εξώφυλλο βιβλίου "ένα λουλούδι που το λένε Αμαρυλλίς"

Βιβλίο

«Ένα λουλούδι που το λένε Αμαρυλλίς»

της Έλενας Μπρούμη, εκδ. Διώνη, Αθήνα, 2015

Αναστασία Καλαντζή – Αζίζι

Μία βιβλιοπαρουσίαση ιδωμένη και γραμμένη με άλλα μάτια

♦ Αντί προλόγου

Το βιβλίο «ένα λουλούδι που το λένε Αμαρυλλίς» το γνώρισα πριν από καιρό, μόλις κυκλοφόρησε το 2015.
Από καιρό ήθελα να το παρουσιάσω. Ο καιρός περνούσε. Και τώρα που ξεκίνησε η συνεργασία μου με τα «άλλα μάτια» άδραξα την ευκαιρία.

Θεωρώ σημαντικό να γίνει ευρύτερα γνωστό αυτό το βιβλίο που αφορά όχι μόνο τους γονείς με παιδιά που δεν αναπτύσσονται όπως τα περισσότερα και τα αδέλφια τους, αλλά και τους «ειδικούς». Όσους δηλαδή δουλεύουν ή θα δουλέψουν (φοιτητές / σπουδαστές) στηρίζοντας αυτές τις οικογένειες.

Πρόκειται για μία αληθινή ιστορία γραμμένη από την αδελφή μιας ηλικιωμένης κυρίας, 73 ετών σήμερα, της Αμαρυλλίδας, που ζει με αξιοπρέπεια σε ένα οίκο ευγηρίας, αγαπητή στο περιβάλλον της, ήρεμη και ευτυχισμένη. Είμαι σίγουρη, ότι η συγγραφέας, η κ. Έλενα Μπρούμη, δούλευε χρόνια μέσα της το θέμα. Κάποια όμως στιγμή ξεπέρασε τους ενδοιασμούς και κάθισε να γράψει, όχι γιατί βρήκε χρόνο μετά την συνταξιοδότηση της, αλλά γιατί όλα είχαν ωριμάσει μέσα της. Κι αυτή η εμπειρία ζωής περίπου 73 χρόνων με ή πλάι στην αδελφή της μας προσφέρει ένα πολύτιμο υλικό.

Είναι σπάνιες οι σοβαρές καταθέσεις ψυχής, εφάμιλλες με «Το παιδί που δεν μεγάλωσε ποτέ» της περίφημης αμερικανίδας συγγραφέα Περλ Μπακ (1980, εκδ. Γκοβόση).

Εκείνη περιέγραψε τα βιώματά της ως μητέρας ενός παιδιού με σύνδρομο Ντάουν με σκοπό να δώσει απαντήσεις σε άλλους γονείς που την ρωτούσαν εναγώνια «τι να κάνουν για να βοηθήσουν τα παιδιά τους» και «πως να βαστάξουν τον πόνο που τους δίνει ένα τέτοιο παιδί». Το βιβλίο που παρουσιάζεται πληροί ακριβώς τον ίδιο σκοπό.

♦ Παρουσίαση του βιβλίου

Η συγγραφή ενός βιβλίου, όπως αυτό το βιβλίο, που είναι βασισμένο σε προσωπικά βιώματα, συνδεδεμένα με τον ψυχικό πόνο είναι σίγουρα ένα δύσκολο εγχείρημα. Μπορεί μάλιστα το εγχείρημα αυτό να είναι και παρακινδυνευμένο, ίσως και «επικίνδυνο» λόγω των τραυματικών εμπειριών που περιγράφονται, προβάλλοντας τον πόνο και την δυστυχία ή να είναι βαρετό, γεμάτο ανούσιες αναμνήσεις.

Αυτό το βιβλίο όμως σε καθηλώνει από την πρώτη στιγμή και τα προσωπικά βιώματα δρουν ψυχοκαθαρτικά και καθοδηγητικά στον αναγνώστη.

Προβληματίζει επίσης το είδος του μηνύματος που στέλνει ένα τέτοιο βιβλίο, δηλαδή μήπως είναι εξωπραγματικό ή υπεραισιόδοξο; Κι αν είναι έτσι μπορεί τελικά να κάνει κακό, κυρίως στον γονιό του οποίου το παιδί έχει αυτή την θετική εξέλιξη όπως η ηρωίδα. Η συγγραφέας όμως περιγράφει την θετική εξέλιξη της αδελφής της ως αποτέλεσμα μεθοδευμένων χειρισμών, που βασίζονται σε συγκεκριμένες προϋποθέσεις. Έτσι προβάλλεται η σπουδαιότητα των διορθωτικών μηχανισμών του περιβάλλοντος ως κύριος αντισταθμιστικός παράγοντας προς τα βιολογικά αναπτυξιακά εμπόδια.

Κατ’ αρχήν υπάρχουν δύο γονείς, πνευματικά καλλιεργημένοι, με βαθιά θρησκευτικότητα και κοινωνική ευαισθησία, με οικονομική άνεση, μέλη της παλιάς αστικής αθηναϊκής κοινωνίας. Όλα αυτά όμως δεν αποτελούν το βασικότερο στοιχείο που έπαιξε καθοριστικό ρόλο στην αντιμετώπιση του «προβλήματος» της νεώτερης κόρης τους.
Αυτό ήταν ο στενός δεσμός μεταξύ τους, προϊόν ειλικρινούς και ανοιχτής επικοινωνίας. Αν δεν προϋπήρχε αυτός ο καθοριστικός παράγοντας σε μια γονεϊκή σχέση, η παρουσία στην οικογένεια ενός παιδιού που έρχεται «ως κεραυνός εν αιθρία» στη ζωή τους βιώνεται ως πλήγμα, αγιάτρευτη πληγή. Οι φόβοι, οι αγωνίες διογκώνονται με την πάροδο του χρόνου, ενοχές. Ασυνείδητη απόρριψη, μη αποδοχή του παιδιού τους μπορεί να εμφανισθούν και να επιβαρύνουν ακόμη περισσότερο τη σχέση.

Η συγγραφέας, η κ. Έλενα Μπρούμη αναφέρει σε πολλά σημεία του βιβλίου παραδείγματα αυτού του στενού δεσμού μεταξύ των γονέων της. Έτσι έχοντας μία καλή σχέση μεταξύ τους μπόρεσαν να αντιμετωπίσουν όχι μόνο το «πρόβλημα» της νεώτερης κόρης τους με αποτελεσματικό τρόπο, αλλά έσκυψαν με κατανόηση και ευαισθησία μπρος στις ανάγκες της μεγαλύτερης τους κόρης, δηλαδή της συγγραφέως. Ένα δείγμα από τις πολλές σχετικές περιγραφές διαβάζουμε στη σελίδα 30, όταν οι γονείς ανακοινώνουν στην συγγραφέα, τότε ένα μικρό παιδί, το «πρόβλημα» της αδελφής της και ταυτόχρονα διατυπώνουν την κοινή τους στάση «μόνη δεν θα μπορέσει να ζήσει η αδελφή σου. Εμείς πρέπει να την φροντίζουμε». Με αυτό το μήνυμα μπήκαν και οι βάσεις για την γενικότερη στάση ζωή που ανέπτυξε μεγαλώνοντας η συγγραφέας προς την αδελφή της, μία στάση που χαρακτηρίζεται από άδολη αγάπη και κατανόηση.

Οι γονείς της Αμαρυλλίδας μπόρεσαν να πάρουν σωστές αποφάσεις για την εκπαίδευση της κόρης τους και να συνεργαστούν με συνέπεια με τους ειδικούς γιατί επικοινωνούσαν ανοιχτά μεταξύ τους και έβρισκαν μαζί κοινές λύσεις. Ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα σχετίζεται με την προσπάθεια ομαλοποίησης της ζωής τους (βλ. το γλέντι καρναβαλιού, σελ.44). Οι προσπάθειες τους επίσης να ερμηνεύσουν την επιθετικότητα της κόρης τους «λόγω ανημποριάς και αβοηθητότητας» (σελ.45) αντικατοπτρίζουν μια εσωτερική συνοχή στη σκέψη και στο συναίσθημα. Μέσα από αυτές τις διεργασίες οδηγήθηκαν τέλος στην αποδοχή του άλλου, του διαφορετικού.

Η περιγραφή «ανάρμοστων» συμπεριφορών δεν ακολουθεί τρόμος, απαισιοδοξία, απόρριψη ή εχθρικότητα, αλλά μία βαθιά πεποίθηση, ότι η κατάσταση θα καλυτερεύσει. Έτσι αναφέρεται στην σελ. 47 «φεύγαμε από μία δυσάρεστη εμπειρία ακολουθώντας τη ροή του χρόνου, που μας πήγαινε πάντα μπροστά». Η βαθιά θρησκευτικότητα που προανέφερα, που δεν πρέπει να την μπερδεύουμε με την θρησκοληψία, και των δύο γονέων είναι συγκλονιστική. Την περιγράφει η συγγραφέας ως αυτοαποκάλυψη και υπέρβαση που σίγουρα σπανίζει (βλ. διατύπωση της μητέρας: «θεωρώ τιμή που ο θεός μου εμπιστεύθηκε να μεγαλώσω αυτό το παιδί», σελ. 53 και 93). Εδώ δεν μιλάμε για μοιρολατρία και αναμονή… ενός θαύματος, παγίδα στην οποία πέφτουν πολλοί απελπισμένοι γονείς, αλλά για μία γενναία στάση ζωής, η οποία οδηγεί στην ευθύνη για ενεργοποίηση. Έχοντας αυτή την ενεργό στάση ζωής οι γονείς, μπόρεσαν να καταλάβουν όσα τους είπε ένας γιατρός «Εξαρτάται από την δική σας επιλογή: μπορεί το γεγονός της γέννησης ενός καθυστερημένου παιδιού να σας βυθίσει στην απελπισία και στην κοινωνική απομόνωση ή να γίνει πρόκληση για πρόοδο και ωρίμανση», σελ.93. Έτσι βοήθησαν οι γονείς ουσιαστικά την κόρη τους, βεβαίως με επιστημονικά σωστή καθοδήγηση, ώστε να υπάρξει σταδιακά αυτή η θεαματική βελτίωση.

Η συγγραφέας περιγράφει σκηνές από την κοινή ζωή με την αδελφή της με γλαφυρότητα. Οι δυσκολίες εναλλάσσονται τα επιτεύγματα. Ξεχωρίζω ορισμένες σκηνές, αρχίζοντας από την συνειδητοποίηση του «διαφορετικού», όταν αρχίζει η αδελφή της, ως βρέφος, να μην ανταποκρίνεται στον ήχο της κουδουνίστρας, να μην έχει βλεμματική επαφή, ο λόγος να εμφανίζεται λίγο αργότερα, με την μορφή άναρθρων κραυγών. Όλες αυτές οι περιγραφές γίνονται με ιδιαίτερη διαισθητικότητα και ενσυναίσθηση (σελ.26) που οδηγούν σε προσπάθειες ερμηνείας, κατανόησης του «διαφορετικού». Απορίες «τι να θέλει άραγε», «πως αισθάνεται», που να οφείλονται όλα αυτά τα «ακατανόητα» συζητούνται ανοιχτά. Ακόμη και η περιγραφή βίαιης συμπεριφοράς της Αμαρυλλίδας δεν εκπέμπει θυμό ή κακία (σελ.34), παρά το γεγονός ότι ακόμη και σήμερα φαίνεται να κουβαλάει η συγγραφέας μέσα της ψυχικό πόνο από τα τραυματικά βιώματα (βλ. περιγραφή μιας σκηνής με φωτογραφίες, όπου σημειώνεται «αν βρω την δύναμη να ξεχάσω εκείνη την στιγμή θα τις ξανακοιτάξω», σελ.69)

Ο φόβος λόγω του απρόβλεπτου των αντιδράσεων π.χ. βίαιες εκρήξεις θυμού ή οργής, που εναλλάσσονται αισθήματα στοργής και αγάπης, αποσταθεροποιούν τις διαπροσωπικές σχέσεις μεταξύ των αδελφών, κυρίως στην παιδική ηλικία. Ακόμη όμως αυτές οι περιγραφές εμφανίζονται στο κείμενο με έναν τρόπο, που δεν κυριαρχεί το αρνητικό. Ο αναγνώστης δεν δυσανασχετεί με την συμπεριφορά της Αμαρυλλίδας. Η συγγραφέας περιγράφει όλες αυτές τις καταστάσεις φιλτράροντας τα τραυματικά βιώματα μέσα από την συμπόνια και κατανόηση. Κι αυτό το καταφέρνει διότι οι γονείς της προσπάθησαν συστηματικά να καλλιεργήσουν την συνύπαρξη των δυο τους παιδιών με βάση τη φιλοσοφία τους «μία τέχνη του ζην με ειδικές προδιαγραφές, είναι ευκαιρία για ειδική προσαρμογή», σελ.52.

Η συνύπαρξη με το «διαφορετικό» δεν είναι δεδομένο. Οι γονείς της Αμαρυλλίδας τόλμησαν κι έκαναν βαθιές τομές σε αυθόρμητες και ασυνείδητες απορριπτικές συμπεριφορές που εμφανίζονται συχνά σε οικογένειες με παρόμοια προβλήματα. Βέβαια η στενή συνεργασία με ειδικούς τους στήριξε σ’ αυτό τον αγώνα παραδοχής και τους έδωσε εφόδια για συγκεκριμένη εξειδικευμένη αντιμετώπιση. Η συγγραφέας παρουσιάζει πολλά παραδείγματα. Αναφέρω ενδεικτικά θέματα κοινωνικοποίησης – επισκέψεις στα μαγαζιά για ψώνια, διανυκτέρευση σε ξενοδοχείο, εκδρομές, ταξίδι στην Τήνο, παρακολούθηση θεατρικής παράστασης κ.ά. Εξαιρετικό παράδειγμα είναι η αναφορά της επίσκεψης στο κοιμητήριο, το οποίο ονομάζεται «περιβολάκι», όπου πάνε να ξεκουραστούν οι πολύ γέροι και κουρασμένοι, σελ. 117. Τόσο οι γονείς της όσο και η συγγραφέας είχαν συνειδητοποιήσει το πόσο εύθραυστη ήταν η προσαρμογή στο περιβάλλον και πόσο ευάλωτα ήταν τα όποια επιτεύγματα από τους εξωτερικούς παράγοντες. Όμως η επιμονή και οι ειδικοί χειρισμοί, έφεραν μέσα στον χρόνο την θετική αλλαγή. Και η συγγραφέας τονίζει «Η πρόοδος έδινε κουράγιο, ο αέρας του μέλλοντος ερχόταν γαληνεμένος», σελ.142

Πιστεύω ότι όσα κατέθεσα ερμηνεύουν «πως έγινε το θαύμα». Η ανάγνωση όμως του βιβλίου θα διαφωτίσει βήμα προς βήμα την αλλαγή. Ο αναγνώστης θα μοιραστεί τις εμπειρίες μιας διαφορετική οικογένειας από τη δική του, θα μάθει με συγκεκριμένους τρόπους πως η αλλαγή είναι εφικτή, αλλά κυρίως θα συνειδητοποιήσει ότι μπορεί ο ψυχικός πόνος να μην περνάει αλλά μεταλλάσσεται και γίνεται κίνητρο για δράση.

♦ Αντί επιλόγου

Θα ήθελα να ολοκληρώσω αυτή την βιβλιοπαρουσίαση «με άλλα μάτια» με τον τρόπο που σκέφτηκαν και δρούσαν οι γονείς της Αμαρυλλίδας, έχοντας στο νου όχι μόνο το δικό τους παιδί και τα άλλα παιδιά «που δεν θα μεγαλώσουν ποτέ» (βλ. βιβλίο της Περλ Μπακ), αλλά και το τι θα γίνει όταν οι ίδιοι φύγουν από την ζωή. Οι γονείς αυτοί ξεκίνησαν μία προσπάθεια για δημιουργία ενός οργανωμένου Πλαισίου Ειδικής Εκπαίδευσης με εκπαιδευτικές δομές, εργαστήρια, προστατευμένους χώρους διαμονής. Η «δημιουργία μόνιμης στέγης για πληγωμένα πουλιά της ζωής» σελ. 165, ήταν το όνειρό τους. Οι γονείς αυτοί δεν ζουν πια, αλλά μέσα από το βιβλίο μας δείχνουν πως μπορεί να γίνουν «Θαύματα».

Σχετικά με τον συντάκτη

Αναστασία Καλαντζή-Αζίζι
Ομότιμη Καθηγήτρια Κλινικής Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών.

One comment for “«Ένα λουλούδι που το λένε Αμαρυλλίς»

  • Avatar

    Ένα ευχαριστώ από καρδιάς , με τιμή και συγκίνηση, για την κυρία Αναστασία Καλαντζή- Αζίζι, Ομότιμο καθηγήτρια Κλινικής Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών για την αμέριστη συμπαράσταση της για την διάδοση του βιβλίου μου που σκοπεύει να βοηθήσει γονείς, εκπαιδευτικούς και όλους εκείνους που έχουν «στόχο ζωής» να περάσουν το μήνυμα αυτού του βιβλίου:«Μην εγκαταλείπεις άτομα με ειδικές ανάγκες.Γίνονται θαύματα όταν η αγάπη οδηγεί»

    Απάντηση

Αφήστε σχόλιο