• Αρχική
  • Επιστημονικά
  • Δημήτρης Αθανασίου: Η διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων απαιτεί ολιστική αντιμετώπιση
Μπάνερ. Δεξιά φωτογραφία του Δημήτρη Αθανασίου, από πάνελ, καθιστός με μικρόφωνο μπροστά του. Αριστερά κείμενο: Η διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων απαιτεί ολιστική αντιμετώπιση. Ο πρόεδρος του ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τις επιπτώσεις της διάγνωσης ενός τέτοιου νοσήματος, τα κρίσιμα σημεία που χρειάζονται βελτίωση αλλά και τις ευκαιρίες για τη χώρα.

Η διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων απαιτεί ολιστική αντιμετώπιση

Ο πρόεδρος του ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος μιλάει για τις επιπτώσεις της διάγνωσης ενός τέτοιου νοσήματος, τα κρίσιμα σημεία που χρειάζονται βελτίωση αλλά και τις ευκαιρίες για τη χώρα

Συνέντευξη στη Μάρθα Καϊτανίδη

Πάνω από 500.000 άνθρωποι στη χώρα μας ζουν με σπάνιο νόσημα, εκ των οποίων το 50% είναι παιδιά. Όπως σημειώνει στη συνέντευξη που παραχωρεί ο πρόεδρος του ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) Δημήτρης Αθανασίου, «η διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος έχει σημαντικές επιπτώσεις τόσο στον ασθενή όσο και στην οικογένειά του, τόσο οικονομικά όσο και ψυχολογικά», ενώ παράλληλα η διαχείρισή τους επιβαρύνει και το κράτος. Ο ίδιος όμως, εκτός από τα κρίσιμα σημεία που χρειάζονται βελτίωση και τις προκλήσεις εντοπίζει και ευκαιρίες, που θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε σημαντικά οφέλη.

Πόσοι ασθενείς με σπάνιο νόσημα ζουν στην Ελλάδα; Και ποια είναι τα πιο… συχνά σπάνια νοσήματα;

«Ο ακριβής αριθμός των ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα δεν είναι εύκολο να προσδιοριστεί λόγω της έλλειψης καταγραφής, της σπάνιας φύσης τους αλλά και του ότι το 50% των ασθενών παραμένουν αδιάγνωστοι. Ωστόσο, στην Ελλάδα, υπάρχουν εκατοντάδες, αν όχι χιλιάδες, διαφορετικά σπάνια νοσήματα. Στην πρόσφατη προσπάθεια καταγραφής του υπουργείου Υγείας και την Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος οι τελευταίες εκτιμήσεις αναφέρουν ότι στην Ελλάδα συναντιούνται 350 με 500 σπάνια νοσήματα, τα οποία επηρεάζουν πάνω από 500.000 ασθενείς, με το 50% να είναι παιδιά. Τα νοσήματα που έχουμε ίσως ακούσει οι περισσότεροι είναι η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, η Κυστική Ίνωση, η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, η Νόσος Gaucher, όπως φυσικά και οι παιδιατρικοί καρκίνοι που είναι σχεδόν όλοι σπάνιοι».

Τι συνεπάγεται η διάγνωση για τον ασθενή και την οικογένεια, τόσο από οικονομικής πλευράς όσο και ψυχολογικής;

«Η διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος έχει σημαντικές επιπτώσεις τόσο στον ασθενή όσο και στην οικογένειά του, τόσο οικονομικά όσο και ψυχολογικά. Από οικονομικής πλευράς το κόστος της ιατρικής φροντίδας είναι υψηλό διότι τα σπάνια νοσήματα συνήθως απαιτούν εξειδικευμένη φροντίδα, συμπεριλαμβανομένων ειδικών εξετάσεων, φαρμάκων και θεραπειών, τα οποία είναι δαπανηρά. Ταυτόχρονα η καθημερινή φροντίδα του ασθενούς ενδέχεται να καθιστά δύσκολη ή αδύνατη την εργασία του ίδιου του ασθενούς ή του γονέα, με σοβαρές επιπτώσεις στο οικογενειακό εισόδημα.

Από ψυχολογικής πλευράς μια τέτοια διάγνωση προκαλεί έντονο άγχος και στρες τόσο στον ασθενή όσο και στην οικογένειά του, λόγω της αβεβαιότητας σχετικά με το μέλλον και τις προοπτικές θεραπείας, αφού το 95% δεν έχει θεραπεία, ενώ πολλά από αυτά τα νοσήματα είναι απειλητικά για τη ζωή, φέρνουν μεγάλες αναπηρίες αλλά και σοβαρό κοινωνικό αποκλεισμό. Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, των οποίων το 70% είναι γενετικά, αντιμετωπίζουν προκαταλήψεις και κοινωνικό αποκλεισμό λόγω της έλλειψης ενημέρωσης και κατανόησης αυτών των νοσημάτων».

Στην Ελλάδα συναντιούνται 350 με 500 σπάνια νοσήματα,

τα οποία επηρεάζουν πάνω από 500.000 ασθενείς, με το 50% να είναι παιδιά

Πόσο επιβαρύνεται το κράτος από τη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων;

«Η διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων επιβαρύνει τόσο τις οικογένειες όσο και το κράτος σε διάφορα επίπεδα, και αυτή η επιβάρυνση είναι σημαντική. Η παροχή ιατρικών υπηρεσιών για τη διάγνωση, τη θεραπεία, την αποκατάσταση και τη φροντίδα των ασθενών με σπάνια νοσήματα απαιτεί σημαντικούς πόρους, καθώς συχνά αυτά τα νοσήματα απαιτούν εξειδικευμένες μεθόδους αντιμετώπισης. Παράλληλα το κράτος πρέπει να παρέχει και άλλες μορφές υποστήριξης για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, προκειμένου να βοηθήσουν στην κάλυψη των ιατρικών και κοινωνικών τους αναγκών όπως διάφορα κοινωνικά επιδόματα, βοηθούς στο σχολείο ή στο σπίτι και πολλά άλλα.

Ταυτόχρονα η πρόσβαση στα λίγα καινοτόμα φάρμακα αλλά και η σωστή τους φροντίδα απαιτεί επενδύσεις και ενίσχυση των νοσοκομείων αλλά και του ΕΣΥ συνολικά έτσι ώστε να υπάρχει πρόσβαση σε νέες θεραπείες και συνολική αντιμετώπιση. Για αυτούς τους λόγους η διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων απαιτεί ολιστική αντιμετώπιση και μια Ευρωπαϊκή αλλά και Εθνική Στρατηγική».

Η επένδυση στην έρευνα για τα σπάνια νοσήματα θα βοηθούσε στην ανάπτυξη νέων θεραπευτικών επιλογών και στη βελτίωση της πρόγνωσης των ασθενών

Τι θα πρέπει να αλλάξει στο πεδίο της πρόληψης, της διάγνωσης και της θεραπείας;

«Υπάρχουν πολλά πράγματα που θα μπορούσαν να αλλάξουν για να βελτιωθεί η πρόληψη, η διάγνωση και η θεραπεία των σπάνιων νοσημάτων. Το πρώτο βήμα είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τα σπάνια νοσήματα, τα συμπτώματά τους και τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Μαζί με εθνικά προγράμματα πρόληψης και νέων αποζημιούμενων εξετάσεων και γενετικών ελέγχων θα υπάρξει πιο γρήγορη και ακριβής διάγνωση των σπάνιων νοσημάτων αλλά και ποιότητα ζωής των ασθενών. Ταυτόχρονα η επένδυση στην έρευνα για τα σπάνια νοσήματα θα βοηθούσε στην ανάπτυξη νέων θεραπευτικών επιλογών και τη βελτίωση της πρόγνωσης των ασθενών. Φυσικά οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα χρειάζονται επίσης πρόσβαση σε εξειδικευμένες ιατρικές υπηρεσίες, καθώς και ψυχολογική υποστήριξη για τη διαχείριση των προκλήσεων που συναντούν. Τέλος, θα ήθελα να αναφέρω και την ανάγκη της ενεργής συμμετοχής της Ελλάδας στις στις υπάρχουσες συνεργασίες μεταξύ κρατών και διεθνών φορέων με στόχο την ανταλλαγή γνώσεων, πόρων και βέλτιστων πρακτικών για τη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων.

Αυτές οι αλλαγές μπορούν να συμβάλουν συμβάλουν αποτελεσματικά στη βελτίωση της πρόληψης, της διάγνωσης και της θεραπείας των σπάνιων νοσημάτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μας».

Γίνεται κατανοητό πως το πεδίο των σπάνιων παθήσεων γεννά προκλήσεις αλλά και ευκαιρίες

«Πραγματικά τα σπάνια νοσήματα φέρνουν μαζί με τις προσκλήσεις και μεγάλες ευκαιρίες! Πρώτα απ’ όλα θα έλεγα ότι η μελέτη των σπάνιων νοσημάτων βοηθά άμεσα στην κατανόηση των βιολογικών και γενετικών μηχανισμών και άλλων νόσων, αυξάνοντας την ιατρική αλλά και γενικότερα την επιστημονική γνώση με άμεσα οφέλη για όλους τους ασθενείς.

Οι πιο καινοτόμες θεραπείες αλλά και τα πιο πολλά από τα νέα διαγνωστικά εργαλεία που αναπτύσσονται προέρχονται από την έρευνα στα σπάνια νοσήματα. Αυτό οδηγεί σε ανακαλύψεις που θα ωφελήσουν και άλλες ασθένειες. Ταυτόχρονα η δημιουργία των εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς και αριστείας σπανίων παθήσεων αλλά και οι ειδικές διεπιστημονικές ομάδες που τα λειτουργούν, είναι συνδεδεμένες και συνεργάζονται με αντίστοιχες ομάδες του εξωτερικού μεταφέροντας σημαντική τεχνογνωσία και αυξάνοντας το συνολικό επίπεδο επιστημονικής γνώσης και φροντίδας για όλους τους ασθενείς, σπάνιους ή μη, στα νοσοκομεία μας.

Τέλος, υπάρχουν και σημαντικά οφέλη για την οικονομία αφού μέσω της συμμετοχής σε ευρωπαϊκά ερευνητικά προγράμματα και τις κλινικές δοκιμές, πέραν της ταχύτερης πρόσβασης στην καινοτομία για τους Έλληνες ασθενείς, εξασφαλίζονται οικονομικά οφέλη για το κράτος, τα νοσοκομεία, την ελληνική ερευνητική κοινότητα και τη φαρμακευτική βιομηχανία που δραστηριοποιείται στην Ελλάδα στο σύνολό της».

Πηγή: Εφημερίδα “Το Βήμα της Κυριακής”

Σχετικά με τον συντάκτη

Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο

ΧΟΡΗΓΟΙ

Επιστροφή στην κορυφή