Με πραγματική αγαλλίαση –αλλά και προσωπική ικανοποίηση- υποδέχτηκα, διαβάζοντας στο meallamatia.gr, την απόφαση να απαλλάσσονται από την υποχρέωση επανεξέτασης οι πάσχοντες από μη αναστρέψιμες παθήσεις. Και αυτή ήταν μια πολυαναμενόμενη απόφαση που –έστω καθυστερημένα- ελήφθη , σύμφωνα με νέο άρθρο ( άρθρο 22 του Νέου Κανονισμού Λειτουργίας των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) του e-ΕΦΚΑ). Η απαλλαγή από επανεξέταση στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) των πασχόντων από μη αναστρέψιμες παθήσεις, συνοδεύτηκε από αναγνώριση της οριστικοποίησης της αναπηρίας, τόσο από την κοινωνικοασφαλιστική όσο και από την φορολογική διοίκηση.
Φυσικά έχει ενδιαφέρον και το ότι «Ο Συνήγορος του Πολίτη εκφράζει την ικανοποίησή του για την εξέλιξη αυτή καθώς είχε προηγηθεί παρέμβασή του από το 2020».
Χαίρομαι βαθύτατα και γι αυτή την ικανοποίηση του Συνηγόρου του Πολίτη που το πάλεψε και το κέρδισε αλλά δεν μπορώ να μην εκφράσω την άποψη ότι «και πολύ άργησε».
Για χιλιάδες αναπήρους – με αποδεδειγμένες , μόνιμες παθήσεις και αναπηρίες που ΔΕΝ επιδέχονται βελτίωσης ή αποκατάστασης- πρόκειται για μια πολύ σημαντική απόφαση που βελτιώνει αφάνταστα την όποια «ποιότητα ζωής τους» αφού δεν θα χρειάζεται πλέον να επανεξετάζονται σε τακτά χρονικά διαστήματα για να διαπιστωθεί ότι εξακολουθούν να είναι ανάπηροι από αίτια και παθήσεις μη αναστρέψιμες. Φανταστείτε –όσοι δεν πάσχετε από μη αναστρέψιμες παθήσεις- να χρειάζεται να επανεξετάζεστε κάθε έξι μήνες από επιτροπή, κάνοντας ολόκληρο ταξίδι για να πάτε στους γιατρούς που απλώς θα βεβαιώσουν ότι εξακολουθείτε να είστε τυφλοί, κωφοί ή τετραπληγικοί ή ότι δεν ….φύτρωσε στο ενδιάμεσο διάστημα το πόδι ή το χέρι που δεν είχατε.
Είχα κατά το παρελθόν ασχοληθεί επισταμένως μ αυτό το «περίεργο» φαινόμενο, όταν ήμουν βουλευτής, την περίοδο 2004-2008 και με είχε επισκεφτεί στο γραφείο μου μια οικογένεια από ένα νησί του Αιγαίου με ένα κοριτσάκι που έπασχε από μια σπάνια πάθηση που ονομαζόταν «Σύνδρομο της Κλαίουσας Γαλής». Πρόκειται για μια σοβαρή, νευρολογική μάλλον πάθηση που μετέτρεπε το παιδί σε ένα… γατάκι που συνεχώς νιαούριζε, είχε αδυναμία άρθρωσης λόγου και –φυσιολογικά- δεν μπορούσε να κάνει τα απλούστερα πράγματα που κάνει ένα παιδί. Κι όμως. Αυτή η οικογένεια, έπρεπε κάθε κάποιους μήνες, να παίρνει το παιδί από το νησί και να έρχεται στην Αθήνα για να το εξετάσουν γιατροί και να βεβαιώσουν ότι η ανίατη πάθησή του ΔΕΝ είχε ιαθεί και συνεπώς εδικαιούτο των όποιων «ευεργετημάτων» ενός αναπήρου με αναπηρία άνω του 67%.
Με τη βοήθεια και τη συμπαράσταση του τότε υπουργού Υγείας Νικήτα Κακλαμάνη, αναζητήσαμε-κυρίως με μια στενή μου φίλη- στη βιβλιογραφία κάποιαν επιστημονική αναφορά στην πάθηση, μια πάθηση γνωστή τοις πάσι αλλά λόγω έλλειψης «επιστημονικής τεκμηρίωσης» δεν αναγνωριζόταν ως μόνιμη αναπηρία. Και η τεκμηρίωση βρέθηκε, «θαμμένη» μέσα σε μιαν έκθεση ύστερα από τεράστια προσπάθεια. Και το πρόβλημα αυτού του παιδιού, λύθηκε.
Είχα κάνει μιαν ομιλία στη Βουλή παρουσιάζοντας το πρόβλημα και την τεκμηρίωση και μετά βίας συγκρατούσα τα δάκρυά μου. Και είχα σημειώσει ότι μόνιμα ανάπηροι δεν ήταν μόνο αυτοί που έπασχαν από αυτή τη σπάνια ασθένεια αλλά και όλοι όσοι είχαν αναπηρίες που δεν επιδέχονταν αποκατάστασης. Ακρωτηριασμένοι, εκ γενετής τυφλοί ή κωφοί, πάσχοντες από ημιπληγίες ή τετραπληγία που είχαν πλήρη αδυναμία κίνησης, άνθρωποι με διάφορα σύνδρομα…..
Η κυβέρνηση ομολογώ είχε κινητοποιηθεί, είχε συμπεριλάβει στον κατάλογο των εξαιρουμένων από επανεξέταση διαπίστωσης της μονιμότητας της αναπηρίας τους πολλές περιπτώσεις και κατηγορίες. Αλλά όχι όλους. Και το καθεστώς «αναπήρων διαφορετικών ταχυτήτων» διατηρήθηκε. Σήμερα, με την τελευταία απόφαση, αυτό το καθεστώς δεν ισχύει. Η λίστα εξαιρέσεων έχει μεγαλώσει, οι μόνιμες παθήσεις που δεν θεωρούνταν μόνιμες πολλαπλασιάστηκαν, οι «μη προνομιούχοι» ανάπηροι δεν θα ταλαιπωρούνται για να αποδείξουν ότι είναι μόνιμα ανάπηροι.
Θερμά ευχαριστήρια στην οικογένεια Τσελέντη από το νησί πού μού «έφερε» το πρόβλημα και έτσι, ξεκίνησε ένας μακρύς δρόμος για να μπουν τα πράγματα στη σωστή τους θέση. Βοήθησαν αρκετοί. Τους ευχαριστώ όλους που βοήθησαν στο ξεκίνημα αυτού του αγώνα. Όσο κι αν ακούγεται «περίεργο», «δυστοπικό», « εξωπραγματικό», οι μόνιμα και ανεπανόρθωτα ανάπηροι, κέρδισαν το δικαίωμα της μονιμότητας της αναπηρίας τους.
