Λογότυπο του Συνδέσμου Υποστήριξης Ατόμων με δρεπανοκυτταρική αναιμία

Σύνδεσμος Υποστήριξης Ατόμων που Πάσχουν από Δρεπανοκυτταρική Αναιμία

Για τους πάσχοντες από δρεπανοκυτταρική αναιμία αλλά και για τους δικούς τους ανθρώπους ήταν μία σημαντική μέρα η χθεσινή. Μετά από πέντε χρόνια ακούραστης δουλειάς με απώτερο στόχο την διεκδίκηση κονδυλίων για έρευνα που θα βοηθήσει στην εξεύρεση θεραπείας αλλά και βελτίωσης της ποιότητας ζωής των πασχόντων παρουσίασαν το Σύνδεσμο Υποστήριξης Ατόμων που Πάσχουν από Δρεπανοκυτταρική Αναιμία. Ο Σύνδεσμος (Australian Sickle cell Αdvocacy – ASCA) καταχωρήθηκε επίσημα ως σύνδεσμος τον Οκτώβριο του 2018 και είναι πλέον έτοιμος να ενισχύσει τη δράση του.

Στην επίσημη παρουσίαση του Συνδέσμου, που έγινε στο Βασιλικό Νοσοκομείο Παίδων της Μελβούρνης παραβρέθηκαν και δύο ομογενείς. Πρόκειται για την Μαρία Βαμβακινού, ομοσπονδιακή βουλευτή του Εργατικού κόμματος και τον καθηγητή δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης Πίτερ Λέο που μίλησε για την δική του εμπειρία καθώς είναι και αυτός ένας από τους πάσχοντες.

Η ομογενής πολιτικός που ήταν και η επίσημη ομιλήτρια της εκδήλωσης αναφέρθηκε διεξοδικά στην δουλειά δύο πρωτοπόρων ομογενών επιστημόνων του αείμνηστου Δρ Πάνου Ιωάννου και του επικεφαλής ομάδας του Ιδρύματος Murdoch Children’s Research Institute, Δρ Τζιμ Βαντόλα, που ανέλαβε το έργο του Δρ Ιωάννου μετά το θάνατό του, για την ενημέρωση αλλά και ανάπτυξη ερευνητικών προγραμμάτων για τα άτομα που πάσχουν από μία παρόμοια νόσο, που είναι η μεσογειακή αναιμία.

Στόχος του συνδέσμου ASCA

Στόχος του συνδέσμου ASCA είναι η ενθάρρυνση των επιστημόνων να ενδιαφερθούν περαιτέρω για την ανάπτυξη θεραπειών. Παρόλο που η συχνότητα εμφάνισης της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας στην Αυστραλία έχει αυξηθεί δραματικά τα τελευταία 15 χρόνια, εξακολουθεί να θεωρείται μια σπάνια νόσος, και ως εκ τούτου, πολλοί άνθρωποι που ζουν στην Αυστραλία δεν την γνωρίζουν. Επιπρόσθετοι στόχοι της ASCA είναι η δημιουργία ενός δικτύου που θα βάλει γιατρούς, ασθενείς, φροντιστές και άλλους ενδιαφερόμενους σε άμεση επικοινωνία με απώτερο στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι αρκετά συχνή τόσο στην Κύπρο όσο και στην Ελλάδα. Είναι μια κληρονομική αρρώστια που μεταβιβάζεται από τους γονείς στα παιδιά.

Τι είναι η δρεπανοκυτταρική αναιμία

Στους αρρώστους με δρεπανοκυτταρική αναιμία η αιμοσφαιρίνη δεν είναι φυσιολογική και παίρνει ανώμαλο σχήμα. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα να αλλοιώνεται και το σχήμα των ερυθρών αιμοσφαιρίων, τα κύτταρα δηλαδή που περιέχουν την αιμοσφαιρίνη. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά και επίσης λόγω του σχήματος που αποκτούν δυσκολεύονται να περάσουν μέσα από μικρά αγγεία. Πολλές φορές παγιδεύονται στα μικρά αγγεία και προκαλείται έντονος πόνος.

Οι άρρωστοι με δρεπανοκυτταρική αναιμία έχουν αναιμία, αλλά μπορούν κάτω από ορισμένες προϋποθέσεις να παρουσιάσουν έντονο πόνο στο στήθος λόγω εγκλωβισμού των ερυθρών αιμοσφαιρίων στους πνεύμονες και σε άλλα σημεία του σώματος. Μάλιστα, πολλοί πάσχοντες παρουσιάζουν βλάβες στα μάτια, διαταραχές στη λειτουργία των νεφρών και σε κάποιες περιπτώσεις έχουν εκδηλωθεί και σοβαρά εγκεφαλικά επεισόδια.

Πηγή: www.neoskosmos.com

Σχετικά με τον συντάκτη

Με Άλλα Μάτια
Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο