η σκιά δύο γονιών και ενός παιδιού

*Γράφει η Μαρία Λευτάκη

“Τα αόρατα δάκρυα της σκάβουν το πάτωμα που πατώ…” φράση δανεισμένη από ένα υπέροχο κείμενο της αγαπημένης φίλης και συγγραφέα Μαρίας Κασαμπαλάκου. Και, ενώ πρέπει να μιλήσω για δομές που υπάρχουν στο νομό Μεσσηνίας και το κατά πόσο αυτές επαρκούν, έχω την ανάγκη να σας μιλήσω για εκείνα τα δάκρυα, εκείνης της μάνας, ορατά ή αόρατα ,που σαν ποτάμια σκάβουν τη γη. Και είναι μια μάνα σαν εμένα, σαν εσένα, σαν όλες μας που μεγαλώνει παιδί με αναπηρία ή διαταραχή, που στα μάτια των γύρω της αντικρίζει στην καλύτερη περίπτωση τον οίκτο, στη χειρότερη την απέχθεια, που ακόμη και αν ζει σε μια πόλη όπως η Καλαμάτα, στην οποία υπάρχουν δομές όπως το ΚΕ.Φ.Ι.ΑΠ., το Κ.Δ.ΑΠ.Μ.Ε.Α., το Κέντρο Ημέρας Αυτισμού, τα οποία λειτουργούν μέχρι τέλος Ιουλίου και κατασκηνωτική περίοδος για Α.μεΑ. τον Αύγουστο, γνωρίζει πως το παιδί που μεγαλώνει δε χωράει πουθενά, μα πάνω απ’ όλα δε χωράει στις καρδιές των ανθρώπων, όχι τουλάχιστον με τον τρόπο που εκείνη θα ήθελε. Ακόμη και αν υποθέσουμε ότι είναι ένα από εκείνα τα τυχερά τα οποία μπορούν να συμπεριληφθούν στις υπάρχουσες δομές, γιατί η αλήθεια είναι πως ούτε όλα τα παιδιά έχουν τη δυνατότητα να ενταχθούν (π.χ. βαριές αναπηρίες, μη λεκτικοί αυτιστικοί, παρόλο που η σιωπή των οποίων είναι τόσο εκωφαντική, λίγοστοί μπορούν να την αφουγκραστούν και ακόμη λιγότεροι να θελήσουν να τη κατανοήσουν), ούτε οι δομές επαρκούν για να καλύψουν όλες τις ανάγκες.

“Θέλω το παιδί μου να πεθάνει πριν από μένα, για να μην αναγκαστεί να ζήσει χωρίς εμένα”.

Πόσο στ’ αλήθεια διαφορετικά είναι ακόμη και τα όνειρα που κάνουμε για τα παιδιά μας; Εμείς ονειρευόμαστε αγάπη, αποδοχή, ανθρωπιά, αλληλεγγύη, αξιοπρέπεια με πιο τυχερούς τους τολμηρότερους που φτάνουν να ονειρεύονται μέχρι και αυτόνομη διαβίωση και οι άλλοι, οι γονείς των παιδιών τυπικής ανάπτυξης , ονειρεύονται σπουδές και μεγαλεία, επιτυχυμένους γάμους και λαμπρές καριέρες. “Τη μέρα που θα δω το παιδί μου αυτόνομο, είναι η μέρα που θέλω να πεθάνω” , μου είπε ένας πατέρας πριν λίγες μέρες… Και μια μητέρα, φίλη καλή, μου είπε: “Θέλω το παιδί μου να πεθάνει πριν από μένα, για να μην αναγκαστεί να ζήσει χωρίς εμένα”.

Τι κάνουν λοιπόν οι γονείς που τα παιδιά τους, παιδιά με πολύ σοβαρές αναπηρίες (κινητικές, νοητικές), όχι μόνο στον τόπο μας, αλλά σε ολόκληρη τη χώρα, δε μπορούν να συμπεριληφθούν στις υπάρχουσες δομές και όταν δεν δημιουργούνται άλλες επειδή οι αρμόδιοι ολιγωρούν; Όταν κάποιοι απλά τους λένε “δεν μπορούμε”, “αυτή η δομή δεν είναι για αυτό το παιδί”, “δεν είμαστε αρκετά εκπαιδευμένοι”, “το προσωπικό μας δεν επαρκεί”, “δεν έχουμε άλλες ελεύθερες θέσεις”. Λέξεις απλές, όμως πώς μπορεί κάποιος να κοιτάζει μια μάνα στα μάτια, μάνα παιδιού με πολύ σοβαρή αναπηρία που σχεδόν εκλιπαρεί, γιατί πολύ απλά μπορεί να έχει την απόλυτη ανάγκη να εργαστεί και το πρώτο πράγμα που του έρχεται στο μυαλό είναι πως θα γλιτώσει από το “μπελά” που εκείνη κουβαλάει μαζί της και πως θα διώξει την ευθύνη από πάνω του;

Ελλείψεις στην πόλη της Καλαμάτας

Στην πόλη μας , για να γυρίσουμε και λίγο στα δικά μας, δεν υπάρχει παιδικός σταθμός για παιδιά Α.μεΑ. και στους υπόλοιπους παιδικούς σταθμούς, δημοτικούς ή ιδιωτικούς (εκτός ελάχιστων φωτεινών εξαιρέσεων) δε γίνονται δεκτά παιδιά με αναπηρίες. Ούτε μεταλυκειακές δομές δια βίου μάθησης υπάρχουν. Ούτε στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης για να καλύψουν το μεγαλύτερο πόνο, το μεγαλύτερο άγχος, τη μεγαλύτερη αγωνία των γονέων- φροντιστών, του τί θα γίνουν αυτά τα παιδιά , όταν εκείνοι δε θα είναι πια σε θέση να τα φροντίζουν ή ακόμη χειρότερα, όταν πεθάνουν. Και επίσης, για να αντιληφθούμε το στίγμα, το ράτσισμό και το φόβο, ας αναρωτηθούμε όλοι πόσο συχνά βλέπουμε παιδιά με ειδικές ανάγκες να παίζουν στη πλατεία της πόλης, στο λιμάνι, στις παιδικές χαρές, να κολυμπούν στις πολυσύχναστες παραλίες μας.

Για το τέλος άφησα τα παιδιά που είναι υψηλά λειτουργικά στο φάσμα του αυτισμού, εκείνα που με μεγάλη δυσκολία γίνονται αποδεκτά στις τυπικές δομές και ταυτόχρονα δε μπορούν για κανένα λόγο να βρίσκονται στις ειδικές και τους γονείς τους που ακροβατούν μαζί τους ανάμεσα σε δύο κόσμους, προσπαθώντας να τα εντάξουν ή ελπίζοντας να δημιουργηθεί ένας τρίτος που θα ανταποκρίνεται στις πραγματικές τους ανάγκες. Στους γονείς που τα παιδιά τους έχουν δυσκολίες και ιδιαιτερότητες, όμως αυτές δεν διακρίνονται με τη πρώτη ματιά και οι οικογένειες αναρωτιούνται αν πρέπει να γνωστοποιήσουν τη διάγνωση ή να την αποκρύψουν, επιτρέποντας στους γύρω τους να βγάλουν τα δικά τους συμπεράσματα (αρνητικά συνήθως) και να κάνουν τις δικές τους αυθαίρετες εικασίες.

Στην πραγματικότητα χρειάζεται μεγάλο θάρρος και είναι αληθινά επώδυνο, να πας σε οποιονδήποτε χώρο, σχολείο, φροντιστήριο, αθλητική, καλλιτεχνική δραστηριότητα, κατασκήνωση κ.τ.λ. και να πεις: “Καλημέρα σας, το παιδί μου είναι αυτιστικό”. Και γνωρίζεις πολύ καλά εκ προιμοίου πως λέγοντας κάτι τέτοιο σπανίως θα βρεις την αποδοχή, το σεβασμό και την ανταπόκριση που επιθυμείς.

Μηδενική μέριμνα στην εκπαιδευτική διαδικασία

Χαρακτηριστικό παράδειγμα μηδενικής μέριμνας, για την υποστήριξη στη συμμετοχή των υψηλά λειτουργικών παιδιών στο φάσμα του αυτισμού στην εκπαιδευτική διαδικασία, αποτελούν οι εισαγωγικές εξετάσεις στα μουσικά γυμνάσια , που τυχαίνει να πραγματοποιήθηκαν πριν λίγες μόνο μέρες σε όλη τη χώρα, στις οποίες δεν υπάρχει από το εξεταστικό σύστημα καμία απολύτως πρόβλεψη για τη διευκόλυνση τους στη διαδικασία, χωρίς ίχνος θετικής αναγνώρισης της όλης προσπάθειας τους και παντελή έλλειψη της αυτονόητης διακριτικής επιείκειας, κατά την αξιολόγηση αυτών τα παιδιών. Αυτονόητη καθώς , προκειμένου να διεκπεραιώσουν και μόνο τη διαδικασία καλούνται να υπερκεράσουν πολλαπλάσια αισθητηριακά και συναισθηματικά εμπόδια που στα παιδιά τυπικής ανάπτυξης είναι σχεδόν ανύπαρκτα. Γνωρίζοντας ταυτόχρονα όλοι πολύ καλά ότι ο αυτισμός συνδέεται με τη χαρισματικότητα και πολύ συχνά με εξαιρετικές δυνατότητες και μεγάλο ταλέντο στη μουσική.

Υπάρχουν περιπτώσεις όπου η γνωστοποίηση της ιδιαιτερότητας του παιδιού, αντί για εισιτήριο, χρησιμοποιείται ως εξιτήριο και διακριτικά ή αδιάκριτα, αλλά πάντοτε άδικα, κάποιοι σου δείχνουν την έξοδο. Αρχίζεις τότε να αναρωτιέσαι αν πρέπει να πράττεις απλά το σωστό για το παιδί σου αποκρύπτοντας την αλήθεια από τους γύρω του, προστατεύοντας το ταυτόχρονα από τη ματαίωση της απόρριψης ή το ηθικό που σου υποδεικνύει η συνείδησή σου αντιλαμβανόμενη πως ο δρόμος για την αληθινή αποδοχή θα περάσει σχεδόν πάντα μέσα από το ρατσισμό και το στίγμα, ακόμη και αν μιλάμε για χώρους που επισήμως ισχυρίζονται ότι τους χαρακτηρίζει η αποδοχή, η ευαισθησία, η ενσυναίσθηση. Επιλογή που δεν έχει να κάνει μόνο με το δικό σου παιδί, αλλά με τα παιδιά όλων των ανθρώπων που νιώθεις ότι είναι παιδιά σου.

Στους γονείς που…

Στους γονείς που από φόβο σιωπούν σε μια βολεμένη, αναίσθητη και σαθρή κοινωνία, που μας θέλει με σκυμμένο το κεφάλι να ντρεπόμαστε για τα παιδιά μας, στους γονείς που προσπάθησαν να μιλήσουν και να ενημερώσουν, αλλά αντί για κατανόηση βίωσαν απόρριψη, η προσωπική μου γνώμη είναι να συνεχίσουν να αγωνίζονται και η φωνή τους να γίνει ακόμη πιο δυνατή, να μάθουν τη νομοθεσία, να απαιτήσουν, να διεκδικήσουν, γιατί μόνο έτσι μπορούν να σπάσουν το στίγμα, να εξαλείψουν το ρατσισμό, να ανοίξουν δρόμο φωτεινό για τα παιδιά τους, αλλά και για εκείνα που έρχονται.

Καλό καλοκαίρι σε όλους μας! “Ελλατωματικούς” και “μη”!

Καλό καλοκαίρι και σε εκείνους που μας αγνόησαν, μας γύρισαν τη πλάτη, μας έκλεισαν τη πόρτα, απέρριψαν εμάς ή τα παιδιά μας!

Ο πόνος είναι δρόμος, ο μόνος δρόμος για την προσωπική μας λύτρωση και την πνευματική μας ολοκλήρωση!

*Λευτάκη Μαρία, Κοινωνική Λειτουργός, Ιδρυτικό μέλος της Πρωτοβουλίας που ονομάζεται “Γονείς που διεκδικούν δημόσια παράλληλη στήριξη”, Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων παιδιών με Αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες “Η Αγία Σκέπη”

Σχετικά με τον συντάκτη

Με Άλλα Μάτια
Η μοναδική, πλήρως προσβάσιμη για κάθε χρήστη, διαδραστική, κοινωνική πύλη ενημέρωσης στην Ελλάδα!

Αφήστε σχόλιο