Ψηφιακός επανασχεδιασμός της Υγείας με όρους συμμετοχικού σχεδιασμού /design thinking
«Καινοτομία» και «Ψηφιακή Υγεία» αποτελούν δύο όρους, τους οποίους συναντάμε όλο και συχνότερα τα τελευταία χρόνια στις συζητήσεις περί εκσυγχρονισμού του Τομέα της Υγείας στη χώρα μας, αλλά και διεθνώς. Κι όμως, προκειμένου η εφαρμογή τέτοιων σύγχρονων πρακτικών να έχει ουσιαστικό αποτέλεσμα, απαιτούνται ενημερωμένοι και ενδυναμωμένοι ασθενείς, οι οποίοι, αφ’ ενός, θα είναι σε θέση να αξιοποιήσουν τις νέες αυτές δυνατότητες ως τελικοί χρήστες και, αφ’ ετέρου, θα έχουν τη γνώση να συμμετάσχουν στη διαμόρφωσή τους. Εδώ, λοιπόν, έρχεται το «Patients Hub» να στοχεύσει στον επανασχεδιασμό της Υγείας, ενδυναμώνοντας και εκπαιδεύοντας τους Έλληνες ασθενείς. Ο εμπνευστής του, Δημήτρης Κοντοπίδης, Πρόεδρος και Ιδρυτής της κοινωνικής επιχείρησης ενδυνάμωσης ΑμεΑ «Humane» και Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, μας εισάγει σε αυτόν τον πολλά υποσχόμενο καινοτόμο «κόσμο».
Συνέντευξη στη Μαρία Λυσάνδρου
– Ως χρόνιος ασθενής και ο ίδιος, δραστηριοποιείσαι πολύ ενεργά, εδώ και αρκετά χρόνια, στον χώρο της συνηγορίας ασθενών. Τι ήταν εκείνο που σε ώθησε να ασχοληθείς με το συγκεκριμένο αντικείμενο;
Είναι γνωστό ότι πολλές ιδέες προκύπτουν από προσωπικά βιώματα και την ανάγκη να επιλύσουμε προβλήματα που αντιμετωπίζουμε οι ίδιοι, στην περίπτωσή μας ως χρόνιοι ασθενείς. Έτσι, για παράδειγμα, αισθάνθηκα ότι απειλείται η ζωή μου, την περίοδο της πρωτοφανούς οικονομικής κρίσης της χώρας μας το 2010, καθώς έκλεισαν ένα εξειδικευμένο τμήμα στο νοσοκομείο «Σωτηρία», όπου και έκανα τις θεραπείες μου ως ασθενής με Κυστική Ίνωση. Σταδιακά συνειδητοποίησα ότι το χαμηλότερο προσδόκιμο επιβίωσης μας, ως ασθενών με Κυστική Ίνωση, κατά έως και μία δεκαετία σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες, ήταν εξαιτίας της έλλειψης εξειδικευμένων υπηρεσιών, και όχι εξαιτίας της πάθησης. Έτσι και αφιερώθηκα στην συνηγορία των ασθενών.
Μέσα από την 10ετή μου ενασχόληση, ήρθα αντιμέτωπος με τον όρο της «σπανιότητας» των πόρων στην Υγεία. Οι ανάγκες μας στην Υγεία θα είναι πάντα περισσότερες από τους διαθέσιμους πόρους. Όσο και να μεγαλώνει ο προϋπολογισμός του Υπουργείου Υγείας, ποτέ δεν θα φτάνουν τα χρήματα του δημόσιου και κοινού μας ταμείου. Πάντα θα θέλουμε περισσότερη Υγεία.
Παράλληλα, το μοντέλο των Συλλόγων Ασθενών έχει δύο σοβαρούς περιορισμούς. Το οικονομικό μοντέλο του φιλανθρωπικού οργανισμού έχει οικονομικό ταβάνι. Τα έσοδα στηρίζονται κυρίως σε χορηγίες, δωρεές και συνδρομές μελών και, κατά συνέπεια, έλλειψη ανεξαρτησίας και ανάπτυξης. Επιπροσθέτως, υπάρχει έλλειψη εξειδικευμένων στελεχών και οργάνωσης των οργανισμών, καθώς αποτελείται κυρίως από εθελοντές, ασθενείς – φροντιστές και φίλους που συνήθως συμμετέχουν από ανάγκη για την προστασία της υγείας τους και κοινωνική προσφορά.
Το 2016 ιδρύουμε τη «Humane» με τη μορφή του κοινωνικού συνεταιρισμού, σε απάντηση των περιορισμών που προκύπτουν από τα Μη Κερδοσκοπικά Σωματεία. Η κοινωνική επιχειρηματικότητα θεωρώ ότι είναι το κλειδί για την επίλυση των προκλήσεων στην Υγεία, με όρους βιωσιμότητας. Είναι το υβριδικό μοντέλο που αξιοποιεί τα εργαλεία της επιχειρηματικότητας για την επίλυση κοινωνικών προβλημάτων και το κέρδος μετατρέπεται σε κοινωνικό αντίκτυπο.
Στη Humane, η καινοτομία που εφαρμόσαμε ήταν ότι core value μας ήταν η αξιοποίηση των αρχών του design thinking, όπου οι ασθενείς και τα άτομα με αναπηρία συμμετέχουν στον σχεδιασμό και υλοποίηση κοινωνικών έργων ως στελέχη και όχι ως απλοί τελικοί χρήστες, μαζί με επιστημονικές ομάδες. Τέτοια καινοτόμα project ήταν το Breath box, το οποίο διακρίθηκε και χρηματοδοτήθηκε σε διαγωνισμό του EIT Health το 2017, αλλά και το Abilities Days, ως ένα πολυδιάστατο φεστιβάλ γιορτής των ανθρώπων με ορατές και αόρατες αναπηρίες.
– Μέσω των προσωπικών σου βιωμάτων, λοιπόν, εμπνεύστηκες και το «Patients Hub», ένα πολλά υποσχόμενο project, το οποίο φιλοδοξεί να εκσυγχρονίσει στην πράξη τη σημερινή πραγματικότητα των Ελλήνων ασθενών. Πώς ακριβώς συνέλαβες την ιδέα αυτή;
Η πραγματική εμβάθυνση και κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουμε ως εκπρόσωποι ασθενών στην Υγεία, έγινε στις μεταπτυχιακές μου σπουδές στο ΠΑΔΑ (πρώην ΕΣΔΥ), με θέμα «Ηγεσία, Καινοτομία και Αξία στην Υγεία». Οι ασθενείς μπορούν να ηγηθούν σε ένα ασθενοκεντρικό σύστημα Υγείας με την επιρροή της γνώσης, ηθικής και λιγότερο ως manager. Η αξιοποίηση της αιχμή της τεχνολογίας με όρους καινοτομίας και αποδοτικότητας είναι απαραίτητα χαρακτηριστικά στις σύγχρονες προκλήσεις των συστημάτων Υγείας. Έτσι, προέκυψε η ιδέα και ανάγκη της δημιουργίας του «Patients Hub».
Το «Patients Hub» αποτελεί τον 1ο κόμβο καινοτομίας και ενδυνάμωσης ασθενών στην Ελλάδα, και πραγματοποίησε τα εγκαίνια του συνεργατικού του χώρου στην καρδιά της Αθήνας πριν λίγες μέρες. Όραμά μας ο «επανασχεδιασμός της Υγείας» (redesign Health) με τη δημιουργία καινοτόμων και εξατομικευμένων έργων και υπηρεσιών για τις σύγχρονες προκλήσεις του ψηφιακού μετασχηματισμού στην Υγεία και περίθαλψη. Βασική αξία επίτευξης του επανασχεδιασμού της Υγείας είναι η εφαρμογή των αρχών του Design thinking μέσα από τη συμμετοχική διαδικασία σχεδιασμού με τους ασθενείς ως experts σε διεπιστημονικές ομάδες εργασίας σχεδιασμού και υλοποίησης. Μέσα από τον συνεργατικό μας χώρο, προσφέρεται ένα πλέγμα υπηρεσιών που στοχεύει σε δημιουργία ενδυναμωμένων κοινοτήτων ασθενών.
– Ας αρχίσουμε από τα βασικά: Mιλώντας για «ενδυνάμωση των ασθενών», σε ποιους τομείς αναφερόμαστε κυρίως;
Πρώτα από όλα, αξίζει να αναφέρουμε ότι η πανδημία μάς θύμισε ότι όλοι είμαστε ευάλωτοι στα θέματα Υγείας, και όχι μόνο οι χρόνιοι ασθενείς. Το 25% του πληθυσμού έχει χρόνια προβλήματα Υγείας, που μπορεί να προκληθούν πέραν της κληρονομικότητας, από κάποια ξαφνική ασθένεια, αλλεργία, κάποιο αυτοάνοσο, ανθυγιεινές συνήθειες ή από ένα ατύχημα. Χρειαζόμαστε όλοι περισσότερες γνώσεις για καλύτερες αποφάσεις στη διαχείριση της Υγείας μας, αλλά και για την περιήγηση μας στο σύστημα περίθαλψης.
Έτσι, λοιπόν, στο «Patients Hub», απευθυνόμαστε στο σύνολο των stakeholders της Υγείας, τόσο σε φυσικά πρόσωπα, όπως πολίτες, ασθενείς, όσο και σε οργανισμούς.
Η ενδυνάμωση, λοιπόν, είναι μια πολυεπίπεδη δέσμη υπηρεσιών που στοχεύουν στην εκπαίδευση και κατάρτιση των ασθενών ή εκπροσώπων τους, στην ενημέρωση για τα δικαιώματά τους, στην αναγνώριση του ρόλου των ασθενών στην αυτοδιαχείριση της Υγείας τους, στη διασύνδεση και δικτύωσή τους μέσα από ενδυναμωμένες κοινότητες πολιτών και στελεχών του οικοσυστήματος της Υγείας.
Design thinking solutions by patient experts
– O ψηφιακός μετασχηματισμός της Υγείας αποτελεί ένα βασικό «στοίχημα» για το «Patients Hub». Αν ήταν να αξιολογήσουμε την ελληνική πραγματικότητα στον τομέα αυτόν, σε τι επίπεδο θα λέγαμε ότι βρισκόμαστε τη δεδομένη περίοδο;
Ο covid-19 μας άφησε μια παρακαταθήκη. Σε παγκόσμιο επίπεδο, μας «ανάγκασε» να εφαρμόσουμε ψηφιακές λύσεις, τις οποίες τις είχαμε στο «συρτάρι». Οι άυλες συνταγές που μας προστάτευαν από διασταύρωση μολύνσεων και άσκοπο χάσιμο χρόνου με επίσκεψη στα νοσοκομεία και ο ορισμός ραντεβού για εμβόλιο που γινόταν πιο εύκολα από κράτηση σε δωμάτιο ξενοδοχείου ή εστιατόριο, απέδειξαν ότι οι πολίτες ήταν έτοιμοι να δεχτούν ψηφιακές λύσεις που βελτιώνουν την πρόσβασή τους στην περίθαλψη.
Όμως, παρότι αυτά αποτελούν παραδείγματα καλών πρακτικών, ο ψηφιακός μετασχηματισμός στα επόμενα στάδια θα έχει να αντιμετωπίσει πολυπαραγοντικές προκλήσεις, όπως είναι η ικανοποίηση διαφορετικών αναγκών σε 3 επίπεδα χρηστών. Πέρα από τους ασθενείς-πολίτες, υπάρχουν οι γιατροί και επιστήμονες Υγείας, αλλά και το διοικητικό προσωπικό στους φορείς και συστήματα Υγείας. Αν δεν συνομιλούν οι χρήστες την ίδια γλώσσα και δεν έχουν προβλεφθεί οι επιμέρους προκλήσεις, θα προκύψουν δύσχρηστες και μη χρησιμοποιούμενες ψηφιακές λύσεις και, κατά προέκταση, μη κάλυψη των αναγκών.
Είναι, λοιπόν, μια ευκαιρία να ανέβουμε στο τρένο του ψηφιακού μετασχηματισμού της Υγείας, ώστε να τρέχουμε όλοι με την ίδια ταχύτητα. Πρώτα απ’ όλα, οι ασθενείς. Αυτό γίνεται με τον συμμετοχικό σχεδιασμό και τις αρχές του «design thinking». Οι ασθενείς συμμετέχουν στον σχεδιασμό μιας υπηρεσίας ή προϊόντος από την αρχή, δημιουργώντας εξατομικευμένες λύσεις με βάση τα διαφορετικά τους χαρακτηριστικά και ανάγκες, και όχι απλά ως τελικοί χρήστες.
– Ας το δούμε λίγο πιο ειδικά: Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις, στις οποίες καλείται να δώσει λύσεις ένας τέτοιος ψηφιακός μετασχηματισμός;
Ας ξεκινήσουμε με ένα παράδειγμα. Όταν ξεκίνησε η πανδημία, μοιράσαμε φορητά σπιρόμετρα στους ασθενείς μας με Κυστική Ίνωση, ώστε να μην κινδυνεύουν με επισκέψεις στα νοσοκομεία. Πρόκειται για φορητές συσκευές μέτρησης της αναπνευστικής λειτουργίας. Από την πρώτη στιγμή, ήρθαμε αντιμέτωποι με τις εξής προκλήσεις: Πρώτα απ’ όλα, δεν ήξεραν όλοι οι ασθενείς να το χρησιμοποιήσουν ως συσκευή. Στη συνέχεια, δεν γνώριζαν ποια νούμερα και δείκτες μετρήσεων είναι σημαντικά και ποια όχι. Πότε ένα αποτέλεσμα ή ένδειξη ήταν επείγουσας σημασίας ώστε να επισκεφτούν τον γιατρό, και πότε αρκούσε να στείλουν μια απλή ειδοποίηση.
Η μεγαλύτερη, λοιπόν, αλλαγή στον ψηφιακό μετασχηματισμό είναι ότι ο ασθενής μετατρέπεται σε χρήστη, με διαφορετικά χαρακτηριστικά και ανάγκες. Γι’ αυτό και χρειάζεται να εκπαιδεύσουμε τεχνικά τους ασθενείς στη χρήση των συσκευών (ψηφιακή εγγραμματοσύνη), να τους εκπαιδεύσουμε σε βασικές γνώσεις που είναι απαραίτητες για τη διαχείριση της πάθησής τους (εγγραμματοσύνη Υγείας). Τέλος, το πιο σημαντικό είναι η ενδυνάμωσή τους, ώστε να μπορούν να αυτο-διαχειριστούν την υγεία τους μέσα από έξυπνες συσκευές και κριτική ικανότητα.
– Ένας από τους βασικούς στόχους διαχρονικά, τόσο των συλλόγων ασθενών ξεχωριστά, όσο και της ίδιας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ως συλλογικού οργάνου, είναι η συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων που αφορούν στην Υγεία. Πώς αναμένεται να εξυπηρετηθεί ο συγκεκριμένος σκοπός μέσω και του «Patients Hub»;
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει ως αποστολή τη συμμετοχή των ασθενών στη χάραξη πολιτικής Υγείας. Πολλές φορές, η συναίνεση και συναπόφαση μεταξύ των περισσότερων από 65 Συλλόγων Ασθενών μπορεί να διαρκέσει χρονικά. Αλλά ο συντονισμός των ασθενών ως ενιαίας φωνής είναι και η αποστολή της.
Από την άλλη πλευρά, η καινοτομία χρειάζεται ταχύτητα, στρατηγική, εξειδικευμένες και τεχνικές γνώσεις. Αυτό έρχεται να προσφέρει το «Patients Hub», προετοιμάζοντας Experts, και όχι απλά experienced. Δεν μπορείς να σχεδιάζεις στην Υγεία, αν δεν είναι έτοιμοι οι ασθενείς. Με διαφορετικά επίπεδα εξειδίκευσης και σε διαφορετικούς τομείς. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος αποτελεί τη δεξαμενή ασθενών, με μεγάλη εμπειρία από διαφορετικές θεραπευτικές κατηγορίες.
Το «Patients Hub» μπορεί να προσφέρει το πλαίσιο του συμμετοχικού σχεδιασμού, αλλά και ένα πλέγμα υπηρεσιών ενδυνάμωσης, ως ένα βραχίονα υποστήριξης των αναγκών του οικοσυστήματος των ασθενών, όπως το νέο «PATIENTS HUB – coworking space». Πρόκειται για έναν έξυπνο, φιλικό για ΑμεΑ, covid-free και συνεργατικό χώρο για τις ανάγκες υβριδικής εργασίας του οικοσυστήματος των ασθενών, με 6 άξονες υπηρεσιών:
● CoDesign Lab: Υπηρεσίες συμμετοχικού σχεδιασμού / Design Thinking
● Patient Empowerment / Εxperts: Υπηρεσίες εκπαίδευσης, κατάρτισης και ενδυνάμωσης ασθενών
● e-Patients Voice:
Υπηρεσίες digital marketing σε θέματα Υγείας και ψηφιακής παρουσίας φωνής των ασθενών
● Incubator / Accelerator: Υπηρεσίες συμβουλευτικής και υποστήριξης ανάπτυξης
● Coworking space: Υπηρεσίες φιλοξενίας υβριδικών εκδηλώσεων, εργασιών και διαγωνισμών hackathon
● Patient Networking: Υπηρεσίες δικτύωσης μεταξύ των stakeholder Υγείας.
– Το όλο project χαίρει της υποστήριξης τόσο του Υπουργείου Υγείας, όσο και του ΙΦΕΤ. Αυτό πώς μεταφράζεται στην πράξη; Υπάρχουν κάποια συγκεκριμένα σχέδια συνεργασίας;
Το Υπουργείο Υγείας, με την πρόσφατη θεσμοθέτηση της συμμετοχής των ασθενών, δείχνει πως αντιλαμβάνεται την ανάγκη συμμετοχής των ασθενών στην πολιτική Υγείας ως δημοκρατική αξία. Ο Γεν. Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας του Υπουργείου Υγείας, κ. Κωτσιόπουλος, γνωρίζει έμπρακτα την αξία του συμμετοχικού σχεδιασμού – design thinking από την εμπειρία του και στο NHS, το βρετανικό εθνικό σύστημα υγείας. Γι’ αυτό και μας μετέφερε τη στήριξη του Υπουργού Υγείας, κ. Πλεύρη, κατά τα εγκαίνια του «Patients Hub».
Ο κ. Γιάννης Σωτηρίου, διευθύνων σύμβουλος του ΙΦΕΤ (Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας), είχε μια εξαιρετική ιδέα: την ψηφιοποίηση της ιχνηλασιμότητας της πορείας του φαρμάκου, από τη στιγμή της συνταγογράφησης, μέχρι την παραλαβή του από τον ασθενή. H συν-δημιουργία ενός application ως ενός είδους «efood για το φάρμακο», είναι και ο στόχος ως μιας πρώτης έμπρακτης εφαρμογής αυτής της διαδικασίας, μέσα από το Codesign lab του «Patients Hub».
Σε επόμενη φάση, φιλοδοξούμε να αποτελέσουμε ένα εργαστήρι συμμετοχικού σχεδιασμού, σε συνεργασία με το Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης, αλλά και τους stakeholders και τη βιομηχανία της Υγείας. Είναι και η προστιθέμενη αξία μας στον ψηφιακό μετασχηματισμό της Υγείας. Design thinking solutions by patient experts: Οι ασθενείς μπορούμε να οδηγούμε τις εξελίξεις και να παράξουμε καινοτομία driven by patients.
Δεν είναι τυχαίο ότι έχουμε την υποστήριξη εταιρειών και Ιδρυμάτων, πέραν του φαρμακευτικού κλάδου, καθώς κατανοούν την ευρύτερη ανάγκη των πολιτών – χρηστών του συστήματος περίθαλψης, για περισσότερη καινοτομία και ψηφιακή Υγεία.
Πηγή: www.planbemag.gr
