: A meta-analytic comparison,” Aging and Mental Health, 8(5), 438-449. PMID:15511742
Πολίτης, Α., 2002, “Η συμμετοχή των διαταραχών συμπεριφοράς στην επιβάρυνση των συγγενών,” Πρακτικά 2ου Πανελληνίου Συνεδρίου Νόσου Alzheimer& Συναφών Διαταραχών. Επιμέλεια έκδοσης Μ. Κώστα Τσολάκη Θεσσαλονίκη.
Post, S.G., 2005, “Altruism, happiness, and health: It’s good to be good,” International Journal of Behavioral Medicine, 12(2), 66-77. PMID:15901215
Rowe, J. and R. Kahn, 1997, “Successful aging,” The Gerontologist, 37(4), 433-440. doi: 10.1093/geront/37.4.433
Schulz, R., A.B. Mendelsohn, W.E. Haley, D. Mahoney, R.S. Allen, S. Zhang, L. Thompson, and S.H. Belle, 2003, “End-of-life care and the effects of bereavement on family caregivers of persons with dementia,” New England Journal of Medicine, 349(20), 1936-1942. PMID:14614169
Schwartz, C., J.B. Meisenhelder, Y. Ma, and G. Reed, 2003, “Altruistic social interest behaviors are associated with better mental health,” Psychosomatic Medicine, 65(5), 778-785. PMID:14508020
Smith, R., and N. Greenwood, 2013, “The impact of volunteer mentoring schemes on carers of people with dementia and volunteer mentors: A systematic review,” American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 29(1), 8-17. doi: 10.1177/1533317513505135.
Σόλιας, Α., 2012, Ο επιπολασμός της κατάθλιψης σε ηλικιωμένους που διαβιούν αυτόνομα σε αστικό περιβάλλον. Συσχέτιση της βαρύτητας της κατάθλιψης με κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά. Διπλωματική εργασία. Π.Μ.Σ. Προαγωγή ψυχικής υγείας – Πρόληψη Ψυχιατρικών Διαταραχών, Αθήνα.
Σόλιας, Α., Ν. Δέγλερης, Ε. Μαντέλου, & Μ. Καραμπέρη, 2008, «Ψυχοεκπαίδευση περιθαλπόντων (caregivers) ασθενών με νόσο Alzheimer και συναφείς διαταραχές (Γνωσιακή Συμπεριφορική Προσέγγιση)», Τετράδια Ψυχιατρικής, 102, 58 – 66.
Σόλιας, Α., Ν. Δέγλερης, & Δ. Παπαδοπούλου, 2007, «Εθελοντισμός και άνοια. Η προώθηση της εθελοντικής ιδέας στο δίκτυο υποστηρικτικής βοήθειας για ασθενείς με νόσο Alzheimer και τους περιθάλποντες (caregivers)», Τετράδια Ψυχιατρικής, 98, 35-48.
The Volunteer Investment and Value Audit, 2002, Ανακτήθηκε από http://www.crvoluntariado.org/pls/portal30/docs/PAGE/6_VL_2006/BIBLIOTECA/PAISES_REGIONES/CRUZ%20ROJA%20DANESA/DANRC_VIVA_2002195829.PDF
Van Willigen, M., 2000, “Differential benefits of volunteering across the life course,” Journals of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 55(5), 308-318. PMID:10985302
Vasiliadou, Μ., 2008, Επίκτητος. Στρατηγικές αξιολογικής γνωσιακής εκπαίδευσης. Αθήνα. Εκδόσεις ΒΗΤΑ.
Wilson, E., M. Thalanany, L. Shepstone, G. Charlesworth, F. Poland, I. Harvey, D. Price, S. Reynolds, and M. Mugford, 2009, “Befriending carers of people with dementia: A cost utility analysis,” International Journal of Geriatric Psychiatry, 24(6), 610-623. doi: 10.1002/gps.2164. PMID19101921
World Health Organization, 2015, The epidemiology and impact of dementia. Current state and future trends, Ανακτήθηκε από http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_ thematicbrief_epidemiology.pdf
Ο Ανδρέας Σόλιας είναι κοινωνικός λειτουργός με μεταπτυχιακό δίπλωμα ειδίκευσης στην προαγωγή ψυχικής υγείας – πρόληψη ψυχικών διαταραχών της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ. Δραστηριοποιείται στην παροχή υποστηρικτικής βοήθειας σε ανοϊκούς ασθενείς και τους περιθάλποντες από το 1996 σε κλινικό και ερευνητικό επίπεδο, με μακρά εμπειρία στην εκπαίδευση και δραστηριοποίηση Εθελοντών στον ΕΕΣ. Δ/νση επικοινωνίας: Νέστορος 101 Ίλιον 13122. Ηλεκτρονική διεύθυνσή:asolias@med.uoa.gr
Ο Αντώνης Καλαματιανός είναι ψυχολόγος με ειδίκευση στην κλινική ψυχολογία και στην εφαρμοσμένη κοινωνική ψυχολογία στον χώρο της υγείας. Επίσης είναι γνωσιακός-συμπεριφορικός ψυχοθεραπευτής με ειδίκευση στις ψυχοσεξουαλικές διαταραχές και στις διαταραχές πρόσληψης τροφής. Τέλος εργάζεται στην Κοινωνική Υπηρεσία του Δήμου Ιλίου. Η ηλεκτρονική διεύθυνσή του είναι η εξής: akalamt@psych.uoa.gr
Ο νευρολόγος-ψυχίατρος δρ. Νίκος Ε. Δέγλερης εργάζεται ως Συντονιστής Δ/ντης της Ψυχο-Γηριατρικής Υπηρεσίας Πειραιά & του Κοινωνικού Ιατρείου ALZHEIMERS΄-ΕΚΨΥΕ- έχοντας διατελέσει Λέκτορας Κοινωνικής Ιατρικής & Ψυχικής Υγείας του Παν/μίου Ιωαννίνων & μετεκπαιδεύθηκε στη Γαλλία ως Assistant Etr. Ψυχοθεραπείας της Συμπεριφοράς στο Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Ste Anne – Universite Paris V. Προώθησε την εθελοντική ιδέα ως Αντιπρόεδρος της Εφορείας Κοινωνικής Πρόνοιας του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού Πειραιά και επί του παρόντος εποπτεύει εθελοντική ομάδα διακεκριμένων νέων επιστημόνων σε κλινική & ψυχοεπιδημιολογική έρευνα, που αφορά την Γ’ & Δ’ ηλικία στο Δήμο Ιλίου νομού Αττικής (επικεφαλής ερευνητής: κ. Ανδρέας Σόλιας, M.Sc. Iατρικής Σχολής ΕΚΠΑ). nikosdegleris52@gmail.com.
Πηγή: Ομιλία από το: 11th MIBES Conference Oral presentation: Volunteer support to Dementia Carers. Heraklion Crete 22-24 June 2016